Portrait de 09catherine

j'en ai marre de cette maladie depuis que j'ai 16ans

Portrait de pneumo55
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Quelle est votre question et que désirez-vous de notre part.

Si vous rencontrez un problème de type ras-le-bol et peut-être un désappointement certain vous pouvez poser des questions dans la partie psychologie de ce forum endroit où une psychologue viendra sans doute vous aider.

Portrait de anlari
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dilatation des bronches depuis l'âge de 3 ans je suis une éternelle fatiguée est ce normal???? des que je le peut je m'allonge ..j'ai 64 ans j'ai travaillé dehors sous la pluie et par tout les temps sur l'aéroport de roissy maintenat je suis a montpellier ou le climat est meilleur mais j'ai un grave déficit respiratoire 35% comment faire pour avoir une vie meilleure merci
annie claude

Portrait de Sylvie_13
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Bonjour,
Je souffre d'une forme diffuse de dilatation des bronches qui après test génétique serait la maladie des cils immobiles. A 13 ans, j'ai subi une lobectomie moyenne droite pour dilatation des bronches.
J'ai aujourd'hui 46 ans et cela ne m'empêche pas de vivre mais beaucoup de contraintes avec les années.
Jusqu'à 2005, la seule bactérie qui apparaissait était l'haemophilus, depuis 2006, le pyocianique est apparu et c'est plus compliqué car les traitements par voie orale ne fonctionnent quasi plus.
Donc, je suis hospitalisée à l'hopital et à domicile pour être perfusée pendant 15 jours avec injection d'antibiotiques. Ces cures d'antibiotiques sont de plus en plus rapprochées (tous les 3 mois) car la bactérie est très vite réactivée et fait chuter la capacité respiratoire si on la laisse s'installer. Aujourd'hui j'ai un cathéter jugulaire depuis 1 an car plus moyen de piquer les bras.
En dehors de ces cures, je fais chaque jour des aérosols de colymicine + un antibiotique par voie orale qui diminue considérablement l'évolution et bien entendu la kiné respiratoire pour dégager les sécrétions en plus de deux bronchodilatateurs.
La maladie s'étend sur tout le système ORL (sinusite, otite) et dans mon cas stérilité.
Un conseil, surtout pour éviter une dégradation trop importante, kiné respiratoire régulière car il ne faut pas laisser les sécrétions tapissées qui provoquent toux et infection pulmonaire.
A notre époque, avec l'avancée de la recherche, il faut être confiant, mes traitements s'apparentent aujourd'hui à ceux d'un mucoviscidose et malgré toutes ces contraintes je travaille, j'ai deux enfants (adoptés) adorables et un mari qui m'adore !
Soyez confiants, et demandez un suivi à l 'hopital, cela m'a valu un suivi très très régulier tous les deux mois et j'appelle dès le moindre problème. Et attention à l'hygiène très importante !!! Pas de piscine, éviter tous les lieux d'eau stagnante.
BON COURAGE.

Portrait de SAM18
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Bonjour à tous !

J'ai 35 ans et on vient de me diagnostiquer une dilatation des bronches suite à une maladie infantile. Je pourrais presque dire enfin car depuis toujours je me plein d'essoufflement, je tousse comme un fumeur alors que je n'ai jamais touché une cigarette, j'ai des douleurs dans la poitrine surtout la nuit avec l'impression d'etouffer et des palpitations mais mon médecin à toujours mis celà sur le compte de l'angoisse jusqu'à ce que je me mette à cracher du sang et en voyant mon inquiétude il m'a prescrit une radio à contre coeur après cela le radiologue à demandé un scanner et la encore mon médecin n'en voyait pas l'intéret mais comme j'ai insisté et que j'ai "une bonne mutuelle" il me l'a quand même prescrit. Et lorqu'il a vu les résultats il à juste dit en rigolant et moi qui ne vous ai pas pris au sérieux, et quand j'ai demandé si s'était à cause de cela que j'était éssoufflée il m'a répondu mais non vous savait Tino ROSSI n'avait qu' un poumon et il chantait sans problème.
Enfin bref maintenant je sais que ce n'est pas que dans ma tête .
aujoud'hui je suis suivie par un pneumologue par contre je ne comprend pas pourquoi autant de médicament ne sont rembousés par la sécurité social comme pneumorel, solacy , et surtout VAXIGRIP
Si vous souffrez de la même maladie que moi prenez vous la même chose,et, est ce efficace et soutout comment évolue cette maladie.

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