Portrait de sara cooper
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bjr ttlmonde! depuis que j'ai eu connaissance de cette maladie et surtout de ses symptomes et j'm'y reconnais assez.
depuis jme demande vers quel spécialiste on doit s'orienté parcq jsubi telmnt d'examen scaner bilan et autre a chaque fois on me trouve des ptite anémies et j'en pass. on m'avait meme dit de voir 1psy et jl'ai vraimnt mal encaissé. jressens de vrai douleur cela arive par période très raproché et une gène constante a la base du crane jusqu'au mileu du dos et sa se transforme souvent en migraine suivit de nausées.
jsai plus vers qui me diriger et jsai très bien sans qu'on me le dise q'uon ne me croi pas vraimnt jpass pour celle qui se plaind tout le temps. svp jai besoin de réponses j'ai que 26 ans et jme sens pas vivre du tout. surtout q pers ne comprend ce que jvis.

Portrait de arsinoé
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Bonjour,
D'après mon kinésithérapeute, la méthode de Pilates (Joseph Hibertus) soulage beaucoup les problèmes de fibromyalgie. Il a fait un stage de 6mois sur cette méthode. Elle travaille principalement sur les muscles, les malades prenant ainsi conscience de leur corps, peuvent y trouver un grand soulagement. A voir avec le rhumatologue! Voir le site sur internet.
Bon courage.
Arsinoé

Portrait de mimi normandie
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Titia38 wrote:
Bonjour,

J'ai 35 ans. On m'a diagnostiqué une fibromyalgie l'année dernière après 14 ans de douleurs. Au départ, très ponctuelles, j'ai eu toutes sortes de diagnostics. J'ai eu 7 infiltrations à des endroits divers. On m'a traité de folle, de menteuse, etc.
La douleur était déjà difficile à supporter, et ce genre de réflexions de la part de spécialistes font encore plus mal.
Si je suis venue sur ce forum, c'est pour pouvoir discuter, échanger. J'ai besoin de parler avec des personnes qui traversent les mêmes difficultés et qui me comprennent. Même si mon entourage est présent, même des fois trop, il ont du mal à comprendre ce que je ressens. Ils ne savent pas quoi faire, comment m'aider. Bref, ils sont maladroits. Mais le pire pour moi, depuis un an, à part la douleur, ce sont les personnes qui ne me parlent que de cette maladie et qui me plaignent tout le temps. Pendant un temps, j'ai mis ça sur le compte de la compassion. Avec le temps, j'ai fini par leur faire comprendre qu'ils ne fallait pas déjà me croire entre 4 planches, comme certains le sous-entendaient.

Depuis un an, mon médecin me donne le traitement suivant : 200 mg de Tramadol (Topalgic) et 90 mg de Cymbalta par jour. Si quelqu'un parmi vous a déjà pris ce traitement, j'aurais aimé avoir son avis. Au début ça m'a bien soulagé. Mais de nouveau les douleurs sont intenses et présentes 24h/24. Pour l'instant mon médecin ne veut pas augmenté les doses. Je sais que ce n'est pas bien, mais j'ai demandé au pharmacien ce que je pouvais prendre ponctuellement, quand la douleur n'est plus supportable. Il m'a donné un antalgique à base de codéine.

J'aimerais aussi connaître, pour celles que ça ne gêne pas, votre façon de vivre en général, comment vous vivez au quotidien. Et, par rapport au travail ? Je me pose beaucoup de questions à ce sujet car je ne peux plus travailler et je vis seule avec 460 euros pas mois. C'est pas facile à vivre en plus de la maladie.

J'espère que vous répondrez à mon message et qu'on pourra faire un peu plus connaissance. J'ai besoin de me sentir moins seule.

Merci d'avance à celles qui me répondront. A très bientôt.

Titia 38.

Bonjour je suis moi même fibromyalgique depuis 22 ans, j'ai tout essayé, mais voilà si je prête attention à ta prise de codéine, arrêtes tout de suite. Je parle en connaissances de causes, effectivement la codéine soulage, mais l'addiction se fait très rapidement après plusieurs mois ou années de prise. je dis cela parce que j'en suis devenue dépendante, en plus la codéine te coupe du monde, t'isole, envie de rien, tout va tourner autour de la codéine.
Je suis suivie par le centre anti douleurs de Caen et hospitalisée pour un sevrage, car j'ai justement appris que si je ne sortais plus, n'avais plus d'envie, de plaisir et de satisfaction, c'était dû à la codéine. C'est pour cela que je te déconseille de commencer car oui tu seras mieux mais tu risques de ne plus ressentir quoique ce soit, c'est l'enfer!!!!! On appelle cela une anésthésie émotionnelle, soit prudente, si tu peux l'éviter ce serait bien, je parle encore en connaissance de cause. c'est ce que je vis depuis des années et là stop. Mais ceci grâce au centre antidouleurs. Les traitements ne sont pas très efficaces, moi je me suis prise en charge et là je suis dans une vraie démarche de soins (psychologue et médecin du centre).
Malgré les douleurs je me suis inscrite à des courts d'arts martiaux, le Tai Chi Chuan, cette discipline est préconisée pour les fibromyalgiques car elle est basée sur une détente de l'esprit et du corps par des postures et des gestes très lents qui te soulageront. Nous les fibromyalgiques avons tous le même profil, nous étions des personnes actives et bien dans notre peau quand subitement, on ne sait toujours pas pourquoi (on parle de traumatismes physiques, psychologiques etc....)on a mal, on est fatigué, la dépression s'installe, un mal être s'installe),nous devenons sensibles, émotif,s irritables par la douleur, il faut faire un travail sur soi, apaiser son esprit et son corps car c'est un tout, voilà pourquoi je suis prise en charge par une équipe pluridisciplinaire dont le Tai Chi, qui m'aidera psychologiquement et physiquement. Pour l'instant on ne guérit pas de la fibro mais on peux apaiser nos maux. Il y'a des solutions pour l'apaisement afin d'avoir une vie meilleure; sortir à nouveau, retrouver des sensations, apprécier les moments présents, je ne veux pas te décourager mais cela demande du temps, il faut s'accrocher, on est des battants crois moi, ne baisse pas les bras, ne te dés-socialise pas, garde les personnes qui te comprennent sinon pour les autres, qu'ils aillent se faire voire et tu verras que peu d'entre eux te soutiendront parce qu'ils ne connaissent pas cette maladie qui en est une pourtant, c'est très important , sinon que reste t'il de notre vie. Restes optimiste, la vie en vaut la peine malgré nos douleurs, notre fatigue quotidienne, dis toi que l'on peut t'aider, te soutenir et cela est très important et réconfortant.
bon courage Titia
Ps: Le tramadol est un dérivé morphinique alors prudence aussi pour l'addiction. Renseignes toi, ne t'isoles pas, il y'a des centres qui sont là pour nous aider alors vas y.

Portrait de mimie09
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Bonjour , je suis mimie09, je suis fibromyalgique depuis2009..Que je n'accpte pas très bien , mais la seule chose qui ma face du bien a moi , ce son des scéances de sophrologies que je fais seul maintenant.
Mais j'ai une question a poser connaissez vous quelqu'un qui soit anorexie du a sa fibro .Cela fait trois mois que je ne sais plus rien manger , dons je voulais savoir si quelqu'un aurait la meme chose ou pas.Bonne soirée

Portrait de martinette60
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bjr je suis nouvelle sur ce forum ;j ai lu quelques messages ;tres interressant ;je me presente je m apele martine j habite perpignan66000 ;je voudrais discute avec des personnes qui on une fibromyalgie donc je souffre aussi comme beaucoup d entre vous ;je vous remercie pour vos reponses bonne soiree

Portrait de Melissa Depierre
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bonjour je suis étudiante sur Marseille en dernière année de kinésithérapie. J'ai dans mon entourage proche une personne qui est atteinte de cette maladie, et je vois ce qu'elle provoque au quotidien. La première mission du kinésithérapeute est de soulager la douleur, c'est pour cela que j'ai decider de faire mon mémoire de fin d'études sur cette pathologie et plus précisément sur une approche globale (méthode de L'HAS) qui comprend un réentrainement à l'effort progressif, de la relaxation par de la musicothérapie (Music care) et un suivi hebdomadaire AVEC les personnes pour faire le bilan des activités de la semaine, conseil et établissement d'objectifs réalistes, et cela dans le cadre d'un cabinet libéral pour avoir un suivi régulier;
je suis ici pour savoir si mon projet de traitement intéresse des personnes vivant sur Marseille et qui seraient prêtes à suivre ce programme pour faire avancer la prise en charge des fibromyalgiques par le secteur médical.

Portrait de malesopten
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