Portrait de montanger

bonjour
j'aurai voulu savoir si quelqu'un d'autre que moi a une maladie nommée ;
angio-myo-lypomateuse
on a découvert que j'avais cette maladie il y 8 ans
j'ai fait fait une HEMORAGIE INTERNE il y en à 1 qui a éclater ( jamais j'ai souffert autant )
c'est avec le scanner qu'on s'est aperçu que j'avais des angio myolypome aux 2 reins ; des gros mais aussi des grappes entières de petits dans les 2 reins
( c'est courant des voir des patients atteint à 1 seul rein mais moi je ne fais rien comme les autres j'ai les 2 atteint)
je devais sorlir au bout de 2 samianes mais dans la nuit j'ai eut comme des coup de poignard dans les poumons , j'ai passer une sintigraphie des poumons ,résultat :une AMBOLIE PULMONAIRE
c'était pas la joie en l'espace de 15 jours j'ai faillir mourir 2 fois
6 mois aprés je me suis fais opérer du reins
(le chirurgien qui m'a opérer est le top dans les maladies urologique ( si vous voulez ses coordonnées je vous les donnerai)
il m'a laisser les 3/4 du rein et 1an aprés rebelotte j'ai été opérer deL'autre rein
en fait 8 ans aprés je m'en sors bien il me reste "des reins"
on me fait des radio des reins pour surveiller si les peitis grossissent car tous les gros, le chirurgien me les a enleveé,
je voudrai savoir si quelqu'un a eut cette maladie
merci
à bientôt

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