Portrait de eny

bonjour je suis atteinte de douleurs neuropathique depuis presque un ans suite a une opération d'une hernie discal en c5c6 j ai de fortes frulures dans la colone les épaules bras clavicules et omoplates ca commence a déscendre dans les cuisses j'ai aussi commes des coup de poignards dans le dos les reins et des fortes décharges électricques dans les épaules jai des compressions dans les bras et mains et doigts et fourmillements et commes des bestiolles qui marchent sur tout le corpet migraine quelqu un connait il malheureusement ces douleurs? qu avez vous actuellement comme traitement? j ai eue laroxyl que j ai arreter ca ne me faisait rien puis on ma passer au rivotril atarax deroxat la j étais devenu un légume je ne faisais que dormir quel horreur un zombi par contre quand j étais reveiller les douleurs étaient la et moi carrément une autre j ai fais une grosse dépression me voyant comme cela de plus de mes douleurs je prennais du poid a vu d oeil les docs me disaient vous etes entrains de faire une depression faut pas mais mince ya de quoi douleurs a supporter zombi et corp qui change c était terrible alors j ai dit non c est pas moi ca j ai arreter ma vie ce n es pas etre un zombi et dormir oh non de plus les douleurs étaient la au reveil j ai des enfants!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! stone je ne peux m occuper d eux . aujord hui je prend épitomax et atarax ca ne me fait a vrai dire pas grand chose mais le positif c est que ca ne me stone pas j arrive mieux a conserver le moral mais les douleurs sont la des jours elles sont gérable d autres c est l horreure j ai 37 ans ells me bouffes je suis épuiser depuis que j ai ces douleurs j ai l impression d avoir pris plus de dix ans dans la figure et que ca continue je suis épuiser de les combattres!!! connaissez vous un traitement efficace qui ne nous fasse pas devenir des légumes????!!!!! merci

Portrait de anonymous
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Bonsoir Eny,

Je connais bien ces douleurs, est-ce que tu as vu un rhumatologue pour voir si tu souffrais ou non d'une fibromyalgie ?

Mais avant il faut être sûre par des examens sanguins, parfois aussi scanner et/ou radios d'éliminer toutes maladies dont les symptômes sont identiques (ex : syndrome de Gougerot, etc....).

Je comprends tout mal être j'étais aussi un vrai zombi lorsque je travaillais encore, depuis j'arrive mieux à gérer... mais il m'arrive encore d'être épuisée à un tel point que j'ai même des difficultés à me servir un verre d'eau car cela me demande beaucoup d'énergie.

En ce qui me concerne, aucun traitement pour l'instant n'a été efficace à long terme, le seul qui m'a soulagé était de la Kétamine (préparé uniquement à la pharmacie de l'hôpital) mais cela n'a pas duré et ensuite à la 2ème tentative, j'ai eu tellement d'effets secondaires (changement d'humeur, je devenais violente, etc....) que j'ai dû arrêter.
Aujourd'hui je ne prends aucuns traitement pour la fibro mais uniquement pour les autres pathologies... même le paracétamol et autre ne change rien à l'intensité de mes douleurs....
Par contre tu trouveras des témoignages en lisant les diverses discussions, de personnes qui prennent du Lyrica et sont soulagées, d'autres le Cymbalta, etc.... Les avis divergent qu'en à la prise des anti-dépresseurs (AD) pour les douleurs.... maintenant si un AD soulage une personne, personnellement, je ne vois pas pourquoi elle ne le continuerait pas même si elle n'est pas dépressive (ça c'est mon avis personnel).

Si les médecins t'ont déclaré dépressive, ne t'ont-ils pas diriger vers une thérapie chez un psy, tu sais, de parler de ses problèmes à un/une psy peut aider à comprendre certaines choses, même parfois si cette personne connaît les douleurs, elle peut te donner des petites astuces pour soulager notre quotidien. J'ai fait un suivi psy avec une psy qui travaillait en étroite collaboration avec le centre anti-douleurs, elle connait très bien la fibro et sait ce que cela engendre sur notre quotidien, donc la thérapie m'a fortement aidé.
Par contre, si tu décides d'en suivre une, il faut absolument que le contact passe bien, si tu n'as pas confiance ou si tu te bloques vis à vis du psy, surtout ne pas hésiter à en changer !

As-tu déjà consulté un centre anti-douleur, peut-être aurait-il un traitement qui te conviendrait mieux.... en attendant que nos chercheurs trouvent le bon remèdes pour nos douleurs !

Surtout garde espoir, ne baisse pas les bras, tu es jeune et tu as des enfants, bats-toi pour TOI d'abord mais aussi pour tes enfants qui ont besoin de leur Maman même si tu ne peux plus tout assumer, les enfants mine de rien sont très intelligent et comprennent parfois bien mieux que les adultes !

L'entourage est également très important dans l'acceptation des maladies, il faut qu'il soutienne la personne malade et non l'inverse... en tant qu'atteinte de la fibro, j'en ai entendu des vertes et des pas mûres.... et je pense que presque toutes les personnes du forum ont rencontré un problème avec un de leur proche.... alors ils font les ignorer car ils nous font plus de mal que de bien.
On m'a fait comprendre que j'étais un parasite pour la société, etc.... eh bien c'est tout simple, j'ai claqué la porte au nez de cette personne et depuis je vais bien mieux moralement !

J'espère sincèrement que tu arriveras à trouver un équilibre pour améliorer ta vie, et quelque fois en fouillant dans son moi-intérieur, on s'étonne parfois de la force qu'on arrive a puiser au fond de nous !

SURTOUT écoute ton corps, ne le malmène pas, si tu as besoin d'1h de sieste, n'hésite pas. Il y a une discussion qui doit être enfuie dans les dernières pages de ce forum sur "les trucs et astuces", tu pourras trouver peut-être quelques réponses pour t'aider à améliorer ton quotidien.
Lorsque tu sens que tu as besoin de prendre un peu de recul, de repos, si tu le peux, prends un bon bain chaud avec ta musique préférée (le mieux serait de la musique douce, de relaxation) et parfumé avec ton bain moussant préféré. Une couverture chauffante peut être parfois utile.. selon les personnes le froid sera plus efficace que le chaud, il faut que tu testes, si le froid te soulage mieux, alors inutile d'investir dans une couverture chauffante.
Il existe aussi les appareils pour prendre des bains de pieds qui maintienne l'eau chaude, massage et font des bulles, c'est super relaxant et plus nous sommes relax, et plus le moral en sera meilleur.

Ouf, je vais m'arrêter là pour ce soir... la fatigue est là

Bon courage et surtout n'hésite pas à venir sur le forum et à parler de tes douleurs, peines, état d'âme, mais aussi de tes joies, des jours meilleurs, personnellement ce fût (et c'est encore) un très bon complément de thérapie.

Bisous
Guylaine

Portrait de eny
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bonjour guylaine je viens de lire ton message merci d avoir le temps tu parle d examens tu saus les docs ici me disent que ce n ai pas la peine qiu ils savent ce que j ai le neuro qui ma operer olusieurs fois je lu ai demander de l aide il ma répondu a chaque fois fois l opération c est bien passer la prothèse est belle tout va bien c est normal que vous souffrez ca va passer voila les derniers échanges que nous avons euent ont été bon melle ce n est pas de mon ressort vos douleur voyez avec votre medrecin traitant innadmissible c est innadmissible enfin bon et donc la comme je te dis je suis le traitement que je t ai marquer mais les douleurs sont toujours la. dernierement j ai demander a mon docteur d avoir un courrier pour aller voir un neurologue il ma répondu pas la peine il vous dira comme moi douleurs neuropathiques alors j ai ete voir un autre medecin et j ai dit a ce medecin je ne pars pas de chez vous tant que je n ai pas un courrier pour aller voir un neurologue et quand meme j ai eu ma lettre et je suis aller voir un neurologue et j ai passer un emg j ai les canals carpien des 2 mains qui sont entrains de se boucher il ma prescrit des infiltration il ma dit que ca me soulagerai un peu j aurrai ca en moins de mes douleurs neuropathiques a supporter . et quand je dis a mon docteur de repasser un irm scaner et autre examens il me dit que c est inutil.voila. je vois que pour toi aussi ce n es pas tout rose et que tu es tres courrageuse chapeau tes conseils me réchauffe merci j essaye de continuer de faire comme si c étais comme avant tout en écoutant mon coeur comme tu dis mais je ne suis pas encore tout a fait au point je n arrive pas trop a gerer encore tout ca enfin jespere y arriver en tout une chose es sur c est que cette salletter ne me mangera pas . moi mon entourage me casse plutot le moral ils ne comprennent pas et arrivent a me faire culpabiliser quand je suis fatiguer et que j ai mal que je ne me déplace pas ca c est terrible pareil je n ose meme plus dire ca ne va pas quand on me demande comment je vais car ils ne comprennent pas j essaye de faire bonne figure mais c est pas facile et tres épuisant et venant des proches moralement ca met un coup. pour le centre anti douleur j en ai apeller plus dun il m on répondu il nous faut une lettre de votre médecin donc j ai ete voir mon médecin pour qu il s en occupe il na vait pas l air chaud tout comme pour la lettre du neuro. donc je dois retourner le voir dans 2 semaines je vais lui demander ou ca en ai et le bouger pour le reste les examens ect............ . je vais m arretter car je fatigue en tout cas merci ca fait du bien de se savoir écouter et comprise et je te souhaite beaucoup de bon . bises

Portrait de anonymous
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Bonjour Eny,

C'est tout-à-fait normal de tendre la main, du moins pour moi... et je pense également comme beaucoup de personnes sur ce forum.

Donc si j'ai bien compris, ton médecin n'a même pas fait faire de prise de sang pour éliminer toutes autres causes ! Ca me rappelle l'ancien médecin que j'avais, pour lui, ce n'est que de la spasmophilie point final ! Je n'ai pas eu à aller loin pour trouver un excellent médecin, il travaille dans le même cabinet mais à des horaires différents. J'ai fait un beau malaise il y a quelque temps, j'ai téléphoné au cabinet, je suis tombée sur mon ancien médecin, je lui ai demandé qu'il appelle le médecin qui fait les consultations à domicile (ils font un roulement) et là il me dit "Mais Madame, sincèrement, de vous à moi, nous savons très bien ce que vous avez !".... Je lui ai répondu "Non je ne sais pas !" et là il m'a dit "eh bien, de toute façon il n'y a plus de visite à domicile". On m'a emmener à son cabinet, il m'a pris entre 2 patients car j'étais mal, je lui ai montré des résultats d'analyse, il m'a dit "tout est ok" et de toute façon c'est de la spasmophilie vous le savez très bien.... Alors je lui ai dit "voilà j'ai de la fibro, je le syndrôme de Gougerot, etc.... ", il a commencé a me parler sur un autre ton, plus en douceur, mais ce n'est pas pour autant qu'il a poussé plus l'examen (tension et palpation du ventre point final !)... Le lendemain je devais voir mon médecin traitant pour renouveler les médicaments, je lui ai montré l'analyse que j'avais montré la veille, et là il m'a dit "ah il y a un problème, il faut traiter tout ça !" Je n'étais vraiment pas étonnée car la biologiste du labo m'avait dit qu'il y avait un petit soucis...mais je n'ai rien dit à l'autre médecin car je crois que j'aurais été odieuse ! Et mon malaise n'était pas de la spasmophilie, c'était un malaise vagal !

Donc tu vois, selon le médecin, le diagnostic change.... mais je crois plus volontiers mon médecin puisqu'il m'a dit la même chose que la biologiste !

Ne connais-tu pas d'autres personnes qui consultent d'autres médecins pour les questionner et savoir ce qu'elles en pensent... peut-être sera-t-il plus à l'écoute ! Et comment était celui que tu as vu et qui t'a fait la lettre ? S'il est bien, pourquoi ne pas se tourner vers lui et lui dire qu'aucun bilan sanguin n'a été fait (si c'est le cas) pour éliminer d'éventuel autre problème de santé, etc.....
Si ton médecin actuel ne t'écoute pas, je pense que tu perds la confiance envers ce dernier.... et la relation devient "malsaine". Il faut toujours une relation de confiance entre son médecin et le patient !

Essayes de voir pour un autre médecin, tu as tout à fait le droit de changer de médecin traitant, il faut simplement demander un formulaire à la sécurité sociale... mais tu peux déjà voir ailleurs dès aujourd'hui.

Bonne soirée
Guylaine

Portrait de roxie
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Bonsoir,
Ma pauvre Eny,écoute bien les conseils de Guylaine.
Sinon; fais comme moi, prends ton médecin au chantage.
Moi pour avoir droit à un IRM il à fallut que j'accepte d'aller chez le psy,même si j'en avais pas besoin. Résultat, j'ai eu les deux et on a perdu tous les deux,donc il me dit moins de chose blessante tout en sachant qu'il ne crois pas à la fibro. Moi aussi il ne m'a jamais fait faire de prise de sang, mais sous ordre du neuro chi il m'a fait les papiers pour le centre anti douleur et maintenant, il est obligé même si il ne veux rien savoir de me faire les bon de transports Avion + Taxi tous les trois mois
Donc ne baisse pas les bras et continue a te battre.
Apparemment nous sommes toutes condamnées à ce battre!!!.LOL
Bises

Portrait de nat06
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bonjour à toutes et à tous,
je viens de lire attentivement vos témoignagnes et malheureusement,je me retrouve dans votre vécu et vos douleurs et si je me suis décidée à m'inscrire sur ce forum c'est parce que je suis à bout et les mèdecins ne m'offrent aucune solution.
J'ai été opérée il y a deux ans d'un pneumothorax spontané récidivant(j'en avais fait un en 2006)et depuis ce 10 octobre 2007,je vis un enfer.
En m'opèrant par thoracoscopie,le chirurgien m'a sectionné 4 nerfs intercostaux et je n'ai donc plus de commande abdominale à droite.Je le sais car après avoir voulu faire passer ces douleurs sur le compte du psychisme,ces cons de mèdecins ont bien été obligés de se fier à l'électromyogramme.Mon mèdecin traitant ne faisait que me donner des calmants(ixprim,zaldiar,lamaline)et n'avait meme pas vu mon abdo totalement déficient.JE souffre donc le martyr et je vais depuis un an de centres anti-douleurs en centres anti-douleurs.J'ai eu des perfs de lidocaine,kétamine et non seulement je n'ai pas été soulagée mais j'ai été malade avec tous ces produits.
JE suis un zombi avec tout ce que j'avale plus les anti-dépresseurs car ma vie s'est trouvée foutue.J'ai été licenciée alors que j'étais proviseur d'un lycée privé au bout de 6 mois en maladie,j'étais jockey amateur et hyper sportive et du jour au lendemain,plus rien.J'ai vraiment eu des idées suicidaires ET EN PLUS,je dois mener un autre combat car j'ai attaqué mon chirurgien.Je suis actuellement en pleine expertise médicale et c'est très dur à vivre.De plus,étant donné que ça ne se voit pas à l'oeil nu,meme mes proches pensent que je simule.C'est très dur à vivre car étant donné que je suis grande et mince et que je fais attention à moi,je ne souffre pas!!!seulement,à la maison,quand je suis couchée à me tordre de douleur,c'est mon conjoint qui assume.
J'attends vos témoignages et vos conseils,courage,
bises

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Vous avez un parcourt pour le moins scabreux et douloureux.

Mais cela ne relève pas de la fibromyalgie.
Vos douleurs étant liées à un problème bien précis.

J'espère en tout cas que vous obtiendrez satisfaction car les erreurs sont toujours payées par le patient et vous en avez perdu votre travail ce qui n'est pas admissible déjà mais en plus c'est votre vie qui est en jeu.
Cela dit armez vous de patience, car ce genre de plainte sont très longues à voir une conclusion.

Et n'hésitez pas à parler ici de vos difficultés même si cela ne relève pas de la fibromyalgie, je pense que vos douleurs ne doivent pas en être très éloignées. Donc le vécu au quotidien doit être le même. Donc de l'aide morale peut déjà être trouvée rien que par le fait de pouvoir parler.

Courage à vous.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Papillon57
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nat06 wrote:
bonjour à toutes et à tous,
je viens de lire attentivement vos témoignagnes et malheureusement,je me retrouve dans votre vécu et vos douleurs et si je me suis décidée à m'inscrire sur ce forum c'est parce que je suis à bout et les mèdecins ne m'offrent aucune solution.
J'ai été opérée il y a deux ans d'un pneumothorax spontané récidivant(j'en avais fait un en 2006)et depuis ce 10 octobre 2007,je vis un enfer.
En m'opèrant par thoracoscopie,le chirurgien m'a sectionné 4 nerfs intercostaux et je n'ai donc plus de commande abdominale à droite.Je le sais car après avoir voulu faire passer ces douleurs sur le compte du psychisme,ces cons de mèdecins ont bien été obligés de se fier à l'électromyogramme.Mon mèdecin traitant ne faisait que me donner des calmants(ixprim,zaldiar,lamaline)et n'avait meme pas vu mon abdo totalement déficient.JE souffre donc le martyr et je vais depuis un an de centres anti-douleurs en centres anti-douleurs.J'ai eu des perfs de lidocaine,kétamine et non seulement je n'ai pas été soulagée mais j'ai été malade avec tous ces produits.
JE suis un zombi avec tout ce que j'avale plus les anti-dépresseurs car ma vie s'est trouvée foutue.J'ai été licenciée alors que j'étais proviseur d'un lycée privé au bout de 6 mois en maladie,j'étais jockey amateur et hyper sportive et du jour au lendemain,plus rien.J'ai vraiment eu des idées suicidaires ET EN PLUS,je dois mener un autre combat car j'ai attaqué mon chirurgien.Je suis actuellement en pleine expertise médicale et c'est très dur à vivre.De plus,étant donné que ça ne se voit pas à l'oeil nu,meme mes proches pensent que je simule.C'est très dur à vivre car étant donné que je suis grande et mince et que je fais attention à moi,je ne souffre pas!!!seulement,à la maison,quand je suis couchée à me tordre de douleur,c'est mon conjoint qui assume.
J'attends vos témoignages et vos conseils,courage,
bises

Bonjour Nat06!

Christiane a raison sur un point,
Tout ceux et celles qui souffrent de douleurs au quotidien, doivent pourvoir se défouler, et ici, on est là, pour vous écouter et vous encourager.
Douleurs chroniques 24/24hres, c,est le quotidien de bien des gens ici.
Et savoir vivre avec, plutôt cohabiter avec c'est déjà quelque chose.

Vous avez bien fait, d'intenter une poursuite ,envers le chirurgien qui vous a rendu ainsi. Cela peut être long, et lui a toute une machine derrière lui, m ais surtout ne lachez pas.

Je vous souhaite bonne chance et bon courage.

Papillon57

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