Portrait de dessoutter

j'ai 56 ans et on m'a découvert cette maladie rare à l'intérieur du bras.Au départ j'ai toujours eu une petite tache un peu granuleuse.Cela a commencé à s'étendre depuis 2 ans (à la suite d'une séparation et d'un accident de la route???)je me suis fais faire une greffe de la peau car cela commencé à s'étendre avec des moluscoms(amas de peaux),j'ai été bien entaillé jusqu'au muscle pour éviter un éventuel étalement.Je reste cependant très inquiete quant à l'évolution et l'éventuel probabilité de la donner à mes deux enfants.Si quelqu'un connait ou a connu ce probleme je serai très heureuse de correspondre avec vous,je me fais suivre à l'hôpital de Bordeaux et j'habite en Charentes Maritime,je me sens un peu seule face à cette maladie,n'hésitons pas à comparer nos vécus pour peut être en apprendre plus!
Merci bon courage à tous/
Pascale.

Portrait de zouzouz8993
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Bonjour.

je suis tombée par hasard sur ce site.
j'ai subi une intervention à l'hopital saint louis à Paris en 2001 pour la même intervention mais au dessus de la poitrine, cette maladie se tient qu'à 3 endroits du corps,c'est à dire au bras, au ventre et au niveau où je l'ai eu.
je peux vous confirmer que vos enfants ne risquent rien.
Ce n'est pas hériditaire
A bientôt peut-être de vous lire.
bon courage

Portrait de critel76
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Bonjour, je répond un peu tard mais j'ai appris vers mes 18 ans que j'avais moi aussi ce dermato fribro sarcome, j'ai donc été opéré sur 26 cm et 3 cm de profondeur. Pour mon cas, cela se situait sur le ventre, ça s'est d'abord manifesté par une sorte de bouton un peu gris et rugueux...Le dermato a d'abord cru avoir a faire a un kysthe.. Voilà, cela va bientot faire 3 ans que je me suis faite opérée mais toujours la peur que cela finisse par revenir de plus, difficile de vivre avec cette cicatrise qui me traverse le ventre ( en diagonale). J'ai 21 ans, j'espère pouvoir avoir quand meme des enfants mais vu ma cicatrise je craint qu'elle "n'éclate" lors d'une grossesse...

Christelle

Portrait de Ailéc18
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Bonjour,

quand est-il pour vous ?
On vient de diagnostiquer cette même maladie sur mon bébé de 10 mois.
Merci d'avance pour votre réponse.

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