Portrait de ju du 29

voilà, j'expose mon cas, depuis janv 2006, des pépins physiques à répétitions me pourrissent la vie.

janv 2006 : début de pubalgie, diagnostiquée et soigné en 2 mois.

Aout 2006, reprise du sport, problèmes d'adducteurs. Arrêt de l'activité physique pendant 3 mois (douleurs vite rendue à l'état de gêne mais une gêne qui a duré 2 mois).

Nov 2006, reprise du sport, piscine, footing, vraiment rien à signaler pendant 1 mois quand un jour après un footing, une gêne au niveau des ishios , puis au fil des jours tranformé en mal, des douleurs pendant la marche, en se baissant, impossibilité de rester assis.

Janv 2007, synthigraphie, radios, prise de sang, inflamations au niveau du bassin, diagnostic ; spondylarthrite, s'en suit traitements médicamenteux et séances de kiné. et arrêt de travail de 5 mois.

donc 7 mois plus tard, aucuns résultats, ni évolution positive. Par la force des choses, j'ai du consulté un autre médecin qui lui pense à une hypertonie musculaire et prescrit 1fois/semaine une séance en thalasso pendant 3 mois. Prescription sans certitude de guérison.

Je voulais donc savoir si quelqu'un avait déjà eu des symptômes similaires et comment celà c'est estompé jusqu'à la guérison, afin de retrouver une vie normale.

Merci d'avance à tout ceux qui me liront et/ou m'éclaireront sur les examens à faire, les éventuels traitements à prendre.

Portrait de Cécile.2201
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Bonjour,

En lisant votre mail j'ai tout de suite fait la liaison avec ce que j'ai et dont je souffre depuis plusieurs années.

J'en souffre depuis 2000, mais ma spondylarthrite ankylosante n'a été diagnostiquée que depuis l'année passée, grâce à une prise de sang. C'est d'ailleurs essentiellement pas ce moyen qu'on la diagnostique, les autres examens pouvant amener à des diagnostiques différents.

Cela a été confirmé par une résonnance magnétique et un scanner. Les médecins avaient difficile a accepter ce diagnostic car je suis jeune...et je suis une femme. Il faut savoir que cette pathologie ne touche pas les femmes mais uniquement les hommes...normalement.

De plus, dans mon cas il s'est avéré que c'est clairement génétique...merci aux parents !

Bref, comme vous j'ai des périodes de douleurs aigues et d'accalmie mais je ne peux malheureusement vous donner une formule magique : je peux très bien être tranquille pdt 6 mois et en une fois avoir une crise qui se déclenche et qui dure 1, 2, 3 semaines ou plus ?

C'est ca la difficulté de cette maladie : des hauts et des bas mais rien de régulier, ca vient quand ca vient et ca dure parfois très longtemps.

Au moment où je vous écrit je crève de mal et j'ai rdv chez ma rhumatologue qui me fera des injections dans la fesse (aux ischions et aux sacro-illiaques) car la douleur est insupportable. Mes dernières injections datent d'il y a 2 mois...je n'ai donc pas tenu très lgtmps...par contre les précédentes ont duré 10 mois.

En ce qui concerne le sport...moi à part l'aquagym, tout le reste m'est interdit...je sais...c'est pas top!

Tout ce que je peux vous conseiller c'est d'aller consulter un rhumathologue compétent qui vous prescrira des médicaments ou des préparations maison d'anti-inflammatoires...mais malheureusement, vous devrez apprendre à vivre avec car on n'en guérit pas : on peut seulement soulager les douleurs.

Bien à vous,

Cécile

Portrait de ju du 29
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merci Cécile d'avoir répondu, comme tu as pu le constaté je n'ai aps eu bcp de réponses ....et de ce fait je n'avais pas écrit depuis ce qui c'était passé, à savoir pas grand chose (niveau amélioration), et tout ce que je sais c'est que le diagnostic d'une spondylarthrite ankylosante n'est pas fondée, mais en 12 mois, rien n'y a fait, kiné, IRM, osthéo, toute sorte de médecine, rien, je ne vis plus assis, fini, les ciné, les restos, les longues nuits debout....mais je ne baisse pas les bras et je cherche encore et encore une solution

encore une fois merci d'avoir écrit, on se sent tjs moins seul dans ce cas là

Portrait de Cécile.2201
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Il n'y a pas de quoi, c'est vrai qu'autour de moi il n'y a personne qui souffre de ca et donc c'est difficile de se faire comprendre !
Je pense que dans ton cas il faudrait vraiment faire une analyse sanguine pr fonder la spondylarthrite ou pas, ce serait déjà un début.

Autre chose pour soulager les douleurs et éviter les crises : un coussin de positionnement (coussin un peu ovale en latex creux au milieu de sorte àdiminuer la pression sur les ischions) à utiliser au bureau p.ex.
J'ai acheté le mien en sortant de chez ma rhumato (qui m'a fait des injections d'anti-inflammatoire + cortisone), et il faut compter +/- 40 euros (en Belgique du moins).

Hé oui comme tu dis fini les soirées restos à rallonge, les cinés, longs trajets en voiture ou avion...ce qu'il faut c'est varier : ne pas rester trop lgtmps assis ou debout...

Courage et à bientôt,

Cécile

Portrait de ju du 29
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mais j'ai déjà fait des prises de sang, les premières montraient des imflammations importantes, une scyntigraphie a quant à elle montrait des endroits inflammés! Sans est donc suivi une cure d'anti-inflammatoire qui a fait disparaitre les inflammations (vu avec de nouvelles prises de sang) mais pas la douleur. et donc depuis, testé plusieurs anti imflammatoire, antalgiques ou autre et rien y fait, j'ai fait également 2infiltrations sur cahque ischions, le 1er coup j'ai eu 1 mois de calme et la seconde rien du tout.
Alors maintenant c'est kiné car ça soulage et je vais tester d'ici la semaine prochaine un médicament, plus naturel et dont les bienfaits sont soit disant incontrounables, le curralgic, à voir...

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