Portrait de Christiane59
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Bonjour

tithiana
Voir vos messages précédents. Des remarques y sont faites.
Veuillez ne plus persister à vanter les mérites de ce produit et surtout en incitant les gens à arrêter leur traitement actuel.
Tous vos messages ou parties de message allant dans ce sens seront supprimés.
Mais je ne vais pas m'amuser à le faire longtemps.
Donc si vous persistez, je me verrais contrainte de vous empêcher l'accès du forum.
Discutez de la maladie, si vous voulez, mais arrêter de mettre ce produit en avant.

Portrait de Papillon57
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Bonjour Tathatiana!

Si tu veux continuer à venir jaser, de la fibro, s.v.p. ne mentionnes plus le nom du produit que tu prends......

Sinon, comme a écrit Christiane, elle va être obligée de t'enlever du forum, tu ne voudrais pas cela n'est ce pas.....

Avec toutes les fois ou tu as décrit ton produit, on saiit comment cela fonctionne maintenant,

Mais , il me fera toujours plaisir d'avoir de tes nouvelles , de toi, de ce que tu fais, de comment tu vas, mieux, pas si pire, bien tu comprends.....

Dans tout les forums c'est ainsi, on n'a pas le droit de proposer aux autres de prendre un certain produit.. et de le nommer surtout...
Tu n'en vends peut être pas, mais quand même si c'est une politique du forum ici, il faut le respecter...

Je comprends que lorsque l'on trouve quelque chose qui nous redonne un peu de vie on a envie de le faire connaître tout le monde autour de nous, mais pas sur un forum ni sur celui ci, ni sur un autre....

J,espère que tu reviendras, nous donner de tes nouvelles à toi, que fais tu , le jour, est ce que tu as repris le boulot? Je ne me souviens plus si tu as des enfants ou pas... alors donnes moi de tes nouvelles, et surtout ne lâches pas, il fait bon, en discuter.

Papillon!

Portrait de Papillon57
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Bonjour Christiane!

J,ai une ou des questions pour toi, et je ne sais vraiment plus quoi penser....

On m'a diagnostiqué fibromyalgique et fatigue chronique en 1989.

En 1997, on a découvert chez moi une hypothyroidie, alors on m'a soigné avec des syntroids...depuis 97, on a augmenté mes doses trois fois....

Mais je ne vois aucune différence, il n'y a que dernièrement que j'ai perdu 7 livres, désolée je ne sais pas ce que cela fait en kilos...

J'ai autant de douleurs de mes muscles, partout, ainsi qu'une grande fatigue.... je sais que j,ai vécue des grands drames avec la vision de papa et maman en immenses souffrances et ensuite plonger dans un semi coma....

Alors, j'aimerais te demander, comment il se fait que même en étant soignée correctement pour ma glande thyroide, et pour ma fibro, pourquoi je continus à souffrir de douleurs partout , et que je ressens autant de fatigue?

Merci d'avance, pour le temps, et les conseils...

Papillon!

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Bonjour,

7 livres = 3,5 kg.

Comme déjà dit, le Synthroïd ce n'est que de la T4 et c'est la T3 qui est active.
Donc lorsqu'on n'ajuste que le traitement de T4 sans se soucier de la T3, on peut avoir certaines améliorations mais pas un vrai mieux.
De plus même avec des dosages corrects de T3 et de T4, il peut y avoir ce qu'on appelle les rT3 qui elles bloquent l'action des T3 et c'est ce qui peut alors fausser les données. On croit que les T3 sont suffisantes et c'est le cas, mais elles ne peuvent pas faire leur travail car les rT3 les empêchent. Une analyse de ces rT3 pourrait donner l'explication, mais ce n'est pas une analyse que les médecins vont faire facilement.

Cela dit, la fatigue n'est pas forcément toujours due non plus à la thyroïde.

La douleur dans les muscles cela peut provenir d'un problème de vitamine D. Souvent en insuffisance ou carencé chez les hypos mais en plus dans les régions qui manquent souvent de soleil.

Mais aussi certains traitements prit pour la fibromyalgie accentuent les symptômes hypos car ils peuvent aussi interagir négativement sur le traitement thyroïdien.

Portrait de Papillon57
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Un gros merci, Christiane,

Je prends tout cela en note, si je comprends bien, vaudrait mieux que je sois vue par un endocrinologue, au lieu d'une généraliste qui met tous mes soucis sur le dos de la fibromyalgie....

Je me souviens, de la fois ou j'ai paralysé, un urgentologue, qui arrivait comme on se préparait à me faire sortir, est venu parler et discuter avec mon mari, c'est le seul urgentologue, qui a palpé chaque côté de ma gorge, il a dit à mon mari, que lui ne pouvait plus me garder car le précédent, avait signé mon congé mais, il a dit, tout de suite contactez votre généraliste, et faites faire d'autres tests, je pense que votre femme n'a jamais eu la fibromyalgie, selon ce que vous me dites d'elle,...

Je jure , que si le rhumato c'est trompé en 1989,, je vais lui faire une action, car cela voudrait dire, que j'ai été soignée avec de l'oxycontin, pour rien...bien pas pour rien, car je ne peux pouvais plus fonctionner tant les douleurs me faisaient souffrir, et perdre toute énergie.....

Bref je vais prendre les moyens avec les généralistes qui remplacent ma généraliste....

Je me demandais aussi, si Enbrel, serait approprié, pour la fibromyalgie?

Merci Christiane, car présentement je ne sais plus trop quoi faire...

Déjà j'ai demandé à ce qu'elle me retire le médicaments, pour le mauvais cholesthérol, car j,avais des problèmes de digestions et graves, elle a été choquée et m'a presque mis dehors sans demander aucune analyse de sang.... donc je me retrouve mal dans ma peau, ect...

A bientôt, et merci encore...

Papillon!

Portrait de Papillon57
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Rebonjour Christiane,!
Un oubli,
Je me demandais, si tu ne pouvais pas contacter Kaha, car je sais qu'elle va sur plusiseurs problèmes et elle perd souvent son mot de passe, comme on s'entend bien, et qu'elle aussi souffre, je n'aime pas laisser tomber les personnes qui ont été aussi gentilles avec moi.

Je laisse le tout à ta discrétion,

Papillon!

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Les médecins pour beaucoup ne voient aussi que par les traitements. Et pour eux, si ils vous prescrivent un traitement, il doit vous faire des miracles, vous remettre sur pied et c'est le seul traitement qui existe.

Or c'est faux et pour tout. Il existe plusieurs médicaments pour le même problème et chaque patient ne va pas tolérer tous ces traitements de la même façon. Il faut respecter ce qu'on appelle la pharmacologie et la pharmacogénétique. Mais les médecins ne le font pas. Ils sont habitués à prescrire tel traitement car habitué avec un délégué médical, et ils vont automatiquement le prescrire à tous leurs patients qui ont la pathologie.
Même souvent au niveau des différents dosages ils prescrivent les mêmes. Or pourtant on sait aussi qu'une personne qui fait 50 kg et une autre qui en fait 150, ou qu'il soit question d'activités différentes,.... a besoin d'un dosage différent. Et bien encore une fois là bien souvent ce n'est pas respecté.

Comme je l'ai souvent dit, la fibromyalgie est souvent diagnostiquée à tort et maintenant depuis 2 ou 3 ans c'est de pire en pire.
Et cela dit oui vous avez prit un traitement pour rien. Et si c'est bien pour rien car ce traitement a paru vous soulager pour certaines choses, mais un bon diagnostic de la vraie pathologie, vous aurait permit d'avoir un traitement vraiment adapté et là pour le coup les améliorations auraient été bien plus importantes et surtout sans risques d'effets secondaires encore pires.

Une personne traitée par Lyrica dans un premier diagnostic de fibromyalgie va avoir des améliorations de ses douleurs, mais d'autres symptômes vont survenir dû a des effets secondaires importants du traitement.
Mais si le vrai diagnostic est fait, on peut alors avoir un traitement adapté à la pathologie et l'amélioration n'est pas une mais plusieurs, car c'est tout l'organisme qui s'en portera mieux.

Si on traite des symptômes d'hypothyroïdie avec du Lyrica, on va obtenir une amélioration de la symptomatologie douloureuse c'est certains. Mais tous les autres symptômes fatigue, prise de poids, état dépressif, troubles cognitifs,.... vont eux s'aggraver.
Alors que le traitement hormonal substitutif permet une amélioration nette, franche et considérable des symptômes. C'est un peu long et surtout il faut vraiment le bon dosage, mais des millions de personnes s'en sortent bien mieux, peuvent reprendre leur travail, et vivre tout à fait normalement.
Sans compter que du coup, on peut aussi alors suivre les autres problèmes qui peuvent survenir avec une hypo comme justement les douleurs articulaires et musculaires.
Le magnésium ou la prise de vitamine D sont très efficaces.
Pour l'hypercholestérolémie, le traitement substitutif induit une amélioration très nette également et ça sans prendre des traitements qui vont provoquer des douleurs en plus et surtout sans pour autant faire un régime draconien.

Je ne connais pas l'Enbrel, mais d'après ce que je viens de voir vu les énormes effets secondaires possibles, je ne tenterais même pas.
D'autant que c'est prescrit dans le cadre de maladies auto-immunes rhumatismales bien précises et doit être prescrit par un spécialiste.
C'est donc inapproprié à la fibromyalgie, qui n'est pas une maladie inflammatoire.

Qui est kaha ?
Son pseudo complet, car là je n'ai rien à ce nom.
Avez-vous essayé de la contacter par mail ?
Si elle a autorisé l'envoie de formulaire, vous pouvez la contacter directement. Elle répondra alors ou pas en fonction.

Portrait de kaha2
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coucou Papillon,
je n'ai pas perdu mon mot de passe. Mais comme je n'ai pas la fibro comme on me l'a rabaché, je ne me sentais pas à ma place. ça me fait plaisir que tu penses encore à moi.
A dire vrai, je suis très triste que beaucoup de personnes se contentent d'écouter leur médecin sans remettre jamais rien en doute. Il peut arriver qu'il se trompe (surtout avec ce genre de maladie "nouvelle") et même si c'est bien la fibro, qu'est-ce-qui nous empêche de chercher un autre traitement si ça ne va pas ? j'ai toujours été une rebelle ! ça va pas changer maintenant.
Et toi non plus tu n'es pas sûre du diagnostic ? pardon si je me trompe, je n'ai peut-être pas tout lu ?

A bientôt, Papillon, plein de bonnes choses !

Kaha 2

Portrait de Papillon57
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Merci Christiane pour toutes les infos....

Je vais esssayer, de changer de médecin, qui aura plus d,expérience mais cela peut aller jusqu'à 4ans d'attente....

Et pour Kaha 2, elle est revenue d'elle même, alors merci encore une fois, je trouve cela super triste tout ce qui m'arrvie, maintenant que je suis habituée à tout ses méciaments......

Papillon!

Portrait de Papillon57
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Bonjour Kaha 2!

Je dois en avoir manqué un bout, car j'étais certaine que tu avais la fibro....

Mais bon, si tu ne l'as pas tant mieux....

Oui tu as raison, c,est dommage qu'encore autant de gens prennent tout pour de l'argent comptant, lorsque cela viens de leur médecins... moi je lis beaucoup, je me renseigne, et surtout je connais bien mon corps...
Je vis avec mon corps depuis 53ans, et si quelqu'un peut savoir si un médicament lui fait du tort ou du bien, c'est bien moi...
Elle n,a pas du tout accepté, que je lui arrive un jour et lui demande si c,était vrai, que le médicament prescrit pour le mauvais cholestérol à la longue détruisait les enzymes du foie.... j'avais pris la peine d'en discuter avec mon pharmacien , qui lui me connait depuis 25ans, alors, j,étais armée, comme on dit, pour lui tenir tête, mais de là à se venger et ne pas m'envoyer passer de prises de sang, pour vérifer le tout, cela c'est de la négligence, pur et simple, car tu vois, cette journée là, j'étais heureuse, j'étais enflée comme une femme enceinte de 9mois. Elle a été en mesure de voir se ses yeux, à quel point, mon cas était devenu grave...
Elle m'a prescrit un médicament du dompéridone, pour que le mouvement péristaltique de mon estomac et du reste, petit intestin et côlon puisse travailler,.... j'ai hésité longtemps avant de les prendre, car on nous dit, de ne pas prendre l,habitude de prendre ce genre de médicaments pour ne pas arrêter, notre mouvement péristaltique, de travailler par lui même, si on me donne un médicament qui lui fait le boulot à la place de mon cerveau, bien à la longue, je devrai toujours en prendre..... elle m'a même fait des renouvellements pour 12 mois....

Si chacun et chacune d'entres nous, pourraient aller voir son généraliste et leur dire, que tel ou telles choses ne fait pas du tout, ou bien demander à passer ceci ou cela, peut être que cela forcerait nos généralistes à se bouger le derrière un peu plus... ils sont peinards présentement, car personne n'osent discuter leur autorité. mais moi, je le fais, et les médecins n'aiment pas cela... ils détestent cela même...
Je m,en fous, je ne me ferai pas prescrire des médicaments, qui me font du tort..
Tu vois, je venais de lui dire que ma mère était décédée du cancer du sein, qui avait dégénéré en cancer des os, et elle me prescrit des pré-marines pour ma ménopose..... elle fait des choses qui n'ont pas de bon sens...

Par une bonne source d'information j'ai appris, qu'elle et son mari, qui pratiquent tous les deux à la même clinique, allaient quitter sous peu pour aller travailler ailleurs, alors je m'en suis réjouis car dans ces cas là, ils sont obligés de nous donner un autre médecin, déjà en place...

Alors, j,ai hâte qu'ils partent tous les deux, et que je puisse enfin, aller passer les tests auquel j'ai droit.... en espérant, que cela ne sera pas trop tard pour moi, quand je pourrai enfin, y aller....

Car honnêtement, je suis tellement fatiguée, et je n'ai tellement pas d'énergie, que cela me déprime au plus haut point , et ce n'est pas mon genre du tout, de déprimer,..

Ecoute j'étais folle comme un balais, quand j'ai été en mesure de descendre au sous sol pour faire ma lessive, faut le faire, et épousseter partout, non mais faut le faire non...........

Et comme de raison, le lendemain j'étais sur le dos, cela n'a pas de bon sens, et je me dits parfois, tout comme pour ma mère, ou le médecin passait, et nous disait toujours elle va bien, elle est en super forme, et elle est morte un an après, moi j'ai peur que la même chose m'arrive, tant par moments je me sens au bout de tout.... j'ai peine à parler, à lever une main, ect... je ne sors plus, moi qui adorait aller prendre l,air, finit, tout cela.

Alors tu comprends que j'ai hâte qu'ils quittent cette clinique et qu'un autre médecin avec plus d'expérience me soit offert..?

Donne moi de tes nouvelles, si tu le veux bien, quand même, ok?

J,aimais bien discuter avec toi, car même avec la maladie, je pouvais voir selon tes écrits, si tu allais mieux ou pas....

C'est comme tu le désires chère Kaha... moi j'ai toujours plaisir à jaser sur le net, avec des personnes qui me ressemblent un peu....

A bientôt, j'espère, j'ai hâte aussi d'avoir des nouvelles de notre jeune Traqueur, il devait entrer à l'hosto pour une journée le 25 novemebre,et nous n'avons pas eu de ses nouvelles...
J,espère, que ce que l 'on dit, s'applique pour lui: c.a.d. pas de nouvelles , bonnes nouvelles....

Bisous, ici, il a neigé et tout est blanc c'est tellement beau..

Papillon 57

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

J'ai supprimé la discussion comme demandé, mais je ne comprend pas trop le pourquoi, puisque la même situation est développée dans cette discussion.

Portrait de Papillon57
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Bonjour Christiane!

Je ne comprends absolument rien au message laissé ci haut...

Je n'ai jamais demandé de faire enlever un message de qui que se soit, ni aucune infos sur personne....

Alors, si cela s'applique à moi, me faire savoir exactement, ce que j'aurais demandé `de supprimer.......s.v.p.

Merci!

Papillon 57

P.S. Je viens de me rendre compte que lorsque je vous ai demandé d'envoyer un message à Kaha 2, je me suis trompée en écrivant :problèmes au lieu de Plusieurs forums ou elle est isncrite...
Mais à part cela je ne vois pas, ou j'ai demandé à supprimer un texte.....

Portrait de traqueur
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coucou mesdames
ne vous fâchez pas pour des choses inutile si certaine personne ont la prétention de connaitre tout et tout le le monde laisse les continuer leur chemin seul se sera beaucoup mieux .
se site est merveilleux n allons pas tous gâcher

Portrait de kaha2
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Bonsoir papillon,

ça fait un moment que je n'ai pas donné de nouvelles ! j'étais pas mal crevée avec un tas de trucs à faire, comme d' hab.
ça y est j'ai été convoquée pour un contrôle, je me suis pris la remarque de la part du toubib qu'on ne demande pas une mise en invalidité au bout de 3 mois c'est m'importe quoi ! désolée, je ne connais pas les protocoles moi ! et puis elle n'a pas été très contente non plus que je contredise les autres toubibs, ça ne se fait pas...
Bon je vais avoir rendez-vous avec encore un autre, spécialiste des maladies infectieuses ce coup ci, on avance pas à pas...Pourvu qu'il soit sympa celui là !
ET toi, ça a l'air d'avancer aussi, il en faut de la patience !
A très bientôt

Kaha 2

Portrait de Papillon57
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Bonjour Kaha,
Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles.....
Surtout ne te décourage pas du tout, ils vont tout faire pour te démoraliser, ils vont se contredire entres eux, le principal, est celui qui te soutiens dans tes démarches, c'est à lui que tu peux faire confiance...

Je suis là aussi, et je te le dit ne les laisse pas te décourager, c'est en plein cela qu'ils veulent, que tu laisses tomber, pour ne pas avoir à payer, alors des bâtons dans les roues, ils vont t'en mettre, un et un autre..

Continue tes recherches , demandes d'autres tests, apporte leur des preuves que ta vie n'est plus la même, fait écrire tes enfants, sur comment ils voient leur maman maintenant, et ton conjoint si tu en as un ...

Tout cela compte, quand tu arrives chez un spécialiste de l'autre côté, c'est quelque chose qui les touche aussi....

Pour ma part, je suis en grippe, depuis un m ois, et cela ne passe pas du tout...
Je suis à bout de tousser, moucher, avoir mal aux oreilles, ect....
Ma patience en prend un coup et rien n'avance non plus, les cadeaux ne sont pas fait, ect..

De plus, chose que je ne comprends pas, j,ai un message perso de Traqueur dans mes message sur email, pourtant je n'ai pas donné l'autorisation, que l'on puisse me rejoindre, chez moi, avec mon adresse email....

Je pense devoir demander à Christiane, se qui c'est passé, cela est supposément ma demande d'avoir fait enlever un texte, que je n'ai pas demandé, je n'y comprends plus rien..

Bon, à bientôt, et laisse moi savoir, si tu as des nouvelles avec ton prochain rv.

Bisous.

Papillon 57

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Bonjour Christiane!

Je suis surprise de trouver dans ma boite de email, un message de Traqueur.

Je n'ai jamais donné mon autorisation, afin que mon adresse email soit remise à qui que se soit....

Je ne sais pas encore ce qui c'est passé, mais je n'aime pas vraiment ce genre de surprise sans avoir eu de préavis avant....

Merci de votre attention concernant ce problème....

Papillon57

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Si dans le profil vous avez cochez la case : Cacher votre adresse de courriel mais autoriser le formulaire d'envoi de courriel. Il est normal de trouver un message.
Mais à vous de ne pas y répondre, car si vous y répondez là la personne aura votre adresse complète.
Et à priori c'est ce que vous avez choisi comme sélection.

Si vous ne voulez pas recevoir de message cochez la case en-dessous soit : Cacher votre adresse de courriel et interdire le formulaire d'envoi de courriel.

Mais les administrateurs et moi-même ne sommes nullement responsables. Merci de ne pas accuser à tort.

Portrait de Papillon57
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Bonjour Christiane!

CE n'est pas mon habitude d'accuser à tort quelqu'un......

Je comprends ce qui c'est passé et je vous remercie de votre réponse aussi rapide.....

Bonne journée!

Papillon!

Portrait de kaha2
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Salut Traqueur,

Je ne comprends pas bien pourquoi tu parles de "personnes qui ont tout compris" par rapport à des membres qui proposent des moyens qui ont fonctionné sur eux. Je pense que c'est plutôt sain d'en faire profiter les autres, quand on a un sacré mieux....

Bien sûr le côté négatif, c'est qu'il peut y avoir des petits malins qui se font de la pub, ou des trucs dangereux... A chacun de faire le tri (c'est mon humble avis). De l'ouverture, c'est ça qu'il nous faut ! Sans ça comment on avance?
Portes-toi bien !
Kaha

Portrait de kaha2
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Coucou Papillon,

Dis donc si ça dure depuis un mois tes symptômes, tu es sûre que c'est une grippe ? J'espère que tu es guérie depuis le dernier message.
Personnellement, je prends des oligo-éléments et/ou du Samento et/ou du plasma de Quinton et jamais un rhume, jamais rien de ce côté là ! Promis je n'ai pas de com sur les ventes (je rigole)
A plus, soigne toi bien !
Mes RV sont pour début janvier. J'ai trouvé un truc rigolo pour ne pas m'énerver quand ça se passe pas trop bien, je m'imagine dans une BD !

Kaha

Portrait de Papillon57
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Bonjour Kaha !
Hé oui, j'ai encore une grippe, cela je pense est dû à ma thalassémie mineure, je suis tellement blanche aucune couleur..... des maux de ventre alors tous les signes sont là pour me dire que ma thalassémie est basse et cela bien , me donne toutes sortes de mauvaises choses.. plus ma thyroide, plus et plus... alors je pense que je vais pouvoir me rendre à Noël mais peut être pas au Jour de L'An qui devait se tenir chez ma belle soeur à Montréal.... je ne veux pas donner ce mausus de virus à personne, mais bon je faiis ce que je peux....

Je te souhaite de passer de très belles fêtes chère Kaha, tu vois c'est la première journée que je peux tenir debout et je dois aller faire faire la toillettage de mon petit chien, comme il n'est pas commode, je dois le tenir, et cela me prends beaucoup de forces...

J,ai des courses à faire aussi, alors, j,ai peur de faire une rechute..

Mais bon je vais faire mon possible pour y arriver...

A bientot, chère Kaha,

Papillon!

Portrait de martine.j 83
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Il y a longtemps que je n' étais pas venue sur ce site, mais aujourd'hui je suis tellement fatigyée que j' ai le moral dans les chaussettes. Pas fait mon ménage depuis 15 jours, la maison est pourie et je suis trop fatiguée pour m'y mettre.

Portrait de ismaelbg
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Je suis un peu dans votre cas, à la différence que je n'ai quasiment aucune personne aidante autour de moi.C'est sûr, difficile de vivre des
douleurs chroniques au quotidien.
Personnellement, je corresponds avec une association de fybromyalgique sur le département 49, vous pouvez la contacter et leur demander
si elle connait une association sur votre département.
La prise en charge de cette maladie est un parcours du combattant.
J'ai mon médecin traitant qui me donne comme vous du tramadol LP,
dosé le matin à 200mg et le soir à 100mg.Du Lyrica et un antidépresseur
qui peur s'avérer utile à la fois sur la transmission de la douleur et pour
éviter bien évidemment le risque de dépression non souhaitable surtout
lorsqu'on est en recherche d'activité et que l'on a besoin tous les jours de se motiver pour faire au moins l'essentiel et garder l'estime de soi-même face à son handicap et à son entourage.
La meilleure des prise en charge semblerait-il et encore, consulter un centre anti-douleur ou un neurologue.
En tous les cas, faites diagnostiquer votre pathologie d'une manière
sérieuse par un professionnel.
Bon courage.Ismael
Acupuncture et homeopathie peuvent aussi fonctionner,à voir dans votre cas, je ne suis pas médecin.

Portrait de kaha2
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Papillon,
comment ça va depuis tout ce temps ? Je veux bien des nouvelles.
J'ai un nouveau moyen pour aller mieux : centre anti-douleur On se retrouve en petit groupe de personnes ayant à peu près les mêmes pbs avec un thérapeute.
Et ça fait vraiment du bien, on arrive remplis de nos douleurs et stress et on repart en rigolant. Miracle ! pourtant, je te jure qu'on est mal en arrivant. Essaies si tu peux !
A bientôt !
Kaha

Portrait de cici
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bonjour je suis cici moi aussi j ai la fibromyagie depuis 10 ans je souffre beaucoup j ai trois fille de l age dure a la maison je ne suis plus le menage tres dure je ne veut pas de faire peur mes j ai du abandonnnee mon permis ,travaille je te souhaite bon courage.

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