Portrait de nikeï

bonjour!
je vous appelle à l'aide car je suis lasse de courir après des infos! Je ne veux pas absolument me trouver une maladie mais je voudrais comprendre différents symptômes qui ne correspondent jamais à qqch de précis mais existent réellement... et m'empoisonnent l'existence (cause ou conséquence d'une dépression dont je commence à sortir?).
Douleurs articulaires et tendinites++(plaquénil)
Insomnies++(IXEL+zolpidem)
Fatigue +++ alors que j'ai cessé mon activité
Alternance diarrhée/constipation= côlon irritable?
Sueurs abondantes +++, suivies de fatigue intense et de sensation de froid glacial = impossible de réchauffer pieds et mains

J'ai fait divers examens : aucun n'est nettement probant.
On m'a parlé de syndrôme Gougerot-sjögren (biopsie peu nette), de fibromyalgie, de problème de thyroide ( taux élévés puis 2 semaines après normaux), de ménopause (je le suis depuis au moins 4ans sans symptômes spéciaux avant).
J'ai l'impression que l'on ne me croit pas (m^m mon doc parfois!) et que j'ennuie quand j'évoque la situation.
Je me suis remise en cause et tenté de voir si je n'induisais pas tous ces pbs à force d'y réfléchir (?!?) = terrain anxieux certes, mais ...je SAIS que ces manifestations ne sont pas que dans ma tête et sont la cause d'une réelle souffrance!
Qq'n aurait-il une piste à me suggérer ou aurait-il/elle connaissance de cas similaires?
Merci pour votre aide!

TSH N=0.40 4.40
03/96 2.27
10/97 2.92
02/2002 4.405
10/2005 2.706
11/2007 1.635
04/02/2009 6.788
19/02/2009 2.380
06/2009 5.597
09/09 3.538
03/02/10 3.361

T3 et T4 = pas d'examens

Bien cordialement
Nicole

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Bonjur,

Donc TSH déjà bien trop haute puisque la plupart du temps elle est supérieure à 2 edt vous êtes même monté à + de 6.

Donc il est impératif de faire analyser les hormones T3 et T4 mais aussi les anticorps.antithyroïdiens.

Au sujet du Gougerot-Sjögren, quel est le taux d'infiltrat de la biopsie des glandes salivaires ? I, III ou IV ?
Avez-vous les yeux secs ? Ils piquent, rougissent. Il y a comme des grains de sable.
Avez-vous la peau sèche ?

Vos symptômes sont très hypothyroïdiens effectivement et vu la TSH, cela semble bien confirmer un terrain fragile à ce niveau.

Il faut aussi faire une échographie thyroïdienne.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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merci pour votre réponse qui m'encourage à relancer les investigations!
j'ai la peau, les yeux, la bouche, les conduits des oreilles très secs malgré les nombreux produits utilisés pour lutter contre cela. Je ne comprends pas la question sur l'infiltrat et rien dans le compte-rendu ne me permets de trouver une réponse.
Je vais insister auprèsde mon médecin traitant, s'il refuse...je pense que j'irai voir ailleurs car je voudrais trouver une solution à tous ces malaises.
encore merci!

Bien cordialement
Nicole

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Lorsqu'on fait une biopsie des glandes salivaires, on peut avoir différent stade selon un tableau celui de Chislhom et Masson.
Le stade d'infiltrat des lymphocytes dans la glande, permet de savoir si il y a ou pas de Gougerot-Sjögren et donc un Gougerot-Sjögren qui lui retrouve un infiltrat stade III ou IV.

Mais pour confirmer un GS l'analyse des anticorps anti SSA et anti SSB est aussi nécessaire.

Attention pour traiter les différentes sécheresse n'utilisez pas n'importe quoi qui pourrait aggraver la situation.
Cela dit, lorsqu'il y a sécheresse, on peut penser à un GS certes mais l'hypothyroïdie n'est pas en reste non plus à ce sujet.
Donc lorsqu'il y a une hypothyroïdie de diagnostiquée, bien souvent le traitement thyroïdien une fois bien adapté permet d'avoir une amélioration très considérable de la situation.

De plus il est fréquent de voir un GS associé à une maladie de la thyroïde et plus précisément une Hashimoto.
Donc l'analyse des hormones en plus est nécessaire mais aussi associée à celle des anticorps antithyroïdiens soit anti TPO et anti TG.

Bien cordialement
Christiane
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encore une fois merci pour ces infos précieuses! je dosi m'absenter de mon domicile pdt deux semaines et n'aurai pas accès à mon ordi ni à mes dossiers, mais j'ai un RV chez mon médecin le 22 et je vous enverrai p-être un nouveau msg à cette date.
Cordialement

Bien cordialement
Nicole

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"Attention pour traiter les différentes sécheresse n'utilisez pas n'importe quoi qui pourrait aggraver la situation. "
Pourriez-vous me donner des précisions car si je fais plus de mal que de bien...?

Bien cordialement
Nicole

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Bonjour,

Il faut en parler au médecin qui vous dira les produits à prendre.

Pour les yeux par exemple il faut déjà que vous trouviez les larmes ou le gel qui vous conviendra. Tous ne conviennent pas.
Pour la peau, inutile d'aller chercher des crèmes bien chères et parfumées qui aggraveront la situation.
La crème Dexeryl en pharmacie, est tout à fat suffisante.
Mais évitez dans le même temps les produits trop aggressifs pour la peau. Utilisez un pain de savon, ou alors un gel douche avec un ph vraiment très neutre.
Les produits très parfumés sont souvent agressifs.

Bien cordialement
Christiane
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Je voulais encore une fois vous remercier pour vos informations et conseils qui m'ont donné l'énergie d'aller à la recherche d'un sens à tout cela.
Lundi, chez mon médecin traitant avec mes derniers examens : pas de pb d'après lui au niveau de la thyroïde, bouffées chaleur ne peuvent provenir de ménopause car rien depuis 4à5 ans.
J'insiste longuement et obtiens, contre son gré, une "lettre" pour un endocrinologue. Je tente de prendre RV à l'hôpital de ma ville : il faut apporter d'abord la lettre pour espèrer obtenir un RV ...dans un an minimum!!!
Je téléphone alors à reims chez un spécialiste : coup de chance, il y a eu un désistement. J'ai eu un RV ce mercredi. Au vu de mes analyses et de l'échographie qu'il réalise ainsi qu' à la description de mes pbs, il conclue de manière formelle à ...une hypothyroïdie et me prescris un traitement à prendre après de plus amples investigations.
Qu'en conclure?
Que j'ai eu de la chance de vous croiser et de suivre vos conseils, en m'obstinant!
Que la compétence de mon médecin traitant en prend un gros coup à mes yeux!
Que les malades ne sont pas sur un pied d'égalité en france, que les habitants des petits départements pauvres n'ont pas de gynécos, d'ophtalmos, etc et doivent attendre plus d'un an pour accéder à des traitements "basiques"!
De quoi réfléchir, non?
Cordialement
nicole

Bien cordialement
Nicole

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Bonjour,

Eh bien ça c'est une bonne nouvelle.
Et surtout vive le désistement, ça c'est un gros coup de bol pour vous.

Quel dosage du traitement vous a-t-il prescrit pour commencer.
En général on commence à 25.
Les examens complémentaires ce sont les anticorps je suppose au niveau de la thyroïde ?

Dites donc c'est votre généraliste qui va être content de la nouvelle !!!!!!
Mais qui sait du coup, cela lui ouvrira les yeux pour quelqu'un d'autres dans la même situation que vous.
Car une TSH qui reste pendant plusieurs mois supérieure à 2 est un signe d'hypo qui ne trompe pas. Mais encore faut-il que le médecin soit au courant.

En quoi de question par la suite, avec le traitement, ou les autres examens, n'hésitez pas.

Bien cordialement
Christiane
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"ça c'est un gros coup de bol pour vous. " R = C aussi ce que je me suis dit!! enfin, cela prouve que je peux retrouver l'envie de positiver...

"Quel dosage du traitement vous a-t-il prescrit pour commencer.
En général on commence à 25. "
R= je commence à 75, 1/2 pendant 10 jours puis un/jour. Cela semble élevé par rapport à la dose que vous mentionnez.

"Les examens complémentaires"
R= je pourrai répondre après la prise de sang car pour l'instant le tout est illisible, pour moi en tt cas, j'espère que l'infirmière va savoir décrypter :-((

"Dites donc c'est votre généraliste qui va être content de la nouvelle !!!!!!
Mais qui sait du coup, cela lui ouvrira les yeux pour quelqu'un d'autres dans la même situation que vous. "
R= j'y avais pensé mais pas osé l'écrire.. Je doute qd m^m à présent de son jugement et ce n'est pas génial pour la suite de notre vie en commun!!

"encore faut-il que le médecin soit au courant. "
R= certes oui, pourtant ce n'est pas un petit jeune! cela laisse songeur/songeuse car cela ne semble pas ,pr une profane, une pathologie rarissime!

Une question encore peut-être : comment mettre en rapport ce diagnostique d(hypothyroidie et celui précédent (par rhumatologue) de fibromyalgie? Ces 2 diagnostics s'excluent-ils ou sont-ils dans une m^m logique??

Bien cordialement
Nicole

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Bonjour,

Le rapport c'est simple, c'est que les symptômes d'hypothyroïdie sont exactement les mêmes que ceux de la fibromyalgie.

Donc si vous avez eu le diagnostic de fibromyalgie, il est fortement remit en cause, par cette hypothyroïdie dévoilée.
Vos symptômes de dit fibromyalgie devraient s'améliorer dont surtout un : la fatigue mais associée aussi aux troubles cognitifs.
Vous verrez au fur et à mesure, comment les choses vont évoluer. Tous ne s'amélioreront pas du moins de suite. Certains sont plus longs et c'est différent chez chacun.

Quant au dosage oui c'est beaucoup pour commencer.
1/4 de cp pour deux semaines puis ensuite 1/2 pendant 6 semaines serait bien plus logique. Ensuite contrôle et voir comment augmenter encore si c'est nécessaire.
Mais aller trop vite cela risque de vous donner des symptômes pas très agréables, type : maux de tête, nausée, nervosité, insomnies.
Mais en plus cela peut induire que la thyroïde va être trop vite freinée et elle risque de ne plus travailler du tout. Et ça c'est pas l'idéal parce que elle produit tout de même une hormone très importante pour la régulation du calcium.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour et merci pour votre réponse!
Je suis à nouveau perplexe au sujet du diagnostic de fibro. Pourquoi a -t'il été posé par deux médecins sans que soit évoquée la possibilité d'une hypothyroïdie. Si les symptômes sont identiques, une pathologie semble se soigner assez "facilement" (levothyrox etc) alors que l'autre est réputée sans traitement spécifique, si je ne m'abuse.
Concernant le dosage,j'ai bien vérifié : il s'agit bien de 75 (ce matin, l'infirmière n'a pu faire la prise de sang car elle ne parvenait pas à lire et a dû consulter le labo!!!).
Donc, je serais tentée de vous suivre et de vous faire confiance,parce que c'est vous qui m'avez tirée du mauvais pas dans lequel je me trouvais et ne serait-ce que pour éviter d'éventuels "symptômes désagréables" et la non-production de l'hormone citée.
Mais ...je dois revoir le spécialiste dans 4 mois et alors je devrais lui mentir sur le dosage pris - et ce ne serait pas très honnête- ou alors lui dire la vérité -au risque de le voir se mettre en colère sur le non-respect de sa prescription-.
Mais peut-être que je me pose encore trop de questions...
Cordialement

Bien cordialement
Nicole

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Bonjour,

Il a été posé car tout simplement pour le moment c'est la maladie à la mode et que quand les médecins ne comprennent pas une situation, ils l'attribuent alors à la fibromyalgie mais que surtout en matière de thyroïde ils passent souvent à côté du vrai problème, puisque eux se fient uniquement le plus souvent à la seule TSH et du fait qu'elle soit dans les normes du labo.
Donc ils passent régulièrement à côté du vrai bon diagnostic.

Quant au traitement, le dosage est moins fort que ce que le médecin a prescrit, mais d'ici 4 mois, vous pourrez très bien être à ce dosage de 75. Le fait est qu'il ne faut pas y arriver en allant trop vite.
Quitte à demander un bilan à 6 semaines ou 2 mois à votre généraliste afin d'ajuster au mieux le dosage.

Mais vous pouvez tout à fait prendre le traitement comme il vous l'a indiqué, moi ce n'est qu'à titre indicatif et par expérience que j'indique qu'il vaut mieux y aller doucement. Mais si vous sentez que cela est trop fort pour vous, que vous n'allez pas bien, vous pourrez et même il faudra le diminuer.

Bien cordialement
Christiane
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Serait-il envisageable que nous ayons affaire dans ce cas à qqch comme la "spamosphilie" pour laquelle j'aurais été "soignée" dans les années 80?
On en parlait beaucoup à l'époque, et à présent c'est le silence total - à ma connaissance du moins - à ce propos...

Bien cordialement
Nicole

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Ah! sinon, j'oubliais... J'ai fait la prise de sang et l'analyse d'urines des 24 heures lundi (pas encore les résultats).

Sur la foulée, j'ai commencé le traitement prescrit : levotyrox + THS.

J'en attends peut-être trop...mais en plus, je suis devenue totalement aphone jeudi dernier et mon "moral" qui était remonté suite à nos échanges, à vos conseils et au RDV à reims est replongé en chute libre ( ma voix est mon outil de travail, mais aussi une part essentielle de ma vie : le chant, sur laquelle je m'appuyais depuis qques temps pour lutter contre les aspects dépressifs). Allez, on s'accroche!!!

Bien cordialement
Nicole

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Bonjour,

La dite "spasmophilie" ne ferait que mettre encore plus en avant une hypothyroïdie, puisque la spasmophilie est due la plupart du temps justement à une hypothyroïdie.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour!
Et encore merci!!
Cela donne un peu le vertige ce que vous m'écrivez : toutes ces années de mal-être, de tâtonnements, de doutes, avec ce que cela implique au niveau personnel,familial et professionnel, pour qqch de somme toute "banal", en principe assez fréquent et facilement soignable...
Bon, bref, puisque j'ai décidé de relever la tête grâce à vous : mieux vaut tard que jamais... et ce sont peut-être les 1ers jours d'une "nouvelle existence"!!
Sinon, je suis allée sur votre blog pour y lire les infos et ai découvert que levothyrox à jeûn signifiait 1/2h avant petit déj. Pour moi, il suffisait de ne rien avoir mangé avant de prendre le cachet et de me mettre à déjeuner!!!
cordialement

Bien cordialement
Nicole

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Bien des personnes sont passées par ces épisodes de symptômes multiples sans jamais avoir eu une prise en charge correcte.

Certaines personnes ont été mises sous anti-dépresseurs car l'hypothyroïdie peut donner l'impression d'une dépression.
Voir article : http://www.thyroid.ca/Articles/FrF10F.html

Bien cordialement
Christiane
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Bonsoir!
Devant me rendre chez mon généraliste aujd', je lui ai demandé le compte-rendu de l'endocrinologue, en voici qques extraits...
"dysfonctionnement thyr révélé depuis qques années"..."biologiquement on retrouve une TSH qui plafonne à la limite supérieure de la normale, progressive depuis 2002"..."ll'échographie montre une thyr de taille normale homogène, hypoéchogène compatible avec une thyroidite lymphocitaire".." hypothyroidie sur thyroidite auto-immune"..." du fait de cette notion de bouffées vasomotrices et d'hpertension artérielle chrono-dépendante, un bilan surrénalien a minima est souhaitable".

Par ailleurs, j'ai reçu ce matin les résultats des analyses auxquels je ne comprends rien:-(( Il manque cependant catecholamines fractionnées urinaire, 5HIA et metanephrines.
Je vous transmets l'ensemble mais si cela semble trop long, laissez tomber...
GLYCEMIE
6.08 (N= 3.9-6.1)

UREE 4.5 (N= 2.5-7.5)
SODIUM
141 (N= 135à145 ;ant : 02/10 139)
POTASSIUM
4.65 (N=3.5à5.00, ant : 4.98)
CALCIUM
2.28 (N= 2.2à2.6 ; ant= 2.44)
CREATININE URINAIRE
6439 (N= 5310à 17700 ; ant= 8944)
728 (N= 600à 2000 ; ant = 1011)
SODIUM URINAIRE
144 (N= inf à 260 ; ant= 98)
POTASSIUM URINAIRE
44(N= 80 à 180 ; ant= 84)
FSH
49.3 (ant 06/07= 51.0)
PROLACTINE PLASMATIQUE
6.4 (ant 06/07= 11.2)
CORTISOL à 08H00
216 (N= 43à224)
T4L
9.00( N= 8à18 ; ant= 09/09= 11.3
11.61 (N=10.32 à 23.22 ant= 14.58)
TSH
1.629 (N= 0.4 0 4.4; ant 02/10= 3.361)
VITAMINE 25-OH D2/D3°
17.0 ( valeurs souhaitables 30-100 ; insuffisance 10-30)
ANTICORPS ANTI-NUCLEAIRES 1/80
---------------- anti-thyroglobuline 49 (N= infà 80 ; ant en 09 = 40)
----------------anti-thyropéroxydase 36 (N= inf 60 ; ant = 27)

Ouf!!! auriez-vous éventuellment des commentaires ou des infos à me communiquer??
Merci d'avance et bonne soirée
nicole

Bien cordialement
Nicole

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Bonjour,

Donc la TSH un peu correcte mais pourrait être plus basse mais les T4 sont vraiment trop basses.
Mais il manque les T3.

Les anticorps sont négatifs, ce qui me semble plus logique à la lecture du compte-rendu d'échographie qu'à la conclusion qu'en a fait le médecin en parlant d'une thyroïdite lymphocytaire.
L'échographie ne montrait pourtant pas de signe d'une lymphocytaire.

Pour le reste, la glycémie est un peu limite. Une surveillance est à faire à ce niveau.

Le cortisol est correct.
Mais on n'a pas de bilan hépatique.

Le potassium est élevé au niveau plasmatique, un peu trop limite, mais la créatinine elle est un peu faible.
Donc il y a peut-être une petite tendance à l'insuffisance rénale ce qui peut expliquer que l'on retrouve du potassium élevé dans le sang et très peu dans les urines.
Surtout que le sodium lui est relativement correct et surtout tout de même dans la valeur élevée.
Buvez-vous suffisamment d'eau ? Avez-vous des problèmes pour uriner ? Les mictions sont-elles d'ailleurs suffisantes ?
Normalement c'est au moins 4 par jour.

Bien cordialement
Christiane
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bonjour!
merci d'avoir pris le temps de lire et commenter tout cela quoique je ne sache pas trop qu'en conclure...Je revois le spéc début juillet. Il n'a pas prescrit examen T3.
en ce qui concerne la glycémie, cela me pose effectivement pb car je n'ai pas consommé un morceau de sucre sous quelque forme depuis des années, pas de pâtisserie non plus, ne serait-ce qu'en raison de la prise de poids des 3-4 dernières années sans changement d'habitudes alimentaires et avec surveillance car depuis toujours tendance au surpoids.

en ce qui concerne l'eau et les tisanes, thés, c'est oui!!! je suis une 'boit-sans-soif" ne serait-ce que parce que j'ai tjours la bouche sèche.. Pas de pb pour uriner ni en fréquence, ni en quantité...ce serait plutôt l'inverse.

L'endocrino m'a prescrit aussi un scanner = ordo à nouveau illisible, mais il "surnage " un mot = "rénal". Je ne me décide toutefois pas à faire cet examen en raison de la piqûre d'iode nécessaire, je crois et pour laquelle je crains une allergie ( c'est le cas de ma mère et cela m'effraie).
Cordialement

Bien cordialement
Nicole

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Bonjour,

Il est difficile de tirer des conclusions car les examens ne sont pas suffisants ou suffisamment significatifs pour l'instant.

Il faut donc compléter les investigations.

Ce n'est pas parce que votre maman a fait une allergie à l'iode que vous allez vous en faire une.
Votre maman a-t-elle une maladie de la thyroïde type Hashimoto ? Si c'est le cas, alors cela peut expliquer l'allergie. Si pas il faut voir si au moment de l'injection il n'existait pas un facteur aggravant qui aurait pu permettre cette allergie.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour!
Entre temps, résultats d'autres analyses :
catechomamines, metanephrines, 5HIA = OK (dans les N)
creatinine = 7.5 (n= 7.5à12)

leucocytes 12.4 N 4à 10
plaquettes 446 N 150 400
VS 35
HEMOSTASE FIBRINOGENE 4.3 N 1.8 3.0
PROTEINE C 6 N INF 10

AC ANTINUCLEAIRES POSITIVE
ANTICORPS ANTI SSA POSITIVE
FLUORESCENCE CYTOPLASME EVOQUANT PRESENCE ANTICORPS ANTI CYTO SQUELETTE
PRESENCE D ARCS DE PRECIPITATION DETYPE ANTI SSA

differents anti qqchose = négatif
waaler-rose= négatif

recherche anticorps anti fragments d'immunoglobulines :
fragments Fc humain= 80
" Fc animal= 27
INF 2négatif
25 30 douteux
SUP 30 positif

Bien cordialement
Nicole

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message parti plus vite que je n'ai voulu!!
merci de m'indiquer si vous avez des commentaires à propos de ces analyses et surtout.... des conseils sur la conduite à tenir car je me perds un peu dans ce déluge de chiffres depuis qque temps, parfois si j'ai bien compris un peu contradictoires.
Cordialement

Bien cordialement
Nicole

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Bonjour,

Bin déjà il y a un syndrome de Gougerot-Sjögren (voir : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/gougerot-sjogren-syndrome-de-4277.html ) puisque les anti SSA sont positifs.
Les anti SSB n'ont pas été analysés ?

Le GS explique largement les douleurs que vous avez ainsi que même le problème rénal puisque le GS peut s'attaquer à n'importe quel organe.

En ce qui concerne les anticorps anti fragments d'immunoglobulines là je ne peux pas vous répondre du tout, je ne les connais pas. Mais en tout cas ils sont positifs.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour et encore une fois merci pour votre réponse!

Non, les anti SSB n'ont pas été demandés.

La lecture du Vulg Med (lien que vous m'avez donné) me permet de retrouver des symptômes : sécheresse déjà mentionnée ici, mais aussi gastrite, douleurs articulaires etc qui avaient conduit la rhumatologue vers la biopsie des glandes salivaires dont voici le CR intégral : (réalisé au centre hosp de ma ville)

"L'examen histologique montre des lobules salivaires séro-muqueux en involution scléreuse. Les acini dédifférenciés ont un aspect pseudo-canaliculaire et il existe une importante sclérose interstitielle, tandis que les canaux inter-lobulaires sont dilatés. In l'y a par contre auncun infiltrat lymphoïde
Conclusion
'en gras) Glandes salivaires accessoires en involution scléreuse. Absence d'argument pour un syndrome de Gougerot."

(néanmoins l'ophtalmo me prescrit des larmes, etc)

Cet examen avait été toutefois remis en cause par le Professeur P. du CHR Robert Debré à Reims qui a demandé l'anlyse anti-SSA ( c'est çà?)

Vous avez vous m^m un GS si j'ai bien compris. C'est une maladie auto-immune.

Est-ce gênant? grave?
Existe-t'il un traitement spécifique?
Cela remet-il en question le traitement de l'hypothyroidie?

Cordialement
Nicole

Bien cordialement
Nicole

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