Portrait de lormée

j'ai 58 ans. mon pneumologue a diagnostiqué une dilatation des bronches.
Ma mère est également atteinte depuis ses 52 ans environ elle en est au stade de l'empysème et sous oxygène 24h/24.je ne veux pas de venir comme elle.Que dois-je faire ?
j'ai du mal à respirer lorque je viens de jardiner. Ue dois-je faire comme gymnastique respiratoire?
doisje envisager des cures ?
je veux tout faire pour m'en sortir avant que cela soit trop tard.
Merci pour vos conseils

Portrait de magali33
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Bonjour,
mon fils a bientôt 4 ans, une maladie génétique orpheline (Dysplasie ectodermique hypohidrotique avec immunodéficience) avec plusieurs pathologies associées.
Sa maladie entraîne le fait d'attraper des virus et bactéries pulmonaires.
Il a les parois des bronches épaissies et certaines bronches dilatées.
Il a de la kiné tous les jours, antibiothérapie alternée et perfusions d'immunoglobulines tous les 15 jours.
En décembre, il a contracté le CMV, très grave pour les immunodéprimés. La dilatation des bronches s'est de ce fait aggravée. Mais le scanner a été fait pendant le traitement pour le CMV, soit une dizaine de jours après la crise.( un autre est prévu aux beaux jours)
Je voulais simplement savoir si cette dilatation supplémentaire pouvait n'être que temporaire ou si toute dilatation demeurait permanente sans amélioration.
Ce genre de problème, pris en charge depuis la plus petite enfance ( 1an et demie pour mon fils), permet-elle une réduction de cette dilatation ou permet elle simplement de conserver le "capital pulmonaire" en réduisant les risques d'aggravation?
Je sais que la médecine n'est pas une science exacte, que chaque cas est pratiquement unique et que mon fils est un cas TRES particulier sur lequel on a aucun recul, mais je voudrais juste savoir en fait si l'éventualité d'une amélioration était envisageable ou non.
Merci pour votre réponse.

Portrait de Sylvie_13
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Bonjour,
Je souffre d'une forme diffuse de dilatation des bronches qui après test génétique serait la maladie des cils immobiles. A 13 ans, j'ai subi une lobectomie moyenne droite pour dilatation des bronches.
J'ai aujourd'hui 46 ans et cela ne m'empêche pas de vivre mais beaucoup de contraintes avec les années.
Jusqu'à 2005, la seule bactérie qui apparaissait était l'haemophilus, depuis 2006, le pyocianique est apparu et c'est plus compliqué car les traitements par voie orale ne fonctionnent pas toujours.
Donc, je suis hospitalisée à l'hopital et à domicile pour être perfusée pendant 15 jours avec injection d'antibiotiques. Ces cures d'antibiotiques sont de plus en plus rapprochées (tous les 3 mois) car la bactérie est très vite réactivée et fait chuter la capacité respiratoire si on la laisse s'installer. Aujourd'hui j'ai un cathéter jugulaire depuis 1 an car plus moyen de piquer les bras.
En dehors de ces cures, je fais chaque jour des aérosols de colymicine + un antibiotique par voie orale qui diminue considérablement l'évolution et bien entendu la kiné respiratoire pour dégager les sécrétions en plus de deux bronchodilatateurs.
La maladie s'étend sur tout le système ORL (sinusite, otite) et dans mon cas stérilité.
Un conseil, surtout pour éviter une dégradation trop importante, kiné respiratoire régulière car il ne faut pas laisser les sécrétions tapissées qui provoquent toux et infection pulmonaire.
A notre époque, avec l'avancée de la recherche, il faut être confiant, mes traitements s'apparentent aujourd'hui à ceux d'un mucoviscidose et malgré toutes ces contraintes je travaille, j'ai deux enfants (adoptés) adorables et un mari qui m'adore !
Soyez confiants, et demandez un suivi à l 'hopital, cela m'a valu un suivi très très régulier tous les deux mois et j'appelle dès le moindre problème. Et attention à l'hygiène très importante !!! Pas de piscine, éviter tous les lieux d'eau stagnante.
BON COURAGE.

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