Portrait de agnes 37

Il y a maintenant 1 an et demi, suite à la perte totale de l'écriture et de tremblements de la main droite avec des raideurs dans le bras droit, nous avons décidé de consulter des spécialistes en neurologie à Grenoble pour mon père âgé de 75 ans aujourd'hui.
Aprés avoir passé de nombreux tests, il a fallu accepter le verdict de cette terrible maladie dont il est touché:"dégénérescence cortico-basale."

Il n'existe aucun traitement pour arrêter ou simplement freiner cette maladie. Seulement la kiné pour amie...

Mon père est conscient de son état.Il est sous anti-dépresseurs, car la dépression fait partie des symptômes.
Il ne sait pas quel jour nous sommes, il ne sait plus compter, a perdu la notion de l'argent et l'orientation spaciale est perturbée.
Son schéma corporel est faussé aussi.
La communication devient de plus en plus incohérente.
Ne pouvant plus vivre seul , nous l'avons accueilli chez nous.
Il a besoin qu'on l'aide dans toutes les choses de la vie quotidienne pour s'habiller se nourir, se raser, se laver les dents, pour se déplacer, s'essuyer les fesses...

Mon père a eu la vie très dure.
Il a perdu sa mère à 17 ans et puis sa femme à 38 ans dont je suis issue. (morte à ma naissance).
Il a occulté ces moments douloureux pour survivre comme si de rien n'était.Il s'est réfugié dans le travail .(industrie du décolletage)

J'aimerai comprendre l'origine de cette maladie :

Cette maladie naît-elle sur des personnes qui ont vécu des moments tragiques ou peut-être sur des personnes qui ont travaillé dans des conditions semblables à celles de mon pére.(respirations des vapeurs d'huile des machines dans des ateliers d'usine ?, le toucher des métaux ?)

Si vous souhaitez comprendre vous aussi les causes de cette sale maladie : essayons ! tous ensemble il y a forcément des points communs ...
Si tel et le cas pour quelqu'un de votre famille ou de votre entourage,
faîtes moi un signe.
Courage pour chacun de vous !

Portrait de reggia
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mon mari -59 ans- a aussi des pbs comme votre papa, sauf tremblements, et à un stade moindre.
J ai aussi essayé de réfléchir aux causes de ce genre de pbs ; lui aussi a travaillé en usine et a inhalé des solvants durant 30 ans ; lui aussi a eu une vie difficile -familiale, etc- ; je ne sais pas s il faut chercher de ce côté, ou tout simplement accepter la maladie, qui frappe au hasard..
Je vous souhaite du courage pour vous occuper de votre papa, il a déjà la chance d avoir une fille qui l aime beaucoup.
Amicalement

Portrait de may.flower29
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bonjour.Mon mari a 67 ans.On lui a diagnostiqué,une DCB en juin 2010, après bien des examens,Octobre 2008,on pense a un problème d'oreilles,pendant 9 mois on cherched'ou vient le manque d'équilibre,En juillet 2009 nous allons à l'hopital des armées, là, le docteur dit à mon mari ,que ses oreilles n'ont rien,et d'aller plutot voir du coté neurologique.Novembre nous avons un RDV,Des problèmes nouveaux apparaissent ,une douleur au bras gauche l'empèche de conduire, (on pense à une tendinite),Parfois il parle mal.on explique au neurologue,qui lui fait faire différents tests(il n'arrivera pas à executer son signe de croix de la main gauche, ni les marionettes)Le docteur nous dit monsieur ,je pense que vous avez une maladie rare ,que je rencontre tous les 4 ,5 ans.C'est une maladie qui ressemble à parkinson,C'est une maladie orpheline,il n'y a pas de traitement,pas de recherche .je dirais une dègènèrescence cortico-basal. (Mon mari n'a pas entendu le nom exact, et il ne le sait toujours pas.) Je vais vous prendre un rdv à la cavale avec le professeur timsit,et après DATSCANN,IRM de la tète,le verdict est tombé.pas simple...!Maintenant mon mari ne peut plus faire sa douche,se laver les dents,couper sa viande ,s'habiller seul.Les escaliers lui font peur.Son traitement doliprane,deroxa,et à notre dernier RDV le professeur lui a prescrit de l'Ebixa.Mon mari a une très bonne mémoire,aussi bien ancienne que récente.Il n' est pas toujours très gentil ,s'entète,s'obstine,et si on lui tient tète on va au crash Moi je le sais j'abandonne la discution, mais avec les amis ,enfants,c'est chaud parfois..!
SI nous cherchons le pourquoi?mon mari a fumé pendant 45 ans,nous avons tenu un bar tabac pendant 18 ans...C'est peut -ètre le destin tout simplement?
Nous sommes avec nos ètres chers,Il nous faut du courage c'est vrai,mais eux...quand je lis le futur sur le forum....!Si mon mari apprenait le nom de sa maladie,je n'ose mème pas songer à sa réaction.
Amicalement jackie.

Portrait de nplais
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Bonjour à tous,
Je parcours les forums depuis quelques jours sur cette foutu maladie corticobasale.
Ma maman âgée de 59 ans est atteinte... Depuis quand, c'est la grande question... J'aimerais connaitre s'il existe des stades de cette maladie... Elle se déplace très difficilement sans aide, ne tiens pas debout, penche à gauche, du mal à rester assise, a des problèmes de déglutitions, a des crises de larmes et d'agressivité interminable. Mon papa, agé de 66 ans n'arrive plus à gérer. Il est plein de courage du à son amour mais il arrive au bout...
Pouvez vous le dire honnêtement par rapport à votre vécu à quelle stade peut être ma maman . Faut il la placer contre son gré? c'est trés difficile mais je ne vous apprend rien.
Bien à vous
Nicolas, son fils.

Portrait de may.flower29
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Bonsoir nicolas.
Je lis votre message.Depuis quand cette foutue maladie s'enracine? pas facile à savoir.Quand le docteur la diagnostique en fait ,elle est déjà là .Il y a eu des symptômes qui nous ont faits aller consulter , mais avant celà ,en réfléchissant bien,il y a eu des petits couacs,mais sans nous alerter véritablement.
Le stade de la maladie?Cest une dégénéréscence..orpheline de surcroit.Il n'y a pas de traitement spécifique,et surtout rien pour la stoper,la soigner,la guérirIl un le kyné 2 fois par semaine ça lui fait du bien..Quand on lit ,les forums ou autres,c'est dur .Et je me dis qu'heureusement mon mari ne connait pas le nom de sa maladie,quand le docteur le prononce il ne prète pas attention.Les médecins ne partagent pas ma façon de voir,et me disent qu'il a le droit de savoir!OKil y a certaines que l'on ne peut pas cacher, mais dire tu ne pourras plus faire seul ton quotidien, marcher, parler,tu n'auras sans doute plus ta tète non plus!ouah! trop dur.
Pour son agrésivité on lui donne de l'ebixat,et lors de sa dernière consultation le professeur a ajouté du deroxa.Toutefois,il a toutes ses facultésmentales,aime jouer aux cartes,tarot ,ramie,belote fait son sudoku niv.4,5.Sa mémoire et bien meilleur que la mienne,aussi bien récente ,qu'ancienne.
Nicolas,si votre maman est consciente de son état ça va ètre très dur de la mettre en maison spécialisée,elle est jeune.Dans ces ètablissements il y a beaucoup de personnes agèes,voir plus...Jai l'age de votre papa je suis dans le mème cas, peut-ètre un peu moins???Peut-il avoir des aides familliales,pour le soulager?
Je vous souhaite du courage.Il en faut.Mon mari se lève j'arrète bien amicalement .Jackie.Il passe beaucoup de temps au lit,il a plus rien à foutre de rien,comme il répète.

Portrait de amantis
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bonsoir, mon mari, est malade depuis 7 ans ,il a été diagnostiqué alzheimer, depuis 2 ans on l'a diagnostiqué syndrome de benson et depuis 3 jours syndrome cortico basal.Il a maintenant 67 ans ,il est conscient de sa maladie ,il en pleure.il ne lit plus, n'écrit plus, ne compte plus ,il se perd dans la maison, il ne reconnait plus sa chambre, il ne sait plus lire l'heure, il ne sait plus téléphoner ni décrocher le téléphone,ni s'habiller seul, ni couper sa viande , la seule chose qui lui reste encore c'est de se doucher et se raser.tout est tellement compliqué !!
La vie pour lui et pour moi est très dure surtout face au mépris de beaucoup de personnes de notre entourage .Du moment qu'il reconnait les gens on le trouve bien.C'est affreux

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