Portrait de Catarina

bonjour à tous, je suis atteinte depuis bientôt 7 ansd'une dermatomyosite. j'aurais voulu discuter avec d'autres personnes atteintes de la même maladie.

Portrait de LECLERC
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bonjour,
je suis sandrine ma mère est atteint de cette maladie. Elle vient de le savoir et quand j'ai lu les expliquation sa ma fait peur. pourriez vous me dire comment se passe le traitement si la douleur part et est ce que le traitement est que de la cortisonne ? Ma mère n'a pas encore commencée son traitement car ils viennent de lui dire. Pour l'instant elle est sous morphine. merci

Portrait de Dr Martzolff Richard
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D'après le dernier congrès de rhumatologie en 2007 voici les derniers traitements utilisés pour la dermatomyosite. La corticothérapie c'est-à-dire l'utilisation de la cortisone se fait par voie générale à raison de 2 mg par kilo et par jour de prednisone ou d'équivalents. Parfois chez certains patients quand la dermatomyosite est grave il faut effectuer ce qu'on appelle des bolus Méthylprednisone. Certains spécialistes en rhumatologie préconisent une corticothérapie en alternant les jours mais très rapidement. Il semble qu'il faille prolonger longtemps la prescription de dose quotidienne. D'autre part le traitement semble devoir s'étaler sur plusieurs années. On évalue l'efficacité du traitement sur l'efficacité de la force musculaire du patient.
Toujours d'après ce congrès les traitements IMMUNORÉGULATEUR immunomodulateur sont indiqués quand il y a rechute ou bien quand il faut élever les doses corticoïdes. Le méthotrexate, pour certains permet un contrôle raisonnable de la maladie. Selon certains autres il faut utiliser la cyclosporine A. qui semble très intéressante actuellement.
Il existe des traitements d'exception telle que les perfusions d'immunoglobulines intraveineuses ou les échanges plasmatiques et leucophérèse mais leur intérêt est pour l'instant expérimental.
Je serais curieux de connaître votre expérience personnelle.
Post-scriptum : ceci n'est pas le traitement de la myosite qui quelque part un autre problème et qui fait appel à d'autres médicaments et éventuellement aux anti TNF alpha comme pour soigner la polyarthrite rhumatoïde.

Dr Martzolff Richard médecin responsable de l'encyclopédie médicale Vulgaris
http://www.vulgaris-medical.com/forum/viewtopic.php?id=12178
Forum Vulgaris / Dermatomyosite

Portrait de supergirl5
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Bonjour, mon nom est Jessica, je suis âgée de 22 ans et j'ai été diagnostiquée il y a 7 mois. J'aimerais disctuer avec d'autres personnes ayant la dermatomyosite. Enfin ce qui me tracasse le plus c'est les rechutes....

Portrait de ange55
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bonjour, ma fille a été atteinte à 4ans1/2, elle a 30 ans et est en rémission depuis l'âge de 11 ans. Elle a eu 2 enfants. Elle vient de rencontrer un dermato pour controle aldolase et il lui a dit qu'il y avait peut être une hérédité ! C'est nouveau car je ne savais pas, êtes vous au courant ? Courage à toutes car souvent des femmes !

Portrait de habiba yassine
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bonjour je suis mlle Toure Habiba et je suis aussi atteinte de cette maladie depuit environs 7 ans
mon mail si besoin

merci

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