Portrait de Christiane59

Bonjour,

A lire : http://www.lemonde.fr/sciences-et-environnement/article/2008/06/13/une-etude-internationale-souligne-la-difficulte-a-diagnostiquer-la-fibromyalgie_1057701_3244.html

Quote:
L'étude montre d'importants délais entre le moment où le patient finit par consulter devant des symptômes persistants et celui où le diagnostic est établi : en moyenne de 2,7 ans en France, il atteint jusqu'à 3,7 ans en Espagne. "La principale difficulté retrouvée par l'étude est le manque de confiance dont témoignent les médecins pour reconnaître les symptômes de la fibromyalgie, constate M. Choy. Il y a un énorme besoin d'éducation et de sensibilisation des professionnels de santé, en particulier les médecins généralistes."

Il est vrai que c'est à eux de pouvoir prendre au sérieux en priorité les symptômes du patient et de savoir reconnaître la maladie.

Ce n'est pas au patient de devoir se battre contre la maladie et contre son médecin pour trouver ce qui ne va pas.

On parle de notre maladie et même si les solutions ne sont pas encore trouvées, on les cherche.
C'est déjà une bonne raison pour ne pas se décourager et c'est surtout une bonne pour garder espoir de jours meilleurs si ce n'est pas dans l'amélioration des symptômes que cela puisse déjà être dans l'amélioration de la prise en charge et du respect auquel chacun ou chacune avons droit, ce qui n'est pas très souvent (pour pas dire jamais) le cas actuellement.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de nathdu79
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Bonjour les filles,
je viens de voir l'article du journal Le Monde et je suis sidérée!
ya que des mecs qui répondent et ce qu'ils répondent me blesse. La fibromyalgie n'existe pas donc? La spamo ou folie serait le terme approprié!!! quel culot et honte!
franchement des fois vaudrait mieux rien voir!!

ils prennent en effet en compte que la maladie s'étend à travers le monde mais je suis d'accord avec eux sur un point, c'est que les labos se font du fric sur notre dos en mettant au point des molécules bien chères, non remboursées, et qui n'ont pas le meme effet chez tout le monde, quand c'est pas rien!

ca me désespère en fait, d'avoir à nous battre encore et encore pour expliquer ce que les médecins ne veulent pas entendre, n'écoutent pas ou ne prennent pas au sérieux! comment voulez vous que nos proches comprennent!!
et pourtant, malheureusement (je dis cela car c'est comme les restos du coeur, si un bénévole s'en était pas occupé, y'aurait rien, et le pays laisse faire! et c'est honteux!), des gens, infirmiers, parfois rhumatos (mais combien?) et surtout des personnes atteintes, des associations ... en parlent, expliquent en long et en large, donnent des témoignages, créent des blogs, des sites,des forums, et à quoi ça sert au final?
à nous,les fibros, communauté extra terrestre rejetée du monde et sans aucune considération que ce soit (où c'est rare!). Ca nous sert à nous serrer les coudes, à nous questionner sur nous, nous aider mutuellement, et même parfois à déceler de nouveaux symptomes ou méthodes pour les médocs!! c'est un comble, ca!

je suis en colère, et je suis vraiment affectée par tout ce qui se passe dans ce monde pourri!

je ne baisse pas les bras, attention, j'exprime seulement ce qui dépasse du vase, car depuis quelques temps j'en accumule bcp!

ha ben ça c'est fait!

je vous laisse les filles en vous souhiatant un bon dimanche, meilleur que le mien je vous le souhaite....
grosses bises et bon courage à vous!

nathy

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Oui en effet.

Mais ça démontre bien une chose c'est que cette maladie n'est surtout pas encore assez connue et les gens n'ont qu'un vague idée de ce que c'est et quand ils en entendent parler c'est de travers et surtout cette foutue dépression qui y est toujours associée. Alors que plein de fibromyalgiques sont très loiin d'être dépressifs et au contraire sont des sacrés battants,pour arriver à vivre au quotidien avec de tels douleurs sans arriver à se droguer ou à boire plus que de raisons des boissons alcoolisées comme certains le font.

Donc mais il est évident que bien des maladies en sont passées par ce stade avant d'être enfin prise au sérieux et traitées correctement.
Regardez simplement les erreurs qui ont été faites très longtemps, comme quoi les gauchés étaient des personnes qui s'étaient développées à l'envers, étaient considérées comme "anormales" que l'on forçait à utiliser la main droite.
Alors que maintenant en fait il serait question d'un problème d'identification fasse à un jumeau présent lors de la conception mais qui n'aurait pas pu continuer son évolution foetale.

Rappelons-nous de ce que l'on faisait aux personnes ayant la lépre, et même encore plus récemment les personnes atteintes du sida qui étaient carrément mises en quarantaine sous prétexte de risques de contagion rien que par le toucher.
A noter que cette croyance perdurent toujours à l'heure actuelle.

Les mentalités et surtout la "bétise" humaine ont la vie dure.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de CHOUPINETTEZAZOU
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bonjour Christiane 59 et Nathdu79

alors cela faisait un bon moment que je ne suis pas venue sur le forum. Donc christiane j ai suivie tes conseils, je suis aller revoir mon médecin et je lui ai parlé franchement. Résultat il m a prise au sérieux enfin!!! il a donc changer mon traitement. Mes douleurs se sont un peu estomper. Malheureusement comme le dit vos articles, il y a des personnes de mon entourages qui m ont traiter de folle, que je fabulais je faisais expret. Et la meme mon mari ne me croyais plus, il crois que je le fais expret. Un jour il est rentré en disant qu il en avait marre que je sois toujours malade, que j ai toujours mal et que je ne peux pas faire mon travail dans la maison comme il le faut. Et que je ne peux plus travailler. De ce fait monsieur voulais divorcer c est comme si on m avais enfoncé un coup de poignart dans le coeur. Je suis donc retombé dans une grave dépression. cela fait un mois. depuis cette dépression il y a des parties de mon corps qui ont été hyper douloureux et que maintenant sont insensibles quand je les touches.
Je voudrais savoir si quelqu un a deja eu cela etant atteint de la fibro.
Et aujourd hui je me remet tout doucement car mon mari reste mais ca c est pas encore gagner mais je suis super heureuse car tout compte fait ma mere mes freres reviennent a la maison et eux me prennent enfin au sérieux. Et ma mére vient m aider a faire un gros ménage une fois par semaine cela m aide beaucoup, et surtout de savoir qu ils sont auprès de moi maintenant.
pour en resumer la chose, j ai gagné une bataille, mon médecin m a quand meme écouter et prise au sérieux ma famille maintenant me soutiennent. C' est deja une bonne chose de se sentir épauler. Maintenant je pense plus a se que les autres peuvent dire meme si ca fait mal (exemple se faire traiter d hypoquandriaque, de folle, ect)
Un jour la maladie sera prise au sérieux et toutes les personnes qui se sont moqués de nous verrons que nous n étions pas se qu ils pensaient.
Donc moi je peux dire aujourd hui que je fibro et depressive mais que si je fais de la depression c est tout simplement parce que j en ai marre de souffrir et des moqueries des gens.Et comme tu le dit dans ton article Christiane59 il faudrait arreter d associer la depression a la fibro.Quand cela sera fait la medecine aura fait un grand pas en avant pour cette maladie qui est la fibromyalgie et qui nous fait bien souffrir aussi bien physiquement mais aussi moralement car nous ne sommes pas compris.
bon voila je vous souhaite une bonne journée.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Suis contente que tu ais enfin gagné une bataille, pas la guerre certes mais faut pas désespérer et désespoir n'est pas fibromyalgique. lol

Cela dit c'est vrai que bien des personnes peuvent déprimer mais pas à cause de la maladie mais à cause de l'entourage et des réflexions très méchantes.

Laisser couler ? Parfois on peut, mais parfois c'est tout on ne peut plus. Et donc c'est soit on explose ou soit on se replie sur soi. Mieux vaut encore exploser car là au moins des choses sont dites et le fait qu'on réagisse montre aux autres qu'ils font plus de mal qu'autre chose par leur attitude.

Et celui qui est pas content bin oust dehors.

En tout cas, j'espère que les choses vont aller encore mieux et plus loin dans le bon sens pour toi.
Des petites améliorations par un traitement ou l'attention etle respect, ne peuvent qu'être qu'un gros plus.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de CHOUPINETTEZAZOU
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bonjour
oui ca c est bien vrai, la j ai littéralement exploser. Bon sinon je souffre encore beaucoup, mais de savoir que je suis de nouveau épauler par maman mes freres et belles soeurs cela m aide beaucoup, de savoir que je peux maintenant compter sur eux.
Je voulais savoir une chose, je ne sens plus ma cuisse gauche et je commence a plus sentir le dessus de ma mains droite, es ce que c est du a la fibromyalgie.
es ce qu il y a quelqu un qui a ca.
merci de votre soutien et de vos réponses
bon week end en ce week end de la fete de la musique
bisous

Portrait de Christiane59
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Là je ne peux pas te répondre.

Si cela perdure, il faudra demander à passer un électromyogramme.

Mais à savoir que ce sera un très sale moment à passer.

Ce que tu veux dire c'est que si tu touche la cuisse avec la main tu ne sens pas la main posée dessus ?
As-tu essayer de voir si l'insensibilité n'était que superficielle ou plus profonde ? Essayes avec une aiguille au préalablement stérilisée bien entendu.

Personnellement, il m'arrive d'avoir des zones hyper sensibles qui me donnent comme des coups d'électricité quand on me touche et même moi j'arrive à les provoquer, et ensuite ces parties sont un peu insensibles pendant quelques temps mais sans plus.

Mais j'ai des zones du corps qui sont insensibles depuis très longtemps comme par exemple le bout de certains doigts et certains orteils.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de CHOUPINETTEZAZOU
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re
alors pour l electromyogramme, je ne peux plus en faire car lorsqu on m a diasnostiqué muscles sans repos j en ai fait un et du fait que je suis sous anticoagulant j ai beaucoup saigner. et j ai eu des hématommes. Bon c est pas grave j en reparlerais a mon médecin si cela persiste. Alors moi aussi j ai des parties au niveau des doigts qui sont insensible et ou j ai beaucoup de fourmies comme dans mes pieds d ailleurs. Et j ai aussi des parties en bas du dos ou je ne sens plus du tout mais il faut dire aussi que j ai une hernie discale avec discopathie degenerative pleuri étagée. Et en ce moment j ai tres mal au dos aussi du fait que j ai perdu 28 kgs. Bon il va falloir que je pense aussi a revoir mon rhumatologue prochainement.Ca sera ma prochaine étape.
merci de votre soutien cela aide beaucoup.Car ca devient embetant d avoir tres tres mal a certains endroit et ne plus sentir d autres parties de son corps.bon aller je reviendrais que la semaine prochaine bon week end a toutes et bon courage.
bisous

Portrait de nathdu79
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salut Choupinette,

ben t'as ce qu'il faut toi dis donc! tes insensibilités des cuisses dont dues en partie à l'hernie discale à mon avis. si je prends mon exemple, quand je sentais plus mon petit doigt et que j'avais des zones moins réactives que l'autre bras, et que mes douleurs étaient situées dans le bras, l'épaule te le cou,eh bien tout de suite, le neurologue a cherché à savoir si j'avais une hernie discale cervicale, et le radiologue déjà m'en avait parlé au tout début. la neurologue m' expliqué que ca avait des répercussions ailleurs et pas forcément à l'endroit de l'hernie, puisque les nerfs, tendons et ligaments sont commandés par la moelle épinière située au niveau de la colonne vertébrale;ca veut dire qu'à chaque étage de notre dos, correspondent des commandes de nos membres et les incidences de notre colonne vertébrale provoquent illico des problèmes jusqu'au bout des doigts et des orteils,c'est le cas de le dire! tu vois moi j'ai pas d'hernie mais j'ai en gros un début d'arthrose situé sur le 5 ou 6 vertèbre cervicale, qui provoque mes douleurs du cou de l'épaule du bras et meme les fourmillements des doigts ou de la main selon le temps.Tiens, là, en ce moment meme, j'ai l a jambe droite engourdie parce je suis en mauvaise posture surement (assise le dos non appuyé, les coudes et les mains pas équilibrés parce j'ai les coudes vers le bas, et je croise les jambes!) c me tire meme sur le cou à droite! donc je me lève, fais quelques pas, et me rassois en révisant ma position et en ne pliant pas les jambes (la circulationn veinuese joue son rôle aussi là dedans et toi si tu prends des anti-coagulants, ca a un rôle forcément dessus non?) bref, je voulais te dire que les fourmillements dépendent beaucoup de notre position et comme on a toutes et tous des problèmes déclencheurs, ça ne favorise bien évidemment pas une bonne forme!je connais pas trop tes sensations et comme on réagit des fois différemment, ce qui toi te cause une insensibilité pourrait causer chez moi ue douleur peut-être, tu vois...
mais vérifies les effets indésirables des médocs que tu prends, car à coup sûr, on a tous eu un effet indésirable, et donc pas grand chose à faire, sauf si ca persiste!,fais gaffe qd même,moi je pense que ton hernie y est surement pour quelquechose,demande à un neurologue d'explorer de plsu près les conséquences et de t'expliquer en détail tout ce que ca peut provoquer comme conséquences.
Sinon je voulais en venir à ton mari aussi, moi aussi mon ami a beaucoup de difficultés à comprendre et à supporter.faut se mettre un peu à leur place,ils ont très peur je crois, ne supporte pas de nous voir malade, et se sentent impuissants; et comme ils sont maladroits, ils expriment leur peine par des mots blessants souvent ou des attitudes complètement à l'inverse de ce qu'ils voudraient! le mien fait n'importe quoi parfois,car il est malheureux de me voir comme ca et en meme temps pense que puisque qu'il ne peut rien pour moi, ne fait rien donc! j'ai pété un cable cette semaine car il m'a fait 2 ou 3 coups vaches et comme je suis moi aussi très mal en ce moment, j'ai explosé! je lui ai dit tout ce que j'avais sur le coeur, il s'est pris une remontée de brettelles mémorable, mais encore une fois de plus! ce qui m'use, c'est de devoir leur faire une piqure de rappel tous les 3 mois pour que ca marche! je pense qu'on attend simplement d'eux qu'ils nous disent qu'ils vont pas nous lâcher parce qu'on est malade, on veut qu'ils nous aiment pour le meilleur et le pire (tiens rappelle lui donc ca et dis lui qu'un juge acceptera très mal un divorce pour cause de maladie!)... alors courage ma belle, j'espère que ca va s'arranger entre lui et toi et dis toi bien ca : c'est pas toi qu'à un problème avec lui, c'est lui qui a un problème et c'est avec ta maladie, c'est pas toi!
donc aussi pour en finir avec mon ami, je lui ai proposé de faire maison à part, le temps qu'il retrouve sa sérénité, qu'il puisse s'informer et réfléchir. c'est très dur d'en arriver là mais je me bats depuis 7 ans pour trouver une harmonie familiale qu'il refuse, et depuis que je suis malade, c'est pire forcément! on dirait qu'il n'a toujours pas compris que je suis malade, c'est dingue comme il peut se cacher la face et réagir comme un idiot!alors que je suis sure qu'il veut pas faire comme ca et qu'il veut m'aider! ils sont cons hein parfois, ces mecs! alors on verra bien, là il mijote...mais moi je suis bien décidée à dire stop,je préfère etre seule que mal accompagnée, j'ai pas besoin de gérer un grand gamin de 43 piges en plus de moi, c'est bon là!
bon allez, hauts les coeurs, on sourit!!!
je te souhaite de profiter du soleil si tu peux, écoutes de la musique et apaises toi avec, c'est la journée de l'été et de la musique!
bises et à bientôt
Nathy

Portrait de CHOUPINETTEZAZOU
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salut les filles

bon voila ou j en suis je souffre toujours, maintenant j ai très mal au dos et la nuit cela me reveille, et quand je suis sur le dos il me faut au moins 1/2 heure pour pouvoir me remettre sur le coté, et cela n est pas tout apres il faut se lever du lit la c est une auttre histoire et encore descendre les escaliers. ensuite je dois m assoir dans le fauteuil celui ou il y a l ordi car si je me met dans mon fauteuil ou canapé impossible de me relever. la avant de pouvoir bouger il me faut encore un bon moment. j ai tres mal au avant bras jusque dans mes doigts ou des jours il m est impossible de plier certains doigts, il m est impossible de rester longtemps debout, je suis très fatiguée, ah oui aussi maintenant je marche de plus en plus en allant sur le coté on m appelle le crabe c est pas cool, j ai l impression d etre saoul, et de marcher sur des oeufs. donc plus beaucoup de promenade.. donc je suis aller revoir mon medecin qui me dit que c est normal que j en fait trop ect ect donc reprendre rdv avec neurologue .
alors ma situation familiale n est pas au beau fixe , et oui nous sommes en instance de divorce et comme tu le dit nathy tu as raison vaut mieux etre seul que mal accompagné.
alors oui il y a aussi l histoire de mon hernie la dedans. donc j ai tout pour moi comme tu le dit. mais je suis dans un etat tellement de stress que je souffre beaucoup. la je m occupe du divorce et apres je vais m occuper tres sérieusement de mon etat. ma mere m a dit qu il y avait un centre anti douleur, et qui connaisse la fibro je vais y allait voir. de toute facon il va falloir que je me bouge car je ne peux plus rester comme ca. j ai une grande maison a entretenir et je vais avoir mes 2 filles. bon voila quelques nouvelles.
en tout cas tout se remue menage a fait que j ai retrouvé ma famille, ma mere freres et belles soeurs qui maintenant sont a mes coté et m aident .
encore une bataille de gagner .
bon a bientot
bisous a toutes et tous et courage courage on y arrivera a se faire entendre.

Portrait de nathdu79
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salut choupinette,
merci de nous donner des news de toi. C'est loin d'être au top ta santé et ce qui est bien,c'est qu'il y a des gens qui te soutiennent maintenant! Tu ne devrais pas attendre pour voir un neurologue et un rhumato digne de ce nom, et surtout t'inscrire en centre anti douleur. Même si tu es en instance et raison de plus, même, tu as besoin de te détendre pour moins souffrir et mieux supporter la situation. J'ai entendu parler d'hospitalisation de jour où ils te font des perfusions d'anti-douleurs qui fonctionnent bien sur certaines personnes,ça dure la journée mais tu sors beaucoup mieux (un peu naze certes mais soulagée surtout). Tu devrais te renseigner vite et commencer le plus tôt possible. Mais dis moi, ne prends tu pas d'anti-dépresseurs, qui agissent aussi sur les douleurs et te permettent d'être apaisée, plus zen. Moi j'en prends tu sais, ça m'aide vraiment! je vois la différence quand je les prends pas.et c'est pas un médoc qui assomme, pas du tout et la substance agit en plsu sur mes douleurs, c'est du seroplex, tu devrais en demander à un médecin (un autre!). Je te conseille aussi de te faire suivre par un psychiatre, on en a jamais top besoin! avec ce que tu traverses, il faut une force morale du tonerre pour tenir le coup, et toi, dans l'état de fatigue que tu es, en plus de ta situation familiale, je crois vraiment que tu aurais besoin de te faire suivre pour t'aider à passer le cap.
j'ai été dans cette situation il y a 7 ans, je veux dire séparation, immense fatigue, certes je souffrais pas autant que toi! mais ce que je veux dire, c'est que sans soutien psychologique, je me suis retrouvée dans une situation critique,et ça 'a fait qu'empirer mon état, je me souviens de souffrir constamment du dos, d'avoir mal à la tête, d'être mal fouttue, et pourtant, je devais assumer mon job (j'étais responsable de service en plus!) et mes deux bambins, dont mon petit homme de 4 ans! alors c'est pour ces raisons que je te dis de te faire suivre, de prendre des médocs, de te soulager dés maintenant, de ne pas attendre, ta santé passe avant ton divorce! et puis, pour tes filles, tu verras, ce sera mieux aussi, au fait, elles ont quel âge?
moi aujourd'hui, ca va mieux dans mon couple, mais qu'est ce que j'en ai chié!! et je le paie fort aussi!
voilà ma choupinette, portes toi le mieux possible,je te souhaite de tout coeur d'être soulagée rapidement et que du bien.
gros bisous à toi
Nathy

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salut nathy et tout le monde

alors merci pour tes conseils, ma mere m a dit qu il y avait un centre pour la fibro qui vient de s ouvrir pas loin de chez moi, la je règle mon divorce et apres je m en occupe. je sais je devrais faire passer ma santé avant mais mon divorce fini je suis sure d etre au 3/4 soulager. alors non je n ai plus anti depresseur pour des raisons de ts avec medoc donc la je suis au minimum de medicaments. alors mes filles ont 10 et 12 ans 1/2. la en ce moment je souffre beaucoup des jambes et de mes mains ainsi que de mes avant bras. je suis super fatiguée et oui aussi tres mal a la tete.
bon vous m excuserez de n etre pas venue avant mais beaucoup occuper pour des papier et des rdv . et oui je vais reprendre rdv avec mon neurologue. merci de vos conseils
a bientot bisous a tous

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coucou Choupinette,
t'inquiètes pas, chacun vient quand il peut et c'est pas grave de pas être là tous les jours! merci pour les détails, et je comprends bien quand tu dis que tu vas être soulagée à 3/4 après ton divorce! c'est clair, ca ne va que te soulager d''un lourd poids à porter depuis des mois !
pour le mal de tête, si ça tourne à la migraine, demande du Relpax à ton médecin, ca marche bien, c'est spécifique et t'en prend qu'un en général, ca suffit. moi sinon je prend régulièrement du Propofan, qui m'aide à réguler les douleurs moyennes (et les autres douleurs du corps aussi). et pour les anti dépresseurs, il faudrait que t'en prennes peut-être un qui ne soit pas trop fort,moi aussi, j'ai eu des idées noires et suis passée par là aussi, j'ai avalé ma boite de xanax, résultat, 2 jours de sommeil (nickel!), je rigole mais sur le coup, ca m'a fait réfléchir, je voulais pas ca en fait, je voulais seulement dormir! épuisée, au bout du rouleau et en pleine dépression !alors, oui je comprends que tu te méfies,mais tu vois, moi depuis, je me suis jurée de plus recommencer cette bêtise car mes enfants ont besoin de moi avant tout et mon homme serait bien trop malheureux sans moi! c'est vrai qu'on ne sait pas toujours comment on va réagir, mais si tu prends des doses légères, ya pas de soucis de ce genre, et le but n'est pas de nous assommer, c'est de nous aider, sans compter que certains agissent aussi pour la fibro (je parle des substances médicamenteuses du médoc).. et sinon encore (ouais je sais je suis bavarde!!) tu peux essayer la phyto, l'euphytose est super, tu connais? ca tu peux le prendre direct en pharmacie.
bon je te laisse,car je veux pas t'ennuyer plus,t'as déjà bien assez à faire sans doute!
je te souhaite plein de courage et prend soin de toi, prend le temps d'une pause rien que pour toi au moins 10 mn par jour!
bisous et à bientôt
NAthy

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