Portrait de blancholi

Bonjour.
Je suis nouvelle dans ce forum. Je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis septembre 2008. Suite à des symptômes qui se sont installés progressivement, j'ai passé plusieurs tests. Tout à débuté par des vertiges. Survient, par la suite, plus ou moins dans l'ordre tête lourde, difficulté à marcher, acouphènes, hypersensibilité au bruit, engourdissement du visage côté droit, douleur au visage à droite qui s'est propagée à l'épaule et au bras droit, pertes de connaissance, douleur jambe droite, faiblesse, difficulté circulatoire dans le bras et la jambe, grosse bursite coude droit rouge enflé, problème vision oeil droit, se sont installés sursauts de muscles ou contractions au départ très forts et maintenant de moindre intensité, genoux qui enflent le soir et deviennent chauds, arythmie cardiaque, tout cela accompagné de migraine et de céphalée de tension. Je crois que presque tout à été dit. Les test passés: emg= normal, eeg anomalie lentes plus irritabilité gauche frontal et temporal pas épileptique, pev oreille=normal, test avec eau dans oreille=problème à droite ne répond pas bien, irm normal. Les douleur s'intensifient du côté droit comme si chacun de mes nerfs étaient à vif. Je crois que ça se résume à ça.
Après toutes ces explications, j'aimerais que l'on m'aide à m'orienter. Pour ce qui est des points de yunus, ils ne sont pas super douloureux lorsqu'on les touchent, mais une fois la pression retirée, ça brûle ou mes muscles sautent. Je ne suis pas très au courant des démarches de mes médecins quant au diagnostique. Existe-t-il des diagnostiques différentiels qui n'ont pas été explorés. Je suis presque gênée d'en parler au médecin, car je ne teins pas à passer des test pour rien. Toutes ces questions car je ne me reconnais pas entièrement dans la fibromyalgie!!!
Enfin, il serait apprécié d,avoir un témoignage à ce sujet. Merci

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Lorsqu'on appuye sur les points de Yunus c'est très douloureux donc cela met déjà un doute pour vous avec ce diagnostic.

Avez-vous eu des bilans sanguins ? Neurologiques, rhumatologiques, hormonaux ?
Car ce sont eux surtout qui permettent de faire le diagnostic différentiel.

Apparemment votre médecin a fait des examens qui ne permettent pas de trouver une maladie probable, mais il a fait des examens qui peuvent mettre une fibromyalgie en avant. Donc en fait il a procédé semble-t-il à l'envers.
Normalement on recherche les maladies probables et si on ne trouve rien on fait le diagnostic de la fibromyalgie.

L'EEG ayant démontré des anomalies, il aurait dû y avoir une IRM cérébrale dans la foulée.

Avec une fibromyalgie les genoux sont douloureux mais ne gonflent pas. Le gonflemment indique une inflammation de la zone, la chaleur associée confirme cette inflammation.
Donc des examens plus précis doivent être fait.
IRM ou alors même une scintigraphie osseuse corps entier.

Qu'en est-il de la fatigue, troubles cognitifs, digestifs ?

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de blancholi
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Merci d'avoir pris le temps de me répondre.
J'ai eu plusieurs bilans sanguins qui étaient généralement normaux. Une fois j'ai eu un manque de potassium, une autre c'était ma glande thyroïde qui faisait défaut (je fais de l'hypothyroïdie), une fois c'était mes globules blancs qui étaient en chute. Toutes ces anomalies ont été probablement provoquées par des anticonvulsivants qui m'ont été donné pour une épilepsie qui s'est avérée à ne pas l'être. J'ai passé une irm qui est négative. J'ai passé un scan du thorax qui a démontré deux nodules indéterminés dans le poumons gauche. Effectivement, je suis fatiguée mais se symptôme varie d'un jour à l'autre. Ce sont surtout les symptômes qui provoquent ma fatigue. J'ai eu des troubles de concentration de mémoire et de vigilance qui fluctuent également. En ce qui à trait à ma digestion, si je compare avec le moment où j'ai déjà soufert du colon irritable, je considère qu'elle est pas mal, par contre, j'ai des douleurs abdominales. Depuis que je prends une médicamentation contre la douleur, j'ai des troubles de constipation. J'ai été hospitalisée deux fois en neurologie où l'on ma fais des eeg à long terme. Mon médecin est beaucoup plus inquiet des pertes de connaissance que pour mes autres malaises. Par contre, comme je perds connaissance depuis que j'ai 15 ans et qu'ils ne trouvent rien d'anormal et qu'il a attribué ça à des chutes de pression, je considère que ma condition de santé me rends plus fragile à ces pertes de connaissance. Je me sens un peu laissée à moi-même. Je n'ose pas parler de ce que je vie au médecin, car mon neuro, ce qui l,intéresse ce sont les pertes de connaissance. Pendant ce temps, je souffre , je ne peux pas travailler et j,ai une famille dont il faut que je m,occupe. Cependant, je garde le moral et je tente de voir la vie du bon côté. Si seulement je pouvais avoir un diagnostique clair, ainsi, je saurais quoi faire pour m,aider. J,ai même été consulter une neuropsychiatre qui, au bout de deux séances, m,a annoncée que je n,avais pas besoin de ses services. Ce qui est le plus difficile, c'est de savoir que ce que j,ai n,est pas dans ma tête, sans être capable de le prouver au médecin.
Enfin, merci encore

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Alors si vous êtes en hypothyroïdie donnez-moi le dernier bilan sanguin que vous avez fait avec les normes du labo, ainsi que votre dosage du traitement thyroïdien si toutefois vous en avez un.
Donnez également le dernier compte rendu d'échographie thyroïdienne.

Les anticorps antithyroïdiens ont-ils été analysés ?
Il s'agit des anticorps antithyropéroxydase dit anti TPO et les antithyroglobuline dit anti TG.
Si pas analysés ils sont à faire.

La fatigue, les troubles de la concentrations et de la mémoire sont peuvent être provoqués par l'hypothyroïdie.
Les pertes de connaissances peuvent être aussi dues à l'hyothyroïdie surtout lorsque celle-ci peut être importante et non prise en charge. Une hypothyroïde de ce type peut entrainer même un coma.

Donc je voudrais vérifier si au niveau thyroïde les médecins ont bien tenu compte de tout, car malheureusement ce n'est pas souvent le cas, et on trouve alors des personnes qui comme vous ont des symptômes en tout genre, une vie complètement perturbée parce que tout simplement les médecins n'ont pas fait faire les bons examens ou ont mal interprété les résultats.

Il y a peut être une solution au niveau de la thyroïde, donc il faut le vérifier.
Mais lorsqu'il y a une hypothyroïdie certaines choses doivent aussi être contrôlées régulièrement et à savoir : le bilan hépatique et lipidique, les surrénales.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de blancholi
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Merci, je vais tenter de vérifier toutes les données et je reviens avec des résultats. Je peux vous spécifier que l'on ma dit que les résultats de ma glande thyroïde étaient normaux à l'automne. Je prends depuis 13 ans des syntroïdes à la suite d'une grossesse. À la suite de chaque grossesse, mon état se détériore. J'en ai eu trois. Pour ce qui est des anticorps. J'ai aucune idée si ils ont été vérifiés. J'en parlerai à mon médecin. Je me dis que si ils avaient découvert quelque chose, ils m'en auraient parlée.
Merci

Merci

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Résultats normaux ou dans les normes du labo, sont loin de signifier corrects pour vous.

Donc il faut des résultats qui vous permettent d'aller bien et pas des résultats qui contentent les médecins.

Donc si en plus le dysfonctionnement thyroïdien est survenu après une grossesse il y a de fortes probablités pour qu'il s'agisse d'une thyroîdite du post-partum qui dans 90 % des cas, se traite mais surtout guéri.
Donc peut-être que la prise en charge de la TPP n'a pas été faite correctement et que depuis vous êtes avec un traitement qui aurait pu ne plus être nécessaire depuis très longtemps.

Une TPP mal prise en charge après l'accouchement, à des risques de rechutes pendant la grossesse suivante et dans ce cas la prise en charge pendant la grossesse doit être très suivie et surtout précise : un bilan mensuel thyroïdien doit être fait et on ajuste alors le traitement en fonction des résultats.

Normalement vu que votre dysfonctionnement thyroïdien est survenu dans les suites d'une grossesse, les anticorps doivent absolument avoir été analysés car c'est ce qui permet de faire une prise en charge correcte dans le cadre d'une TPP.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de blancholi
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Merci pour votre réponse. J'ai parlé à mon médecin de famille hier, à propos des anticorps. Il m'a répondu qu'il n'y a aucune raison de les vérifier car mon bilan est bon et qu'il n'y a aucun indice immunologique. J'ai aucune idée de ce que cela veut dire mais ce que j'ai compris, c'est qu'il ne fallait pas que je compte sur lui pour aller plus loin. Pour eux, le diagnostique est la fibromyalgie. Je compte beaucoup sur une visite qui est prévue au mois d'Avril avec un médecin qui est également naturopathe et ostéopathe. Semble-t-il, qu'il est très à l'écoute et qu'il recherche intensivement.

Merci

Portrait de idalyne
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bonjour. Depuis juillet 2006, je vois un neurologue, un rhumatologue, et un médecin "médecine physique" pour diagnostiquer mon état. Je ressens à peu de chose près les mêmes symptômes que vous, je fais fréquement des névralgies intercostales, des vertiges, douleurs hanche et jambe, surtout du côté droit. Par exemple, dimanche, nous avons fêté le baptème de notre fille, donc, un peu plus de travail que d'habitude, résultat, depuis lundi soir, même symptômes que si vousaviez une grosse grippe, amplifiés, même m'habiller et me coiffer étaient difficiles. En allant à la pharmacie pour mon fils, j'ai failli déclasser la voiture (sensation d'ivresse). Le médecin m'a mis sous morphine pour une semaine. Je dois encore passer deux examens : une densitométrie osseuse mardi, et une IRM cérébrale dans 3 semaines. Mais les médecins sont inquiets mais ne me disent pas grand chose. Courage, je vous tiens au courant de l'évolution.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Vous parlez de bâptème, quel âge a la petite ?

Et cela dit si le médecin pensait fibromyalgie, vous mettre sous morphine n'est pas une très bonne chose, car la morphine est complètement déconseillée avec une fibromyalgie.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de blancholi
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Bonjour, Je vous souhaite bon courage. Je suis rassurée de voir que je ne suis pas seule. J'espère que votre irm sera négative. Dans mon cas, elle l'était. Redonnez de nos nouvelles.

BLancholi

Portrait de idalyne
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Bonjour, la petite a eu quatre mois hier, mais mes symptômes durent depuis 3 ans, en ce qui concerne la morphine, c'était temporaire, je commence à réduire depuis vendredi. Aujourd'hui, j'ai encore dû me reposer, mal dans les genous et les poignets. Je passe une densitométrie osseuse demain, je vous tiendrai au courant. Ps, j'ai envisagé une reprise de mon travail à mi temps(je suis factrice), le médecin me l'a fortement déconseillé, ils envisageront une réeinsertion professionnelle adaptée quand la petite ira à l'école.
Bonne soirée à tous.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

idalyne
Faites tout de même contrôler votre thyroïde : TSH, T3L, T4L + anticorps antithyroïdiens.

Car la situation peut s'aggraver avec la grossesse et l'accouchement.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de idalyne
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bonjour, je suis allée faire ma densitométrie osseuse hier, pas fameux, la hanche droite et la colonne vertébrale niveau L3 L4 sont déjà fort atteintes, je dois revoir ma physiologue pour envisager un traitement. Pour l'instant, je vais commencer des séances dans une chambre à infra rouge pour les douleurs.Bonne soirée.

Portrait de blancholi
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Bonjour! Nouveau symtome! Des crampes musculaires douloureuses. Ça fait partie de la fybro? On m'a proposé d'aller consulter un rhumatologue. Est-ce le bon spécialiste? Je ne suis pas suivie pour la fybro et c"est très difficile de savoir si ce que je vie en fait partie.
Merci pour votre réponse!!

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Les crampes musculaires oui peuvent faire partie de la fibromyalgie mais sont aussi récurentes en hypothyroïdie. Donc faire un bilan sanguin thyroïdien complet de contrôle afin de voir si les taux sont suffisants et surtout le traitement adapté.

Attention bien demander la TSH mais aussi et surtout les hormones T3 et T4.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de idalyne
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bonsoir Christiane, j'ai fait cette semaine la IRM cérébrale, les résultats sont assez bon, d'après la neurologue, j'ai la sclérose en plaques sous forme "gelée", je ne fais plus aucune crise depuis plus de 18 mois. Par contre, elle explique mes douleurs dans les jambes et pertes d'équilibre comme ceci : vu l'endommagement causé niveau lombaire par l'ostéoporose, les nerfs qui descendent dans les jambes se font "coincer". Diagnostic final : "fybromyalgie sur sclérose endormie". Un peu compliqué, tout çà. J'étais si contente que j'ai demandé à retravailler, hélas, refus car dos trop endommagé et ils veulent "sauver ce qui peut l'être" : garder l'usage de mes jambes, donc stopper le développemene de l'ostéo en évitant tout travaux lourds. J'envisage de changer de profession, et çà ils ne sont pas contre. Qu'en pensez vous?

Bien amicalement. Bon week end.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Quote:
j'ai fait cette semaine la IRM cérébrale, les résultats sont assez bon, d'après la neurologue, j'ai la sclérose en plaques sous forme "gelée",

Une SEP peut toujours se raviver.
Donc dire que les résultats sont bons...........

Faites tout de même contrôler votre thyroïde.

Quote:
J'envisage de changer de profession, et çà ils ne sont pas contre. Qu'en pensez vous?

Si vous sentez capable de pouvoir exercer une autre profession et ce quelle qu'elle soit, il ne faut pas hésiter.
La formation vous permettra déjà de voir si vous pouvez "tenir".

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de idalyne
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génial, je ne tiens pas plus de trois heures au travail, et je dois tout "décomposer", cest à dire changer de travail toutes les demis heures, j'ai voulu essayer, çà m'a valu une nouvelle petite poussée avec perte de la sensibilité pouce gauche. Un peu déprimée...

Portrait de martine.j 83
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JE ME CONNECTE AUJOURD HUI POUR LA PREMIERE FOIS SUR CE FORUM. J AI ETE DIAGNOSTIQUEE FIBROMYALGIQUE IL Y A 2 ANS PAR MON MEDECIN GENERALISTE QUI AVAIS FAIT SA THESE SUR CE SUJET ET QUI M A ENSUITE DIRIGE VERS UN RHUMATO SPECIALISE DANS CETTE MALADIE; les points douloureux y sont pas de soucis de ce cote la. Mais j ai un lourd passe medical: pontage a 35 ans maladie de takahiashu(maladie auto immune detruisant les arteres) discopathie degenerative : 2 operations de la colonne vertebrale: le pieds
les fibromyalgique ne sont pas des malades mentaux ni des commediens loin de la . apres mes interventions de la colonne vertebrale j ai repris mon travail apres seulement 1 mois et je ne pense pas faire partie des gens qui s ecoute ou qui tire au flan. aujourd hui je ne travaille plus car je n en suis plus capable. j ai ete reconnue invalide categorie 2 par la secu mais je ne me fais aucune illusion ce n ai certainement pas pour la fibromyalgie mais plutot pour l ensemble de mon passe.
cependant j ai rencontre un expert psychiatre aupres des tribunaux qui devait etablir un rapport afin de me permettre de percevoir les indemnites complementaires de la caisse de prevoyance des cadres qui lui connaissait bien la fibromyalgie et m a dit qu il serai bien temps de placer cette maladie dans la rhumatologie et non dans la psychiatrie.il a fait un rapport favorable et aujourd hui je suis tiree d affaire sur le plan financier . c est dejas ca . d autant plus que depuis quelques mois j ai developpe une granulose annulaire (affection dermatologique qui se propage sur tout le corps et pour laquelle il n y a pas de traitement. il m arrive de me demander comment je peux avoir autant de choses : si avec ca de temps en temps on a pas des coup de deprime c est qu on est vraiment costaud.
j ai ete un peu longue mais j avais besoin de raconter tout ca a quelqu un. merci de m avoir lu et peut etre de me repondre.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La fibromyalgie est reconnue par l'OMS et classifiée en rhumatologie en son nom propre.

Voir : http://fibromyalgie-evolution.blogspot.com/2008/01/oms-la-fibromyalgie-enfin-reconnue.html

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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