Portrait de Dr Martzolff Richard

Pour répondre aux différentes questions qui me sont posées dans ce forum et concernant en particulier ma réticence à parler du congrès de Clermont-Ferrand, voici ma réflexion.
Il est exact que j'aurais dû, depuis bien longtemps, répondre et faire un résumé à propos du congrès de Clermont-Ferrand sur la fibromyalgie.
En réalité, j'en garde une certaine déception. En voici les raisons.
J'aurais apprécié que ce congrès fasse l'objet d'une discussion un petit peu plus profonde sur certains points. C'est le cas par exemple des causes (étiologies) de la fibromyalgie et de l'utilisation de certains médicaments et pas d'autres.
À mon sens, la fibromyalgie est le résultat d'une destruction progressive de certaines zones qui système nerveux central, en particulier les ganglions de la base (terminologie anglo-saxonne) que les Européens appellent les noyaux gris centraux. Il s'agit, de structures anatomiques neurologiques situées au centre du cerveau de la taille de deux noyaux d'abricot qui jouent un rôle primordial dans le fonctionnement autonome c'est-à-dire neurovégétatif que ce soit sur le plan sympathique parasympathique d'ailleurs (voir l'ensemble de ces termes dans l'encyclopédie médicale Vulgaris).
En effet, j'ai remarqué, chez les patients fibromyalgiques, la survenue d'épisodes traumatisants sur le plan psychoaffectif mais aussi, plus rarement, sur le plan organique tel que des accidents de la circulation concernant entre autres le rachis cervical (le cou), même si d'autres zones de la colonne vertébrale sont également concernées d'ailleurs.
L'autre caractéristique importante est la survenue de ces épisodes perturbant psychoaffectivement (Je précise qu'il s'agit bien pour moi d'une maladie neuropsychologique, je n'ai pas dit qu'il s'agissait d'une maladie psychologique). Ils surviennent, le plus souvent, à un rythme très élevé chez la majorité des patients. Autrement dit il n'existe peu ou pas de temps de récupération entre chaque «catastrophe» qui sape, au sens propre du terme, ces zones du paléocerveau.
Ceci semble pouvoir expliquer la survenue des lésions que l'on remarque, si l'on demande au patient, dans certains cas uniquement, de passer un I.R.M. fonctionnel et qui laisse entrevoir des déficits de type ischémique c'est-à-dire une insuffisance de vascularisation de cette partie du cerveau que l'on appelle le cerveau reptilien car très ancien (cerveau de la survie).
D'autre part ces zones, constituées essentiellement par le thalamus et le noyau caudé ainsi que le noyau lenticulaire, ont un rôle particulièrement important à jouer en ce qui concerne le processus neurovégétatif. En effet,j'ai remarqué que les patients, le plus souvent les patientes d'ailleurs atteints de fibromyalgie, présentaient des perturbations de ce système autonome. Ceci se traduit par une perturbation de la régulation physiologique des fonctions automatiques (mauvaise régulation de la tonicité musculaire entraînant toutes les douleurs que l'on sait et la fatigue aussi, perturbation du rythme cardiaque, troubles digestifs, troubles urinaires par mauvais fonctionnement de la vessie, dysfonctionnement sexuel et génital, dysfonctionnement hormonal, dysfonctionnement de l'appareil respiratoire, etc. etc.). Or, tout ceci est le résultat, entre autres, d'une perturbation de fonctionnement du système neurovégétatif qui est sous l'égide en particulier des noyaux gris centraux dont je viens de parler.
Ceci n'est qu'une partie de ma réflexion que je résume mais que je n'ai pas plus aborder lors de ce congrès.

Le congrès de Clermont-Ferrand a néanmoins été très prolifique en ce qui concerne la prise en charge pragmatique des patients. En effet, différents stands ont permis à chacune des personnes présentes, de participer à des débats et d'exposer la quotidienneté concernant leur maladie (prise en charge thérapeutique, hygiénodiététique, alimentaire, paramédicale, etc.).

Il a été souvent question des centres antidouleur. D'après les différents patients que je vois au cabinet quotidiennement et qui sont concernés à 1° plus ou moins sévère par la fibromyalgie, les thérapeutiques utilisées dans les centres antidouleurs et en particulier les antidépresseurs, plus précisément ceux à base de molécules inhibitrices de la recapture la sérotonine, ces patients avouent ne pas être toujours satisfaits de leur prise en charge thérapeutique... D'ailleurs les participants, médecins et paramédicaux de ces centres antidouleurs, ont avoué humblement ne pas pouvoir toujours soulager le patients fibromyalgiques de manière efficiente.

Il y aurait beaucoup de choses à dire sur la fibromyalgie et sur sa prise en charge. J'espère pouvoir y revenir de temps à autre sur ce forum.

Il ressort de ce congrès de Clermont-Ferrand un intérêt de plus en plus vif pour cette maladie de la part des équipes médicales. Il n'en est pas toujours de même tour les médecins généralistes, de vos régions, qui restent toujours un peu à la traîne.

À ce sujet j'organise régulièrement, des réunions d'information et parfois de formation pour les médicaux et paramédicaux dans mon département des Pyrénées orientales pour l'instant et je l'espère, pour 2008 dans la région Languedoc-Roussillon. Certains médecins sont dubitatifs voir réticents (on parle de fibrosceptiques) d'autres sont intéressés. Malheureusement leur nombre est réduit mais j'espère qu'il ira en augmentant, d'ailleurs j'en suis certain.

Je profite à nouveau de mon intervention sur ce forum pour vous souhaiter à tous beaucoup d'espoir, de patience (surtout). J'ai la nette impression que la fibromyalgie fait couler de plus en plus d'encre, que ce soit à travers les médias (grâce aux associations) et grâce, bien entendu également aux forums sur Internet et en particulier ceux de vulgaris. Je pense que nous finirons par trouver un jour ou l'autre la clé du problème. Simplement, il faut nous armer de patience, de beaucoup de patience, et surtout y croire et ne pas se désespérer.

Sur ces bonnes paroles que je vous souhaite une excellente année 2008 et beaucoup de grandeur d'âme pour beaucoup d'entre vous qui souffrez énormément.

Dr Martzolff Richard

Portrait de Christiane59
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Bonjour Docteur,

Ravie de vous lire et surtout d'avoir tous ces éclaircissements qui me permettent peut-être de relier l'origine de la survenue de la maladie chez moi et apparemment cela peut remonter à une période très éloignée.

Effectivement, j'ai eu un seul gros traumatisme physique dans ma vie, une chute de 3 m la tète la première, avec syncope de plusieurs minutes à l'âge de 3 ans.
Euh vi j'étais un peu casse-cou à l'époque et quitte à tomber d'un mur, au lieu de tomber du côté où il y avait à peine 1 m (dénivélation de terrain) je suis tombée bien entendue du plus haut côté.

Je me demandais si quand on parle de traumatismes physiques, on peut aussi faire entrer en compte les coups prit lors de tours de manège sur les fêtes foraines et plus précisément les auto-tamponeuses ?
J'y étais très adepte.

Ces évênements peuvent-ils à votre avis être à l'origine de la maladie ?

Vous faites bien de préciser que la maladie est NEUROPSYCHOLOGIQUE, car c'est vrai que le patient fibromyalgique à dû mal à accepter ce terme, car il est mal interprété. Mais c'est plus je crois parce que certains médecins galvaudent le sens même du terme un peu trop souvent, et surtout l'employent à tout va.
J'essayerais prochainement d'expliquer un peu plus le sens dans lequel il faut bien le comprendre dans le cas de la fibromyalgie.

Au sujet des centres anti-douleurs, effectivement, j'ai des échos positifs mais aussi des négatifs et le problème c'est que les personnes qui en parlent positivement, j'ai pu remarquer qu'il pouvait exister un gros doute sur la fiabilité du diagnostic de la maladie.
On sait qu'il existe des médecins qui mettent le nom de fibromyalgie sur un peu tout maintenant.
C'est un peu l'effet pervers du fait qu'on en parle un peu plus.

Quant aux professionnels de la santé, c'est vrai qu'ils sont vraiment peu nombreux à croire réellement en la maladie, et ceux qui la reconnaissent ne la connaissent pas vraiment et donc ils en disent et en font un peu n'importe quoi et ce au détriment du malade malheureusement.
Votre engagement n'en est que plus souligné et remercier de tout coeur.

Je voudrais essayer tout comme je le fais pour la thyroïde en ce moment, faire un dossier qui permettra de faire le point sur la maladie. Le point de vue du malade lui-même amène une autre image très intérieure.
Car quand j'ai lu le rapport de l'Académie de médecine de l'année dernière, j'ai trouvé que cela manquait de précisions et que surtout le patient n'est pas prit en compte. On parle beaucoup de LA MALADIE mais on oublie un peu trop le patient qui lui la vit au quotidien et de l'intérieur.
Tenter de soigner et de traiter une maladie c'est bien mais tenir compte du patien est tout autre chose.
J'ai l'habitude de dire que certains médecins soignent les chiffres pas le patient. En effet, ils regardent surtout des bilans sanguins, sans s'occuper du ressentit, du mal-être du patient. Et les chiffres sont dans les normes donc tout va bien. Ce qui est loin d'être juste tout le temps. Les malades de la thyroïde connaissent bien cela.
Et c'est la différence qu'on peut faire avec vous, car vous, vous pensez au patient, à sa souffrance, votre investissement dans le forum le confirme.

Grands mercis à vous.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de anonymous
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Bonjour Dr Martzolff,

Je vous remercie pour votre message sur le congrès et comme toujours nous y puissons beaucoup d'informations et d'explications très intéressantes sur cette maladie.

Bonne journée
Guylaine

Portrait de NOUNOUCHE28
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Bonjour Dr Martzolff,

Je vous remercie pour vos explications sur la maladie. Merci également de vous soucier de nous comme vous le faîtes, cela fait tellement de bien!

Je voudrais vous expliquer un peu mon parcours pour savoir ce que vous en pensez. J'ai eu une longue discussion avec Christiane qui m'a apportée beaucoup de réponses et de réconfort. Malgré tout, j'aimerai avoir votre avis...

Quant vous parlez de chocs émotionnels, je voudrais que vous connaissiez quelques événements de ma vie qui m'ont évidemment beaucoup marqués et qui restent très perturbants et très difficiles aujourd'hui encore.
Ma vie fût très heureuse jusqu'à l'âge de 12 ans. C'est à cet âge que j'ai perdu mon petit frère de 5 ans dans un accident de voiture. J'étais dans la voiture avec mes grands-parents. Dans les années qui ont suivis, les relations avec mon père sont devenus très difficiles et surtout ma mère est tombée malade (à peu près 10 ans après l'accident), elle a fait un cancer de l'utérus. Elle s'en est sortie une première fois, pour rechuter quelques années après en faisant une tumeur au cerveau. Aujourd'hui, elle est toujours en vie mais ne se lève plus, ne parle presque plus, elle a beaucoup de mal à s'alimenter et la déchéance s'accentue avec le temps. Cela fait des années que je la vois malade et même avec le courage qu'elle a eu, je la vois dans un état qui me fais vraiment mal...

Pour ma part les ennuis de santé ont commencé, pour moi il y a un peu plus de 10 ans où les premiers symptômes ont été la fatigue (mais pas aussi intense qu'aujourd'hui) et se sentiment d'avoir de la fièvre, de se sentir vraiment fièvreuse alors que je n'en avais pas. J'ai également un peu avant cette période fait une grosse crise de tachycardie.
Les choses se sont compliqués en 2004, où après une crise qui ressemblait à de la spasmopholie, j'ai eu toutes une combinaison de symptômes très invalidants et très inquiétants : fatigue extrême, douleurs musculaires, difficultés respiratoires, diarrhées fréquentes, nausées, tachycardie, toujours cette sensation d'avoir de la fièvre, par moment, et par moment, à l'inverse sensation d'être "glacée", je me sens parfois comme gripper, je me sens angoissée, je me sens vraiment très mal, je me sens MALADE ... et enfin j'ai souvent une sensation de malaise, c'est à dire fatigue ressemblant à une anémie, je suis comme vidée, j'ai le coeur qui s'accélère et ça tourne! En ce moment, je me sens souvent comme cela.
En 2004-2005, j'ai vu quelques médecin et spécialistes et fait quelques examens (radio pulmonaire, échographie de la thyroide, échographie abdominale et plusieurs prises de sang).
On m'a finalement diagnostiquée un maladie de Gilbert et une fibromyalgie. J'ai quelques résultats sanguins pour lesquels je voudrais également avoir votre avis, j'ai un taux de cortisol élevé dans le sang (mais examen des urines normal) et une vitesse de sédimentation un peu élevée. De plus, à votre avis est-ce que je dois faire d'avantage d'exploration concernant la thyroide ?
Je me fais évidemment beaucoup de souci et j'ai beaucoup de mal à vivre dans cet état. Je me sens tellement mal et vraiment malade que je doute du diagnostic et pourtant je pense que cela serai un grand pas pour moi d'être à peu près sûr du diagnostic ou de savoir vers quoi m'orienter.
Merci beaucoup de prendre sur votre temps pour me répondre si vous pouvez, j'ai vraiment besoin d'aide
Bonne soirée

NOUNOUCHE.

Portrait de cassandra 00
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"Dr Martzolff,merci pour ces explications et mes meilleurs vœux pour cette année nouvelle ainsi que pour toute votre carrière !
J avoue humblement n avoir saisi qu au sens très large toutes les implications de vos observations…………………je suis persuadée qu une meilleure connaissance des mécanismes de la fibromyalgie donnera des avancées médicales dans bien d autres domaines…………
………………….comme Agnès j ai peu d espoir pour nous et je pense que « la fuite de notre matière grise » est irréversible ,je souhaite seulement stabiliser mon état,et c est déjà un vaste projet !

J espère que très vite il y aura des solutions pour que les jeunes nouvellement atteints ne soient pas dans la même galère que nous.

« J'essayerais prochainement d expliquer un peu plus le sens dans lequel il faut le comprendre dans le cas de la fibromyalgie. "christiane
Christiane , j attends avec impatience de te lire car tu sais mieux que quiconque expliquer la médecine aux néophytes que nous sommes (j ai eu beau me plonger dans les interminables circonvolutions du cerveau sur vulgaris et sur le net…………….ma petite caboche refuse de synthétiser les infos…………….me reste la curiosité !)

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Dès que je le pourrais car, entre les forums, les courriers que je reçois sur ma messagerie via mon blog, mon blog lui même que j'essaye d'alimenter au mieux et le gros dossier thyroïde, je dois dire que par moment ma tête explose.

Donc j'espère pouvoir avant juin terminé la thyroïde et me mettre sérieusement sur la fibromyalgie.
De toutes façons j'aurais besoin de témoignages de la situation résumée au mieux, afin de les joindre à mes propres remarques.
Et surtout que des témoignages peuvent surtout me permettre de faire certaines remarques.

Donc vous serez en fait les premières averties de quand je m'y metterais.

Bonne journée.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de caton
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Merci Docteur de vos infos
Mais n'y a t'il pas 1 traitement qui permettrait de revasculariser cetts zone du cerveau?? Et qui pourrait nous soulager vraiment....La sience fait tant de progrés..cancer..Parkinson..Pourquoi pas nous....J'ose y croire encore..
Merci de vos recherches
Caroline

Portrait de coco m
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bonsoir a tout le monde et a vous docteur cela fait "plaisir" de lire des nouvelles sur la fibro......... merci..............
pour ma part je ne crois pas avoir ete gater dans la (vie) mais je ne vais pas m'etendre IL N4Y A PAS QUE MOI......... je ne sais pas quand cela a commence exactement ce que je sais c'est que j'ai toujours eu mal quelque part!!!!!!! mais a un moment beaucoup plus on dirait que ça va passer mais il a toujours un probleme et cette fatigue!....... en ce moment je viens de charger avec mon colon et là c'est avec les yeux horrible! je veux croire a une nette evolution sur cette cochonnerie!!!!! grace a des medecins comme vous et aussi grace a nous et aux associations....... et moi je tiens a dire que depuis que communique sur ce forum je me sens mieux je culpabilise moins d'avoir toujours quelque chose qui ne va pas a plus............

Portrait de Dr Martzolff Richard
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Juste un petit mot car nous arriverons en fin de journée et la fatigue commence à se faire sentir également.
Après avoir lu vos messages il me semble, je constate de nombreux antécédents de perturbation psychoaffective, ce qui ne m'étonne pas.
Pour répondre à la question concernant les éventuels traumatismes physiques, plus précisément organiques, je pense que cela peut avoirun impact soit sur le déclenchement d'une fibromyalgie soit sur l'aggravation de celle-ci. Dans tous les cas ça ne peut pas « arranger » le système nerveux central et plus particulièrement les zones du cerveau qui gèrent ces perturbations.
Quant aux médicaments, au traitement destiné à revasculariser les ganglions de la base, il n'en est pas question pour l'instant. Du moins je ne connais personne, de scientifique, qui se soit penché sur le problème. Il s'agit pour l'instant que d'une piste étiologique quant à une éventuelle cause de la fibromyalgie.

Dr Martzolff Richard médecin responsable de l'encyclopédie médicale Vulgaris

Portrait de cassandra 00
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Dr Martzolff,si vous pouviez expliquer succinctement les problèmes de mémoire et de concentration qu engendre la fibro et pourquoi, j en serai ravie……………je viens de passer un test de mémoire chez un neurologue fibrosceptique et de mauvaise humeur et j ai besoin d un avis éclairé sur la question . Merci,
Cassandra.

Portrait de Dr Martzolff Richard
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En effet, de nombreux médecins, heureusement pas tous, j'espère que je n'en fais pas partie, ne sont pas tendres avec leurs patient fibromyalgiques (peut-être les neurologues plus que les autres).
Je me suis souvent demandé pourquoi et j'en ai quelquefois discuté avec mes confrères. Je n'ai jamais vraiment compris cette manière de se comporter... Il faut sans doute mettre ça sur le compte d'une masse importante de travail que les médecins doivent abattre chaque jour.
C'est dommage mais ce n'est pas grave. Il faut savoir toujours positiver surtout quand on est concernée par la fibromyalgie. En effet, au cours de cette affection j'ai souvent remarqué que les patientes étaient «à fleur de peau» et que chaque contrariété aggravait le tableau clinique. D'où l'intérêt peut-être de relativiser, mais ceci n'est pas évident, facile à faire. C'est peut-être une des pistes de la prise en charge thérapeutique que j'utilise en thérapie de groupe, en plus médicaments bien entendus, car il ne s'agit pas que d'une maladie psychologique, mais la thérapie de groupe permet de confronterles passions fibromyalgie contre eux. L'échange d'expériences et de vécu (surtout dans la fibromyalgie) est très profitable pour les uns et les autres et pour le toubib aussi d'ailleurs.
Pour répondre à votre question, du rapport qui existe entre la mémoire et la concentration et la fibromyalgie voici le fruit de ma réflexion à ce sujet.
Étant donné, comme je le répète fréquemment, il existe des lésions des noyaux gris centraux, consécutivement le fonctionnement de cette partie du système nerveux central qui est lié à un certain automatisme de l'organisme, est perturbé. La mémoire qui a la faculté que le cerveau de conserver une trace de l'expérience passée et de la faire revenir à la conscience, est sous la dépendance d'une région bien précise et spécialisée du cerveau. Ce processus se déroule à la fois au niveau des centres nerveux polyvalent c'est-à-dire l'hippocampe, les corps mamillaires et hypothalamus. Les fibres optiques c'est-à-dire les nerfs qui relient ces trois zones jouent également un rôle important dans la mémoire.
Si l'on considère qu'au cours de la fibromyalgie il existe une perturbation du cerveau reptilien (le cerveau le plus ancien que l'on a en commun avec les animaux) et que les zones dont je viens de vous parler font partie de ce cerveau, alors il est possible de comprendre le mécanisme défaillant.
La mémoire inconsciente a une influence sur l'activité psychique. Réciproquement l'état affectif d'un individu exerce sur la mémoire une action qui la stimule ou qui l'inhibe. Malheureusement on ne connaît pas de médicaments susceptibles d'agir, pour l'instant, sur les ganglions de la base ou si vous préférez les noyaux gris centraux. Il est souvent utilisé le Lyrica qui n'a pas d'indications dans la fibromyalgie et qui est un anti-comitial c'est-à-dire un anticonvulsivant. certaines personnes en sont satisfaites, et ne peuvent s'en passer. Il semble avoir, chez certains patients seulement, une action contre la douleur et parfois l'anxiété.

Dr Martzolff Richard médecin responsable de l'encyclopédie médicale Vulgaris

Portrait de cassandra 00
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Merci infiniment pour votre réponse encourageante,cela me rassure à tel point que j en pleure de joie……heureusement pour moi je suis allée chez le neuro avec mon mari,il pourra donc confirmer le mauvais déroulement de la consultation et en plus j ai une copie de son compte rendu que le médecin traitant m a donne avec une certaine réticence ………….je comprends pourquoi !
Voici un extrait(je rappelle que j y allais pour un bilan de mémoire) :
« cette patient écrit en effet maintenant de la main gauche mais utilise sans difficulté sa main droite pour se gratter le nez »
Désolée mr le neuro mais oui je sais plus écrire de la main droite car entre autre j ai de l arthrose cervicale,une tendinite au pouce(sait plus le nom exact),une main succulente,un problème d épaule et surtout le syndrome de dupuytren !et puis le chat de ma voisine ne sait pas écrire mais il sait se gratter le museau avec la patte
« j ai noté aussi une belle ‘ indifférence’ concernant les différents échecs aux épreuves psychométriques.
Faut dire qu avec son téléphone qui n arrêtait pas de sonner et mon acouphène qui s était réveillé ,je captais pas trop bien !en plus cher neuro vous ne vous êtes même pas inquiété de mon traitement,vous n avez pas voulu regarder le dossier médical que je vous présentais et puis dire à une fibro qui n arrive plus a faire de projets sur le long terme que c est soit (je ne sais plus le terme employé oralement,je regarde donc sur le courrier)une névrose hypocondriaque ou de conversion soit Alzheimer et que si tel est le cas je n en ai plus que pour 10 ans !Je n ai heureusement pas votre vision manichéiste !
Non quand vous avez dit ça j ai pleuré (ça doit être ça la belle indifférence !)j ai pleuré pas pour moi mais je pensais au choc que vous asseniez a mon mari ………………………………….mais heureusement je discute beaucoup avec mon mari et comme vous l écrivez : « son mari présent à la consultation,confirme bien la présence de difficultés mnésiques mais celles-ci ne semblent pas avoir pour le moment de retentissement sur la vie du couple » heureusement j oublie toujours la date de notre anniversaire de mariage et la désolée mr le neuro je sais encore une fois plus si c est le 9 janvier à 11 h ou le 11 janvier à 9h
Il y a eu un quiproquo et la confusion m es restée ! mais il ne m en veut pas pour ça et cela fait 27 ans que ça dure !
Tout le reste du compte rendu est de la même teneur !(je n en ai pris connaissance qu hier…………….mon médecin traitant l oubliais chez elle !)
Au vu de ces petits extraits vous comprenez Dr pourquoi j avais besoin de la réponse éclairée d un médecin spécialisé dans la fibromyalgie et qui soigne le patient dans sa globalité …………….alors encore merci !
Cassandra.

Portrait de Christiane59
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kikoo Cassandra,

Eh beh dis donc, il a fait fort ce toubib. Honteux une telle attitude. Et le fait d'une surcharge de travail n'est pas une excuse en soi.

Je connais un gastro pour lequel j'ai travaillé, 20 patients de 7H30 à 13H30, consultations, examens (fibroscopie, TGOD, échographie,..) et le médecin toujours disponible et souriant avec ses patients.
Jamais je n'ai entendu des patients râlés à son sujet. Ah si une seule chose : "il est toujours en retard". euh bin vi ça c'est normal,car si un patient nécessitait 45 minutes, bien évidemment il les prenaient.
Et des personnes viennent de Perpignan ou de Paris pour le consulter.

Donc je ne pense pas que ce soit une surcharge de travail qui puisse être à l'origine d'une si mauvaise attitude.

Mais ce type de comportement se retrouvent dans certaines spécialités et dans le genre les cardiologues ne sont pas mal non plus.
Quand au neurologue, pour avoir consulter une neuro-phsychiatre pour passer mon étude du sommeil, je pensais que c'était elle qui avait ce comportement et cela n'était pas spécifique, hummm tu viens de m'enlever un doute. C'est pas que elle.

Note tu m'as bien fait rire avec le chat !!!

Bisous bonne après-midi.
Ici c'est le déluge et la tempète, mais bon c'est le Nord aussi. lol

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de cassandra 00
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Dr martzolff(je ne pense pas que cela soit un nom d emprunt !lol)
Qu est ce qu un neurologue peut faire comme examens utiles pour la fibro,à part plus de mal que de bien ?Est –il vraiment nécessaire de continuer les examens(chez un autre confrère cela va sans dire !)en plus il m a pris RDV pour un bilan neuropsychologique au CHR …………si c est encore pour me dire que c est dans la tête………j ai déjà l info !
Bonne journée ! Ainsi qu à toutes !
Cassandra.

Portrait de Dr Martzolff Richard
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Il s'agit bien de mon nom, c'est ainsi que je suis inscrit au conseil de l'ordre des médecins des Pyrénées-Orientales, à Perpignan.
Il est difficile de vous répondre avec certitude dans la mesure où je ne vous connais pas bien.
D'autre part, il est toujours difficile de parler d'un confrère que celui-ci soit spécialisé ou pas d'ailleurs.
De façon générale, il est vrai que les neurologues ne sont pas très « intéressés » par la fibromyalgie, je ne sais pas pourquoi. Peut-être estiment-t-il qu'il ne s'agit pas d'une maladie neurologique...mais ceci est susceptible de rentrer au sein d'une polémique qu'il ne me semble pas souhaitable d'entamer, à vous (l'ensemble des patients atteints de fibromyalgiques) de voir.
En ce qui concerne l'éventuelle consultation chez un neuropsychologue, pourquoi pas. Ceci ne signifie pas que votre maladie soit uniquement psychologique mais qu'il existe sans doute une composante neuropsychologique qu'il est peut-être intéressant d'approfondir...
Voilà ce que je peux vous répondre, désolé si vous attendez plus de moi. Néanmoins si vous désirez d'autres renseignements, dans la mesure où je peux vous répondre, je le ferai avec plaisir.
Dr Martzolff Richard médecin responsable de l'encyclopédie médicale Vulgaris

Portrait de cassandra 00
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Dr martzolff,je plaisantais avec votre nom car je n arrive pas à le retranscrire et en voulant faire un copié collé je me suis trompée et c est le correcteur d orthographe qui a rectifié « martyrologue »(si si version outloock !!)
vous avez tres bien répondu et c est vrai vous ne connaissez pas mon parcours médical mais je vous assure que le comportement et le courrier du neurologue ne sont pas très professionnels et pleins de sous entendus .
vous me confortez dans mon idée d abandonner les autres examens préconisés par mon médecin traitant ,de toute façon il s est focalisé sur ma main droite !
Je reconnais tout à fait avoir des problèmes depuis que la fibro s est aggravée mais je n avais jamais été dépressive auparavant et dès que la maladie se mets en sourdine je retrouve un peu de joie de vivre ….et d humour
J ai toujours été très intuitive et j ai toujours eu du mal à mémoriser :le par cœur impossible à retenir sauf des bribes de poésie quand je faisais corps avec la phrase et que je m appropriais la musique des mots,.
Depuis quelque temps je suis hypersensible au temps,à la souffrance,aussi à l indifférence ou l agacement pas forcement a mon égard,envers les autres aussi et j ai beaucoup de mal a l assumer car pendant des années je me suis forgée une carapace car il fallait bien que quelqu un prennent les rênes de la famille et j ai toujours été très dure à la douleur……………….j ai du mal a me reconnaître dans cette maladie.
Mon médecin a perçu juste à temps que je sombrais en plein marasme mais je n ai jamais pu accrocher avec la psy,elle me conseillais de faire des mots croises au boulot,j ai voulu lui parler d un rêve qui m avais inquiété,elle n a pas voulu savoir, elle m a dit oh vous savez les rêves !dès que j essayais de lui parler de mes angoisses,elle changeait de sujet et en plus elle m en a voulu d arrêter le seroplex car je trouvais qu il ne faisait pas bon ménage avec le lyrica et elle prétendait qu il me convenait………………………je l ai arrêté en accord avec mon médecin traitant et l ai remplacé par elavil……………mon mari et mon médecin trouvent que moralement je vais mieux depuis…………………………..pas elle (je ne lui dit presque rien que des banalites………) ah ! on est loin des feuilletons américains où le patient tombe amoureux de son psy !!
Donc janvier 2008 est le mois des grandes décisions terminé les neuro et changement de psy(je cherche) et ok pour la consultation en neuropsychologie du moment que je ne ressorte pas entourée d hommes en blanc et avec une jolie camisole pleines de jolis rubans…………lol
C est un peu long ,mais il fallait que j en parle …………………..catharsis peut etre !!!
.
Merci
Cassandra.

Portrait de Christiane59
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kikoo Cassandra,

Je remet ici tes résultats thyroïdiens :

Quote:
voici les résultats d analyse:
TSH 1,123mUI/1 (0.27 à 4.7)
T4L 12.01 pmol/1 (9 à 20)
T3LIBRE 4.09 pmol/l 4.09 (4 à 8.3)
ANTICORPS ANTI-THYROPEROXYDASE ANTICORPS ANTITHYROGLOBULINE

Tes T4 et surtout tes T3 sont bien trop basses et en plus la présence d'un micro-nodule démontre bien aussi qu'il existe un dysonctionnement thyroîdien qui peut être à l'origine de tes troubles cognitifs (mémoire et concentration).
Pour moi tes T3 aussi basses sont une bonne réponse à tes douleurs musculaires et articulaires, la fatigue, l'état dépressif, les troubles cognitifs,....
Il faut que tu consultes un endo, digne de ce nom.

Donc n'oublies pas de refaire régulièrement une prise de sang en demandant surtout de faire contrôler les T3 en plus de la TSH et des T4.
Et surtout lorsque tu as une période de "mou" et que tu penses qu'elle est réliée à la fibromyalgie, je te conseille vivement de faire le contrôle thyroïdien à ce moment-là. Il risque d'y avoir une surprise, du moins je ne serais pas étonnée que les taux soient plus explicites lors d'une telle période.

Il ne faut pas oublier qu'en plus certains traitements diminuent l'effecacité des hormones thyroïdiennes, de la conversion des T4 en T3 quand ils n'inhibent pas carrément les hormones.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de cassandra 00
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Oups !je te remercie Christiane d avoir été rechercher mes résultats d analyse de la thyroïde ;j avoue avoir complètement oublié,je vais demander à l ostéopathe s il connaît un bon endocrinologue ( navrant de devoir toujours employer ce terme « bon » quand il s agit de médecins…).l ostéopathe me fournira un nom, une adresse et je vais retourner voir mon médecin traitant pour une prescription médicale (elle ne voudra me prescrire les analyses que si l endocrino admet qu il faut refaire les t3 et les t4 régulièrement)………….toujours la galère !
J avais vu une endocrino fin 1999 debut 2000 car je me sentais au plus mal ,elle a regardé mon cou et elle a dit c est pas la thyroïde ,il n y a pas de goitre ; je ne me souviens pas à l époque avoir fait des analyses(vais fouiller)
J ai donc cru que c était la ménopause ,là j ai fait des analyses :rien ;il faut dire qu a cette période j avais eu un AVC(accident voiture piéton : le piéton c était moi !)
J ai encore dévié du sujet,je suis très loquace en ce moment !
C est vrai que si mes problèmes de mémoire pouvaient s atténuer cela me rassurerait beaucoup ,heureusement que j ai un mari très compréhensif mais je sais que souvent il s inquiète quand il ne me voit pas revenir de chez le kiné ,si je suis trop longtemps absente,il me piste dans la maison pour éviter les catastrophes ,mais il faut bien qu il travaille alors il appelle souvent pour que je n oublie pas certaines tâches ou démarches ,il le fait délicatement tout en allusion et quand c est sans incidence il rigole de mes bêtises………………
On a discuté au début de la fibro et il sait que le matin c est pas la peine de discuter ,que le soir c est plus la peine et qu entre deux c est selon, qu il faut composer avec les douleurs ,qu il lui faut accepter que certains jour je m appuie sur une canne ,que la plupart du temps je ne sais pas porter les plats et qu il faut décider la veille du menu afin de préparer les ustensiles lourds…………….toute une réorganisation de sa vie à lui aussi………..
J arrête là je perds le fil !!!
Bonne fin d après midi !
Cassandra.

Portrait de fanfou29
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Bonjour docteur,
ma fibro est survenue suite à une sinusite sphénoïdale recalcitrante (2 opérations) fin 2001à mes 30 ans.
Depuis la fibro n'a fait qu'évoluer.
Au début par ex., je n'avais pas de neuropathies et j'arrivais à faire les gestes de la vie quotidienne. Mainetant , non.
J'ai eu une IRM du cerveau en 2005 afin d'éliminer le diagnostis de SEP.
L'IRM amonté une tâche noire expliquée par les neurologues que ce n'était pas grave mais que ce n'était pas normal vu mon âge. Ce type de tâche se retrouvait m'at-on dit sur les IRM de personnes agées.

Je ne sais même pas si je dois surveiller cette tâche.

Côté centre anti-douleurs, j'ai eu droit : à la compréhension, à me faire traiter "de parasite de la société, et de "névosée". Ca vous calme bien.
J'ai eu le droit également au port d'une gouttière mais jene la supporte pas.
Il paraît que je n'entre pas le schéma type des fibromyalgiques car mma fibro évolue !

Depuis toujours je suisvipar mon généraliste et maintenant ( trop déçue par les centres anti-douleurs) je ne vois plus aucun spécialiste.

http://fibromaman.blogspot.com/
fanfou

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