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, le il y a 16 années.
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Bonjour,
Notre enfant est atteint d’une displasie épiphysaire mais nous ne connaissons rien sur cette maladie (évolution, traitement, ….)
Merci pour tous les renseignements.
MERCI pour votre aide…..
Bonjour,
Je ne peux pas dire beaucoup sur cette maladie si ce n’est qu’elle est génétique et que donc apparemment d’autres membres de la famille peuvent en être atteint ou avoir été atteint, cela peut remonter plusieurs générations.
Je peux en revanche donner un lien : https://www.orpha.net/eclor/cgi-bin/parents.php?patLbl=multiple
Le laboratoire de recherches veut justement trouver des personnes qui pourraient été à la recherche sur cette maladie.
Donc le meilleur moyen de savoir ce qu’il en est exactement c’est de pouvoir participer à ces recherches.
Si cela vous tente prenez contact avec eux pour aider ou avoir des renseignements directement.Courage.
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