Portrait de patlou

Bonjour,

Je me permets de reposer ma question...Une réponse s'il vous plait !

Je suis fibromyaligique depuis 12 ans et j'ai une BPCO récemment diagnostiquée.

Je n'ai pas prévenu mon pneumologue que j'étais fibromyalgique car ne connaissant pas son point de vue sur cette maladie j'ai eu peur qu'il ne me prenne plus au sérieux, ou me considère comme une hyppocondriaque. En fait, je ne parle jamais de cette affection à personne et surtout pas aux médecins.

Cependant je crois savoir que la fibromyalgie toucherait aussi les muscles lisses tel que les intestins par exemple.. Qu'en est-il pour les poumons? Croyez-vous qu'il soit nécessaire que je prévienne mon pneumologue.
Pensez-vous que le fait d'être fibromyalgique puisse accélérer l'évolution de la BPCO?
Merci de me donner votre avis.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Le docteur n'est pas disponible actuellement.

En ce qui concerne les poumons, comme le coeur, rien n'est ressortit actuellement en ce qui concerne la fibromyalgie.

Pourquoi ne pas avoir prévenu le pneumologue de la fibromyalgie ?
Ce n'est pas une maladie "honteuse" et même ce serait le cas, il est médecin et il doit connaître TOUS les antécédents d'un patient si il veut pouvoir bien traiter son patient.

Et dire : "j'ai eu peur qu'il ne me prenne plus au sérieux, ou me considère comme une hyppocondriaque." On est pas hypochondriaque avec une fibromyalgie, mais malheureusement la maladie touche TOUT l'organisme donc pas étonnant d'avoir mal ou des soucis dans beaucoup de zones du corps.

Donc le mieux est d'en parler au pneumoloque et de faire le point avec lui.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de patlou
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Je sais bien que ce n'est pas une maladie honteuse mais j'ai de trop mauvais souvenirs des débuts, il y a 12 ans, lorsqu'on me l'a découverte. Les mentalités ont peut être évolué de nos jours, mais je sais qu'il ya encore bcp de médecins qui ne comprennent toujours pas ,ou qui ne veulent pas l'admettre. Et ne sachant pas ce que pense mon pneumo de cette maladie, ni même s'il la connaît, je n'ai pas envie de me lancer dans des justifications ni des polémiques.

Il y a 12 ans, on voulait absolument me faire avouer que j'avais des problèmes d'ordre familaux ou conjugaux, ou personnels, que c'était une forme de dépression cachée car je me défendais d'avoir de tels problèmes, donc plus je m'en défendais plus que je somatisais. On m'a envoyé chez un psychologue puis ça ne leur a pas suffit, on m'a envoyé ensuite chez un psychiatre.
C'est grâce à lui d'ailleurs que l'on a fait le diagnostique. Il a vu que je ne relevais absolument pas de la psy et il connaissait mieux que mon rhumato de l'époque la fibromyalgie. Il m'a envoyée chez un de ses confrères rhumato et le diagnostique a été fait en 5 minutes, j'avais 16 points douloureux sur les 18. Au début j'ai adhéré à l'association, j'ai pris le traitement que l'on me donnait et qui me faisait dormir tout le temps, et un jour j'ai tout laissé tomber. Je n'ai aucun suivi ni aucun traitement, j'ai appris à vivre avec la fibro qui fait maintenant parite intégrante de moi, je gère la douleur comme je peux, et elle est tellement intégrée à mon quotidien que je ne sais plus comment c'était avant, je ne sais plus ce que c'est de vivre un seul jour sans avoir mal qqpart. Quand vraiment c'est insuportable j'ai des résultats pas trop mauvais avec le bi-profenid. Le plus dur à gérer est la fatigue, là il n'y a rien à faire.

Donc devant la réaction des médecins qui ouvraient des yeux pas possibles dès que je prononçais le mot, ou qui me disaient que ça n'existait pas, que c'était une manifestaion psycho-somatique, un jour j'ai décidé de me taire et je n'en ai plus jamais parlé à personne, et surtout pas aux médecins. Et là sincèrement j'ai très peur d'en parler mon pneumo. Et si on me dit que la fibro ne touche pas les poumons, alors je ne vois pas pourquoi en parler.

Merci et pardon d'avoir été aussi longue....

Portrait de Christiane59
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Tu sais il y a 12 ans de cela, fort heureusement les choses ont évoluées depuis et continuent encore d'évoluer maintenant.

Parles-en avec ton pneumo, je penses qu'ainsi tu seras surtout fixée car le doute est pire que tout.

En ce qui concerne les traitements, je suis assez d'accord avec toi.
Il n'en existe aucun qui soit sûr d'être efficace surtout sur le long terme, mais en plus ils ne sont aucun spécifiques à la fibromyalgie. Ce sont des traitements que les médecins essayent d'adapter à notre pathologie et en plus ces traitements ont des effets secondaires dont il faut absolument tenir compte.

Personnellement je prends juste un traitement antalgique que j'ai réussi à doser tout doucement, et un traitement simple dit de confort.
Je fais un réentraînent à l'effort en douceur et j'ai depuis quelques semaines des améliorations considérables.
Mais plus que tout il faut veiller à avoir un bon sommeil.
Dernièrement j'ai modifié mon traitement thyroïdien et j'ai une amélioration considérable de mon sommeil et du coup les douleurs ont diminués encore plus.

Donc il faut trouver ce qui nous convient, le traitement mais surtout le dosage, et surtout apprendre à gérer nos journées en fonction de nous, de nos capacités du moment.

Je m'étais posé la même question que toi il y a quelques temps, mais surtout au sujet du coeur, puisque c'est un muscle aussi. Mais la fibromyalgie toucherait surtout les muscles striés et ce n'est donc pas le cas du coeur.

Tu n'as pas été longue et puis surtout ne t'excuses pas.

Courage.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de patlou
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Prendre un antalgique ou un anti inflammatooire quand les douleurs sont insuportables (chacun finit par trouver celui qui le convient le mieux) et adapter sa vie à ses possiblités est je crois ce qu'il y a de mieux à faire. Je connais des femmes qui prennent depuis des années toutes sortes d'anti dépresseurs et qui se sont enfemées dans leur maladie, elles sont aujourd'hui complètement bousillées, certaines de vraies zombies, alors je me félicite d'avoir tout arrêté tôt. Quand j'ai pris conscience que j'allais tomber dans une spirale, je me suis inscrite dans une salle de gym, ça a été très dur au début puis petit à petit j'ai fini par faire 12 h de sport par semaine. D'accord les douleurs étaient tjrs là mais je les vivais mieux, et au moins je savais pourquoi j'étais fatiguée. Ca faisait des années que je n'avais plus parlé de fibromyalgie, elle vivait avec moi, en moi ,et je l'avais intégrée dans mon quotidien. Le problème s'est reposé récemment lorsque l'on m'a diagnostiquée BPCO, je me suis dit pourvu que le fait d'être fibro n'accélère pas la BPCO !...Mais tu as raison, la prochaine fois j'en parle quand-même à mon pneumo, en espérant qu'il n'ait pas la réaction que j'ai déjà connue, sinon je crois que je me tairais pour le reste de ma vie, j'ai bien trop de mauvais souvenirs.

Nous,les fibromyalgiques, nous devons essayer de vivre comme tout le monde, comme d'autres vivent avec le diabète ou l'insuffisance respiratoire.... qui me guette à plus ou moins long terme.... On n'a pas d'autres choix que de s'adapter à la fibromyalgie, inutile de lutter, elle sera tjrs plus forte que nous, jusqu'au jour où on finira bien par trouver le médicament miracle. C'est aussi pour ça que je n'en parlais plus, la vivre est déjà assez pénible, moins j'en parle et mieux je me porte. A chacun son truc, moi je ne veux pas être considérée comme une personne malade, je suis bien dans la vie et je n'ai pas l'intention de me laisser bouffer par la fibro.

Maintenant j'ai 2 maladies à gérer, mais je sais au moins que de la fibromyalgie on n'en meurt pas, la BPCO hélas, si.
Mais la vie et belle et j'en profite autant comme je peux.

En tout cas tu m'as convaincue d'en parler quand-même au pneumo Christiane, merci....

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Si ton pneumo réagit mal surtout ne te laisse pas impressionner et répond lui.

Toi tu vis la maladie au quotidien donc tu sais de quoi tu parles et c'est de cela qu'il faut être fort.
Et le fait que tu arrives à bien la gérer depuis si longtemps est une preuve que tu es très loin d'être hypochondriaque car lui ne se gêne pas pour parler de ses peurs de maladies qu'il pourrait avoir.

Effectivement le mieux c'est de vivre en l'oubliant. Personnellement, quand je fais quelque chose et que j'ai mal, je le prend sur le ton de la plaisanterie.
Quand je suis en public, je veille à faire attention que cela ne se voit pas que j'ai mal. C'est parfois un peu stupide, mais pas la peine qu'on vienne me dire "qu'est-ce que tu as ?", car quand on a toujours été très active, se voir diminuée c'est déjà important mais que les autres le voyent je trouve cela encore plus difficile à vivre surtout les airs condescendants que du coup certains prennent.

Courage à toi et surtout bonne continuation et donnes des nouvelles.

Bien cordialement
Christiane
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Je vois que nous réagissons pareil Christiane...C'est pourquoi je n'en parle jamais autour de moi, très peu de gens sont au courant en fait et les gens qui le savent n'ont pas besoin de m'en parler, il suffit de m'observer, il m'arrive en qques minutes d'avoir le visage défait, une sorte de masque qui s'abbat d'un coup et change les traits, le visage devient marqué, tiré et là on comprend....On comprend aussi lorsque je décroche des conversations, je perds le fil, comme si j'étais déconnectée, mon regard paraît alors perdu et pour les gens qui ne savent pas ça me donne un air rêveur et romantique, on croit que je suis ailleurs, dans mes pensées, alors qu'en réalité je ne suis nulle part, j'ai juste des "coupures" à cause de mes difficultés à soutenir la concentration, exactement comme si on débranchait une prise de courant. C'est très gênant lorsqu'en pleine discussion tu as zappé une phrase ou un bout de phrase et qu'alors tu as perdu le fil, ton interlocuteur te dit "Tu as l'air dubitatif" ou "Ca ne t 'intéresse pas"? ...Je suis tellement habituée que parfois ça m'en fait sourire...alors je passe pour quelqu'un de très rêveur et mystérieux...et les hommes adorent !! LOL En réalité je suis incapable de soutenir longtemps mon attention mais je préfère les laisser croire que je suis ainsi plutôt que de leur détailler mes symptômes, ça fait maintenant partie intégrante de ma personnalité. Faut bien avoir des avantages non ???
Bonne journée Christiane...@ plus

Portrait de Christiane59
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Tu sais au sujet des décrochages, il se peut aussi que comme cela se voit très souvent, la thyroïde est peut-être en cause.
As-tu un bilan thyroïdien complet, c'est-à-dire TSH, T3, T4 et anticorps ?
Si pas je te conseilles de le faire car bien souvent une hypothyroïdie est associées à la fibromyalgie et même souvent des personnes sont diagnostiquées fibromyalgiques alors qu'en fait leur problème est avant tout thyroïdien.

Mais comme la plupart des médecins, disent que tant que la TSH est dans les normes c'est correct, c'est normal que la thyroïde n'est pas mise en avant.
Or je peux t'assurer qu'une TSH élevée au-deuss de 2 et ce même donc si elle est dans les normes du labo est loin d'être aussi correcte que ce que le prétendent les médecins.

Et puis surtout la TSH n'est qu'un indicateur, qui peut aussi se tromper ou être trompée par des anticorps.
Donc il faut connaître également le taux des hormones et des anticorps pour pouvoir vraiment avoir le bon diagnostic.

Une hypothyroïdie donne ces décrochages et bien d'autres symptômes similaires à la fibromyalgie dont d'ailleurs des douleurs musculaires et articulaires.

Tu fais très bien de te servir de ce "dysfonctionnement" en le transformant en avantage. C'est même plutôt sympa. Ca a le mérite d'être positif et ça j'aime beaucoup.
Je crois et même je suis sure effectivement qu'on voit les choses de la même façon. lol !!

Bonne journée.

Bien cordialement
Christiane
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