Portrait de julienp26

Bonjour à toutes et à tous,
Je m’appelle Julien, j’ai 34 ans et je souffre terriblement depuis 10 mois déjà. Malgré de nombreux examens, on ne trouve pas ce qui provoque tous mes problèmes et je reste donc sans traitement à subir des symptômes quotidiens insupportables. Mon calvaire est sans fin, je n’ai plus de vie sociale, plus de vie professionnelle...plus de vie tout court. Je laisse mon témoignage ici en espérant qu’un jour une personne ayant traverser le même périple que le mien puisse me tendre la main et me donner de précieux conseils qui me rendront une vie meilleure. D’avance, merci du cœur à ceux qui témoigneront.

Une nuit, je me suis réveillé avec un mal de ventre (comme des crampes) et ce phénomène va totalement bouleverser mon organisme. Depuis ces maux de ventre en pleine nuit, une douleur s’est logée dans le haut de mon abdomen entre la fin du sternum et le nombril. Cette douleur, je l’imagine comme un corps étranger qui est venu se loger à cet endroit (un peu dans la zone épigastrique ce qui fait penser que c'est l'estomac et le haut de la zone umbilical donc plutôt le gros intestin. Difficile à dire, c'est vague et c'est peut-être autre chose, un autre organe dans la région ?

Ça diffuse une douleur du lever au coucher (pas comme un poignard, c’est plutôt une douleur sourde comme si on m’avait mis des coup de points). Cette zone douloureuse l’est aussi au toucher. Autour ou ailleurs sur mon ventre, aucun problème mais il m’est impossible d’appuyer sur cette zone tant c’est désagréable, rien que l’effleurer m’est insupportable. Ce corps étranger (imagé bien sûr, il n’y a rien) se ressent dans tous mes gestes et m’accable encore plus quand je fais un effort comme courir. Cette douleur à cet endroit n’a jamais disparu depuis 10 mois et est présente 24h/24.

Deuxième phénomène et celui-ci est sans doute le plus contraignant au quotidien : manger est devenu un enfer. Manger, avaler ne posent aucun souci...mais c’est ce qui se passe juste après qui me gâche la vie. Après avoir avalé un aliment (qu’il soit petit ou grand, en toute petite ou grande quantité) ou bu une boisson (quelle soit gazeuse ou non gazeuse) provoque une énorme sensation de blocage au niveau de la cage thoracique et du haut de l’abdomen. C’est hyper désagréable, oppressant, douloureux et surtout vous avez du mal à respirer ce qui est très pénible. Ça se passe ainsi depuis 10 mois, dès que j’avale quelque chose. Manger est devenu un supplice, vous avez faim (et avoir faim rend malheureux) et vous mangez car bien obligé et vous souffrez pendant des heures (ce qui vous rend encore plus malheureux). Cet effet de « blocage », « d’oppression » me donne en plus un énorme coup de barre et m’oblige à m’allonger et je m’endors tellement c’est fort. Précision importante peut-être, je n’ai pas de remontée acide ou vomissement. C’est une impression un peu similaire à quand vous avez avalé un trop gros morceau et que votre œsophage vous fait mal. Sauf qu’ici c’est puissance 3 et que c’est ressenti de la cage thoracique à l’estomac. De mon propre avis, j’ai le sentiment que cette douleur logée à cet endroit n’est pas pour rien dans ce phénomène-ci mais ça reste une supposition. J’ai changé mon alimentation, mâche bien mes aliments, mange en petite portions mais ça ne change strictement rien. J’ai déjà perdu 15kg et comme dit plus haut, même boire du liquide provoque ce problème.

La maladie n’étant pas soignée, d’autres symptômes se sont rajoutés au fur et à mesure : maux de ventre, mains toujours glacées même quand il fait chaud, mauvaises sensations dans mes jambes toujours engourdies, sensation de ballonnement constante, vertiges ...Je subis toute cette liste de symptômes tous les jours depuis 10 mois du lever au coucher. La sensation de bien-être ou de normalité dans mon corps, je ne connais plus. Je souffre tellement de tous ces maux qu’il m’est impossible de me divertir (sortir me balader, regarder un film, jouer à des jeux, voir des amis) tellement je suis KO. Imaginez un état grippal + oppression et étouffement de la cage thoracique + douleurs épigastriques + douleurs intestinales...impossible d’être en état de faire quoique ce soit et de prendre un peu de plaisir même si je suis très motivé.

Les examens réalisés sont les suivants : examen abdomen à blanc, gastroscopie (fibro), coloscopie, échographie, scanner abdominale, test cardiologique, écho du cœur, radio liquide épais (voir si le liquide descend bien), écho de la paroi abdominale, test tétanos, pet scan, analyse urine 24h, IRM des intestins, manométrie œsophagienne, dizaine de prises de sang.

Essai de nombreux médicaments sans amélioration.

Il n’y a aucun résultat, aucun indice et c’est terriblement difficile à vivre. Déjà, on ne vous soigne pas mais surtout, sans nom sur la maladie, vous n’est pas crédible. Ni pour les spécialistes qui ne trouvent rien, ni pour les médecins contrôle qui vous jugent et vous prennent pour un menteur, ni pour les gens qui n’imaginent pas une seule seconde votre détresse depuis des mois. Je me sens abandonné, seul face à la maladie, condamné à souffrir quotidiennement sans solution.

J’essaie tant bien que mal de trouver des réponses sur internet ou des noms de maladies qui pourraient être susceptibles d’être la mienne.
Je suis la piste actuellement du SIBO (maladie très méconnue ici, plutôt traitée aux Etats-Unis). Il s’agit d’une croissance excessive des bactéries dans le petit intestin alors qu’elles devraient rester dans le côlon. Des analyses et tests vont être réalisés mais je doute un peu car mes symptômes ne sont pas vraiment ceux observés habituellement. Mais vu l’absence de résultats aux examens, on pourrait penser que ça vient de ce qu’on ne voit pas, autrement dit l’infiniment petit.
Je me renseigne également sur la maladie de la pince aorto-mésentérique, les aliments auraient du mal à se propager à cet endroit qui serait devenu trop étroit. Mais là encore, je doute car la plupart des malades vomissent, ce qui n’est pas mon cas et on aurait du la voir lors des examens.
Enfin, ce qui ressemble le plus à ce que j’ai mais dont les spécialistes n’ont jamais tenu compte quand j’en parlais pendant mon hospitalisation, c’est la dyspepsie fonctionnelle. Elle ne laisse aucune trace aux examens donc indétectable et les symptômes sont similaires : tous les aliments sont mal supportés, le patient ne se sent jamais bien, les patients redoutent l’inconfort après les repas, palpitations, douleurs thoraciques, mains froides ,... ça ressemble fort à ce que j’ai sauf la palpitation de l’abdomen qui devrait être indolore alors que j’ai un gros souci moi à ce niveau. On ne m’a jamais écouté quand j’en parlais donc soit la médecine ne les connaît pas trop donc on évite le sujet avec le patient soit ça ne me concerne pas du tout. Il me faudrait trouver un spécialiste dans ce trouble, ce qui n’est pas une mince affaire pour investiguer dans cette voie.

Si vous souffrez des mêmes symptômes et avez réussi à améliorer votre quotidien, si vous avez souffert de ces symptômes et avez trouvé un nom à mettre sur la maladie, si vous avez des conseils ou idées, un centre médical efficace sur ces pathologies en Belgique ou le nom d’un médecin spécialisé dans les dyspepsies fonctionnelles du tube digestif (toujours en Belgique), merci de bien vouloir poster un message sur ce forum ou me contacter sur cette adresse mail

Merci d’avance pour votre aide, qui peut-être, me sortira de cette impasse.

Portrait de Toto59
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Bonjour,

As-tu toujours le pb??
J'ai lu ta description, je ressens les memes symptomes actuellement...
A+

Portrait de Alice224
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Bonjour
J'ai les mêmes symptômes depuis des années
Après une chirurgie pour hernie hiatale c'est encore pire
Je suis désespérée

Portrait de Sam-66
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J'ai une voisine qui a eu des symptômes similaires, la cause : calculs biliaires! Ca l'empéchait de respirer, grosse douleur au milieu du ventre, tout comme tu l'indiques... à chaque "mouvement" de cette zone (manger/boire, digérer, respirer fort, bouger...) ca lui contractais la vésicule et le calcul la faisait souffrir énormément! Je ne dis pas que c'est ça mais parfois, contrôler les organes "à coté" peut résoudre le soucis.
Aussi consulter un magnétiseur ou autre personne qui ne sont pas du corps médicales standards, que tu y crois ou non, ça peut vraiment aider ;-)

Portrait de Sam-66
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J'ai une voisine qui a eu des symptômes similaires, la cause : calculs biliaires! Ca l'empéchait de respirer, grosse douleur au milieu du ventre, tout comme tu l'indiques... à chaque "mouvement" de cette zone (manger/boire, digérer, respirer fort, bouger...) ca lui contractais la vésicule et le calcul la faisait souffrir énormément! Je ne dis pas que c'est ça mais parfois, contrôler les organes "à coté" peut résoudre le soucis.
Aussi consulter un magnétiseur ou autre personne qui ne sont pas du corps médicales standards, que tu y crois ou non, ça peut vraiment aider ;-)

Portrait de waymaker
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Bonsoir chers amis. Je viens de lire vos différentes souffrances. Je peux vous proposer un aligament très efficace qui aide à rétablir le système organique sur plusieurs plans et notamment les cellules souches et le système immunitaire. Vous pouvez me contacter au

Cordialement
Waymaker (id)

Portrait de waymaker
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Bonsoir chers amis. Je viens de lire vos différentes souffrances. Je peux vous proposer un aligament très efficace qui aide à rétablir le système organique sur plusieurs plans et notamment les cellules souches et le système immunitaire. Vous pouvez me contacter au

Cordialement
Waymaker (id)

Participez au sujet "douleur haut de l'abdomen + terrible oppression cage thoracique/haut du ventre après repas"

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