Portrait de Invité

Dans le cadre de notre dossier sur la fibromyalgie, nous pensons qu'il serait intéressant et utile d'avoir quelques témoignages de personnes atteintes par cette pathologie et qui nous décriraient ce que c'est que de vivre avec la fibromyalgie. Les témoignages des proches seraient également bienvenus ("vivre avec un fibromyalgique").
Ces témoignages seront publiés (anonymement bien entendu) dans le cadre de notre travail sur la fibromyalgie.

Portrait de la nounou d'enfer
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bojour domi je veux bien témoigner ainsi que mon mari, mes enfants, un de mes employeurs car je suis nounou, ma meilleure amie tu peux me joindre au 0620811442 entre midi et treize heure ou après 18h mais pas trop tard car après je dors de 20h à 23h sont les seules heures ou je dors vraiment à plus et si d'autres personnes veulent me joindre pas de problème, uncoup de déprime ça arrive vite et pour moi parler me fatigue moins que l'ordi.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Je suis tout à fait disposée à faire un témoignage également vu que ma fibromylagie m'a surtout écartée complètement du monde du travail et m'handicape au quotidien.

Comment comptez-vous procéder pour recevoir le témoignage ?

Et merci de cette demande, et il me semble que quelque chose est entrain de changer en très positif puisque notre maladie commence vraiment à être discutée et mise en avant.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de isavll
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bonjour
je suis maman d'une ado fibromyalgique et je suis prête à participer et faire un temoignage en tant que proche . Dites moi comment proceder.
et ce sera avec plaisir que je le ferai.
isabelle

Portrait de Fibromyalgie49
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En tant que Présidente d'une Association j'ai fait une petite enquête par rapport à ce sujet en mettant à disposition un questionnaire aux personnes qui viennent aux points rencontre que j'ai mis en place. Je vais essayé de vous résumer brièvement ce que j'en déduit :
- du côté des malades : à 99% les conjoints ne veulent pas entendre parler de cette maladie et disent aux malades c'est dans la tête et cette réflexion est aussi conforter par les parents, frères et soeurs quant aux enfants quand ils sont jeunes (entre 4 et 14 ans) ils souffrent énormément pour le parent malade et sont pris entre deux feux. D'ailleurs les conjoints ont les voient pas parce qu'ils ont à dire que ce sont des histoires de "bonnes femmes"
- du côté des familles qui soutiennent les malades 5% et ce sont les parents du malade (surtout les mamans) qui viennent parce que le malade est mal dans sa peau et à peur de la réaction de son conjoint si il vient nous voir.
- 5% des familles (peu de conjoints mais surtout les mamans) viennent nous voir pour se renseigner et là notre rôle d'Association est d'expliquer et en général lorsque les intervenants viennent ils repartent avec une autre approche et une autre façon de voir les choses et souvent le malade vient nous rencontre ou prend contact avec nous donc conclusion nous avons aider à vivre un peu mieux au quotidien cette maladie reste les conjoints à convaincre...

Françoise DUBOIS

Portrait de anonymous
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Merci pour l'accueil que vous faites à notre demande.
"Fibromyalgie49", les données que vous nous transmettez sont précieuses : notre but est en effet non seulement d'aider les malades d'un point de vue strictement médical et psychologique, mais également de mieux faire connaître cette pathologie à l'ensemble de la communauté, et nous l'espèrons, faire prendre conscience à chacun (y compris à certains médecins) que la fibromyalgie est une vraie maladie et que les personnes qui en sont atteintes ont besoin d'être entendues et comprises, surtout et y compris par leurs proches.

Nous souhaitons publier quelques témoignages, sur ce site et sur papier (fascicule, livret d'information, ...). Nous vous proposons de choisir la méthode qui vous convient le mieux :
1) par écrit dans cette discussion
2) par écrit sur mon email privé :

3) oralement, en nous envoyant un enregistrement de votre témoignage sur cassette

Les témoignages pourraient se présenter ainsi :
1) depuis quand êtes-vous atteint
2) découverte et progression de la maladie
3) prise en charge par le corps médical (sans citer de nom SVP)
4) une journée typique de fibromyalgique
5) les réactions de vos proches.
6) + toute information qui vous paraît importante pour atteindre notre objectif.

Si nous recevons de nombreuses réponses, nous ne pourrons toutes les publier et notre choix se fera en fonction de la qualité de rédaction (clarté, style, orthographe).

Merci d'avance à toutes et à tous,
Domi

Portrait de Fibromyalgie49
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Merci de m'avoir lu et répondu en fait ce que vous souhaitez c'est ce que je veux moi aussi donc j'ai choisi de vous faire un petit condensé et je l'enverrais sur votre e-mail privé dans les prochains jours

Françoise DUBOIS

Portrait de anonymous
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Je vous joins pour l'instant une copie de ce que je viens d'écrie pour faire suite à la demande d'un Docteur sur ce même site et je répondrias ensuite à vos questions de manière plus précise...

Bonjour !

J'ai les symptomes de la fibromyalgie depuis l'age de 10 ans... J'en ai 43, jai 2 enfants de 16 et 12 ans. Je suis reconnue handicappée par la cotorep, cat B. Je suis prise en charge à 100% par la sécu depuis des années, sans savoir pouquoi exactement... Un médecin qui me suit depuis peu pour des problèmes de dos vient tout juste de me parler de cette maladie et m'a envoyée consulter en médecine interne, à l'hopital. J'ai RV le 21 novembre. Je ne suis toujours pas diagnostiquée officiellement ! Et il m'a prévenue qu'il ne connaissait pas de spécialiste dans la région (côte d'azur) qui connaisse bien la maladie...

D'après tout ce qu'ai pu lire sur internet, pas de doute... et le médecin pense OUI à plus de 90%...

J'ai eu tout le temps d'essayer tous les traitements possibles... jusqu'à ce jour AUCUN n'a marché.

Je suis devenue de plus en plus intolérante à tous les médicaments. Même la morphine en courtes périodes, en cachets eou en injections à l'hopital n'ont rien fait (à part des visioons de crocodiles qui m'attaquaient !) je hurlais de douleur pendant plusieurs jours.

J'ai eu du laroxyl et du rivotril, au début ça a été miraculeux, puis retour à la case départ et sevrage. Ce sont les seuls médicaments qui m'ont apporté un peu de soulagement durable. Les piqures d'anti-inflammatoires en "cures" parfois me soulagent un peu.

J'ai eu de nombreuses opérations, du dos ( hernies discales paralysantes, à 25 et 40 ans), du ventre (une "totale" à 40 ans) et je pensais que toutes mes "douleurs partout" venaient de là... tout en trouvant, ainsi que les médecins qui me suivaient, que "ce n'était pas normal".

Actuellement je suis en période de "crise" avec le froid qui arrive, je viens de faire 7 piqures d'anti-inflammatoires sans aucune amélioration, malgré 4 cachets de doliprane 1000 par 24h, un miolastan le soir au coucher pendant 4 jours, une minerve... j'ai toujours mal à la tête, au cou, à l'épaule droite (luxations) aux lombaires, sous les pieds, sans oublier "partout" en moins fort.

Je vois un acupuncteur chaque semaine depuis 2 mois : j'ai moins de sueurs froides et chaudes la nuit, je bouge un peu moins les jambes dans le lit, je réussit un peu mieux à dormir même si je suis toujours aussi fatiguée au réveil. C'est déjà bien !

Je ne sais pas si "l'annonce" d'un diagnostic va me soulager...

Je suis évidemment passée par des centres anti-douleur : transfusions de produits "anesthésiants locaux "? (5 sans aucun effet, encore plus mal pendant !), appareil électrique portable impossible à supporter malgré plusieurs essais (décharges de courant !)... psychotérapie d'un an avec une super psychologue (bilan positif) mais de ce côté là ça va... encore mieux depuis !

J'ai divorcé, je suis remariée et mon mari m'aide énormément, lui il me croit quand je dis que j'ai mal ! Il ne pense pas que "c'est psychologique"...

J'aimerais essayer des médocs autres, mais à chaque fois j'ai tous les effets secondaires ! La dernière fois qu'un médecin de garde m'a donné du Ixprim, j'ai passé 48 heures avec des vertiges horribles, à ne plus pouvoir me lever (mes enfants me prenaient par la main pour m'accompagner aux toilettes !) et en me grattant à sang de la tête aux pieds...

J'ai consulté une liste des 100 symptomes de la fib; j'en ai plus de 95 sur 100, et d'autres encore...

Je crois qu'il faut accepter la douleur, vivre avec en l'apprivoisant, et savoir profiter de la vie au maximum quand elle nous laisse du répit. Je crois que le pire, c'est le regard des gens, car je suis très dynamique et que "ça ne se voit pas" à l'extérieur, sauf rares exceptions. Quand je ne suis pas en crise, on dirait que je suis en parfaite santé... C'est ça que je supporte le moins, l'impression d'être une fainéante. J'en ai plus qu'assez de devoir toujours expliquer pourquoi je ne travaille plus (depuis 4 ans) et je dis que "je m'occupe de mes enfants"...

Bon courage à tous ! (désolée, Docteur, j'ai donné trop de détails et je ne supporte pas bien les médocs. Mon témoignage doit être trop vague pour vous). En tout cas, enfin un médecin qui s'investit dans la fibromyalgie ! Bravo !

Lora

Portrait de Fibromyalgie49
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Votre message m'a beaucoup émus malheureusement vous connaissez ce que nous connaissons tous au quotidien par la société et malheureusement par certains professionnels de la santé qui ne se gènent pas de nous dire que c'est dans notre tête, que nous sommes des fabulateurs. Moi je suis fibromyalgique confirmée j'avoue que j'ai eu beaucoup de chance car ma prise en charge par les médecins a été immédiate. Malheureusement du côté de mes proches (familles, amis etc..) et le pire c'est au niveau professionnel j'ai beaucoup souffert de toutes ces réflexions. Aujourd'hui je ne plus exercer une activité professionnelle alors parce que j'ai trop souffert mon temps libre je l'offre à tous ceux qui connaissent ce que moi j'ai connu. J'ai décidé de mener un combat en criant haut et fort à l'opinion public nous ne sommes pas hipocondriaque notre souffrance en bien réelle c'est pour çà que j'ai créé une Association.

Bonne journée. Bon courage et si vous avez envie de parler n'hésitez pas vous pouvez me joindre quand vous voulez

Françoise DUBOIS

Portrait de elisa7
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bonjour,
j'ai 41ans et je souffre d'endométriose depuis l'age de 18ans.C'est en consultant pour l'endométriose que le gynécologue a remarqué que je souffrais de douleurs dorsales et m'a recommandé un confrère, spécialiste en médecine interne.
Ce médecin m'a très vite diagnostiquée fibromyalgique.Je souffre depuis des années de cervicalgies, lombalgies, migraines séveres, syndrome de faitgue chronique, et, + récement,cruralgies. Après m'avoir fait faire des analyses de sang, le médecin a retrouvé : cytomégalovirus, mononucléose infectieuse, syndrome d'Epstein Barr. Mais le+ important est que mon analyse montre un taux d'auto-immuns circulants élevé.Pour cela, je prends du plaquénil.A l'IRM, on retrouve un aracnoidocèle, m'ayant par le passé provoqué 11ans d'aménhorrées galactorhées, avec, à la clé une ostéoporose+++.
Avant la découverte de ma fibro j'ai fais 11ans de dépression nerveuse + anorexie à la suite d'un choc émotionnel important, (viol de ma fille par mon neveu et déces de mon pere le même jour).Le spécialiste pense que la fibro s'est déclarée à ce moment là.
Avec les proches ce n'est pas toujours évident, j'évite de leur en parler.A la maison je culpabilise de ce que mes enfants se trouvent dans l'obligation de m'aider.Mon mari m'aide parfois pour les repas, et me véhicule lorsque je dois me rendre chez le médecin.
Journée typique d'une fibromyalgique:
-lever, mal partout, j'attrappe le collier cervical, la ceinture lombaire, et je me "blinde" avant de me lever, sous peine de rester bloquée(il y a même des fois où je dors avec la minerve).
Pendant 2 heures, je ne peux rien faire, ni manger.Je me contente de lire, ou d'écouter de la musique.Lorsque mes muscles se réveillent un peu, si je puis dire, je prends ma douche, je bois un café, et j'attaque mes cours(littérature), cela jusqu'au repas(frugal, car énormément de nausées).
Apres le repas, je suis épuisée, je m'endors presque sur la table, parfois je cède et je me repose, la plupart du temps je refuse ce "laisser-aller", et je fais mon repassage(personne a la maison ne sait le faire), en pleurant.Ensuite, je suis contente d'avoir surmonté ma fatigue et je retourne à mes cours, mais, de+ en +, je somnole devant...
Puis mes enfants rentrent(en bus), je les aident pour leurs devoirs, mon mari prépare le repas(ou alors ma fille ainée).Apres le repas, je retourne à la douche en tremblant de fatigue, je me dis vivement que j'aille au lit.
Mais, ça ne loupe jamais, impossible de dormir!!!!!(trop mal) alors je m'occupe l'esprit avec diverses activités(non physiques), et cela dure jusqu'à 3, 4heures du matin.
Je me couche énervée, en me promettant de dormir+ tôt le lendemain mais rien n'y fait!!
et voilà, tous les jours ça recommence, avec, comme variantes, les "sorties" chez le médecin, et les examens médicaux.
ELISA

Portrait de anonymous
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bonjour domi voila j apporte mon temoignage j ai 35 ans je suis divorcee j ai 2 enfants je suis malade depuis 4 ans mais on m a reconnue fibromyalgique depuis 1 an seulement ca a debute par une crise de spasmophilie et ensuite les douleus et la fatigue ne m ont plus quitte je ne travaiile plus depuis 1 an et demi j e suis aide soignante a l hopital de nuit je vais au centre anti douleur mais rien ne me soulage j ai des taches au cerveau sur les irms que j ai passe mais le neurologue m a dit que ce n etais rien que c etais de la deprime mon compagnon me soutient et s informe autant que moi sur la maladie mais beaucoup de personne autour de moi pense qUE C EST DANS LA TETE tout de suite j ai tres mal aux epaules rien que de taper sur mon clavier les jounees ne sont jamais les memes il y a des jours je ne peux pas conduire je me leve tres difficillement mais je me force je vais marcher regulirement meme si je souffre je deprime car je ne peux plus faire de sport et plus travailler mes enfants sont contents que je sois a la maison ca m aide mais je me sent bonne a rien quand meme le soir quand mon ami est la je dors bien 'IL TRAVAILLE DE NUIT' sinon je passe des nuits blanches je passe des expertises tout les 3 mois vers un psypour le rnouvellement de ma longue maladie DEPRESSION et pas fibromyalgie car pour mon travail et le psy la fibro n existe pas voila il y a des jours ou je voudrais en finir car c est tres dur merci j espere que mon temoignage servira

Portrait de elisa7
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bonjour lora,
moi aussi peur de passer pour une femme saoule(du temps où je pouvais encore sortir) alors que j' n'ai jamais bu d'alcool!!je tangue sans arrêt, des vertiges, une fatigue immense.Non tu n'es pas la seule, je comprends ce que tu ressens, de tout coeur avec toi
elisa

Portrait de Fibromyalgie49
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Bonsoir,
Je vois votre message ce soir et je vois que le moral n'est pas au beau fixe et cela m'a vraiment insciter à vous écrire ce petit message car je n'aime pas votre dernière phrase "il y a des jours ou je voudrais en finir car c'est dur". Oui c'est vrais que c'est dur mais c'est dur pour tout le monde et ça on se l'ai tous dit. Il faut absolument que vous fassiez le deuil de ce que vous étiez et d'apprendre à faire avec votre nouvelle vie celle d'une fibromyalgique. Ce n'est pas facile mais on y arrive je vous le promets. La première chose à faire c'est plannifier votre semaine moi j'ai un agenda comme les enfants. Je vais un peu vous aider lundi j'ai une Point rencontre tout mon après-midi donc pas de sieste donc demain soir quand je vais rentrer aux alentours de 18 heures 30 je vais me m'allonger les jambes jusqu'à 20 heures. Mardi matin j'ai un RDV pour l'association donc mardi après-midi repos sieste et ainsi de suite mercredi j'ai aussi un RDV pour ma maman dont je m'occupe (91 ans) donc jeudi vendredi ce sera le calme à la maison. Tout les soirs je regarde ma journée du lendemain car on oublie vite et le matin je regarde à nouveau le programme de la journée et je coche à chaque fois au fur et à mesure que j'ai accomplie une tâche. Dans ma cuisine j'ai un grand tableau ou je note mes courses et cela à chaque fois pratiquement tout les jours comme ça en fin de semaine ma liste est prête y'a plus qu'à le mettre sur papier. Changez de médecins et pour votre entourage laissez-les parler à chaque fois c'est comme un coup de couteau je sais ! mais vous verrez que ignorer leurs dires les fera arrêter. Occupez-vous de vous prenez du temps pour vous et quand le soir vous avez envie de parler n'hésitez pas contactez moi tout les soirs je suis sur mon ordi et on fera la conversation j'ai tellement envie de vous aider. Ne laisser pas la maladie vous envahir.

Je suis bavarde mais mon coeur m'empêche de voir quelqu'un dans la détresse.

Bon courage, à bientôt. Bisous A+

Françoise DUBOIS

Portrait de gunit
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bonjour a tous

j ai lu vos recit qui me touche terriblement !!!!!

je ne suuis pas medecin mais une fibromyalgie et considéré si aucune analyse ou radio ne preçoit rien des symptomes qui decrit ?? est vrai ou pas ??

si exemple on voit une radio les sequelles de scheuermann c est plus considéré comme une fibromyalgie ??

humm je sais plus quoi penser qq pourrai m éclairer ??
je vous remerci d avance

bonne journée a tous et soyons tous courageux !!!!

Portrait de anonymous
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Bonjour à tous.

Je suis atteinte de fibromyalgie. Je sais que j'ai cette saloperie depuis l'age de 14 ans. Je suis diagnostiquée depuis seulement 5 ans. Ça fait donc 39 ans que je me fait dire par tous les médecinssssss que c'est dans ma tête.

En passant je suis du Québec. Ce n'est donc pas seulement en Europe que l'on n'est pas crue. J'ai travaillé 35 ans en restauration. Chef cuisinière. Donc travail dur et très accaparant. J'avais (comme toutes les personnes atteintes) une endurance très forte. Superwoman. Mère monoparentale de 3 fils. Je devais travailler plusieurs heures et à la maison c'était très exigeant.

Je suis en arret de travail depuis 7 ans. Je ma déplace en fauteuil roulant à l'estérieure de la maison. Je ne suis plus capable de faire les tâches ménagères. C'est mon conjoint que s'en occupe. Il est très compréhensif, Malheureusement ce n'est pas tous les gens qui le sont.

Je m'occupe d'un groupe de soutient et la majorité des personnes qui en font parti sont seules ou vivent en faisant semblant qu'elles ne sont pas malades pour ne pas frustrer famille et amis.

Quand j'ai reçu le diagnostique mon médeçin m'a dit : " Fait tes recherches et dis moi ce que tu veux domme médication je te le prescrirai."

Ce qui semble fonctionner le ieux pour moi, c'est le neurontin plus le flexiril, c'est un relaxant musculaire. En période de crise, je complémente avec de l'ibuprophen en quantité industrielle et du lait de magnésie pour mon ulcère d'estomac.

J'attend toujours mon réveil avant de décider ce que je vais faire dans une journée. Aucun projet d'avance. De toute façon, je ne peux faire qu'une activité par jour (lessive, course dans les magasins etc...) Vivre au jour le jour c'est tout ce que je peux faire. Je dois m'en contenter.

Ce qui m'affecte le plus, c'est ce qu'ici au Québec on appelle le Fibro Fog.
Le brouillard de la fibro. C'est ce qui me démoralise le plus. De ne pas me souvenir de choses que j'ai lu hier ou faites hier. Ne pas reconnaître des connaissances. Oublier ou se trouve mon restaurant favori, ou même ma maison. C'est assez pour que la panique et l'insécurité s'installe.

J'espère avoir contribué à votre but.

Marie Louise Lafond, (Malou)
391 Notre Dame
Granby, P.Q.
Canada
J2G3L4

Portrait de anonymous
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bonjour, j'ai 26 ans, depuis toute petite, je souffre de vomissement, diarrhée, je suis colopathe fonctionnelle, je fais des allergies alimentaires et médicamenteuses, j'ai eu des fractures à répétition aux poignets, des douleurs avant et après mes opérations avec des algodystrophies ;
au débbut je croyais que j'étais folle, j'ai été obigé d'en parler à mon fiancé car il me voyait tout les jours et pendant mes poussées il a eu peur,
j'ai la fibromyalgie (reconnue en 2001), par des médecins algologue, rhumatologue, neurologue, dans un centre anti douleur, mais pas par la sécu, mais je pense que c'est une maladie de naissance, qui se déclenche avec des douleurs qui me faisaient perdre connaissances, plusieurs fois les pompiers sont venus me chercher, j'avais 8.6 de tension, paralysie des jambes et bras, crises de tétanie, même un coma de 2 heures, et autres symptômes... après des épisodes de stress, fatigues, facteurs émotifs, pendant mes poussées et pendant mes hospitalisations de 1 mois, en centre j'ai eu des infiltrations, un dérivé de la kétamine du kétalar, en injection pendant 24 heures, des neuroleptiques, des anti dépresseurs, des somnifères, des antalgiques, du skenan, j'ai fait de la sophrologie, de l'acupuncture, du yoga, j'ai même vu un psychologue et spychiatre, j'ai essayé ça ne marche pas
à ma 3ème sortie de clinique, 2 jours après j'ai été paralysé de douleurs et des tremblements accompagnés d'une transpiration excessive, j'avais le corps en feu je ne supportais pas les vêtements, j'ai fait une overdose de médicaments, mon médecin traitant m'a dit que tous ces médicaments ne servaient à rien, seulement à m'abrutir le cerveau, j'étais en surdosage,
aujourd'hui je suis dans un CRP pour un reclassement professionnelle car je suis travailleuse handicapée à cause des mes mains,
je dois prendre du laroxil, du rivotril, et je ne prends rien, car je préfère travailler, et ne pas dépendre de ces traitements, j'ai eu des épisodes, ou tout allé bien, et des épisodes ou je devais rester couché parce que les douleurs me paralysent, les douleurs sont toujours présentes surtout cette brûlure que je ressens en plein milieu de ma colonne vertébrale, j'ai des douleurs dans toutes mes articulations, j'ai du mal à lever mes bras pour me sécher les cheveux, me coiffer me maquiller, c'est pas évident,
mon fiancé m'aide dans les tâches quotidiennes : du ménage à la maison, car je n'arrive même pas à tenir l'aspirateur ou faire le sol, étendre le linge,faire la vaisselle, j'ai tellement les mains et bras qui tremblent que je n'arrive pas à faire la vaisselle, et parlons même pas des douleurs dans mes jambes, je ne vais même plus faire les courses, les gens vous bousculent, et dès que l'on me touche j'ai des sensations de brulures de décharges électriques dans mon corps et surtout mon dos, c'est tous les jours un défit je me lève tous les jours à la même heure du moins, je dors pas beaucoup je me réveille souvent dans la nuit, une dizaine de fois, mais je me force à rester au lit, même si je suis réveillée,
le problème de la fibromyalgie, c'est que son origine est un dysfonctionnement de la colonne vertébrale, c'est un ensemble de douleurs neuropatiques et que rien ne me soigne, c'est une maladie héréditaire et que chaque symptôme est différent selon la personne
ma mère a des névralgies cervico faciales, des douleurs dans les bras, elle est atteinte de la maladie de Raynaud, et est asthmatique, et pourtant elle est aide soignante, dans une maison de retraite,
alors qu'en j'ai été hospitalisé, les médecins m'ont demandé mes antécédents et celui de mes parents, et j'ai une soeur qui commence à ressentir les mêmes problèmes, et pourtant elle me disait que j'étais hypochondriaque,
aujourd'hui elle me demande de l'aider dans ses démarches, pour voir si elle aussi n'est pas malade,
alors comme moi et les autres fibromyalgiques, n'essayaient pas de vous autodiagnostiqué, et de vous automédicamenté,
seule des spécialistes peuvent accompagner, soulager,

Portrait de anonymous
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Bonjour à tous

J'ai trouvé un site où il y a une question à propos de la reconnaissance de le fibromyalgie publiée dans le J.O Sénat le 20/04/2006 avec une réponse du Ministère de la santé.
Voici le lien :
http://www.osteopathie-france.net/Therapeutique/fibromyalgie.htm

Bonne lecture
Guylaine

Portrait de RgeDeVivre
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bonjour, je vais participer aussi à ce témoignage mais j'ai aussi 2 bloggs et une expo photo qui parle de la vie de fibromyalgique avec des mots et des photos
http://lemoinenatacha.blogg.org/themes-108167-offset-5.html
http://picturesfromnowhere.neufblog.com/
http://lemoine.natacha.neuf.fr/identite_cadre.htm
courage à toutes et tous
Nat

Portrait de Christiane59
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Guylaine68 wrote:
Bonjour à tous

J'ai trouvé un site où il y a une question à propos de la reconnaissance de le fibromyalgie publiée dans le J.O Sénat le 20/04/2006 avec une réponse du Ministère de la santé.
Voici le lien :
http://www.osteopathie-france.net/Therapeutique/fibromyalgie.htm

Bonne lecture
Guylaine

Bonjour,

Effectivement je me souviens d'une émission passée sur le canal de l'assemblée nationale où on voyait Patricia Schillinger reçue en entretien par le Ministre.

Mais rien n'avait été communiqué sur le résultat.

Merci.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de oreli
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ma maman aussi a beaucoup souffert de cette maladie mais le 29 novembre pendant sa grosse crise du matin elle a pris ses medicaments elle est allée s'installer sur le canapé et elle est morte.

Portrait de Domy ARDIET
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Bonjour,

Souffrant de douleurs depuis 1975 (suite au décès accidentel de mon frère âgé de 22 ans), celles-ci m'ont accompagnées et sont tjrs présentes au moment où je vous écris. Ce n'est que suite à une 2ème opération d'une hernie cervicale en 2003 que les douleurs se sont amplifiées et là, je désirais mettre un nom sur mes souffrances car aucun médicament ne faisait effet. Visite chez un neurologue, puis chez un rhumatologue qui a diagnostiqué la fibromyalgie. A ce jour, c'est mon médecin traitant qui me suit ainsi qu'un psychiatre car je n'arrive pas à comprendre et à admettre ce qu'il m'arrive. Chaque médicament donné ne m'ont jamais apporté de répit. La liste était longue car sans aucun effet, j'ai décidé d'y mettre un terme. J'avais l'impression de l'on me prenait pour un cobaye. (Cortisone, Mydocalm, Ponstan, Tramal, Lyrica 300 mg, Tryptisol à faible dose, Efexor à faible dose,etc). Sans ces médicaments, la situation est identique (douleurs constantes avec des "piques" aléatoires, très grosse fatigue, sommeil perturbé, manque de concentration, toujours doser ses "efforts pour essayer de passer une journée, éloignement de mes amis et de mes proches, etc...) Merci à toutes et à tous qui auront la gentillesse de m'avoir lue jusqu'au bout mais là le bout du tunnel, je ne le vois pas.
De plus, je vivais avec une personne depuis 4 ans et nous devions nous marier. Or, mon état se dégradant et lui ne supportant plus mon état "végétatif" alors que je lui avais fait acheter un livre sur la fibro, pour mieux comprendre ce qu'il se passait en moi, il m'a quittée le 31 janvier 2006 et depuis, mon état ne fait que s'empirer. Je n'ai goût à plus rien et ne sais pas à qui m'accrocher car quand on me voit, on ne décèle rien mais moi je sais ce que sont les douleurs. Elles me suivent partout où je vais ; je dois toujours doser ce que je fais et parfois, je reste des journées entières au lit et attendre. Je suis moralement détruite, physiquement je ne peux plus rien faire, j'attends que les heures passent et j'ai pensé à maintes reprises que je ne pourrais me supporter dans cet état là encore longtemps. Je n'en peux plus et je ne demande pas que l'on me plaigne mais que l'on admette que cette maladie existe bien et que ce n'est pas que dans la tête que tout se passe. Merci de m'avoir lue jusqu'au bout.

Portrait de cecile13
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Chère Domy
Tu sais, je comprends vraiment comment tu souffres et nous le comprenons toutes ici sur le groupe, même si beaucoup nous lisent et n'écrivent pas car elles sont trop fatiguées et ont trop de douleur. Sache que nous pensons beaucoup à toi et que nous te soutenons et n'hésite pas à nous écrire quand cela ne va pas. Moi aussi, j'ai perdu ma soeur très jeune, elle avait 20 ans et moi 21 ans, et je pense que c'est le début de ma fibromyalgie, même si, en y réfléchissant bien, je pense que cette maladie était en moi depuis mon plus jeune âge.
Mais ce décés a déclenché des crises de douleurs et de fatigue très fréquentes.
Aujourd'hui, j'ai 45 ans et j'ai appris à vivre avec cette maladie, j'ai traversé des périodes de doute et de désespoir, mais grâce à l'aide d'une psychologue spécialisée dans la douleur chronique, j'ai appris à accepter et vivre avec. As-tu une aide de ce côté là, c'est très important et très bénéfique si tu trouves quelqu'un de compétent et bien formé.
Et puis, même si tu n'en n'as pas envie, essaye un peu de t'obliger à sortir chaque jour. Une petite marche, même courte, renforce notre tonus musculaire et nous aide à nous sentir mieux. C'est très difficile au début mais c'est indispensable pour nous maintenir. Moi, je marche même dans mon appartement, je fais les 100 pas, des allers retours nombreux, plus de 5mn d'affilé, pour m'obliger à avoir une activité physique.
Je t'écrirai plus tard car j'ai peur d'avoir été trop longue.
Courage à toi
Cécile

Portrait de Domy ARDIET
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merci Cécile de ta réponse encourageante. Tout comme toi, quand on perd un être cher (mon frère est décédé en montagne, j'avais 20 ans et lui 22 ans), nous ne sommes pas en mesure de gérer seul ce qui nous arrive. Mais aussi tout comme toi, j'avais déjà des douleurs bien avant ce choc terrible, depuis mon adolescence -par certains moments, je ne pouvais plus me toucher l'oreille droite tant elle ne faisait mal et le mal irradiait une partie de mon crâne et du cou. Ces douleurs repartaient comme elles étaient venues et il ne passait pas une semaine sans que je souffre. Mes parents ne m'ont jamais fait osculté car ils pensaient à un torticoli. Cette même douleur, entre toutes les autres, est tjrs là. Ce qui m'est le plus difficile à accepter, c'est le regard des autres. Quand je travaillais encore (je suis en arrêt 100% depuis août 2005) et que j'arrivais au travail, mes collègues me voyant boîter (par exemple) me demandaient ce que j'avais encore fait. Je leur répondais mais rien. J'ai alors pris la décision de leur répondre que tout allait toujours très bien car j'avais l'impression que l'on me prenait pour une "folle". Même au niveau de ma famille, j'ai entendu ma soeur dire à ma mère que je faisais du cinéma car je ne voulais plus aller travailler. Le seul soutien que j'ai est un psy avec qui je m'entends très bien. Je le vois tous les mardis et nous fixons ensemble le programme de la semaine. Programme qui semble léger à appliquer mais dont je suis incapable de suivre. C'est un effort que d'aller faire les courses car si je vais dès l'ouverture pour éviter la foule qui me fait peur, je ne sais pas si je vais pouvoir revenir tant la fatigue est présente ; je conduis encore un peu mais je dois m'arrêter fréquemment ; je ne peux plus passer l'aspirateur, j'ai du arrêter mon sport - le vélo-. Je me forçais mais je pleurais tellement (mauvaise position des épaules, jambes qui ne répondent plus, douleurs intenses) que je l'ai vendu. Je suis tombée deux fois dernièrement, sans raison apparente et me suis foulée une fois la cheville droite et l'autre fois la gauche. Je ne trouve jamais de position de confort et suis tjrs entrain de bouger pour essayer d'adoucir mes douleurs mais rien n'y fait. J'ai perdu 12 kg en un an car vivant seule, je n'arrive pas tous les jours déjà à me lever et ensuite à me faire à manger. Je sais que je dois me bouger et revenir dans le monde des "vivants" (comme je le dis au psy) mais j'étais une personne super active, j'avais un travail super intéressant et maintenant je redoute de rencontrer et d'aller vers les gens. Donc je reste des jours entiers consécutifs à ne pas sortir et attendre. Voir le jour se lever me fait peur car je me demande tjrs comment je vais pouvoir encore passer une journée à supporter tout cela. Un de mes médecins, que j'ai quitté, m'a dit en sortant d'une consultation "Mais Madame, vous n'êtes pas en phase terminale de cancer" et moi de lui dire : "Docteur, je vous donne un seul jour mes douleurs et je suis certaine que vous allez me les redonner". Je ne l'ai plus jamais consulté. Ma meilleure compagne est la radio la nuit car je n'arrive pas à dormir correctement. Actuellement je porte une attelle à la main gauche tant tout mouvement me fait "sauter" en l'air. L'envie de me "secouer" est là mais je n'y arrive plus tant je suis fatiguée. J'aime lire : j'en suis incapable maintenant car je ne sais pas ce que je lis. Je faisais des gobelins (broderie), je ne peux plus. Enfin, je ne peux plus rien faire sans avoir mal. Tout ce que je viens de t'écrire je le fais en pleurant tant ces satanées douleurs sont là mais tu as été si gentille de me répondre si rapidement que je me devais de te répondre. Je te souhaite aussi courage. Avec toute mon amitié.

Portrait de lina
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bonsoir chère Domy
je ne participe pas souvent au forum mais chaque jour le lis les messages ,et en lisant le votre je ne peux m'enpecher de vous dire ne baisser pas les bras.oui il est très difficile de vivre chaque jour avec ces douleurs ,c'est notre parcours a tous mais gardons confiance,beaucoup d'associations sont actives et on en parle de plus en plus et des docteurs s'y intéressent.moi aussi j'ai eut du mal d'accepter car quand elle s'est déclarée a la suite d'une lombo-sciatique(cela va faire 2 ans) .j'avais encore un an a travailler pour l'age de la retraite .tous mes projets se sonts écroulés.comme j'ai commencé a travailler a 14 ans,j'espérais profiter pleinement avec mon mari,j'aimais faire du vélo de la marche des voyages......et malheureusement rien de tout ça .j'ai du tirer un trait sur la personne que j'étais avant .tous mes projets sont tombés a l'eau.j'ai fini par accepter de vivre différemment,au ralenti et en fonction des douleurs mais c'est très dur.j'ai un mari très comprehensif et je reconnais que ça aide beaucoup d'ètre comprise et ecoutée.je m'efforce de sortir chaque jour mème si parfois j'en fais trop et que je le paie en douleurs plusieurs jours après .
tout ça pour vous dire que nous sommes nombreux dans cette galère mais qu'il faut tenir bon un jour viendra on trouvera la cause et le traitement pour alléger nos souffrances.
je vous souhaite le courage de retrouver le moral pour refaire surface et tenez bon ,je sais c'est facile a dire mais il faut espérer vous n'ètes pas seule
amitiés

Portrait de lotus
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Domi wrote:
Dans le cadre de notre dossier sur la fibromyalgie, nous pensons qu'il serait intéressant et utile d'avoir quelques témoignages de personnes atteintes par cette pathologie et qui nous décriraient ce que c'est que de vivre avec la fibromyalgie. Les témoignages des proches seraient également bienvenus ("vivre avec un fibromyalgique").
Ces témoignages seront publiés (anonymement bien entendu) dans le cadre de notre travail sur la fibromyalgie.

bonjour Domi,

voila c'est pas un témoignage que je viens faire mais un coup de "gueule".
faire des dossiers sur la fibromyalgie, des témoignages, des associations dessus, etc... C'est bien beau mais rien n'avances, es ce que quelqu'un avec cette maladie a pu etre bien pris en charge par les médecin, sans qu'on lui dise: je ne c'est pas ce que vous avez, vous avez un problème spy, ou autre connerie comme ça.

Les médecin ne veule pas voir, ou entendre quoi que soit pour dire il m'ont sorti que il n'aime pas utilisé le mot fibromyalgie. ALORS QU'ES CE QU'ON A, A LA FIN.
je vie avec ça depuis l'age de 13 ans j'en ai 28, je suis maman aussi et j'ai moi aussi voulu faire comme la maman de ORELI (je suis d'ailleur désolé pour elle, elle ne vouler pas de laisser seule).

Pourquoi toute cette souffrance en plus de cette maladie, on est pas folle ou fou.

Plus de considération de cette maladie ça nous feras un poid en moins.

voila une partie de ma colère................

Portrait de cecile13
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Chère Domy
Comment vas-tu aujourd'hui, as-tu réussi un peu à dormir. Moi, je prends imovane pour dormir depuis des années et j'en suis très contente car 6 heures après il est entièrement éliminé et je n'ai aucun effet secondaire. Dans quelle région habites-tu, une ville ou un village.
Quel âge as-tu? Y a-t-il une association quelconque là où tu habites pour pouvoir rencontrer tout de même un peu des gens. C'est dur de se forcer au début mais après ça aide beaucoup.
J'ai connu comme toi le chagrin et le déchirement d'une séparation. Mon premier mari m'a quitté car j'étais trop souvent malade. Ma fille avait 2 ans. Ca a été terrible, mais il ne faut pas perdre espoir. Deux ans après mon divorce, j'ai rencontré mon mari actuel en m'inscrivant dans un groupe folklorique. Il m'a acceptée telle que j'étais, avec mes douleurs fréquentes, je ne savais pas encore que c'était la fibromyalgie mais on savait tous les deux qu'il y avait quelque chose.
Et voilà, nous sommes ensemble depuis 1992, mariés depuis 1996, et ma fille, du premier mariage, l'adore, l'appelle papa et elle a 18 ans maintenant. Tout cela pour te dire de tenir bon, la roue tourne m'avait dit ma meilleure amie quand mon premier mari m'a quitté. Et elle avait raison. Mon ex-mari s'est remarié une fois, a fait deux enfant, a redivorcé, s'est remis avec une 3ème femme et maintenant est à nouveau seul car ils se sont aussi séparés. Tu as sûrement plein de choses en toi que tu ignores et qui te permettront de connaître des jours meilleurs malgré notre maladie. Courage, Domy, et donne nous de tes nouvelles si tu le peux.

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