Portrait de sevrin76

La maladie a atteind chez mon père un niveau redouté mais encore pire que ce que je pouvais imaginé... ENCEPHALOPATHIE... ma crainte depuis que je connais la maladie. Mon père en ai fortement atteind depuis quelques jours, cette nuit je suis restée dormir chez lui et j'ai "subi" cet état je n'oublierais jamais cett nuit... malheureusement.

En plus de l'encephalopathie, il a atteind un niveau de dégradation de son état général énorme, ses jambes le portent à peine, il n'a plus aucun muscle, plus la force de s'alimenter... alors qu'il y a une semaine il était encore tout à fait conscient et même s'il se déplaçait avec une canne il se déplacait masi là il n'en est plus capable.

J'ai souvent lu il faut profiter de nos malades et c'est toujours ce que je me suis dit mais à ce niveau là c'est que de la douleur de le voir si mal. Ces jours sont comptés c'est une évidence mais j'espère au moins ne pas rester sur cette image de déchéance totale physique et surtout mentale. Jespère qu'il va pouvoir partir dans la dignité sans souffrir.

Aujourd'hui il est retourné à l'hôpital... malgré son état il parlait de ne pas le garder ... il aurait fallu qu'il arrive avant 12 h ! Heureusement le médecin des urgences a fait des pieds et des mains pour qu'il soit admis dans un service...

Comme la vie est dure...

Courage à vous aussi pour lutter contre l'alcool ou la maladie.

Séverine

Portrait de luuna
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Coucou Séverine,

Je ne sais que te dire après ce message si fort et douloureux... Ton père est au plus mal, et je ne peux que te dire "tiens le coup" et "beaucoup de courage". Ca me rend vraiment triste, car on a passé un petit bout d'chemin ensemble, à se donner des nouvelles de nos pères respectifs.... et puis là... j'imagine que ce moment est très dur pour toi...

Je te souhaite plein de COURAGE, et n'hésites pas à continuer à m'écrire sur adresse perso si tu as besoin...

Portrait de lili0
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bonjour sev c lili09

je suis vraiment triste pour ton pere,ca me fait rappeler ke des mauvais souvenirs pour mon mari ke j ai perdu il y a 3 mois
j espere ke ton pere va s en sortir,je le souhaite de tout coeur,tu sais moi pendants les 13 jours ke mon mari etait en reanimation j ai essayer de profiter le maximun de sa presence mais manque de pot pour moi ce n etait pas assez car il etait dans le coma

sev tant ke ton papa est avec toi profite bien de lui

moi jusqu a present ainsi ke ma fille de 4 ans nous en souffrons enormement

as tu un fixe pour qu on puisse mieux en parler si tu veux bien

a bientot et bon courage

Portrait de sevrin76
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Bonjour,

je vous donne les dernières nouvelles... contre toute attente aujourd'hui j'ai "retrouvé mon père" alors que quadn j'ai appelé l'infirmière à 9 H elle m'a dit qu'il était toujours incohérent à 11 h quand je suis à l'hôpitlal c t comme si l'encephalopathie avait disparu aussi subitement qu'elle était apparue ! Pourquoi comment nous ne le savons pas mais c'est toujours ça de pris on a pu discuter avec lui toute la journée normalement et même évoqué avec légèreté les 2 jours qui viennent de s'écouler...

Et même si pour le reste c'est pas le top, ca nous redonne un peu d'espoir... on en oublierais presque la gravité de son état physique. La déchéance "mentale" est beaucoup plus dure à vivre que la déchéance physique... surtout qu'en règle générale il ne souffre pas.

Je n'imaginais pas qu'il pourrait revenir chez lui mais maintenant cela me paraît possible et du même coup cet après midi on a fini d'aménager la pièce on nous pourrons aller dormir pour ne pas le laisser tout seul chez lui.

Même si cela reste une question de temps ... j'espère aujourd'hui que l'on pourrait profiter encore de lui quelques semaines... et pourquoi pas mois...

Je vous tiendrais au courant, merci pour vos messages... Lili on ne t'oublie pas et je vois que tu ne nous oublies pas non plus... soit forte !

Portrait de titinne
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Coucou Severine ,

Pour avoir vécu la même chose que toi , je sais que tu passes une période trés difficile.
Les médecins m'avaient expliqué que l'encéphalopatie est réversible , jusqu'à un certain point.
Mon oncle a eu certaines crises importantes ( jusqu'à ne plus savoir qui il était , où il était , etc ... ) mais qui ont toujours passé. A la fin , il était même extremement lucide.
J'espère pour lui et pour vous que ton père ne connaitra pas de crises trop grâves. C tellement difficile à gérer !
En fait , si j'ai bien compris toutes les explications des médecins , l'encephalopatie serait due à un excés d'amoniaque contenu dans le sang et que les reins ne parviennent plus à éliminer du fait du mauvais état du foie. Et cet excés d'amoniaque finit par atteindre le cerveau.Les médecins traitent la phase aigue de la crise mais seulement de façon ponctuelle. L'état du foie , donc également des reins , ne s'améliorant plus , le malade connait souvent des récidives.
Profite bien des bons moments que tu peux encore partager avec ton père , ils sont trés precieux. Et si une nouvelle crise devait se déclarer , dis toi qu'elle pourra , peut-être , être elle aussi gérée , comme la précédente.
Bon courage à toi et grosses bises ,

Titinne

Portrait de sevrin76
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Merci titine pour ces explications rien de tel que l'expérience des autres pour comprendre ce que l'on est en train de vivre.

Portrait de IO
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J'aimerai tellement que cette merde n'existe plus,mais c'est impossible,
j'aimerai tellement rassurer ceux qui en ont besoin,mais les mots me manquent,
j'aimerai tellement que ceux qui sont touchés par ce fléau puissent dire STOP,
heureusement,il y en a qui y arrivent,d'autres qui essayent déspérement et li y a nous,les mères ,les enfants,les conjoints,les frères et soeurs, les internautes impuissants devant la douleur de ceux que nous aimons,du courage,nous en avons,il ne faut surtout pas baisser les bras.
Comme je l'ai dit dans d'autres messages,comme ton papa,mon frangin aussi est + cohérent,il n'a + de crises de délires depuis qques semaines mais,sa mémoire présente est inexistante,il se retrouve au moins à + de 35 ans en arrière,sauf quand on discute avec lui,il"parait"etre là,mais si on lui pose 1 question sur le sujet évoqué,il ne sais pas répondre.
comme toutes ici, je te conseille de vivre le moment présent et profite un max de ton papa.
Ma petite fille dirais:"il faut positiver."
Courage et bisous @ toutes et tous

Portrait de luuna
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Coucou,
Severine, je suis rassurée que ton père aille mieux... Profites un max de ton père ! Merci Titine pour tes explications sur l'encélopathie !
Contente d'avoir des nouvelles de tout le monde....
IO, ce que tu dis est très beau, et tu as raison : "il faut vivre le moment présent".
Bisous à tous!

Portrait de sevrin76
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Hier j'ai vu le gastro de mon père et aujourd'hui nous avons vu le professeur spécialisé dans les greffes, je savais que nous allions au second rendez-vous pour rien mais pour mon père qui souhaitais vraiment y aller nous avons fait 200 km aller-retour en ambulance pour entendre qu'il était inopérable... ce que je savais déjà... est-ce que mon père gardait un espoir ??? C'est difficile de le savoir condamné et d'essayer de lui laisser de l'espoir.

Comme il fait mal à voir, tous ces gestes sont de plus en plus difficile même boire de l'eau tout seul relève de l'exploit, il nous demande de l'aider à manger, à bouger dans son lit... il a mal au dos et j'ai appris hier que c t à cause d'une des tumeurs. Les seules choses qui peuvent être faite pour le soulager sont des ponctions d'ascite et des antalgiques contre la douleur mais pour l'instant ils veulent éviter la morphine parce que compte tenu de la cirrhose cela accèlèrerait le processus...

Il nous a dit après le RDV qu'il "était cuit"... je lui ai demandé de "tenir autant qu'il pouvait" il m'a dit pour "quoi faire "et je lui ai répondu "c'est toujours ça"... c'est difficile d'admettre la réalité.... parfois on se dit qu'il faut qu'il arrête de souffrir le plus vite possible mais le perdre le plus vite possible c'est quand même dur à accepter aussi...

Comme c'est dur ...

Pour vos malades, je le répète et répète explorer toutes les pistes... je reste persuadé que mon père n'a pas eu toutes les chances à cause de son gastro qui a découvert beaucoup trop tard l'évolution vers un cancer alors qu'il était suivi très régulièrement et abstinent depuis longtemps. Maintenant nous sommes bien entouré avec des professionnnels au TOP humain et compétent.

A bientôt

Portrait de titinne
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Bonsoir Séverine ,

Mon oncle aussi m'à dit " je suis cuit " quelques semaines avant de dcd. Lui aussi n'arrivait plus à se nourrir et à boire tout seul.
Il y a tout juste un an , j'étais exactement dans la même situation que toi. Ne lui en veux pas trop , je comprends qu'il n'ait plus envie de se battre. Il sait aussi bien que toi que ses jours sont comptés.
Les médecins ont raison en ce qui concerne la morphine. Une semaine avant le dc de mon oncle , on m'a proposer de lui administrer des patchs de morphine parce que plus rien ne pouvait le soulager et qu'il souffrait attrocement. Moi aussi les médecins m'avaient prevenu que ça allait accélerer le processus. J'ai juste retenu qu'il souffrirait moins et ai accepté de suite. 2 jours plus tard il plongeait dans le coma et 5jours après il était mort.
J'ai beaucoup regretté d'avoir accepté , je me suis longtemps ( et même aujourd'hui encore ) sentie responsable de sa mort.
D'un autre coté , je suis heureuse de lui avoir épargné quelques longs jours de souffrance.
Pas évident à prendre comme decision.
Je te souhaite beaucoup , beaucoup de courage et suis de tout coeur avec toi.

Portrait de angienico
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bonjour,
je suis dsl pour ton papa sevrin76. je ne sais que dire à part profite au maximum de ton papa, dit lui jtm, dit lui tout ce qui te passe par la tete pour le réconforter.
je te laisse car je suis trés triste pour toi et je sais vraiment pas quoi te dire, je suis avec toi et te soutient trés fort
courage
bise angie

angie qui veille sur vous

Portrait de Noisetine
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Sevrin76, et les autres....
je suis de tout coeur avec vous. Vos échanges sont durs mais cruels de vérité.

Portrait de luuna
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Severine, je t'aurais écris la mêmes chose qu'Angie, alors je ne vais pas répéter. Je te souhaite plein de courage.

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