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Bonjour, j’ai 16 ans et je suis atteinte par la dyschondrostéose, qui est une maladie héréditaire.
Du fait de cette maladie je suis petite, je fais 1m52 (c’est déjà bien), j’ai une déformation des poignets surtout le gauche, et des avants-bras assez petits ainsi que mes jambes.
Ce n’est pas une maladie très gênante, mais les réflexions des autres le sont.Je voulais rentrer en contact avec des personnes ayant cette maladie pour discuter et échanger nos points de vues, et pour savoir si vous aviez fais l’opération….
Merci
Bonjour,
Comme ce n’est pas une maladie très courante, il ne faut pas vous attendre à avoir une réponse rapide de témoignages.
Courage à vous.
Bonjour,
j’ai 27 ans et cela fait environ 15 ans que l’on m’a diagnostiqué cette maladie: la dyschondrostéose.
Aujourd’hui je vis très bien avec, mais au début ce n’était pas facile notamment par rapport au regard des autres.
Si vous voulez échangez, n’hésitez pas à me contacter.Bj j ai 30 ans je suis enceinte de 9 mois et il y a 2 semaines in as mis un nom sur ma petite taille 1m55 et sur la malformation de mon poignet. Mon enfant et atteint du meme problème que moi on a remarque cela a la seconde echo la morphologique qui s est traduit par un retatrd de croissance sur les os longs j aimerai me faiz operer car j ai cu que cela etais possible et je compte faire suivre mon fils afin qu il puisse beneficier d hormones de croisssance. Ma fille elle qui a 5 ans n ai pas du tout toucher
Bonjour, nous sommes « heureux » de trouver enfin des témoignages sur cette maladie. Notre fille agée bientôt de 11 ans a été diagnostiquée de cette maladie il y a à peine de 2 ans. Elle suit actuellement un traitement hormonal et mesure 1.30m. En tant que parents nous sommes très inquiets et nous posons beaucoup de questions sur l’avenir de notre fille. (rentrée en 6ème en septembre, regard des autres enfants…). Est il possible d’échanger avec vous ? Nous avons tant de questions… Par avance, merci de votre aide.
Bonjour,
Mon fils a 11 ans également et rentre en 6eme en septembre prochain. Il suit un traitement aux hormones de croissances depuis 18 mois suite à une dyschondrosteose. Il a déjà pris une quinzaine de cms et cela lui change la vie même si le traitement est très contraignant mais il est très courageux . Il reprend confiance en lui et ça faut plaisir de le voir plus épanouit. Il faisait 116 cms pour 19,5kg à 9,5 ans quand il a commencé.
Lors des examens avant la mise en place du traitement les médecins m’ont détecté (alors que je l’ignorais) la même maladie (avec laquelle je vis très bien depuis une quarantaine d’année) malgré ma petite taille 155cms pour 45 kms je n’ai jamais eu aucun soucis particulier de santé et ce n’est absolument pas visible à par peut être la déformation des avant-bras et encore ?
Nous avons également 2 filles de 8 et presque 3 ans. Celle de 8 ans n’a aucun soucis de croissance, quand a la petite dernière pour l’instant tout va bien mais je dois revoir l’endocrinologue quand elle aura 4 ans.
Mon fils avait eu une cassure de sa courbe de croissance à 4 ans et ensuite prenait péniblement 2 cms par an ce qui augmentait le décalage avec ses camarades..
Ça fait du bien de pouvoir échanger avec des personnes qui vivent la même chose.
Bon courage.Bonjour, je m’appelle Marie, j’ai 14 ans et moi aussi je suis atteinte de dychondrostéose. Je me fais opérer dans quelques semaines car chez moi cette maladie s’accompagne de fortes douleurs au poignet droit. L’opération et programmée et je suis sûre de mon choix mais il n’y a qu’une chance sur deux que l’opération réussisse et que les douleurs disparaisse, donc si vous connaissez un »cas » comme le miens, si vous en avez entendu parler, j’aimerai beaucoup que vous m’en parliez…
Bon courage pour vous et votre fils.Bonjour, je suis Camille et j’ai 15 ans. On m’a diagnostiqué la dyschondrostéose à 13 ans donc trop tard pour prendre l’hormone e croissance. Je n’ai pas une forme de la maladie trop importante (aucune déformation des avants bras ni des poignets) mais j’ai une très petite taille (1m47). Je le vis plutôt bien si on ne fait pas attention au regard des autres ni à leurs remarques (ou « blagues »). Il faut etre fort !!
Bon courage à vous tous <3bonjour,
Actuellement nous sommes entrain de faire des examens pour notre fille agée de 11 ans et qui ne grandi plus depuis 1ans 1/2. Son taux d’hormone de croissance est normal, mais l’endocrinologue nous dit que ce peut être la dyschondrostéose. Nous nous n’avons aucun soucis de taille, ni ses freres, par contre elle nous dit que cela peut venir de ma mère qui elle ne mesure que 1.47 m. Ma fille le vit mal car pour s’habiller et se chausser nous sommes obligées d’aller au rayon enfants et elle ne trouve pas toujours son bonheur pour etre comme ses copines, qui ne sont pas toujours sympas avec elle.
Je m’inquiète pour elle car en septembre elle rentre au collège et elle a peur que l’on se moque d’elle. merci à tous ceux qui voudront bien me dire comment cela s’est passé pour eux. Je sais qu’elle en souffre, elle voudrait être comme les autres. Nous on lu dit toujours que ce qui est petit est mignon, et on la rassure.
merci d’avance à vous pour vos réponses.Bonjour, bien que cette conversation semble close depuis longtemps, je me permets d’écrire. Nous venons d’apprendre que notre fille de 8 ans est porteuse de dyschondrostéose de Léri-Weill et il est vrai qu’on trouve très peu d’infos sur le web et encore moins de discussion sur ce propos. Je vous souhaite une agréable journée
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