Démence frontale

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 31)
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    Messages
  • #32371
    Invité
    Participant

    Bonjour,

    Mon père est atteint d’une démence frontale. Si quelqu’un connaît des informations concernant cette maladie, faîtes le moi savoir. On ne sait plus à qui s’adresser.

    Merci.

    #80576
    eva
    Participant

    Ma mère est atteinte d’une démence frontale depuis 10 ans, on l’appelle la maladie de Pick.C’est une maladie dégénérative des neurones.On l’a découvert après avoir suspécté une dépression, lors d’un scanner.Elle est suivie par le professeur Dubois à la Salpêtrière à Paris. Mon père est devenu président de l’association france Halzeimer 94.Si tu souhaites je peux te donner son adresse e mail. Je te souhaite bon courage car c’est très dure à vivre pour l’entourage .Si tu souhaites d’autres infos peut être, je pourrais t’aider.

    #81294
    Marie Jo
    Participant

    Bonjour, je viens de lire votre message sur ce forum, étrangement, je crois que notre histoire est similaire. Mon frère , qui aura 52 ans en décembre prochain, a été hospitalisé pendant plus de deux mois dans une clinique spychiatrique pour dépression nerveuse, il était très bizarre depuis quelques années, suite à un scanner et une visite en date du 4 JUILLET dernier chez un neurologue parisien, il aurait la maladie de Pick. Nous attendons une date de consultation vers le docteur Marie Sarazin (adjointe du Professeur DUBOIS) pour examens complémentaires. Grâce à un internet, j’ai lu pas mal de choses, je sais qu’il n’y a aucun traitement.
    J’appréhende l’avenir, il a deux enfants de 8 et 10 ans. Actuellement, il est assez présent, parfois très indifférent, il a des problèmes d’incontinences urinaires la nuit. Nous vivons des moments très douloureux. Je pense que vous comprendrez nos doutes et nos angoisses. Pourriez-vous me dire ce qu’il faut faire comme démarches auprès d’organismes s’il en existent… votre maman a-t-elle un traitement qui améliore ses troubles, je serais heureuse d’avoir quelques renseignements car je me sens très perdue…. Merci d’avance

    #81389
    christelle62
    Participant

    Bonjour
    Mon père a depuis environ 10 ans une degenerescence fronto temporale…Croyez moi, c’est très difficile à vivre….Vis à vis de lui, de ses comportements agressifs..et vis à vis des autres : solitude aussi bien familial, amical que professionnel car beaucoup de professionnel de santé refuse de le soigner….Si vous avez des questions sur la maladie…En ce moment, il a des problèmes de déglutitions et à fait 2 AVC…Bon courage à tous…Amicalement…Christelle

    #81548
    eva
    Participant

    Bonjour Marie jo, je connais la souffrance engendrée par cette maladie pour les proches.Ma mère est suivie par le docteur Isabelle Leber spécialisée à la Salpétrière dans la maladie de Pick.Elle n’a jamais reçu de traitement.Désormais il existe un médicament il faut se renseigner auprès de Mme Leber.Pour les démarches administratives,vous pouvez aller au CLIC comité local d’information et de coordination de votre département ou à la Maison de l’handicap de son département. Il faudra monter un dossier Cotorep pour reconnaître l’invalidité à 100%.Il faudra un certificat du neurologue attestant que cette maladie est apparentée à la maladie d’halsheimer.La sécurité sociale accepte une aide financière si elle a mesurée l’état d’avancement de la maladie appelée GIR (différents stades de la maladie) .L’aide étant calculée en fonction du niveau d’handicap de la personne.Si l’on souhaite mettre la personne sous tutelle (la décharger de toutes responsabilités), il faut demander à faire une mise sous tutelle au juge des tutelles de son lieu d’habitat.Ces démarches ont eu lieu il y a 10 ans. Sont elles les mêmes?.Vous pouvez consulter le site de mon père sous google en tapant ALAC94.Je Vous souhaite bon courage dans toute vos démarches.Si vous avez d’autres questions n’hésitez pas.

    #81724
    anonymous
    Participant

    [quote=eva]Ma mère est atteinte d’une démence frontale depuis 10 ans, on l’appelle la maladie de Pick.C’est une maladie dégénérative des neurones.On l’a découvert après avoir suspécté une dépression, lors d’un scanner.Elle est suivie par le professeur Dubois à la Salpêtrière à Paris. Mon père est devenu président de l’association france Halzeimer 94.Si tu souhaites je peux te donner son adresse e mail. Je te souhaite bon courage car c’est très dure à vivre pour l’entourage .Si tu souhaites d’autres infos peut être, je pourrais t’aider.[/quote]
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    Bonsoir,

    Ma mère, agée de 76 ans, est atteinte d’une « Démence à corps de Lewy » (je passe volontiers le fait que j’ai attendu 3 ans avant d’intervenir -symptomes non pris au sérieux par son généraliste et moi qui résidait à 1000 kms qui lui faisait confiance)

    Aujourd’hui, je vis à Rueil Malmaison et j’ai intsallée « dans l’urgence » maman dans une maison de retraite de Lorraine alors que le diagnostic n’était encore pas certain.
    Cette soution d’urgence me convient peu étant donné que son état va se dégradé et que je l’a voudrai à mes côtés.

    Y a t-il un lieu d’accueil à Paris que vous me conseillez ,surtout lorsque son état va s’agraver ?

    Comme nous tous, je veux pour elle les meilleurs soins et le moins de souffrance possible.

    Merci de votre aide et de vos conseils

    Cordialement – Patricia

    #81914
    eva
    Participant

    Patricia

    Pour trouver une maison de retraite acceptant dans une unité Alzheimer votre maman atteinte d’une maladie à corps de Lévy, il vous faudrait appeler le CLIC (centre local d’information et de coordination gérontologique de son lieu de résidence°)

    Voici les clics du 92 :

    Nanterre : 0141911030
    Boulogne Billancourt : 01 46 20 09 35
    Clichy : 01 41 40 93 82
    Saint Cloud : 01 47 71 34 42
    Courbevoie : 01 47 88 12 22
    Rueil malmaison : 01 47 32 66 98
    Asnières : 01 44 11 17 70

    Bon courage

    Eva

    #81922
    delorme
    Participant

    [quote=eva]Ma mère est atteinte d’une démence frontale depuis 10 ans, on l’appelle la maladie de Pick.C’est une maladie dégénérative des neurones.On l’a découvert après avoir suspécté une dépression, lors d’un scanner.Elle est suivie par le professeur Dubois à la Salpêtrière à Paris. Mon père est devenu président de l’association france Halzeimer 94.Si tu souhaites je peux te donner son adresse e mail. Je te souhaite bon courage car c’est très dure à vivre pour l’entourage .Si tu souhaites d’autres infos peut être, je pourrais t’aider.[/quote]
    Bonjour
    ,je viens de lire votre message,mon père est également atteint d’une
    démence frontale confirmée depuis le mois de mars alors qu’il a passé
    deux ans dans plusieurs établissements pour une dépression.
    Mon père a eu 72 ans aujourd’hui,il vit actuellement avec ma mère
    il est aidé par un infirmier pour sa toilette le matin et va dans une
    structure de jour deux fois par semaine.
    Ma famille et moi avons été très choqués lorsque nous avons appris
    l’existence de cette maladie.Mon père habite à Villefranche sur saone,
    il est suivi à l’hopital neurologique de LYON.Les médecins nous ont dit
    très peu de chose sur cette maladie.Mon père ne communique presque
    plus,de plus il a fait une allergie aux neuroleptiques qui lui provoque
    beaucoup de gestes désordonnés.Ma mère a beaucoup de mal a accepte
    cette maladie qui la prive de toute communication avec lui.
    Je pense que vous avez du recul par raport à cette maladie et si vous
    avez des renseignements qui pourraient aider mes parents ,je vous en serais
    très reconnaissante,c’est terrible car mon père garde toutes ses facultés
    intéllectuels et se rend compte de son état.Ma mère essaye de garder mon
    père avec elle mais je ne sais pas combien de temps elle pourra tenir,votre mère
    vit-elle chez elle?Merci de l’aide que vous pourriez nous apporter.
    Cordialement .Sylvie.

    #82094
    anonymous
    Participant

    Bonjour,

    Ma mère a 50 ans, on vient de lui diagnostiquer suite à une dépression une degenerescence fronto temporale….pour l’instant, elle n’arrive plus a lire l’heure, a du mal a écrire, à une conduite que je qualifie de dangereuse, oublie parfoir le gaz, est agressive facilement….
    j’aimerai savoir qu’elle est l’evolution, s’il y a un traitement….et surtout si quelqu’un connait un spécialiste…elle est suivi pour l’instant ds une petite ville, mais pourrait aller sur Nice car j’y vis.

    Merci de votre aide

    #82376
    KOUTOHOU
    Participant

    Bonjour

    Mon père a 71 ans depuis le 31.08.06 il est atteintd’une démence frontale dianosticée en 12.05 il n’est pas diminué physiquement ce qui est terrible pour la famille nous avons l’impression de faire et cauchemar mais que nous allons nous réveiller. Il n’est pour l’instant pas violent mais fait des fixations périodiques ( les clés maison et voitures, les comptes en banque etc…) Nous n’avons consulté qu’un seul neurologue mais je souhaiterais avoir le contact d’un neurologue spécialisé dans cette maladie sur Toulouse mes parents habitent le lot-et garonne je suis très inquiète pour ma mère qui supporte très mal la situation et qui passe son temps à passer derrière mon mère pour annuler doubles de clés, vente de maison etc

    #82442
    eva
    Participant

    [quote=delphinelepouze]Bonjour,

    Ma mère a 50 ans, on vient de lui diagnostiquer suite à une dépression une degenerescence fronto temporale….pour l’instant, elle n’arrive plus a lire l’heure, a du mal a écrire, à une conduite que je qualifie de dangereuse, oublie parfoir le gaz, est agressive facilement….
    j’aimerai savoir qu’elle est l’evolution, s’il y a un traitement….et surtout si quelqu’un connait un spécialiste…elle est suivi pour l’instant ds une petite ville, mais pourrait aller sur Nice car j’y vis.

    Merci de votre aide[/quote]
    Ma mère a aussi cette maladie terrible.On n’ a le sentiment que la personne qu’on aime a changé totalement, elle ne parle plus,a des couches, est devenue totalement dépendante des autres.Physiquement c’est épuisant de s’occuper d’elle .Elle reste la semaine en maison de retraite et mon père la prend le dimanche.Je ne connais pas de neurologue sur Nice mais il doit y en avoir.Ma mère n’a jamais eu de médicaments car celà fait 10 ans qu’elle est malade et il peut y avoir des effets secondaires qu’à l’époque on ne mesurait pas.Tu peux contacter le clic (centre local d’information et de coordination de son lieu de résidence ou la maison de l’handicap. J’ai tout expliqué ci-dessus au cours d’une autre réponse en ce qui concerne les dossiers cotorep.

    #82743
    anonymous
    Participant

    bonjour,
    j’ai vraiment besoin de vous et de vos conseils, renseignements…
    ma mère a été soigné pendant 5 ans pour une maladie de Parkinson. son état allant de plus en plus mal, nous avons décidé de changer de neurologue. aujourd’hui nous en voyons un très bien.
    mais voilà, le diagnostic de parkison était faux, ma mère est atteinte d’une DFT.
    au secours! je suis complètement perdue, son état me brise le coeur et je ne sais pas quoi faire.
    est ce que l’un d’entre vous pourrait me parler un peu de cette maladie? je vois bien les répercusions sur ma mère mais j’ai besoin de plus d’informations.
    je vous remercie d’avance pour vos réponses
    Céline

    #83295
    eva
    Participant

    [quote=céline95]bonjour,
    j’ai vraiment besoin de vous et de vos conseils, renseignements…
    ma mère a été soigné pendant 5 ans pour une maladie de Parkinson. son état allant de plus en plus mal, nous avons décidé de changer de neurologue. aujourd’hui nous en voyons un très bien.
    mais voilà, le diagnostic de parkison était faux, ma mère est atteinte d’une DFT.
    au secours! je suis complètement perdue, son état me brise le coeur et je ne sais pas quoi faire.
    est ce que l’un d’entre vous pourrait me parler un peu de cette maladie? je vois bien les répercusions sur ma mère mais j’ai besoin de plus d’informations.
    je vous remercie d’avance pour vos réponses
    Céline[/quote]
    Chère Céline,
    Je te souhaite beaucoup de courage.Cette maladie est affreuse car l’être est complètement changé, difficultées d’élocution et perte de la parole totale. Il te faudra du temps pour faire le deuil .La personne est là physiquement mais absente totalement moralement. 10 ans que ma mère est dans cet état.Ce serait un problème génétique.Il faut vivre au jour le jour en priant pour que la recherche trouve un traitement pour toujours.J’ai lu que la vitamine E (anti-oxydant) et le ginko biloba étaient bon pour le cerveau.
    Bon courage .

    #84113
    daligini
    Participant

    Merci Eva pour ton mail,je n’avais pas consulté le site depuis un moment.
    Je constate la même souffrance qui apparait dans tous les témoignages,je
    crois qu’il faut entouré nos parents le plus possible.Pour permettre à mon
    père de rester chez lui,il est accueilli deux fois par semaine dans une
    structure de jour,nous avons fait également une demande pour qu’il ait
    des cours d’orthophonie à l’hopital.J’espère de tout coeur que la médecine
    trouvera un traitement pour faciliter la vie des personnes atteintes de cette
    maladie.Bon courage .

    #86762
    anonymous
    Participant

    Bonjour,

    Mon beau-père est atteint depuis 3 ans d’une démence frontale.
    Il y a 6 jours il a été pris de malaise avec chute et à fait une crise d’épilepsie.
    Il est resté à domicile pendant 4 jours et son médecin la fait hospitalisé mercredi
    à l’hospital de Périgueux au service de neurologie.Ils ont refait un scanner et des radios ainsi qu’un encéphalograme.Cela à montrer une grande baisse de la vision. Il a également de la paralysie dans les deux jambes. Pour lui il dit qu’il se sent bien mais mon marie qui est son fils est parti lui rendre visite et la mon mari c’est apperçu qu’il été parfois conscient et 2 minutes après c’était tout autre chose. Lui qui était d’un calme naturel devient agressif et violent. Si des personnes pouvait m’en dire un peu plus sur cette maladie nous qui sommes à 800km de lui nous aiderais beaucoup.
    Merci à tous.

    Christelle

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