Portrait de Invité

bonjour je suis une fille de 37 ans qui a été diagnostiquée avec la maladie de rendu osler j ai saigner du nez de l enfance a l adolescence et plus rien jusqu a l age de 30 après mon accouchement repartis de plus belle le saignement de nez 2 a 3 fois par jour je prend du fer mais on dirais que ce n est pas assez je suis toujours fatiguée morte de plus depuis quelques mois j ai des gros mal de tete ainsi que dans le cou les nerfs me coinces que faire SVP donner moi des informations sur le sujet merci

Portrait de anonymous
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Vous trouverez des informations sur cette maladie dans le texte ci-dessous, issu de notre rubrique Encyclopédie :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/rendu-osler-(maladie-de)-4019.html
Rendu-Osler (maladie de) : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Portrait de Agathe
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jBonjour je suis une femme du québec jai 55 ans et jai cette maladie
Dans la famille nous sommes 4 sur 7 qui saigne Les gens qui veulent echanger sur cette maladie et avoir des trucs Je serais tres heureuse de vous lire
Merci:)

Portrait de HELGE30
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Je ne sais pas de quand datent vos messages mais moi j'ai 59 ans et j'ai cette maladie si vous voulez quelques renseignements................

Portrait de Agathe
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Bonjour Helge30 J'ai 59 ans aussi et je suis atteinte de cette maladie
Je suis soigné avec des hormones et ca va mieux Je saigne presque a tous les jours mais très peu j'éternue et je perd quelques gouttes
Après avoir laissé tomber les petits fruits le vin et certains médicaments qui peuvent faire des hémoragies j'ai de beaucoup améliorémaqualité de vie
En espérant vous lire si vous avez d'autres trucs a nous conseiller
Merci :-)

Portrait de HELGE30
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Bon ça va vous n'avez pas trop d'inconvénients. J'ai du endurer moi une greffe du foie tous les vaisseaux s'étaient multiplies dans le foie (matière spongieuse) et le coeur fatiguait trop à alimenter cette quantité anormale.
Cependant il faut que vous préveniez vous enfants qui risquent d'avoir le même problème que vous et peut être plus. Moi ma grand mère avait cette maladie mon père l'a eu aussi mais sans déclenchement majeur ormis les saignements de nez.
Mon fils en a donc hérité, ma fille a été épargnée. Il ne faut pas oublier que c'est une maladie génétique. Je vous conseillerai donc de vérifier si vos enfants ont se même problème.
Les carractéristiques principales sont : l'épitaxie (saignement de nez)
des petits points rouges sur les extrémités des mains.
Comme des boutons sur la langue et sur les lèvres. J'en oublie peut être !
Si j'ai peu vous aider mais je pense que vous connaissiez déjà tout celà

Portrait de Agathe
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Bonjour Helge
Je sais qu'il y en a des pires que moi Je ne suis pas rendue a une greffe Nous sommes atteints a divers degré que le medecin m'a dit ,, Jai ces petites taches rouges aux doigts sur la langue et plusieurs dans le nez,et aucun sur les levres comme ma soeur et mes frères en ont

Ma fille a 27 ans et ne saigne pas, a son âge je saignais et beaucoup
Elle a une petite tache rouge sur les levres et elle n'a jamais saigné
C'est tout un héritage a transmettre n'est ce pas,
Je remercie le ciel de voir qu''elle ne saigne pas

Est ce que vous avez remarqué dans votre alimentation qu'il y a des choses qui font déclencher des saignements ?
.
Vous êtes de quel région?
Même si j'en connait un peu sur cette maladie je suis heureuse de pouvoir le partager avec quelqu'un
merci et a bientôt

Portrait de HELGE30
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Bonjour,
je suis du Gard.
Je n'ai pas vraiment remarqué de différence fonction de la nourriture ormis comme vous dites l'alcool puisqu'il dilate les vaisseaux et de même pour les médicaments pour la circulation du sang.
J'ai une crème pour les saignements de nez pour arrêter un peu l'hémoragie (bien qu'il n'y ai pas mieux qu'une pression du doigt sur le haut du nez) et ainsi qu'une autre pour ramolir les croutes qui se forment ensuite et qui peuvent une fois sèche provoquer à nouveau des saignements.
Pour l'hémoragie donc : HEC et pour les croutes HOMEOPLASMINE
Voilà ! Bonne continuation

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