Portrait de nonol

Je suis atteint d'un SFC 100% invalidant depuis 3ans.
Depuis que j'ai testé des neuroleptiques à faibles dose je revis.
Est-ce que qqun à tester ce type de médicaments ?

Testé : olanzapine à 2.5mg (Zyprexa(r)). Je ne l'ai pas toloré mais à l'arrêt j'avais retrouvé la patate !
On avait donc trouvé la bonne famille de médoc !
Depuis 1.5 mois je suis sous rispéridone (Risperdal (r)) à 0.5mg et l'effet positif est confirmé :
- sommeil à nouveau réparateur
- forte diminution des troubles de mémoire et de la concentration
- endurance physique quasi-normale

Par ailleurs, après chaque repas j'étais totalement HS.
J'ai demandé à mon médecin de me prescrire du dompéridone (Motilium(r)) => et hop, je n'ai plus besoin de sieste après le repas !

Mon expérience montrerait que mon SFC serait dû à une dysrégulation de la dopamine :
- activité dopaminergique trop fort au niveau gastrique, ce qui reduit la motilité (c'est-à-dire réduction de la vidange gastrique), ce qui induit la sensation de loudeur abdominale, d'où sieste obligatoire. Le dompéridone diminue l'activité dopaminergique périphérique et donc augmente la motilité, d'où disparition de la fatigue digestive.
- activité dopaminergique trop faible au niveau cérébral. L'usage de neuroleptiques à faible dose a un effet dopaminergique au niveau du cerveau, d'où disparition des problèmes de mémoire, et performance intellectuelle de retour à la normale. L'effet immédiat est le retour à un sommeil réparateur.

EST-CE QUE QUELQU'UN a testé ces médicaments ? et a trouvé les mêmes effets positifs ?

Nous devons nous mobiliser pour partager nos tests médicamenteux afin de voir ce qui marche et ce qui ne marche pas !

Portrait de Dr Dutronc Albert
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En effet, parfois, la dopamine donne un coup de fouet comme vous le montrez. Malheureusement l'effet ne dure pas toujours dans le temps sauf chez quelques patients uniquement.
il est intéressant de temps à autre de l'essayer chez quelques patients à condition que ceux-ci ne présentent pas de contre-indications à l'absorption de dopamine bien entendu.

Je vous conseille tout de même de lire les textes suivants car l'utilisation de ce type de médicament n'est pas sans effet et quelquefois même (effet atropinique) grave pour ne pas dire plus.

http://www.vulgaris-medical.com/medicaments/loxapac-1054.html
LOXAPAC
http://www.vulgaris-medical.com/medicaments/zyprexa-1052.html
ZYPREXA
http://www.vulgaris-medical.com/medicaments/clozapine-merck-1053.html
CLOZAPINE

Portrait de nonol
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Soit, je vous l’accorde, il reste une légère incertitude.
Je ferai un point régulier sur l’évolution de mon état (mensuel par exemple)
Mais mon psychiatre n’est pas de cet avis. Elle est « béton » en neurosciences, et c’est je crois un gage de sérieux.

Les thérapies liées au SFC & Fibro sont actuellement vampirisées par la médecine interne, l’immunologie, les TCC, les médecines parallèles j’en passe et des meilleures. Et AUCUNE ne propose de solutions même partielles, sauf celle de « vivre avec ». Il n’y a aucune trace sur le web francais (et très peu sur le web anglais) sur des solutions sérieuses ou même partielles basées sur l’aspect neurologique. Je n’ose parler des trop nombreux médecins qui persistent encore à prescrire des antidépresseurs alors qu’il y a un concensus général pour dire que c’est inefficace sur l’asthénie.
Et si une solution était là, même partielle ? Certain disent « pourquoi », je dis « pourquoi pas ».

Pour terminer, je me permet de corriger vos propos complétement ERRONéS :
1. quand vous dites « … que ceux-ci ne présentent pas de contre-indications à l'absorption de dopamine… » je vois que vous ne connaissez pas le mode d’action de ces médicaments. Il ne s’agit pas « d’absorber » de la dopamine, il s’agit simplement de stimuler le relargage déficitaire de dopamine dans l’espace synaptique, et de manière « douce », à la différence d’amphétamines par exemple.
2. quand vous dites « … ce type de médicament n'est pas sans effet et quelquefois même (effet atropinique) grave pour ne pas dire plus. », c’est un discours alarmiste et faux.
Dans le cas présent, il convient d’utiliser des neuroleptiques à faible dose afin d’avoir un effet dopaminergique. Par exemple, la rispéridone a un effet dopaminergique pour une posologie inférieure à 2mg/jour, et anti-dopaminergique quand elle est utilisée pour le traitement des schizophrénies à 8 ou 16mg/jour. A des doses aussi faible que 2mg (chez moi ca marche dès 0.5mg !) les effets secondaires sont quasi nuls (confirmé par ma psychiatre qui est, elle, « béton » en neurosciences).

Si vous êtes réellement docteur en médecine, je pense que vous devriez actualiser vos connaissances en neurosciences. Les miennes sont basiques, mais pas à ce niveau.

Pour finir, docteur, êtes-vous atteint du SFC ou Fibro ? Moi, je suis atteint d’un SFC, je vous tairai les modifications qu’il a induit sur ma vie, et bien en tant que malade, c’est sans aucun problème que je prend le très faible risque porté par un médoc qui peut me sortir de là.

Portrait de nonol
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Petite information complémentaire :

la solution que je teste et qui marche consiste en une tri-thérapie :
- un neuroleptique à faible dose pour retrouver : un sommeil réparateur, une cognition normale, une fatigabilité “normale” à l’effort physique. A tester en 1ère intention : olanzapine, rispéridone, clozapine.
- un médicament pour remonter la tension. Je prend Praxinor (2cp 3fois/jour). Car le neuroleptique fait légèrement et temporairement baisser la tension.
- un médicament pro-kinétique pour les personnes qui sont sur-fatiguées après un repas (dompéridone 2cp 20min avant chaque repas).

Après quelques semaines, le Praxinor pourra être arrêté, puis la dompéridone.
Le neuroleptique devra continuer à être pris pendant au moins 12 mois.

Je précise que la tolérance au neuroleptique est très personne-dépendante. En conséquence, il faut tester pour voir.

Portrait de balha76202
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Bonjour Nonol.

Très intéressant.

Olivier. 38 ans. Papa. Déjà 3 ans que je VEGETE COMME UN LEGUME.

Plus de force physique (les jambes qui ne me soutiennent pas). plus de capacité de mémoire et de concetration. Parfois difficile à parler ou à écouter (très sensible au bruit).

Avant, j'étais très très énergique et très actif au niveau professionnel. très très même il est vrai.

Pour moi, cela s'est arrêté comme on appuie sur un interrupteur.
En 1 seconde. Peut-être même en quelques milli-secondes.

Bulle dans l'oreille gauche (ce qu'ILS appellent hydrops labyrinthique puis sifflement puis vertiges rotatoires (CE QU'ILS APPELLENT Maladie des Ménières ... le sac dans lequel on met quelqu'un si on a rien trouvé de concret ... j'en ai fait 5 pour 5 réponses différentes dans 5 CHU donc ... je sais ...) et hop aux urgences.

Depuis, acouphènes très bas permanants qui montent et qui descendent.

Troubles visuels. vertiges et EPUISEMENT PERMANENT DEPUIS AVEC LEGERE AMELIORATION ... SUR 3 ANS ! Et 30.000 EUR de traitements naturels ... non remboursés bien sûr. Merci papa avec 800 EUR à la Mutuelle par mois et un ménage ...

Incapable de travailler, d'avoir une vie sociale. De faire plus de 1500 m à pieds (au début 200 m était un maximum) et même de faire ... à ma femme (toujours aujourd'hui quoi qu'elle reprend de la vigueur).

Et pourtant toutes mes anayses sont +/- OK.

1. Système immunitaire avec typage lymphocitaire complet (T3 à T8 suppresseurs OK). Sur 1000 analyses de systèmes immunitaires, mon système immunitaire se trouve à la 5ème ou 10ème place.

2. Depuis le début, EBV chronique. Pas d' Ig M mais des Ig EA et Ig EBNA élévés chroniques, analyses après analyses.

3. Chmalydia Trachomatis et surtout Chlamydia/Mycoplasme Pneumonae aussi soit disant fini alors que les taux de IgG sont BEAUCOUP TROP ELEVE ... depuis plus de 3 ans. Une analyse oui, une analyse non, une analyse oui, une analyse non, et on y va !

Seule piste que nous n'ayons pas encore exploité et pourtant si on vas sur www.CPN-HELP.org ...

- Intoxication métaux lourds d'origine inconnue (je suis un bureau-crate)alors amalguames enlevés puis traitement naturel pendant 14 mois au Toxic Metal Detox (traitement naturel).

- Puis, on a vu que les neuro-médiateurs se trouveaient dans la zone : 10-15 au lieu de 120 -220 pour les 6 bases principales.

Et ma femme aussi. Ah oui, nous sommes tous les 2 dans cet état (heureusement ma femme a un mi-temps enseignement en Belgique à raison de 10 heures / semaines).

Donc, nous sommes 2 à avoir les mêmes symptômes, les même niveau de Neuro-Médiatteurs très bas, les mêmes acouphènes, les mêmes médecins et ... DES TRAITEMENTS DIFFERENTS ! ... qui ne marchent pas et qui coûtent chers.

P.S. : Tous les 2, axes dopaminergiques et Serotononergiques très faibles.

Ce à quoi nous pensons aujourd'hui, ..., injection de Vitamines B12 pour 6 à 12 mois à raisonde 1000 mcg/1 fois par mois.

=> Pour stimuler beaucoupd echoses dont les Neuro-Médiateurs.

Durant les 2 premières années tous forte et migraines, en fait le Mycoplasme Pneumonae semble être à l'origine de toutet cette réactivation mais le traitement Antibiotique semble lourds et long pour s'en défaire ...

Si pas ça, on pense aux Hormones Naturelles du Docteur Thierry Hertog mais nous sommes encore jeunes pour démarrer dans ce que beaucoupo appellent de l'Anti-Aging.

Je recvrai mes analyses sur le niveau de mes Neuro-Médiateurs d'ici 2 à 3 semaines. Ceux de ma femme sont remontés en partie et elle va un peu mieux mais loin d'être assez.

Un peu perdu de voir des médecins ne pas être COHERENT dans leurs démarches.

Un vai parcours du combattant.

LES IDEES SONT LES BIENVENUES.

balha76202
belgique

Portrait de NOUNOUCHE28
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Bonsoir à tous,

Pour moi aussi cela fait 4 ans que je tourne en rond... Les médecins ne savent pas trop, peut-être fibromyalgie puis maintenant le SFC mais sans certitude ! Je dois vivre dans cet état sans vraiment savoir si il s'agit du SFC et sans traitement particulier (à part un peu de magnésium !).
J'ai fais une multitudes de prises de sang mais jamais ce dont tu parles Balha, c'est à dire entre autre le niveau des neuro-médiateurs !! Est-ce qu'un médecin généraliste peut prescrire ce genre d'examens et en quoi est-ce utile par rapport au SFC?
De plus, j'ai lu cet après-midi que la plupart du temps le taux de cortisol est bas chez les personnes atteintes du SFC alors que pour moi c'est le contraire, il est assez haut !! Je n'ai pas non plus de ganglions sensibles alors qu'apparemment il s'agit d'un point important dans le SFC !!?
Désolée mais je continue à ma poser des questions car en plus en ce moment c'est vraiment très très dur, je suis très très mal et je me demande si il est possible d'être aussi mal avec le SFC (fatigue intense, sensation de chaud, d'être malade comme grippée voir pire, vertiges de plus en plus souvent et important, sensation d'avoir quelque chose dans la gorge et dans les oreilles etc ...).
Je vais à reculons chez les médecins (d'ailleurs je n'y vais plus depuis quelques mois) car leurs airs sceptiques ne me font aucun bien et je ressors sans aucune solution ! Je ne sais plus quoi faire alors si quelqu'un à un avis à me soumettre ou une idée quelconque n'hésitez pas car je n'en peux plus !
Merci et bon courage à vous tous...

Lolo.

Portrait de nonol
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Hello Lolo,
si tu as déjà vu 36 généralistes et qu'ils t'ont prise pour une atardée mentale, n'essaie pas d'en voir un 37e... ce sera pareil ! Je te parle d'expérience...
Je te conseille de voir un psychiatre. C'est grâce au mien que j'ai trouvé la solution.
Mais attention, une grosse partie des psychiatres sont des spécialistes de la psychothérapie. Avec ce type de psy tu arrivera à rien.
Il te faut donc trouver un psychiatre ayant de bonnes connaissances en pharmacologie et science du cerveau.
bon courage

Portrait de nonol
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hello Bahla,
quand j'ai lu que tu arrivais à "doser" tes neuromédiateurs j'ai trouvé ça bizarre...
J'en ai parlé à ma psy aujourd'hui, elle m'a confirmé que certains medecins et laboratoires pouvaient "doser" les neuromédiateurs, mais que c'est de la pure foutaise, un attrape-nigaud !
Il n'y a aucune corrélation possible entre le niveau de neuromédiateurs dans le sang ou les urines et leur niveau dans le cerveau.
Si c'est ton médecin qui t'as prescrit ce test : changes-en de suite, c'est un beau parleur qui ne s'y connait pas !
bon courage

Portrait de nonol
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et ben... je suis déçu...
je passe l'info qu'un traitement à base de neuroleptiques à faible dose à un effet miracle sur la fatigue chronique et apparemment personne ne l'a testé...
je commence à penser que personne ne me croit... bizarre...

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Les forums sont là pour échanger des informations mais nul n'est tenu de faire le "cobbaye" et surtout que la prescription d'un traitement médical et surtout neuroleptique, ne peut être fait que par un médecin en fonction du patient et de ces antécédents personnels et familiaux.

Merci donc de ne pas vouloir vous substituer au médecin surtout au sujet de tels traitements.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de nonol
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Modestement, si je dépense un peu de mon temps à partager mon expérience c'est parce qu'elle a réussi à 100%. Je pourrais garder pour moi cette solution :-) et bien non.
Vu que la plupart des fatigués chroniques et fibromalgiques pédalent royalement dans la choucroute sans trouver de solution, je trouve plutot sympa de leur passer mon tuyau, surtout sachant que l'ultraminorité des personnes l'ayant testé
Ah oui, au fait, ya pas de mal à proposer à son médecin une solution, car un médecin n'a pas la science infuse :-)), bien trop peu sont ceux qui sont assez humble pour le reconnaitre.

Portrait de Christiane59
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Mais un AD ou les neuroleptiques ne sont pas une solution pour les fatigués chroniques et la fibromyalgie et même cela est très loin d'apporter un mieux.

Le nombre de patients qui tentent ce type de traitement en sont tous déçus.
Les AD et les neurolpetiques cela ne font qu'aggraver un état dépressif et en plus cela augmente aussi la fatigue. Donc comment peut-on espérer une amélioration avec ce type de traitement.
Et pour être bien au courant de ce type de situations, les maladies endocriniennes sont une bien meilleures pistes que la prise d'AD.

Bien sûr qu'il n'y a pas de mal à proposer quelque chose à un médecin, mais après c'est lui qui fait l'ordonnance et donc il reste seul juge tout comme l'internaute qui lit l'information.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de nonol
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Je suis d'accord avec vous Christiane concernant l'effet marginal des AD.
Mais l'effet des neuroleptiques est différents car il est double : à faible dose il améliore le transfert entre neurones, alors qu'à dose "normal" il le diminue.
La raison est à voir du côté du blocage des récepteurs dopaminergiques : le blocage des récepteurs post-synaptiques peut etre qualifié d'hypodopaminergique, alors que le blocage des récepteurs prés-synaptiques est hyperdopaminergique.
A faible dose l'effet global est hyperdopaminergique, alors qu'à dose "normal ou forte" l'effet global est hypodopaminergique.
Toute la subtilité du traitement à base de neuroleptique est là : trouver le dosage ad hoc suffisamment faible mais pas trop pour être efficace.
Si je me permet de penser que cette solution est bonne, c'est qu'après 3ans totalement HS, je suis de retour à la "normale". Il n'y a pas eu amélioration partielle de mes symptomes mais simplement disparition de tous les symptomes.
Quant aux maladies endocriniennes comme de meilleures pistes... pourquoi pas ? Je ne peux me prononcer à ce sujet car mes connaissances ne me le permettent pas. Mais je constate que cette voie ne permet pas un retour à la normale à 100% comme c'est mon cas.

Portrait de Christiane59
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Bonjour

En ce qui vous concerne apparemment il y avait des problèmes de neuro-transmetteurs.

Or il faut savoir que la plupart des fibromyalgiques ou SFC ce n'est pas le cas. Donc je ne vois pas en quoi ce type de traitements seraient adaptés.

La piste des maladies endocrinienne est en revanche très souvent vérifiée.
D'ailleurs un internaute va faire des examens aujourd'hui car il est diagnostiqué depuis des années fibromyalgique alors qu'aucune analyse de maladie endocrienne n'a été faite et c'est par la maladie de sa femme, diagnostiquée Hashimoto, qu'il s'est rendu compte qu'en fait il a exactement les mêmes symptômes.
Donc on verra ce soir ou demain en fonction de ces résultats sanguins.

Mais il est très fréquent que les maladies endocriniennes soient en cause mais pas retenues tout simplement.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de nonol
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Bonjour à tous,
je me permet juste de relancer ce sujet en annoncant que suite à publication de ces infos sur l'action des neuroleptiques à faible dose, j'ai eu une réponse enthousiaste d'une personne fibro qui a vu ses troubles cognitifs et la fatigue associée à la fibro qui se sont envolés !
Ceci est donc super encourageant et démontre bien que cette piste est sérieuse !

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Le problème n'est pas forcément le traitement mais de savoir si le diagnostic est le bon, car là on observe alors des différences importantes.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de nonol
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Bonjour à tous et meilleurs voeux pour 2010.

Juste un petit mot pour dire que mon traitement marche toujours très bien : 0.5mg/jour de rispéridone... voili voilà...
Je suis toujours à votre disposition si vous voulez en savoir plus.

Cordialement

Portrait de vilvir
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Bonjour Nonol,

Je viens de découvrir ce forum ou je vous lis. Je fais des recherches car je commence des examens suite à une très grande fatigue et des douleurs qui font penser à mon médecin (dont je ne suis pas satisfaite, comme les 5 précédents que j'ai consulté...) qu'il s'agit d'une fybromyalgie. Après quelques lectures ainsi que votre commentaire, il me semblerait que la dopamine soit le neurotransmetteur dont je manque alors qu'il m'est prescrit un anti dépresseur qui recapture la sérotonine depuis de trop nombreuses années. Vous parlez de votre psychiatre "béton" en neuro-sciences et c'est à ce sujet que je vous écrit, est il sur Paris ? et si oui pourriez vous me comuniquer ses coordonnées.

Je vous remercie et espère que votre santé va mieux.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Avez-vous eu un bilan thyroïdien complet ? A savoir : TSH, T3, T4 + les 3 anticorps antithyroïdiens antithyropéroxydase dit anti TPO, antithyroglobuline dit anti TG et antirécepteurs de la TSH dit anti TRAK.

Si pas c'est à faire.
+ un bilan des surrénales, contrôle du calcium et de la vitamine D.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de vilvir
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Je vous remercie Christiane pour votre conseil. Ces analyses sont elles à faire pour diagnostiquer la fibromyalgie ou par rapport à ma dépression et aux neurotransmetteurs ?

Bien cordialement

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Elles servent surtout à faire le diagnostic différentiel principal.

Bien des médecins diagnostiquent la fibromyalgie sans avoir fait ces analyses au préalable. L'hypothyroïdie donne exactement les mêmes symptômes que la fibromyalgie. Donc ne pas rechercher une éventuelle hypothyroïdie et faire un diagnostic direct de fibromyalgie ce n'est pas normal du tout. D'autant que la fibromyalgie n'a pas de traitement précis et surtout fiable, alors que la thyroïde elle oui et en plus efficace.

Une dite dépression dans l'hypothyroïdie est fréquente également.

Quant aux neurotransmetteurs il faut faire des analyses.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de esifma
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nonol wrote:
Je suis atteint d'un SFC 100% invalidant depuis 3ans.
Depuis que j'ai testé des neuroleptiques à faibles dose je revis.
Est-ce que qqun à tester ce type de médicaments ?

Testé : olanzapine à 2.5mg (Zyprexa(r)). Je ne l'ai pas toloré mais à l'arrêt j'avais retrouvé la patate !
On avait donc trouvé la bonne famille de médoc !
Depuis 1.5 mois je suis sous rispéridone (Risperdal (r)) à 0.5mg et l'effet positif est confirmé :
- sommeil à nouveau réparateur
- forte diminution des troubles de mémoire et de la concentration
- endurance physique quasi-normale

Par ailleurs, après chaque repas j'étais totalement HS.
J'ai demandé à mon médecin de me prescrire du dompéridone (Motilium(r)) => et hop, je n'ai plus besoin de sieste après le repas !

Mon expérience montrerait que mon SFC serait dû à une dysrégulation de la dopamine :
- activité dopaminergique trop fort au niveau gastrique, ce qui reduit la motilité (c'est-à-dire réduction de la vidange gastrique), ce qui induit la sensation de loudeur abdominale, d'où sieste obligatoire. Le dompéridone diminue l'activité dopaminergique périphérique et donc augmente la motilité, d'où disparition de la fatigue digestive.
- activité dopaminergique trop faible au niveau cérébral. L'usage de neuroleptiques à faible dose a un effet dopaminergique au niveau du cerveau, d'où disparition des problèmes de mémoire, et performance intellectuelle de retour à la normale. L'effet immédiat est le retour à un sommeil réparateur.

EST-CE QUE QUELQU'UN a testé ces médicaments ? et a trouvé les mêmes effets positifs ?

Nous devons nous mobiliser pour partager nos tests médicamenteux afin de voir ce qui marche et ce qui ne marche pas !

Je suis contre les médicaments , j'en ai essayé plusieurs (laroxyl, etc...) = effets secondaires et sans effet bénéfique pour moi
SFC, fibromyalgie...même avec des variables le point commun de ces pathologies est la fatigue chronique. Maladies multifactorielles de mon point de vue. Et, en ce qui me concerne, après de longues recherches et essais par élimination, je peux apporter mon témoignage, ma conviction ! du rôle des substances neurotoxiques qui ont envahi notre quotidien : mercure, plomb, solvants, phytosanitaires, aluminium...Plus de l'un ou de l'autre pour chacun(e) mais le résultat est là: usure prématurée du système nerveux (les neurones étant parmi nos cellules les plus fragiles) avec cette hypersensibilité à la douleur et autres symptômes l'accompagnant. En traquant le mieux possible toutes ces substances j'ai obtenu une stabilisation de mon état et même une amélioration en privilégiant tout ce qui protège le système nerveux: oméga3 , alimentation la plus naturelle possible, germes de blé, épices aux vertus anti inflammatoires etc...et aussi réorganisation de ma vie avec une meilleure gestion du stress...mais je suis convaincu que ce n'est pas une maladie psychosomatique ! même si les problèmes personnels, les avatars de la vie peuvent en amplifier les symptômes...amplifier mais pas la cause essentie

Portrait de DOROTHÉE 55
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Votre témoignage paraît très intéressant et porteur de quelque espoir. Pourriez-vous expliquer selon quels protocoles le diagnostic de sfc a été établi?
Merci beaucoup.
Dorothée

Portrait de nonol
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Bonjour Dorothée,
pour répondre à ta question, j'ai été diagnostiqué SFC par 2 des "spécialistes" les plus connus (je préfère ne pas citer les noms de médecins sur le forum, mais on peut les reconnaitre) :
- un professeur de médecine interne à St-Antoine à Paris
- un docteur aux hospices de Lyon.

Portrait de DOROTHÉE 55
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Je voudrais vraiment remercier Nonol pour ses interventions très fondées qui ouvrent enfin une porte thérapeutique dans cette galère chronique et insupportable qu'est l'encéphalomyélite myalgique ou SFC.
Quel temps gagné!
Merci de partager si généreusement ton expérience et les résultats encourageants de nouveaux traitements. Il faut tout de même rappeler que dans la littérature médicale le SFC est une maladie chronique ...sans traitement.... Quand on vit, quand on connait et quand on mesure les effets mutifactoriels et invalidants de cette maladie non reconnue, entachée de divers préjugés, par de nombreux médecins, souvent même par l'entourage proche, on peut saisir la portée terrible de cette définition sans appel et sans issue.
Il faut le vivre de près pour apprécier la portée des informations rigoureuses données par Nonol.
Je crois avoir lu quelque part que pour 100 personnes consultant en médecine interne pour une fatigue chronique, seules 3 ou 4 personnes étaient diagnostiquées SFC ou encéphalomyélite myalgique. Cette maladie est donc rare même si on la dit émergente. De plus ce diagnostic est très difficile à poser puisqu'il faut procéder par élimination. En tout cas ma fille diagnostiquée SFC depuis 1 mois par un service de médecine interne présente exactement les mêmes symptômes que ceux décrits par Nonol. Ma fille aurait contracté cette maladie après une mononucléose déclarée en octobre 2008, qui peut être propice au SFC.
Bon courage!

Portrait de richelieu36
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Je voudrias dire que ma fatigue chronique s'emplifie malgrés l'utilisation du motilium. Il a été découvert un estomac en forme de sablier avec remontés gastriques. Le mopral m'aide un peu mais me déclenche avec le temps un gonflement du larynx ainsi que des difficultées à avaler. Les médicaments Laroxyl et alprazolam m'aident à éviter les attaques de paniques mais je me sens de plus en plus fatigué, avec des pertes de mémoire et la sensation d'avoir des anomalies dans le cerveau. Je bégaie, je cherche mes mots, mais par contre, ma mémoire reste intacte. Je suis également sous Bisoprolol pour rythme cardiaque élevé ( entre 100 et 110 au repos) et une tension pouvant monter à 15/11. Le bisoprolol est efficace mais ma tension baisse réguliérement à 8 / 6 et le rythme est normal, entre 60 et 70 au repos. Dois-je considérer que mon cerveau est atteint d'anomalies dues aux médicaments? Je suis en plus sous Avodart et mécyr pour la prostate. Que me conseillez vous? Je reconnais que j'aimerais que la vie s'arrête. je suis fatigué de cette situation qui dure et s'aggrave depuis prés de 20 ans et dont je ne vois pas le bout.
Merci a vous. Amicalement

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