Portrait de dede.ti.grou

Bonjour à tous, je m'appelle Delphine et je suis atteinte d'une maladie très rare qui est la "dysautonomie". Cette maladie touche le système nerveux autonome, tout ce qu'on ne contrôle pas. (exemple: la parole, le fonctionnement des organes, la respiration,...). J'aimerais savoir si d'autres personnes sont atteintes de cette maladie et comment ils le vivent? Les médecins ont mis plusieurs années avant de diagnostiquer ma maladie en faite depuis 1 et demi. Avant de la diagnostiquer ils m'ont rabaché que c'était psychologique et m'ont envoyé en psychiatrie a plusieurs reprise alors qu'en faite c'était bien réel puisqu'enfin on me l'a trouvé c'est la "Dysautonomie". A force d'insister et d'affirmer qu'il y a quelque chose on n'a enfin mis un nom à mes problèmes de santé.

Merci, et bon courage pour tous les malades soyez fort!

Portrait de dede.ti.grou
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Bonjour à tous! j'ai 24 ans. Je suis la demoiselle qui est postée cette maladie a laquelle je suis atteinte la "Dysautonomie". La maladie tres rares car il y a plusieurs formes. Les diabétique peuvent en être atteints mais cette forme mal n'est pas grave du tout, alors que la mienne qui est une maladie très très rare. Tellement rare que les médecins ne penses pas toujours a cette maladie. C'est que depuis peu 1 et demie qu'on me l'a diagnostiqué alors que j'en suis atteinte depuis petite. Beaucoup d'opérations et encore maintenant surtout digestifs. On m'a enlevé l'estomac, la vésicule biliaire, une pyloraplastie, on m' opéré le pancréas,ECT.... J'ai également d'autres symptômes comme des problèmes respiratoires (oxygénothérapie, détresse respi, au coeur, a la marche, pour avaler, parler quelque fois, pour uriner (infections des reins, sondages,...) et bien d'autres encores. Le plus dur les douleurs, les opérations et les nombreuses hospitalisation et surtout de savoir qu'il n'y a pas de traitements et que ça ne fait que s'aggraver et qu'on ne peut pas arrêter la progression et que la mienne évolue vite. Si quelqu'un est également atteint de cette maladie, j'adoreré être en conctate avec lui ou elle. En discuter afin de savoir en t'autre comment il ou elle le vie et aussi poue être moins seule dans la vie de tous les jours qui est très difficile. Merci à tous je vous embrasses et vous souhaites beaucoup de courage dans votre combat de tous les jours!

Portrait de dede.ti.grou
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Bonjour à tous, ma maladie rare "dysautonomie" évolue très vite chez moi. Ca fait peu de temps qu'on a mis un nom à ma maladie 2 ans. En avril j'ai réalisé un DAT SCANN c'est à dire un examen d'une partie du cerveau. Cet examen a révélé une anomalie du cerveau ainsi qu'un défaut de fixation. Je dois d'autres neurologue encore plus spécialisés en raison l'importance de la tournure que ça prend.
Si une personne est atteinte de la même maladie que moi. Je serai ravie de dialoguer avec lui ou elle. Par avance merci!
Bon courage à tous!

Portrait de lion10
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Bonjour, j'ai aussi une maladie très très rare avec aussi de la dysautonomie, j'ai une surcharge en fer dans la cerveau qui bloque tous les automatismes, la marche, déglutition, mâchoire, la vessie et maintenant les intestins, je te donne le nom : maladie neurodégénérative avec surcharge cérébrale en fer (NBIA), qui n'a pas été déterminée génétiquement et qui évoque un PKAN type 2 like.
Elle s'est déclaré en 2002 d'abord par des problèmes pour déglutir et ma façon de parler comme quelqu'un qui bégaie, j'ai fait des examens avec ma neurologue qui s'occupe de mes migraines et ensuite en 2003 pris en charge par un neurologue qui me suit encore cela fait 11 ans maintenant, en 2007 cela c'est aggraver sur la marche et l'équilibre, j'ai un syndrome parkinsonien et un syndrome cérébelleux.
Je me déplace à l'extérieur avec un déambulateur rollator sinon je ne peux plus bouger de chez moi sans aide.
J'ai 57 ans et je suis à la retraite depuis septembre 2009 du à la maladie, j'étais fonctionnaire.
Je cherche depuis longtemps des personnes atteintes de maladie rare du genre de la mienne car mon neurologue dit que je suis la seule.
J'ai un lourd traitement et un médicament pour éliminer le fer de mon cerveau mais çà élimine aussi celui que j'ai dans le sang, je fais une prise de sang tous les mois avant c'était toutes les semaines, mais à force on ne pouvait plus me piquer alors le neurologue a mis 1 par mois, jusqu'à tant que mon corps accepte le traitement.
Si tu veux on peut communiquer si cela t'intéresse

Portrait de ophelieb
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moi aussi Delphine; il m'est arrivé la même chose que toi sauf que j'ai attendu 31 pour le savoir

http://www.sortisdelasouffrance.fr/

Portrait de hypotension orthostatique
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Tout ceci est vrai cela m'a donné des souffrances, il y en a plein comme ça qui ne le savent pas.

Liste de mes symptômes dû à mon hypotension orthostatique sévère chronique découverte tardivement.

Symptôme physique : Mauvaise mine, teint pale, paupières bouffis qui tombent, yeux rouge qui «brules »,taches marrons, sourcils fins et faibles, cheveux abimés cassants qui ne poussent pas au dessous des épaules et tombent beaucoup, très petits cils, lèvres moins épaisses, ongles faibles qui se dégradent et cuticules profondes, mains abimées, pied et mains gonflés, maigreur.

Symptôme médicaux : Peau qui démange de la tête au pied, grande fatigue pénible de fois ressentie jusqu'au bout de main et des pieds , mal au jambes, insomnie et hypersomnie, maux de tête parfois migraines, sentiment de manquer d'oxygène dans la tête et le corps, mal un peu partout, vue troublée avec parfois points noirs ou rouges, manque de souffle, gros fourmillement ( mains, pied, bras), hyposudation, maladies et infections a répétition, gros problèmes gastriques à répétition, règles irrégulière, carence en fer, vertiges, malaises, nausées, de fois des sensation de pré-syncope et que tout tangue, pénibilité à effectuer les taches de la vie courante, manque de souffle, migraines, mal au cœur avec l'impression qu'il se sert, palpitations cardiaques, poignet droit qui fait mal comme si le sang se bloque, mal un peu partout, besoin tout le temps d'uriner et au coucher une dizaine de fois, tangue en station debout, tremblements.

Symptôme psychologiques / cognitifs : moins d'intelligence, troubles du comportement et de la communication, du mal à contrôler ses émotions, perte de mémoire, distraite, parfois «des absences» le sentiment de ne plus être la, sentiment d'être dans un autre monde, à «coté de la plaque», difficultés énorme de concentration et parfois d'élocution, angoisse a l'endormissement, anxiété, mal être, dépression,nervosité,sentiment de se sentir très âgée, achat compulsif mal choisit, difficultés d'organisation mais grande gentillesse naïve. (démences sous-corticales ?)

J'ai eu tous ces troubles de ma naissance jusqu'à l'age de 31 ans, pas tous d'un coup, jusqu'au moment ou j'ai fait, heureusement, une hypotension à 8. Mon médecin traitant m'a diagnostiqué une d'hypotension artérielle, et m'a prescrit de l'heptaminol ,1 par jour pour un mois. Au bout d'une semaine, j'ai constaté des changements physique en mieux (cheveux, sourcils, lèvre, teint ), j'étais clairement mieux, et mes troubles médicaux et psychologiques avait presque tous disparus. J'ai donc compris que c'était ma tension qui me jouait des tours. Je ne savais pas que la tension pouvait faire ça !
En lisant sur la boite j'ai lu que c'était pour l'hypotension orthostatique , j'ai trouvée le site de la seule association pour cette maladie, bien lu les articles et témoignages, téléchargé le rapport d'un Neurologue, m'informant aussi sur le site des maladies rares. Je me suis reconnue dans les symptômes. J'ai donc compris que je souffrais probablement de dysautonomie ou dystonie-neurodegenerative, maladie neuro-degenerative qui atteint le système nerveux, noté toutes les tests et analyses a faire, et tout mes symptômes sur une feuille. Comme j'ai arrêté le traitement pour analyses et tests, les symptômes sont revenus, ce qui a encore porté un mauvais jugement sur ma personne qui m'a pesé toute ma vie, avec ma liste de symptômes que j'ai eu jusqu'à 31 ans pour demander des examens approfondis (qu'aucun médecin ne m'a jamais prescrit sans que je lui demande) Mon médecin m'a pris rdv avec le psychiatre du centre de santé , rdv que j'ai annulé plus tard et pris rdv avec un neurologue. Le cardiologue que j'ai contacté m'a demandé si j'avais vu un psy. Le jour du tilt test très émue et souffrant des mes symptômes, physiquement dégradée avec quand même une Ischémie cérébrale que j'ai trainée depuis 31 ans, le médecin en charge de mon diagnostique s'est montrée odieuse, me demande si j'ai pas vu un psy parce que de pleurer comme ça et c'est bon du moment que vous le savez maintenant , comme quoi pas la peine d'en faire une histoire et qu'une hypotension orthostatique ça peut pas faire tous ça. J'en souffre depuis ma naissance, tout les symptômes je l'ai ai eu dans mon corps et dans ma tête, je me sentais plus ou moins mal selon les jours et les remèdes que je prenais, on m'a mal jugée a cause de cette maladie, j'ai subis manque de respect, humiliation, moquerie et vexations (traitée de mongol, shootée, folle) solitude parfois et agressivité du a mon manque de réaction et mes gaffes et mon physique dégradé, raté ma scolarité a partir de la quatrième alors qu'avant j'avais de très bonne notes avant. Je pensais au suicide, ce problème de santé empêche une personne de vivre normalement , cela donne parfois l'impression qu'elle est folle, alcoolique, droguée ect...

Ensuite le surlendemain rdv avec le cardiologue, j'avais repris l'heptaminol que depuis 2 jours, mes symptômes persistes encore une semaine, me demande qu'augmenter la dose d'heptaminol à 3 par jour, me prescrit des collants de contorsions, gentil mais me demande 3 fois de voir un psychiatre malgré le diagnostique. Je lui demande de porter un jugement quand le traitement fera sont effet. Je suis sur qu'il me comprendras quand il me reverra. Il me dit qu'il existe d'autre traitement aussi, je referais une liste des symptômes s'il m'en reste dans un mois.
Ces dernières années, j'ai tenu en faisant continuellement des cures des vitamines, anti-fatigue, fer, magnésium, ginseng, gelée royale etc , et en buvant beaucoup de café. Je mettais a dormir les enfants de fois à 7 heure du soir. Il fallait que je dorme au moins 10 heures par nuit et j'étais toujours crevée. Je mettais des crèmes bonne mine et fond de teint couvrant, crème pour la peau extra-seche, j'utilisais souvent des compléments alimentaire pour cheveux et peau. Je notais tout ce que j'avais à faire, prenais des médicament pour l'anxiété. A un moment j'ai consulté des CMP mais je ne mis sentais pas a l'aise, pas a ma place. Un psychiatre m'a diagnostiqué la maniaco dépression, j'ai pris le traitement 2 mois mais j'étais encore plus fatiguée, cette maniaco-depression a disparue avec l'heptaminol. C'était surprenant, ça ma fait bizarre. Toutes ces années ont été très pénible avec une maladie que personne n'a l'air de bien connaitre ou connais mal.
Depuis l'enfance, on me faisait voir des psychologues (donc orientée vers la mauvaise piste!) qui n'ont jamais remarqué que j'avais un problème de santé. Pourquoi ne sont-il pas informé sur cette maladie et les signes des le plus jeune age? Pourquoi on laisse un enfant souffrir de dépression grave, d'anxiété et d'angoisse comme ça ? On peut voir plein de psys du moment que l'on ne détecte pas la maladie, sa ne sert a rien !

J'ai était hospitalisée dans une unité de psychologie infantile à l'age de 16 ans pour déterminer les troubles psychologiques dont je souffrais, en effet, le foyer pour enfants ou j'étais placée avait noté une hypersomnie matinal , des absences scolaire et des somnolences en cours, une humeur très changeante, et des épisodes d'agressivité quand j'étais contrainte a me lever le matin, normal j'avais l'impression de ne pas avoir dormi et vu la façon violente qu'on me réveiller. Leur diagnostique a conclut à une hypersomnie, phobies scolaires, troubles névrotiques et d'un état dépressif d'intensité majeur, ils m'ont fait des prises de sang et pris la tension (assise !) pour ma fatigue. Pourtant les psychiatres connaissent les troubles liés a l'hypotension orthostatique.

Les médecins que j'ai consulté à l'age adulte surtout pour ma très grande fatigue jusqu'à mon avant dernier médecin me disaient que je faisais de la dépression, de fois m'ont proposé des antidrepresseurs, ce qui aggrave le cas d'une personne hypotendu si elle les prends, et que mes symptômes sont psychosomatiques. Pareil, prise de sang pour ma fatigue , prise de tension assisse, donc pas de diagnostique. A la fin de ma dernière grossesse, j'ai fait 8 de tension aussi, avec gros vertiges et gros malaises mais ma sage femme m'a dit que c'était le « surmenage » du au mes 2 premiers enfants. Jusqu'à que je prenne de l'heptaminol , mes troubles médicaux et psychologiques ont disparus au bout d'une semaine. Je me suis rendu compte que je ne percevais pas bien les choses autour de moi comme quelqu'un d'autre. Pourquoi les médecins prennent la tension assis pour détecter une hypotension simple mais pas debout quelque minutes pour détecter une hypotension orthostatique beaucoup plus grave ? Parce la consultation dureras plus longtemps ? Profite-ils du faite qu'une personne atteint de cette maladie est toujours chez eux donc plus lucrative ? Ou est-ce certainement un manque d'information sur cette maladie ?

Je me demande pourquoi je suis restée si longtemps avec cette maladie, avoir vu des psychologues et médecins sans être diagnostiquée. Comment expliquer l'absence de diagnostique pour cette maladie pourtant pas grave (dans mon cas car je peux me lever et marcher) si on le sait, mais handicapante et causant des souffrances psychiques et physiques si on ne le sais pas. Pourquoi, ils ne connaissent pas les symptômes dés l'enfance comme les paupières gonflés, l'hypersomnie, être très distraite (donc 2 de tension) et on est orienté vers des causes psychologiques. C'est scandaleux. Je suis traumatisée d'apprendre à 31 ans que mes problèmes psychologiques sont en faite des problèmes neurologiques, qu'il fallait que je prenne un simple comprimé vendu pas cher, sans ordonnance à la pharmacie pour vivre normalement ! Alors que je me suis ruinée en complément alimentaires beaucoup plus cher. Pourquoi une tel désinformation sur cette maladie et ses traitements ! Es-que c'est plus rentable pour le laboratoire de me pas faire la pub d'un médicament vendu 2,50 euros alors que des antidépresseurs et autres sont vendus beaucoup plus cher. Après avoir vécu une expérience si difficile, je me questionne car la plupart des médecins disent que c'est rien une hypotension orthostatique, j'ai appelé 2 fois à l'aide le service des maladies rares qui m'ont envoyée balader , mais y'en a plein , c'est rien, non c'est pas une maladie neuro-degenerative qui affecte le système nerveux, alors pourquoi avoir attendu 31 ans avec toutes ces souffrances pour être diagnostiqué ? La seul association basée à Paris ne me réponde pas .
Pourquoi les neurologues qui connaissent cette maladie n'informe t-il pas suffisamment sur cette maladie qui peut conduire des gens dans les cas grave à se retrouvé marginalisés, mourir a cause de chutes mortelles, en hôpital psychiatrique ou a se suicider ou briser des familles ? Pourquoi les autorités n'aide t'ils et ne soutiennent-il pas les personnes qui arrivent a découvrir leur maladie qui leur a causé des souffrances donné une mauvaise image d'eux et handicapés comparer à une personne normal ?

Pourquoi il n'y a pas de message de prévention sur l'hypotension orthostatique qui détruit une vie si elle n'est pas détectée comparé a l'hypertension on l'on voit plein de campagne de prévention ?

Portrait de latoulousaine
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Bonjour je m'appelle sandy et ça fait deux ans passé que j'ai cette pathologie je viens de créer un blog portant cette dénomination, je suis suivie en médecine interne et eu aussi un parcours de diagnostic difficile ! bref si vous voulez rentrer en contact ou avoir des infos ou tout simplement parler n'hésitez pas . courage à vous aussi sandy

Portrait de ihcuc
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Bonjour,
Vous êtes de Toulouse?
Je suis également atteinte d'une dysautonomie, je veux bien en parler avec vous.
Courage également

Portrait de latoulousaine
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bonsoir je viens de voir votre message , pas de soucis de quoi voulez-vous que l'on parle ? vous êtes de toulouse aussi ? depuis quand êtes vous malade ? n'hésitez pas à m'écrire . à bientôt sandy

Portrait de balance.500
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bonjour je suis une femme du maroc une cardiologue a enfin diagnostique ma maladie en 2002 apres des annes de souffrances , j ai vu toutes les specialistes fait des radios des analyses maintenant jai des dificulte en travail a cause de cette maladie je peux plus travailler je suis veuve avec des enfants que faire

Portrait de Gerard78
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c'est la première fois que j'entends de cette anomalie

Je suis Charlie - recherches-sante

Portrait de jojo01
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Bonjour
je suis atteinte d'une maladie très rare qui est la "dysautonomie".
Symptômes :
fatigue constante,trouble de la vue,douleur et fourmis dans les doigt et jambes,perte d’équilibre,diarrhée recourantes, tension basse
Je ne peux plus faire d'effort ,mon cœur s'emballe a chaque fois, meme faire mes taches ménageres me demande beaucoup de temps.
Je suis a l'heure actuelle en mi temps therapeutique car le nerfs prennent le dessus pour effectuer mes heures de boulot et le soir quand je suis chez moi je suis naze ,ne pouvant plus rien faire comme si mes nerfs lachaient prise.
Je ne sais plus quoi faire pour avancer aujourdhui ,ni pour mon travail qui m'use ni pour moi meme.
bonne journée

Portrait de Dominique Fausser
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Avant tout vérifiez que vous n’êtes pas porteur du syndrome de l'alpha trytasémie héréditaire (α-tryptasemia)
C'est un syndrome qui vient d’être bien identifié en 2016 par les institutions américaines de la santé (INH, équivalent du ministère de la santé).
Une simple recherche sanguine du taux de tryptase sanguine sérique peut vous mettre sur cette piste (un taux supérieur à 10 vous alertera).
C'est un anomalie génétique en fait assez répandue mais ayant de multiples facettes (dont la dysautonomie)
Le milieu médical et hospitalier français est très en retard et tombe de l'armoire lorsqu'on leur dit de se rapprocher des recherches américaines et ne prend actuellement aucune initiative.
Après 13 ans d'errance médicale, ma fille vient de commencer un traitement antihistaminique depuis 10 jours et son état de santé s'est déjà bien amélioré.
Sur google, faites une recherche sur : Hereditary alpha tryptasemia syndrome
Dominique Fausser

Portrait de jojo01
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bonjour
merci je vais regarder tout cela
contente pour votre fille
amicalement

Portrait de Dominique Fausser
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J'ajoute, souvent s'accompagne d'une défaut d'assimilation du magnésium (tachycardie, fatigue, fourmillements, tremblements ... manifestation typique : le tressautement des paupières) rendant nécessaire une supplémentation journalière (+ un fixateur pour aider, voir avec votre médecin). La supplémentation est sans risque l'excès de magnésium étant naturellement éliminé dans les urines.

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