Portrait de nemosthene

Bonjour a tous,

Je poste ici en espérant être au bon endroit car mon problème est assez diffus et touche plusieurs zone.
Tout d'abord j'ai 33 ans, avec une insuffisance respiratoire aigüe diagnostiqué en 1996 dont l'origine semble venir de la commande centrale.
Comme traitement je prends de l'oxygene à 2L/min la nuit uniquement. Et depuis 1 mois je faits des test pour essayer une machine en plus de mon oxygène pour m'aider à respirer la nuit.
J'ai été opéré à deux reprises d'un astrocytome au bulbe rachidien gauche en 1989 et 1993.
Parmi les conséquences trouble de la déglutition, forte diminution de la sensibilité sur le côté gauche, paralysie de la corde vocale gauche...

Pour revenir au problème, depuis 3 à 5 ans, petit à petit je n'ai plus pu avaler des liquides, cela a commencer avec le vin blanc puis le jus de pomme, le cidre puis toute alcool fort, le vin rouge, nombreux jus de fruits, boissons gazeuses ... Aujourd'hui je ne peut boire que de l'eau plate, certains jus comme l'abricot. La boisson passe mieux quand elle est froide ou chaude (le café, le thé).
Par contre des thé avec de la cannelle ne passe pas du tout.

Au début, seul une vive douleur (impression d'un poignard) au niveau du plexus solaire se manifestait. M'obligeant dans la plupart des cas à me mettre accroupie, la douleur devenant supportable, (cela durait une bonne demi heure avant de disparaitre), la douleur pouvait passer dans le ventre.
Depuis 6 mois, en plus des douleurs s'est rajouté le phénomène que je n'arrive plus à avaler, je recrache le liquide et n'arrive plus à avaler ma salive (ce phénomène dur 1h à 1h30).
Et je sens comme une impression d'oppression au niveau de la poitrine et la douleurs qui descend dans l'estomac puis dans l'aine gauche pour terminer et disparaitre dans le bas ventre.
Ce phénomène est plus présent quand je suis fatigué.

De nature anxieuse, j'ai appris à me calmer avec du yoga ou de la sophrologie.

J'ai bien sur consulté, d'abord pensant à un reflux gastrique mais rejeté par mon médecin traitant ares des prise de smecta et rien d'améliorer. Il a ensuite penser à un problème d'ORL. J'ai la chance d'avoir mon oncle qui est ORL et qui m'a suivit dans tout mon périple à l'Hôpital, et selon lui je fais une insensibilité du fond de la gorge lors de la déglutition de certains liquides, ce qui occasionne le fameux phénomène.
J'ai fais une fibroscopie et absolument rien à déclarer.

J'aurais pu m'arrêter là mais le phénomène prend plus d'ampleur ces derniers jours et cela m'inquiète.

Sans compter que je me suis rendu compte que l'aggravation de ce phénomène coïncider avec une baisse significative de mon oxygène tout à fait inexpliqué (passé de 72 g/mol à 58g/mol entre novembre 2008 et mars 2011).

Quelqu'un à une idée? A déjà connu ce phénomène?
Je suis complètement perdu

Merci a tous

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