Portrait de isavll

voilà une question aux medecins du forum. Ma fille de 16 ans bientôt 17 a été diagnostiquée Fibromyalgique en avril dernier. Elle a eu des deux prises de sang en tout et pour tout. Les symptomes ont évolués et actuellement elle souffre de fatigue intense (elle termine ses semaines de cours trés fatiguée quand elle les termine) des douleurs la nuit un reveil difficile avec des dificultés pour se lever et marcher des douleurs dans les jambes et les mains. Nous avons voulu avec son medecin generaliste avoir un deuxième avis , le deuxième medecin parle de fibro due à une depression et ne veut pas pousser plus loin les examens. ( elle ira mieux dans son corps quand elle ira mieux dans sa tête et avec deux dolipranes elle peut soulager ses douleurs et tout avec un examen de un quart d'heure)Je pense que deux prises de sang même un peu plus complètes que la norme ne suffisent pas à ecarter une autre maladie. Surtout que cet été elle allait plutôt bien et a refait une crise à l'automne. quels sont les autres pistes que nous pouvons explorer pour affiner voir confirmer ce diagnostic ou bien l'invalider? faut-il allez voir du côté de la neurologie? il n'y a pas de facteur rhumatoïde dans ses analyses ni de trace d'anticorps auto-immun.Tout est normal. moi je vois que l'état de ma fille qui actuellement l'invalide certains jours ne s'arrange pas voir empire physiquement alors que moralement elle semble allez mieux qu'au debut.
Il faut que nous sachions si c'est vraiment la fibromyalgie afin de réagir au mieux vu que son état semble devenir chronique.
merci de votre réponse
isabelle

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Pour pouvoir faire le diagnostic de la fibromyalgie seul un médecin habitué pourra le faire.
Il existe 18 points qui permettent de la diagnostiquer.

Des renseignements compléts sur la maladie : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/fibromyalgie-1905.html

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de anonymous
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Lisez tout ce que vous trouverez sur internet à propos de la fibromyalgie, vérifiez que votre fille a bien tous les symptômes décris, allez voir un médecin de "Médecine Interne" (dans les hopitaux), un centre anti-douleur où elle sera suivie au niveau de sa douleur et de son mental (psy) et bon courage...

Moi j'en ai les symptômes depuis l'âge de 10 ans et j'en ai 43 : je ne sais toujours pas officiellement si c'est bien ça, même si j'en suis persuadée à 95 % (comme le médecin qui m'en a parlé il y a quelques semaines)

N'hésitez pas à poser vos questions, d'autres personnes pourront vous répondre et vous aider, vous et votre fille.

Ce qui compte, effectivement pour vous et elle, c'est de SAVOIR jusqu'où ça peut aller... avec la fib. au moins, on sait que ce n'est pas mortel et qu'on n'en reste pas paralysé dans un fauteuil roulant, c'est déjà ça... Moi aussi, j'ai peur pour mes enfants (16 et 12) que ce soit héréditaire. Quelqu'un peut il répondre à ça ? Merci.

Lora

Lora

Portrait de isavll
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lora
merci pour votre réponse . Ma fille est suivie par un medecin de medecine interne. Mon souci est que je veux être sûre qu'il n'y a pas autre chose. La fibro c'est déjà bien assez. Ses symptômes sont trés forts et impressionnant par moment. Comment faites vous pour la douleur? Comment faisiez vous enfant? Ma fille st déjà suivie par un psy et celà lui fait du bien mais pour la douleur et surtout la fatigue , elle n'a pas grand chose. Le centre anti douleur? On ma répondu qu'ils étaient surbooké et que celà prendrait du temps de plus il faut un mot des medecins pour y aller. Peut-être que nous y viendrons... en attendant bon courage à vous. PS quand a l'origine genetique de la fibro je crois qu'ils en parlent dans les dossiers sur la fibro sur ce site mais un medecin répondra mieux à votre question.

Portrait de anonymous
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J'avais repris un passage de votre mail concernant l'amérioration de l'état de votre fille cet été et j'ai oublié en cours de route d'y répondre.

Personnellement, la période où je n'ai presque plus de douleurs, sauf en cas de stress, c'est l'été ! J'attend d'ailleurs chaque année l'été avec impatience, car je sais que ça ira mieux ! Mais ensuite, la pire période de l'année pour moi, c'est après l'été et le summum vers Noël ! Bizarre...

C'est pour cela que votre phrase m'avait interpellée.

J'ai vécu 3 ans aux antilles, au soleil, mais cela n'était pas mieux : j'ai aussi une forte sensibilité au soleil, qui me déclenche des maux de tête encore plus forts ! L'été ici (sur la côte d'azur) c'est l'idéal : je ne m'expose que rarement au soleil, ou alors je met des lunettes de soleil, une casquette et je me met sous un parasol : ainsi l'été se passe très bien et j'ai beaucoup moins de douleurs que le reste de l'année.

Le médecin de vote fille doit progressivement éliminer les principales maladies ressemblant à la fib., c'est malheureusement la seule manière (par élimination) de diagnostiquer ce syndrome. Mais je vous comprend bien, c'est très angoissant de se dire que c'est peut être une sclérose en plaque ou quelque chose de ce genre !

Mes symptomes sont aussi très forts et très impressionnants par moments, quand j'ai des "crises" : je peux hurler de douleur, pleurer pendant des heures en me balançant, avoir envie de me taper la tête sur les murs tellement j'ai mal (je crois l'avoir d'ailleurs déjà fait physiquement un jour de ras le bol), être obligée de marcher à 4 pattes en me tordant pour aller jusqu'aux toilettes (1 quart d'heure pour faire 10 mètres...) j'ai parfois au réveil tout un côté du visage enflé qui me fait mal (bruxisme aussi)... que de joyeusetés ! Mais mes enfants ont l'habitude, ils m'ont toujours vue comme ça.

J'ai toujours essayé au maximum de ne pas leur faire voir que j'avais mal, même s'ils ne sont pas dupes, ils savent à ma tête... Même quand je pleure silencieusement de douleur, ils viennent me faire un bisou et me faire rire et ça passe...

Pour la douleur je n'ai pas trouvé grand chose, à part l'acupuncture pour certains symptomes et... la chaleur ! Une bonne douche brûlante "là où ça fait mal", un coup de sèche-cheveux chaud, une bouillote... des miorelaxants au coucher sur une courte période m'aident à moins souffrir la nuit. L'année prochaine je vais essayer une cure thermale : quelqu'un a essayé avec succès ?

Insistez pour le centre anti-douleur : ce qu'à votre fille n'est pas psychosomatique ! Ils doivent la prendre en charge ! Demandez à n'importe quel médecin de vous faire une lettre pour le centre. Moi aussi le psy m'avait beaucoup aidée, même si j'y suis allée à 40 ans pendant un an !

Pour la fatigue je n'ai trouvé que des petits aménagements : essayer de "m'économiser" avant quelque chose de "fatiguant", j'ai réussit à travailler pendant 20 ans en intérim, mais à chaque fois j'étais hospitalisée et je perdais ma mission... Je ne tavaille plus depuis 4 ans et j'apprécie car je n'ai plus à subir le stress du monde du travail. J'étais assistante de direction trilingue.

Quand j'étais petite et que je hurlais de douleur on me disait toujours que c'était la croissance et que j'avais grandi trop vite, ensuite on m'a dit que c'était psychologique pendant des années. Et comme j'ai été opérée d'une hernie discale paralysante à 25 ans, ensuite on a dit que j'étais fragile du dos.

J'ai eu pendant des années l'impression d'être wonder woman, parce que je voyais que je souffrais, que personne ne le voyait puisque je le cachais et que j'arrrivais quand même à tout faire. Je pensais que j'étais très dure à la douleur, puisque j'arrivais toujours à assumer ce qu'il y avait à faire... malgré l'énorme fatigue que je ressentais... jusqu'au "trop" qui me faisait craquer et atterrir à l'hopital plusieurs fois par ans en hurlant de douleur.

Je n'ai pas eu une bonne enfance, mes parents ne se tracassaient pas d'aller voir le médecin quand j'avais mal et ne m'ont pas spécialement aimée non plus... alors si votre fille est aimée par ses parents c'est déjà un bon départ dans la vie ! Moi ça ne m'a pas empêchée de réussir ma vie et d'aimer mes enfants, alors votre fille s'en sortira aussi... Soyez optimiste.

Quand j'étais jeune je me sentais comme une personne agée quand j'avais une crise, c'était très régulier : ça se calmait un temps et ça reprenait au moindre stress ou coup de froid... j'en avais finit par penser que c'était vraiment psychologique. La psy m'a "rassurée" sur ce plan, même si la douleur est toujours là. D'ailleurs, pendant cette année de psy, j'ai eu droit à une autre opération des lombaires et à une "totale" ! (opération qui m'a enlevé énormément de douleurs et qui n'a pas du tout été traumatisante car j'avais de l'endométriose, des kystes ovariens, un fibrome, un polype !) Ca a été un super soulagement ! Quel "pied" de ne plus avoir de règles ! et il me reste un petit bout d'ovaire, donc je ne suis pas en ménopause.

La fib n'empêche pas de vivre quand on n'est pas en crise. Malgré un divorce je me suis remariée et je suis heureuse de vivre ! Votre fille aussi y arrivera, ne vous inquiétez pas ! Ne la traitez pas non plus trop comme une grande malade, cela peut l'inquiéter inutilement et aggraver son stress. Profitez d'elle quand elle va bien, elle doit apprendre par des méthodes de relaxation à moins souffrir du stress et à éviter les situations stressantes, qui aggravent les symptomes.

Restez ZEN, vérifiez que c'est bien la fib. et bon courage !

Lora

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