Portrait de Niagara

Bonjour,

Je suis une femme de 55 ans.

En 2008, je consulte une neurologue pour des douleurs importantes à tout l'hémicorps gauche. Elle diagnostique une dégénérescence cortico-basale. Elle désire que j'essaie différents médicaments qui selon ses dires seront probablement décevants ainsi que des exercices. Je décide alors de demander un 2e avis, ce qui fut très difficile et pénible car la 2e neurologue m'a dit: "vous savez madame, c'est une maladie rare et je suis une jeune neurologue et je ne peux rien faire car de toute façon je quitte le pays pour 2 ans..." et me revoilà au point de départ. Après insistance mon médecin traitant réussi à me faire voir en surspécialité pour les troubles du mouvements. Le neurologue me dit: "bonne nouvelle et mauvaise nouvelle: premièrement ce n'est pas une dégénérescence cortico-base et mauvaise nouvelle on ne sait pas ce que vous avez mais on est sûr que vous irez mieux". Tout cela après avoir examiné des résultats SCAN du cerveau vieux de 18 mois que j'avais apporté sans qu'on me le demande et de m'avoir fait marché et vérifier réflexes, bref tout de même un examen physique. Il est vrai que mon rendez-vous était un vendredi 15h30 à la veille d'un long congé de 3 jours mais je venais tout de même de faire 7 heures de route pour m'y rendre. Mon médecin traitant essaie différents médicaments dont Lyrica à 300mg 2 fois par jour combiné à du Tridural 300mg 1 fois par jour. ^Les effets secondaires sont assez importants mais contrôle un peu les douleurs. Plus personne ne cherche de quoi je peux bien souffrir et moi aussi je baisse les bras. En juillet dernier, malgré les médicaments, les douleurs reprennent comme il y a 2 ans. Je sais que je ne peux plus augmenter les dosages alors j'ai décidé d'arrêter le Lyrica en conservant le Tridural. Ce fut une bonne idée. Je me suis sentie un peux mieux après 3 semaines. Je me sens plus "consciente" car le Lyrica me donnait l'impression d'être toujours ivre (entre autres). J'ai toujours des douleurs, mon visage gauche est beaucoup moins crispé, j'ai même des moments où j'oublie...Par contre, dernièrement lorsque je frotte ou me masse à l'endroit où la douleur est plus intense, je sens des bosses et quand je passe et que je me maintiens sur l'une d'entre elles ça devient vraiement aigüe. J'en suis donc rendue à me dire "enfin" des signes visibles... peut-être que je pourrai donner ce nouvel indice? Je me demande si ce ne sait pas un problème au niveau de l'acide lactique? On ne sait jamais. Peut-être quelqu'un pourrait m'indiquer comment présenter le tout à mon médecin afin qu'il prenne la décision de refaire de nouveaux examens avec une nouvelle vision. Merci de m'avoir lu cela me fait déjà du bien.

Portrait de fleuretbambou
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Bonjour,

Je suis une femme de 37 ans et je suis intéressée pour savoir si vous avez enfin un diagnostic ? un traitement efficace ?
En effet, depuis mars 2012, je souffre de nouveau de l'hémi-corps gauche, des douleurs de plus en plus durs et fréquences et nombreuses.... Ces derniers temps, la tête est touchée... cela devient invivable.... j'ai été hospitalisée en urgences lundi dernier : j'ai passé un scan crane, et je passe prochainement une IRM cérébrale en vue d'une consultation avec une neurologue.
J'ai très peur, car la semaine dernière, je n'ai pu aller au travail, c'est de plus en plus invalidant : 1j de répit après 4j de douleurs extrêmes à se jeter par la fenêtre.
J'ai eu la chance (pourquoi ? mystère ?) d'être épargnée durant 3 ans. En effet, j'ai déjà eu ce type de douleurs. J'ai fait de nombreux spécialistes sans succès... fibro = non, car "que" à gauche... migraine accompagnée ? psychologie ????

Bref, je vous remercie, si vous suivez toujours ce sujet, de votre réponse.

Fleuretbambou

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