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rectification de discussion.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de apoline
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Bonjour ,
je suis une nouvelle inscrite et maheureusement je n'y connais rien en informatique et j'ajoute ne pas etre sure de l'endroit où je dois poster ce message.Veuillez donc m'excuser si je commets une maladresse.
Je me présente, après environ 15 ans d'errances thérapeutique j'ai découvert par mes propres moyens un immunologue qui a diagnostiqué une fibro.Je suis aussi touchée par le syndrome de fatigue chronique, deux maladies en une ou la meme je ne saurai répondre.Le médecin a préconisé une alimentation très stricte et restrictive ( qui a eu des effets bénéfiques durant un mois puis qui malheureusement a cessé de m'apporter un mieux etre ) ainsi qu'un traitement homéopatique qui a induit une très forte réaction ( doigts enflés avec douleurs intenses, brulures infernales sur le crane, perte de 10 kilos ( ça ne n'était pas un problème bien sur !).La cause de ces symptomes est demeurée mystérieuse mais j'ai souffert le martyre durant un mois, et 2 ans après des effets perdurent.Par peur j'ai donc vu un autre immunologue qui m'a donné un traitement homéopatique à dose homéopatique si je puis dire.Devant l'échec du traitement il m'a avoué son incompétence et m'a proposé d'aller voir un médecin interniste qui lui meme après un essai a déclaré forfait.Bien sur ces spécialistes se trouvaient à 200 km de chez moi et je devais prendre des RDV en fonction de l'emploi du temps de mon mari.Je n'ai pas de médecin traitant connaissant cette maladie, celui qui me suivait depuis des années m'a ri au nez quand je lui ai parlé de fibro, quant au nouveau ( bien que sortant des écoles ) n'en sait pas plus et ne s'en soucie guère.J'avoue m'etre complètement mise au banc de la société, je ne sors plus à cause de cet épuisement, de ces douleurs et des regards ou paroles désobligeantes.Je ne sais pas vraiment ce que je viens chercher dans ce forum, surement de l'écoute et de la compréhension.J'èprouve énormément de mal à gérer cette maladie, je me sens désespérément seule et la panique engendre des idées noires.Voilà , j'espère avoir fait le bon choix en me confiant à vous meme si celà a été très douloureux.Merci

Portrait de la-fée-clochette
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Bonjour apoline,

Effectivement, ce n'est pas à cet endroit qu'il fallait poser la question c'est-à-dire ouvrir une discussion, je veux dire à la suite de "pour une bonne utilisation du forum".
Il fallait ouvrir une discussion à votre nom, sur ce même forum.
Ce n'est pas très grave, vous ne saviez pas.
Quand Christiane59 lira ce message, dite " Modérateur " sur le site, peut-être pourra-t-elle déplacer la discussion ; de toute façon, elle lit tous les messages, et pourra vous répondre plus précisèment également. [ Merci Christiane59 ].

Tout d'abord, vous comprendrez bien qu'il faille, pour vous aider, plusieurs questions pour un peu remettre chaque chose à sa place dans vos symptômes, une fibromyalgie ne se diagnostique pas, comme cela, parce que on ne saurait faire d'autres recherches, il faut éliminer d'autres causes avant.

Pourriez-vous énumérez vos symptômes du syndrome de fatigue la chronique ?
Puis ceux qui ont amené à ce diagnostic de fibromyalgie ?
Comment l'immunologue vous a diagnostiqué une fibromyalgie ? Par quel moyen ?
Qu'à essayé le médecin interniste pour déclarer forfait, quand vous dites : " a fait un essai " ?
Avez-vous consulté un rhumatologue ? Un neurologue ?
Avez-vous fait un bilan sanguin thyroïdien ?

Les doses homéopathiques sont des concentrations, elles n'ont donc pas d'actions anodines sur l'organisme et votre perte de poids => 10 kg ( même si cela ne vous pose pas de problème, ce que je comprends ) peut en poser à votre organisme => déclenchement de douleur multiple jusqu'ici sourde par exemple et traduire un dysfonctionnement hormonal. Il est peut-être également normal que votre organisme n'est plus répondu à un dose moindre, néanmoins, les dysfonctionnement sont toujours là.
Fumiez-vous et avez-vous arrêté dans ces deux ans ?
Décrivez bien vos douleurs et le cas échéant l'examen ou le traitement qui correspond.

Cela fait beaucoup de questions, j'en ai conscience, mais il faut commencer par là, pour que l'on puisse vous conseiller et vous aider.

Ps : répondez bien à la suite de ce message, dans le cadre blanc en dessous intitulé " Veuillez écrire votre message et l'envoyer". Merci, ainsi il y aura continuité pour pouvoir revenir, si nécessaire, à vos précèdentes réponses.

Bon courage. Bien cordialement.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de apoline
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bonsoir la fée,
Effectivement celà fait beaucoup de questions et il faudrait que je recherche dans mes documents afin de pouvoir y répondre correctement.Alors pour les symptomes ce sont épuisement, troubles de la concentration , pertes de mémoire , utilisation d'un mot pour un autre, douleurs abdominales , ballonements , hypotension fréquente ( 8 ), yeux gonflés et douloureux, sentiment d'avoir les oreilles bouchées ,épicondylites récidivantes , douleurs aux genoux , dos, épaules , névralgies de type inflammatoire , langue qui pique.Les immunologues m'ont fait faire plusieurs prises de sang, des analyses d'urine, ils ont recherché la présence de candidas albicans à différents endroits ( pour eux c'est ce champignon le responsable de ces maladies ) , j'ai eu une auscultation tactile et j'ai du répondre à des questionnaires.Je n'ai jamais été dirigée vers un neurologue, j'ai subi une IRM rapport à mes violentes brulures à la tete et on m'a répondu qu'il fallait surveiller.Contrairement à d'autres qui trouvent du réconfort dans les soins avec la kinésithérapie moi je n'obtiens que souffrance avec aggravation de la douleur, de meme depuis 2 ans les analyses de sang sont devenues douloureuses, on me pique systématiquement dans un nerf, meme l'essai avec un acupuncteur s'est encore traduit par d'intenses douleurs qui m'avaient conduite à un boittement.J'aimerais justement savoir si il en est de meme pour certains d'entre vous.J'avais consulté un rhumatologue qui souhaitait me soigner par mésothérapie, j'y ai renoncé par crainte d'etre à nouveu piquée dans un nerf, car à chaque fois que celà se produit on me dit que c'est impossible, que ça ne leur arrive jamais et pourtant je ne feins pas cette douleur invalidante des mois durant..Je ne sais pas si j'ai correctement répondu à vos questions, je peux peut-etre ajouter le traitement que je suis: laroxyl, lysanxia ( pour mes brulures à la tete ) ,rivotril, nabucox et cymbalta ( ajouté dernièrement) ainsi que du décontractyl auquel j'ajoute un léger massage avec de l'huile d'arnica lorsque mes contractures musculaires sont trop violentes.
Comme beaucoup d'entre vous surement je suis lasse de courir les médecins depuis 16 ans, paniquée de reformuler tout mon parcours et pleine de doutes quant à d'éventuels progrès, volà pourquoi je me suis murée dans le mutisme et l'isolement, voilà pourquoi je fuis toute contraintes voilà pourquoi je n'ai plus la force ni meme le courage
Merci la fée d'avoir pris le temps pour moi
Bonne soirée

Portrait de la-fée-clochette
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Re-,

C'est tout à fait normal de prendre le temps fasse à la souffrance et la douleur, à la détresee et l'incompréhension,....

Soyez rassurée, sortez doucement de votre mutisme, on sait ce que c'est le parcours d'errances thérapeutiques, alors tranquillisez-vous.

Pourriez-vous me préciser la posologie exacte de ce traitement, s'il vous plaît ? ( matin, midi, soir, nuit ) depuis combien de temps prenez-vous chacun ? Merci.
Et surtout, donnez-moi votre avis sur ce que vous ressentez ( votre état )avec ce traitement ?

Pensez également, s.v.p à me dire si vous avez eu un bilan thyroïdien ? et donner le résultat ( avec les normes du labo ). Merci.

Je regarde, en attendant, hypothèse, idée, sur vos symptômes, etc...

Bon courage. Bien cordialement.

Bon courage. Bien cordialement.

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Re-,

Je pense que le mieux, pour l'instant et qu'il faudrait que vous consultiez un endocrinologue pour un bilan de recherche d'hyperthyroïdie.

Vous pouvez voir avec votre méd traitant pour une échographie de la thyroïde et demander en premier lieu un bilan sanguin ( TSH, T3L et T4L ainsi que les anti corps antithyroïdiens)

Si vous avez déjà des résultats, donnez-les avec les normes du labo.

[ Peurt-être que si wynnie lit ce message, peut-elle apporter son concours en ce qui concerne l'hypothèse de contrôle de la thyroïde. Merci ]

Bon courage. Bien cordialement;

Bon courage. Bien cordialement.

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Bonjour,

Effectivement message au mauvais endroit mais non je ne peux pas le déplacer, car sur ce forum on n'a pas la fonction de séparer une discussion.
Donc à moins que de recopier les divers messages, y a pas d'autre solution que de laisser la discussion en état.
Je peux aussi cependant supprimer le contenu de mon premier message, modifier le titre ainsi la discussion restera en place.

Un immunologue pour une fibromyalgie ?? En quoi un immunologue aurait-il été compétent dans le cadre d'une fibromyalgie ou d'un SFC qui ne sont absolument pas d'origine immune.
Et imunoloque qui préconise en plus un régime restrictif.
Mais quelle horreur !!!

En ce qui concerne la fibromyalgie aucun régime alimentaire n'est bénéfique et ce d'ailleurs pour aucune maladie sauf dans le cadre d'intolérances avérées.
Et donc ce sont des cas personnels et chaque personne avec une même maladie réagira de façon différente à un traitement.
Et un régime alimentaire de ce type, pourrait avoir des effets complètement contraires de l'effet escompté chez certaines personnes.

En revanche avez-vous eu des examens endocriniens, hépatique ? Car c'est souvent dans ces domaines qu'on retrouve des anomalies qui peuvent justifier les symptômes.
Car vu certains symptômes, une maladie endocrinienne me semble bien possible.
La fée clochette, en revanche, je ne vois pas pourquoi vous parlez d'hyperthyroïdie car les symptômes sont bien plus hypo qu'hyper.

Quant à la lassitude de reformuler tout le temps le parcours, je comprend très bien que vous en soyez fatiguée.
Alors une bonne fois pour toutes, rédigez l'anamnèse que vous ferez lire au prochain médecin que vous devrez voir.
Ainsi cela vous permettra d'avoir en plus un bon "résumé" complet avec date, examens et résultats en une fois et que vous n'aurez pas à rechercher à chaque fois.
Je l'ai fait et sincèrement ça soulage de ne plus devoir tout répéter.
Mais soyez aussi précise que possible.
En mettant la date, les symptômes de l'époque, les examens fait et leurs résultats, précisez également ce que le médecin envisageait à ce moment là, et les traitements éventuels prit. Ne pas oublier de noter les dosages, car bien souvent ils peuvent être indicateurs.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour Chraistiane59,

La thyroïde me semblait une piste, mais, mes connaissances sont moindres dans ce domaine ( je les déjà humblement signifié ), c'est pourquoi, j'ai posé tant de questions, pour que vous puissiez mieux voir cette question avec apoline ( ma "demane" d'aide est mentionnée dans ma première réponse ).
La fibromyalgie me semblait ne pas être la première hypothèse, au regard des symptômes, c'est pourquoi j'ai élargi le spectre des questions.

[ Donc, merci beaucoup Christiane59 ]

Bien cordialement.

Bon courage. Bien cordialement.

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Oui la thyroïde est une piste en effet mais pas du tout l'hyperthyroïdie.
Mais c'est l'hypothyroïdie qui a des symptômes similaires à ceux de la fibromyalgie.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour,
en premier lieu je prends ce traitement depuis 4 ans.Laroxyl:10 gouttes 3x/ jour, rivotril:8 gouttes / jour , lysanxia en cas de brulures à la tete de 8 à 20 gouttes, quant au cimbaltat je ne l'ai commencé qu'hier à raison d'1 cp tous les matins.Je pense que ça m'aide mais il arrive que ce ne soit pas suffisant.Pourquoi un immunologue ? parce que je l'ai vu lors d'une émission , que les symptomes qu'il décrivait correspondaient aux miens et parce que c'est la seule personne qui a bien voulu m'apporter des réponses.Ce médecin travaille avec une association de fibromyalgiques ainsi que de concert avec d'autres médecins parisiens s'intéressants à cette maladie.Pour lui la fibro est une maladie auto immune, il a d'ailleurs écrit un livre sur le sujet.Le régime ( que j'ai abandonné au bout de 2 ans car très contraignant psychologiquement ) servirait à éviter de nourrir le candida.J'ai recherché mes analyses, j'ai bien trouvé le T4L : 12,9 pmol/l (N: : 9,1-23,8), le tsh 1,37mui/l ( N: 0,15-3,5) je n'ai pas trouvé le T3L.Le cortisol plasmique est de 228 nmol/l, la formule de cockcroft et Gault pour la clairance est de 65,8ml/mn là il est marqué que la norme est de 60à90ml/mn mais en faisant une autre analyse un mois plus tard elle est de 76,1ml/mn ( N :80- 160 ) .j'ai aussi fréquemment une douleur dans le rein droit mais rien n'a été décelé lors des différentes échographies ? ? ?
Voici les analyses subies depuis quelques années ;numération globulaire, formule leucocytaire, biochimie du sang, enzymes, protéines sériques, electrophorèse des protéines, hépatites, HIV, immunofixation des protéines sériques, virus HTLV1 et 2, thyroide, sous-population lymphocitaire, Epstein barr, test au latex, réaction waaler-Rose, cortisol plasmique (RIA), système complément et complexes immuno-circulants, CH50, C3, C4, auto-anticorps non spécifique d'organes, vitamines hydrosolubles, dosage de magnésium, herpesviridae et enfin hemogramme J'espère que ces indications pourront vous aider à m'aider Merci pour tout Cordialement
Apoline

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Bonjour,

Pour les résultats du cortisol, pouvez-vous mettre les normes du labo et dire à quelle heure le prélèvement sanguin a été fait ?

Les T4 sont bien trop basses donc il faudrait que vous refassiez un bilan complet avec la TSH, T4 mais aussi et surtout les T3 qui sont les hormones réellement actives + les anticorps antithyroïdiens pour voir i il n'y aurait pas une maladie d'Hashimoto derrière tout cela qui donne exactement les mêmes symptômes que la fibromyalgie.
Voir d'ailleurs un message auquel je viens de répondre : http://www.vulgaris-medical.com/forum/s17133-fibromyalgie.html#p67189

Et je suis un peu surprise qu'un médecin désigne avec affirmation que la fibromyalgie est une maladie auto-immune, car dans la mesure où justement aucun anticorps spécifique n'a pu encore être mit en évidence, cette affirmation est un peu prématurée.
Bien qu'il y ait eu, il y a quelques années une approche à ce niveau et certains anticorps étaient effectivement relevés mais pas retrouvés ensuite chez tous les fibromyalgiques diagnostiqués et suivis.
Donc cela reste toujours du domaine de la supposition. Rien de concret pour le moment.

Il n'y a pas eu de recherches pour un syndrome de Gougerot-Sjögren ? Une sarcoïdose ? Amylose ? Myopathie ? Myosite ? Ect toutes maladies ayant des symptômes similaires ?
Je pense que avant d'aller chercher des causes lointaines pour ces symptômes, il faudrait s'attarder sur ce qui est plus facile d'accès.
Donc commencez déjà par la thyroïde qui vu les T4 très basses est suspecte en priorité.
La TSH quasi normale, n'est pas un critère. Car j'avais la même TSH que cela avec pourtant Hashimoto bien présente et bien symptomatique.
La TSH n'est qu'un indicateur, qui peut se tromper pour diverses raisons. Le tabac en est déjà une première : il fait descendre la TSH.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour,
Tout d'abord pour le cortisol ( analyse faite en 2004 ), voilà les résultats ( pas d'horaire ): 228nmol/l .cycle de 24h:8h:352 à 501 nmol/l (m=426nmol/l)
12h:182à244 nmol (m=213 nmol/l )
16h:63à 169nmol/l (m=116 nmol/l)
20h:52à 88 nmol/l (m=70 nmol/l )
24h: indétectable à 64 nmol/l ( m= 45 nmol/l )
sous dectancyl: Je m'excuse je n'ai fait que copier betement les résultats , j'espère que vous serez à meme de déchiffrer ce jargon complètement opaque à mes yeux.
Pour les autres maladies précitées je ne pense pas avoir fait d'examens mais bien sur on ne me tenait pas au courant à l'hopital , j'obtenais les résultats et je m'en contentais en faisant confiance à l'immulologue. Je vais suivre vos conseils et me diriger vers un endocrinologue, faut - il que je lui demande de rechercher toutes les maladies dont vous parlez ? Quel doit etre mon discours ?
Encore merci de votre sollicitude
Cordialement
Apoline

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Bonjour,

Pour le cortisol c'est complètement normal.

En fait pour que vous puissiez comprendre la prochaine fois, le cortisol est très élevé le matin surtout entre 7 et 9H.
Ensuite il diminue progessivement tout au long de la journée.
Donc c'est bien ce qui se passe dans votre cas.

Une seule petite chose à savoir cependant, c'est que ce type de prise de sang, doit toujours être faite après un temps de repos (15 à 20 minutes) car le moindre stress fait grimper le taux et donc le résultat peut être fausser.

Pour l'endo, expliquez lui simplement votre état de santé sans parler d'un diagnostic de fibromyalgie.
Si vous avez des cas de maladies thyroïdiennes, ou endocriniennes (diabète par exemple) dans votre famille parlez-en surtout.
Mais laisser le décider de ce qu'il convient de rechercher.
Vous pouvez toutefois, lui glisser un petit mot sur la thyroide tel que : "ce pourrait-il que..... ?"

Pensez à bien noter tous vos symptômes.
Pensez aussi à noter toutes les questions que vous vous posé car bien souvent une fois devant le médecin on oublie la moitié quand c'est pas plus.

Bien cordialement
Christiane
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Bonsoir,
Merci Christiane pour toutes ces précisions.Mon médecin a accepté de me faire une ordonnance ( à la suite d'un coup de fil puisque je l'avais vue la semaine dernière ) pour les analyses sanguines mais elle a stipulé qu'elle aviserait pour le RDV chez l'endocrinologue en fonction des résultats.Je pense que si elle donne un avis négatif je serais contrainte de me débrouiller par mes propres moyens.Pas de diagnostic, soit, mais dois-je apporter le classeur contenant toutes mes analyses ?
Merci Christiane, je vous souhaite une bonne soirée
Apoline

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Bonjour,

Oui prenez toujours vos autres résultats ils peuvent parfois être significatifs pour certains médecins alors que pour d'autres, ils ne montrent rien.
Tout simplement parce que certains médecins savent interpréter les résultats et pas seulement se contenter de les voir dans les normes.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour,
J'y ai pensé et repensé, comment expliquer mes symptomes 16 années durant sans dire à l'endocrinologue que l'on m'a parlé de fibro.
Ne trouverait- elle pas suspect de ne pas avoir fait de recherches en amont ? ? ? Vous me dites que certains médecins ne savent pas interpréter les résultats , ce n'est pas très encourageant, y aurait- t'il une façon de trouver le praticien adéquat ?
Merci, je vous souhaite une belle journée
Apoline

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chères Apoline, Sibelle, BIBI-45..... qu'êtes vous devenues??? après avoir lu vos témoingnages, vos doutes, vos questions, votre volonté de sortir du mal-être, de la maladie, après tous vos efforts toutes vos recherches, tous vos essais..... ca me ferait plaisir de savoir comment vous allez??..... j'espère vous lire bientôt!

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