did sous pompe

je suis did sous pompe depuis 26 ans j'ai egalement une maladie vasculaire rare telangiectasie essentielle generalisée depuis 5 ans.
je souffre de plus en plus des jambes j'ai l'impression d'avoir 80 ans je suis fatiguée mais dans ma tete j'ai 15 ans ! je ne trouve aucune aide aupres de tous mes medecins et specialiste ! je recherche juste une personne de mon age (35 ans) qui souffre des meme symptomes ou qui connait ces maladies.