Portrait de Lauriane2001

J'étais venue il y a quelques jours afin de savoir votre sentiment quant à mon pré diagnostique de FM.
Aujourd'hui , un deuxiéme avis qui confirme celui de mon généraliste...
En effet , mon généraliste m'a demandé de faire un dossier MDPH afin de connaitre mes capacités physiques pour ma recherche d'emploi en novembre.
Aujourd'hui à 9 heures , je me suis rendue à mon rdv un médecin qui a confirmé le diagnostic de mon generaliste...
Je vais etre orientée vers un centre anti douleurs afin de stabiliser mon état et trouver un traitement adapté en complément du Lyrica et de mes anti douleurs.
Lorsque mon état sera stabilisé , je la reverrais afin de conclure mon dossier par une reconnaissance de mon "handicap" et je bénéficierais d'une réorientation professionnelle.
A 31 ans , je ne suis pas prete à mettre ma vie de coté surtout avec deux enfants de 3 et 6 ans .
Comme quoi les choses changent : celà grace aux divers combats des anciennes et du mouvement européen qui font bouger beaucoup de choses.
Merci a toutes et tous de nous permette de rester dans la vie active

Portrait de anonymous
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Bonjour Lauriane

Surtout ne jamais mettre sa vie de côté, malgrés les douleurs et la fatigue, il faut "juste" (je sais c'est plus facile à dire qu'à faire) écouter son corps afin de vivre au mieux avec la fibro.

Par contre, personnellement je ne suis plus capable de travailler et celà grands nombres de médecins s'en sont aperçus malgrès tous les efforts que j'ai fait pour essayer de continuer. Mais là, ma vie était devenu un enfer car hormis "travailler" (je l'ai mis entre parenthèse, car je passais plus de temps à m'endormir au bureau qu'à pouvoir travailler), je ne vivais plus à côté, mes week-ends je les passais au lit, je devenais hyper irritable, je mangeais matin-midi et soir du pain/beurre et café car je n'avais plus la force de me faire à manger.

Aujourd'hui j'ai trouvé un équilibre et je peux m'occuper plus facilement de moi, écouter mon corps. Même si je ne travaille plus, je ne suis pas entièrement coupé du monde extérieur malgrès le fait, que j'ai beaucoup de difficulté à me déplacer.
J'ai quelques contacts extérieurs avec les personnes de mon village. Il y a beaucoup de personnes âgées seules et c'est toujours avec plaisir que je les écoute me raconter leur vie d'avant. Ca leurs fait un peu de compagnie et en ce qui me concerne, cela m'apporte également beaucoup de choses.

Voilà en un très court résumé mon parcours.

Juste une petite chose, il est interdit de nommer le nom d'un médecin sur le forum, peux-tu modifier ton message et simplement supprimer le nom. Merci d'avance.

Bonne journée
Guylaine

Portrait de anonymous
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Oh pardon, j'ai oublié, je te souhaite de tout coeur qu'au centre anti-douleurs, ils trouvent un traitement qui te soulage !

Désolée, si j'ai des phrases mal tournées ou pleines de fautes, mais une fois de plus en pleine crise d'insomnie malgrès la fatigue, donc je n'ai plus tellement les idées claires !

Guylaine

Portrait de Lauriane2001
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Bonjour Guylaine68,
je te remercie pour ton message plein d'encouragement et de compation.
je me retrouve pleinement dans ton message: en effet , meme avec deux enfants, il m'arrive d'avoir du mal à faireà manger ou autre heuresement que mon conjoint est là et j'adore les atrtines de pain frais au beurre et un bon café au lait bien chaud pour y faire des mouillettes...
Pour ce qui est du Centre anti douleurs : est ce que tu pourrais toi une autre personne m'en dire plus : quels sont exactement les techniques afin de se sentir un peu mieux.
meme si je vais en parler avec mon généraliste , je souhaiterais tout de meme en savoir plus sur ce qui m'attend...
merci par avance pour toute votre aide et conseils qui seront les bienvenus...

Portrait de anonymous
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Bonjour Lauriane

Peut-être pourrais-tu lire cette discussion :

http://www.vulgaris-medical.com/forum/viewtopic.php?id=9472

Il devrait te diriger directement sur la discussion "Trucs - Astuces - Pour simplifier la vie" créé le 03/07/2007

En ce qui concerne les centres anti-douleurs, je ne sais pas trop quoi te répondre. Il y a plusieurs traitements à essayer, le médecin en décidera selon le patient et le niveau des douleurs.
Je sais qu'il existe un protocole Kétamine (il y a différentes discussions qui expliquent ce protocole), certains médecins prescriront plutôt le lyrica ou le laroxyl, etc ... Il doit exister d'autres traitements, mais chaque patient réagira différement au même traitement. Certains seront soulagés par le lyrica, d'autres par la kétamine, etc ... Le traitement pourra également selon les cas, agir sur une longue période et d'autres la période sera de courte durée.
Il n'existe pas de traitement spécifique pour la fibro.
Cela peut se passer en hospitalisation sur plusieurs jours ou alors en demi-journée. Comme dit, tout dépendra de ce que le médecin proposera, et bien sûr avec l'accord du patient.

J'espère avoir répondu à tes questions, j'espère être claire dans mes explications... comme je l'ai dit sur une autre discussion, ma journée s'est très mal passé, entre problème perso et la méga crise de fribo .... enfin demain sera un autre jour !

Bonne journée
Guylaine

Portrait de Lauriane2001
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je te remercie Guylaine pour tous les renseignements que tu m'as pporté et sutout pour tout le temps qu tu passes à répondre à nos nombreux messages ....
je me permets de t'embrasser car j'ai enfin l'impression d'etre comprise et soutenu....
MERCI BEAUCOUP BON COURAGE .....

Portrait de anonymous
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Bonjour Lauriane

Je t'en prie c'est tout-à-fait normal.

As-tu pris un rdv dans un centre anti-douleur ?

Par contre, lorsque tu rempliras le dossier pour la MDPH, fais peut-être même temps une demande pour les cartes (station debout pénible, etc .....). Par exemple, la carte station debout pénible te permettra de passer aux caisses prioritaires, ce qui n'est pas négligeable de notre état.

Personnellement je ne connaissais pas les cartes et c'est mon assistante sociale qui m'en a parlé constatant mes difficultés pour marcher, etc ..... Ce sera moins fatiguant de tout faire en même temps. Il faut savoir qu'en règle générale, il faut environ 6 mois pour qu'un dossier soit traité.
2 méthodes différentes : soit que tu seras convoquée par un médecin de la MDPH soit qu'ils traiteront ton dossier simplement avec les documents apportés. Mais je pense que pour le 1er dossier, du moins je l'espère, ils convoquent les personnes demandeuses.
Le médecin portera un avis pour chaque demande (favorable ou non), ensuite ton dossier passera en commission et quelques jours après, tu auras la réponse. S'il y en a qui sont rejettées et que tu estimes que le rejet n'est pas justifié, n'hésites pas à faire appel.
Récupères tous les documents (prise de sang, rapport médicaux...) pour faire ton dossier, et gardes-en une copie pour toi, ainsi tu pourras les emmener lorsque tu iras en consultation chez un spécialiste. Cela t'évitera de subir plusieurs fois le même examen.

Comment vas-tu aujourd'hui ?

Je te souhaite une excellente journée malgrès la fatigue et les douleurs si elles sont présentes ... moi je file au lit, eh oui à 11h00 du matin, mais je ne tiens plus debout ... pourtant j'ai passé une superbe nuit, cela faisait bien longtemps que je n'avais pas dormi aussi longtemps.

Bisous
Guylaine

P.S : je ne sais pas si tu connais bien le fonctionnement du forum, pour savoir si tu as reçu une réponse, tu peux t'abonner à la discussion et tu auras un message dans ta messagerie personnelle. Il suffit de cocher tout en bas de la discussion "s'abonner à cette discussion" et si un sujet en particulier t'intéresse, même si tu n'y a pas laissé de message, tu peux également le faire

Portrait de Lauriane2001
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Bonjour Guylaine,
En effet , je ne connais pas bien le fonctionnement du site , je viens de m'abonner à cette discussion .
Alors excuses moi pour le retard de la réponse.
je ne pourrais prendre rdv que demain matin car le service est fermé jusqu'au 29 janvier alors je vais attendre : c'est une habitude à prendre pour nous les FM : L' ATTENTE !!!
Attendre le diagnostique , attendre un médecin qui vous prenne au sérieux ,attenre un traitement, attendre une quelconque prise en charge...Bref , il faut apprendre à etre patiente...
Je le deviens car je ne l'ai jamais été : c'est dur comme tout le reste ...
Comme tu peux le lire çà ne va pas : mon estomac refuse quasiment toute nourriture , je suis faible et fatiguée en plus à cause de çà , mais çà a l'avantage de soulager mon colon...si je puis dire...
En plus, j 'ai une saleté de migraine qui irradie tout mon crane et mon épaule du coté droit : c'est horrible et rien ne soulage...
BREF JE SUIS PRETE POUR LE MARATHON...
je t'envoie un petit bout du courae qu'il me reste arje sas que tu es dans une passe difficile
gros poutous

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Bonjour Lauriane

Eh oui le mot d'ordre est attendre !

Contrairement à toi, avant j'étais super patiente, aujourd'hui je le suis de moins en moins et encore plus quand il faut attendre des heures dans une salle d'attente alors que l'heure du rdv est passé depuis X minutes voir même heures et que les sièges sont inconfortables !

Si tu veux quelques astuces sur l'utilisation du forum, fais-le moi savoir, j'essaierais de t'en envoyer sur ta messagerie personnelle, cela ne me gênera nullement.

On peut se donner la main pour faire le Marathon, on se soutiendra mutuellement LOL !

Pas trop la forme non plus, soit une poussée de fibro, soit de la maladie auto-immune ou alors .... grippe en vue ? Courbatures, etc .. mais à priori pas de fièvre, à priori car je n'ai pas de thermomètre ou plutôt si mais frontal et je n'ai jamais réussi à l'utiliser correctement, je l'ai acheté il y a bien longtemps, maintenant les nouveaux sont mieux, y'a cas poser sur le front et c'est tout. Celui que j'ai il faut le passer 2 fois sur le front et a des endroits bien précis, pas évident avec les douleurs aux bras.....

J'espère que tu obtiendras rapidement un rdv, insiste sur le fait que tu souffres beaucoup, parfois la secrétaire arrive à trouver un petit "trou" dans l'agenda du médecin.

As-tu déjà subit des examens du côlon et estomac ? Si non, peut-être faut-il songer à l'envisager et voir un entérologue (euh je suis plus sur de la dénomination)

Aller, je vais manger un bout, je reviendrais un peu plutard sur le forum car je n'ai pas eu le temps du tout lire .... et après je crois que je vais courir le marathon vers mon lit LOL MDR !

Toi, aussi tiens bon, ils finiront bien par trouver quelque chose pour nous soulager !

Oh j'allais oublié, pour la migraine, as-tu déjà essayé de mettre une bouillote très chaude dans la nuque tout en restant en position allongée ? Ce que je fais aussi lorsque j'ai une migraine, je me mets également sur les yeux un gant de toilette passé sous l'eau bouillante que j'essors au maximum, ça me soulage un petit moment. Si la migraine est vraiment insupportable je reste dans la pénombre ou alors je porte des lunettes de soleil même dans la maison car la luminosité accentue la migraine (dû moins chez moi).... c'est super classe de porter des lunettes de soleil dans la maison et encore plus quand il n'y a pas le moindre rayon de soleil LOL !!!!

Passe, malgrés tout une bonne journée
Bisous
Guylaine

Portrait de Lauriane2001
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Merci oui chez moi aussi c'estdu à mon opé d'un astrocytome pariétal gauche.
C'est pas génial mais là je suis bloquée de partout .
Je vais tester ta méthode et je te tiendrais au courant.
je t'embrasse bon courge

Portrait de Lauriane2001
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Guylaine
j'ai testé la méthode bouillote ( j'en ai acheté une hier) et je dois dire que mon coup , mon homoplate et ma tete ont été séduits ou moins jusqu' au dodo.
je vais m'y remettre ce soir.
je te remercie pour le conseil.
biss à +

Portrait de anonymous
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Coucou

J'ai oublié de te dire qu'il existe des matelas chauffants électriques que tu places sur le lit sous le drap housse, c'est grandiose ! Mais à ne pas utiliser si tu as des problèmes de circulations sanguines importante et même peut-être des problèmes cardiaques... mieux vaut en parler à ton médecin traitant avant pour voir s'il n'y a pas de contre-indication opur toi.

Il existe aussi des coussins chauffants électriques, que tu places à partir de la nuque jusqu'à la tête ou alors au niveau des épaules ... que ça détends !

Normalement, il faut faire attention à ne pas s'endormir avec les appareils branchés...

Personnellement j'ai les2, le coussin s'arrête automiquement mais pas le matelas, remarque je pourrais mettre un minuteur ..... je viens juste d'y penser alors que j'ai le matelas depuis 2 ans LOL !!!!

Si tu veux savoir où je les ai acheté (pas de pub sur le site), écris-moi un mail sur ma messagerie personnelle. N'hésite pas ....
J'ai regardé pour une couverture chauffante car il m'arrive même avec 23°C dans la maison (sauf les chambres), d'être frigorifiée mais je trouve ça hors de prix !

Bisous et bonne soirée
Guylaine

Portrait de Lauriane2001
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Bonsoir ,
Je ne peux pas trop acquérir ce type de matériel car pour une plus grande efficacité du sommeil , s'il en est , je dors sur le canapé : celà évite ronflement de mon conjoint , bruits de toutes sortes : enfants qui descendent, qui ronflent , bruit du lit à chaque mouvements...Maintenant je ne les entends que de loin...
J'attends beaucoup du Centre anti douleur mais il est dans le meme service de rhumatologie avec le meme personnel qui m'a suivi en décembre...Pour eux mon état n'a pas empiré depuis mars 2007 et ils n'ont meme pas été capable de recopier la liste de ma prescription de sortie....Ils n'ont jamais tenu compte de mes douleurs...
Alors je ne sais pas si c'est une bonne chose que j'attende beaucoup de ce rdv...
Bises...

Portrait de anonymous
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Lauriane2001 wrote:
J'attends beaucoup du Centre anti douleur mais il est dans le meme service de rhumatologie avec le meme personnel qui m'a suivi en décembre...Pour eux mon état n'a pas empiré depuis mars 2007 et ils n'ont meme pas été capable de recopier la liste de ma prescription de sortie....Ils n'ont jamais tenu compte de mes douleurs...

Est-ce que le médecin est le même que tu as déjà vu ? Je croyais que dans un centre anti-douleurs, le médecin ne s'occupait "que" de la douleur ! Le mien ne fait que cela, d'ailleurs pour mes autres problèmes, il m'a envoyé voir d'autres spécialistes (rhumatologue, etc....).

Comment peuvent-ils savoir si ton état a empiré ou non ? Ont-ils fait un questionnaire sur l'intensité des douleurs au mois de mars et à ton dernier rdv ? Est-ce eux qui ressentent tes douleurs ??? Ca me laisse perplexe ce genre de remarques !

Attends de voir ce que va donner ton rdv. Quand est-ce qu'il est programmé ?

Au pire, si tu as l'impression de ne pas être écouté à ce rdv , n'y a-t-il pas d'autres centre anti-douleurs dans ta région ? Même si tu dois faire quelques km en plus, peut-être que là-bas tu auras plus d'écoute...Mais attends de voir ce que donne ce rdv.

Bisous et bonne journée
Guylaine

Portrait de Lauriane2001
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Bonjour Guylaine,
je ne suis absolument pas comprise malheureusement en Haute Vienne nous ne sommes pas fourni en médecin réellement compétents ( en tout cas je parlede ceux que j'ai déjà vu...):
je n'ai eu aucun questionnaire , aucune question quand à mon état , mon quotidien : rien...
Mais il est vrai que si l'interne qui m'a suivi avait pris la peine de regarder mon dossier elle aurait vu que j'ai perdu 2 cm en Schroeber et 10 degrés en Laségue mais rien n'a changé....
de plus la petite reflection bien plaisante :" A l'IRM , vous n'avez rien : vous n'avez ni cancer ni hernie donc tout va bien vous passerez de bonnes fetes..." Heureusement , j'étais assise et mon conjoint aussi : j'ai voulu prendre mes affaires et partir mais mon conjoint ne voulait pas ...
Nous verrons si j'a la meme interne ( les médecins ne sont que trés rarement visibles...10 minutes à peine en 3 jours) , je demanderais à en changer...
C'est le médecin qui fixe ton rdv quand il en a le temps : c'est l réponse que j'ai eu au standard d'accueil...
Bref , vive la Haute Vienne !!! on est gaté(e).........

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