Portrait de Diane Canada

bonjour,

En cherchant de l'info, je me suis retrouvée à ce forum.

J'ai 51 ans et mon neurologue vient de m'appredre la nouvelle, en fait c'est en mars dernier. Je suis atteinte de cette maladie. On a très peu à m'offrir. Une médication pour parkinsonien a été tentée et ne donne que des effets secondaires qui, ajoutés ne m'apporte rien du tout. Je demande un 2e avis en surspécialité; après tout on ne s'est jamais... mon médecin me dit que je fais bien et que lui ferait la même chose. J'ai recommencé à fumer (moins qu'avant tout de même...) mon médecin m'a dit "ce n'est pas moi qui trouveras à redire" surprenant car il est habituellement un fervent anti. Je dois avouer que j'ai peur. J'ai parlé à mon conjoint, surtout pour le 2e avis - pour le reste que voulez que je lui dise? les médecins ne me disent pas grand chose, ils ne savent pas pourquoi, ne peuvent prévoir l'évolution, ne peuvent m'offrir aucun soulagement pour les douleurs car voyez-vous j'ai tout le côté gauche de la tête aux pieds qui fait mal continuellement. Je travaille encore. Certaines journées sont particulièrement pénibles. Le moral joue aux montagnes russes...

Je suis de nature optimiste, je ne resterai pas assise à attendre. Je continue comme avant et je profites de chaque journée.

Portrait de faby1963
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bonjour,

j'ai 43 ans et mon neurologue pense que je suis atteinte de dégénérescence cortico-basale.
je suis suivie tous les 3 mois et actuellement, je n'ai comme traitement, que du rivotril, pour les myoclonies et pour pouvoir dormir la nuit.
J'aimerais pouvoir discutter avec une personne ayant cette maladie.
J'espère donc te lire bientôt !

faby

Portrait de angie50
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Bonjour,
Moi aussi en cherchant de l'information je me retrouve ici...je viens de lire votre message je n'en reviens pas, j'ai le goût de vous parler - moi c'est mon conjoint qui est atteint de cette maladie et nous n'avons personne avec qui en parler - ne sais pas à qui m'adresser non plus pour en savoir un peu plus; je sais que cette maladie est très très rare, mais c'est à peu près tout

Merci de m'avoir lue

Portrait de faby1963
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bonjour,

je suis bien triste pour votre mari !
quel age a t il ?
quels sont ses symtomes ?
Depuis quand ?
fait il de la kiné ?

en espérant vous lire bient^to
faby

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