Portrait de valérie 06

Bonsoir,
Je suis atteinte de la maladie du Docteur Capdepont ou dysplasie Capdepont, c'est une maladie génétique rare, (mes deux enfants sont aussi atteints). En dehors du fait que ce ne soit pas très esthétique, ce sont des dents très fragiles, on les appellent aussi dents de verre. Enfants j'ai eu des abcès qui ont nécessité à l'époque l'arrachage des dents. Mon jeune fils a eu 12 dents de lait couronnée pour les protéger et aussi de abcès, mais les dents définitives qui ont été protégées par de la résine et des bain de fluor semblent correctes. (Les frais ont été de l'ordre de 3000€ et on a eu une aide, peut-être car c'était un enfant)
En ce qui me concerne, vers l'âge de 16 ans, un dentiste m'a proposé de recouvrir mes dents (incisives du haut) de "blanc". Ce qu'il a fait exactement, je ne le sais pas. Adulte, vers 30 ans j'ai dû intervenir à nouveau sur ces dents car "le blanc" s'effritait. Ma dentiste actuelle m'a fait des facettes qui ont tenues jusqu'à aujourd'hui (j'ai 44 ans), mais ces derniers temps j'ai perdu une facette (impossible de sortir en public à ce moment là, avec une dent marron au milieu de la bouche). Une autre fois, un morceau de facettes...Bref, il va falloir que j'envisage la mise en place de 4 couronnes céramiques. Or c'est là qu'intervient ma question. Les frais à ma charge s'élèvent à près de 1400 €. J'ai fait une lettre explicative à ma mutuelle (MGEN), mais ils ne veulent rien savoir. Jusqu'à aujourd'hui je suis restée avec mes vilaines dents et si je doit faire quelque chose, c'est car mes dents bougent.
Existe-il une association qui peut aider les personnes atteintes de cette maladie dans leurs démarches?, ou bien quelqu'un connait-il les démarches, dossiers, lettres types à produire pour avoir une aide spéciale? car ma dentiste m'a dit que cela devait être possible.
Merci pour vos précieuses informations.
Valérie

Portrait de lavosgienne6
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Bonsoir

peut etre faudrait il s'adresse à la FMO (fédération des maladies orphelines) ils ont un site internet qui se trouve facilement, dessus il y a un numéro d'appel et là j'espère qu'avec ce dernier vous les appellerez, je ne promets pas qu'ils ont une réponse à vous donner, mais il est possible qu'ils aient une réponse ou un début de réponse à votre "cas".

sinon, vous pouvez aussi vous adresser à votre conseil général, je ne sais plus le nom du service qui va bien, il se peut que vous puissiez bénéficier d'une aide exceptionnelle compte tenu que vos problemes viennent d'une maladie génétique (tout comme certain l'on pour une aide auditive ou un fauteuil roulant).

donnez nous de vos nnouvelles

Portrait de Christiane59
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Voir également réponse dans l'autre discussion : http://www.vulgaris-medical.com/forum/s18913-demande-info-maladie-doacteur-capdepont.html#p78362

Message qui a été doublé à quelques minutes d'intervalle. Mauvaise manipulation je suppose.

Et en ce qui me concerne, je reprend la liste des messages en commencant par ceux qui se trouvent en fin de liste, puisque ce sont les plus anciens, ce qui implique que je n'avais pas cette discussion.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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