dégénérescence cortico-basale

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  • Ce sujet contient 22 réponses, 12 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par ANDRIVON, le il y a 11 années.
15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 23)
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  • #34170
    Carine
    Participant

    Bonjour,

    Il y a quelques mois, on a diagnostiqué chez ma mère âgée de 58 ans une dégénéréscence cortico-basale. Mon père, mon frère et moi nous nous posons beaucoup de questions sur cette maladie rare, nous sommes inquiets quant à son évolution. Le traitement semblerait stabiliser les symptômes mais n’apporterait aucune amélioration de son état. Nous ignorons la durée de vie moyenne d’une personne atteinte de cette maladie. Avez-vous dans votre entourage des personnes souffrant de cette maladie ? Malgré tout le soutien que nous lui apportons, que pouvons-nous faire pour l’aider ? Merci à tous de m’avoir lue.

    #86144
    anonymous
    Participant

    bonjour
    je suis dans le même cas que vous, ma mère est atteinte de cette dégénérescence et nous sommes très démunies devant cette maladie j’ai lu que la kinési peut aider surtout au niveau des douleurs musculaires. nous nous tournons vers les traitements para médicaux
    puisqu’on nous a dit qu’il n’existe aucun médicaments capables de freiner ou d’enrailler cette maladie.

    #86971
    anonymous
    Participant

    bonjour,

    ma maman est également atteinte de la dégénérescence cortico-basale. elle a été diagnostiqué à 54 ans. mais cela faisait déjà 2 ans qu’elle était atteinte. aujourd’hui, nous trouvons aucun soutien auprès de la médecine traditionnelle. c’est pourquoi nous nous sommes tournés vers les médecines douces. nous venons d’essayer la médecine ayurvédique (indienne) qui traite par les plantes. nous avons espoir, je crois que c’est pourquoi nous tenons si fortement. mon papa souffre beaucoup car il s’occupe d’elle à plein temps. sa main droite est quasi paralysée, elle ne peut presque plus marcher (elle est en fauteuil), et a des problèmes d’élocution. elle parle très très peu. son visage est figé, mais elle sourit encore. la médecine ayurvédique explique, en partie, cela par un traumatisme. nous tentons de trouver la cause. c’est effectivement une partie du cerveau qui se met hors circuit. un neurologue de toulouse nous a informé que ce n’était pas mortel, mais je ne sais quoi en penser. ma mère a suivi un traitement à la dopamine, mais sans résultat. il faut quand même précisé qu’elle la suivi seulement 2 mois. je ne sais pas si vous avez du soutien de votre neurologue, mais nous pas du tout. il se moque de cette maladie pour le moment incurable. ma maman a maintenant 55 ans, et la maladie a beaucoup évolué en 3 ans. que vous disent les neurologues. nous pourrions échange, c’est de cette façon que nous pourrons avancer.
    j’attends de vos nouvelles.

    caroline.

    #88520
    Carine
    Participant

    Bonjour Caroline,

    Je viens juste de lire votre message. Je vois que nos mamans semblent avoir à peu près les mêmes symptômes. Mais, la maladie de ma mère semble être moins avancée que celle de votre maman. Les neurologues ne savent pas trop nous expliquer cette maladie. Ils ne font qu’augmenter les doses de dopamine à chaque consultation (tous les 3/4 mois). Elle avait des séances de kinésithérapie mais elle a laissé tomber en prétendant que cela ne lui apportait rien. Son côté gauche semble « moins bien réagir ». Elle a dû mal à se servir de sa main gauche. Elle perd la mémoire, elle répète plusieurs fois la même chose dans la même journée. Elle ne reconnaît plus certaines personnes, certains lieux. Comme votre papa, mon papa l’aide beaucoup (pour s’habiller, se laver, faire les repas, faire les courses, la lessive, le repassage, le ménage…). Mon frère et moi avons peur que cela lui joue des mauvais tours… Au mois d’octobre, il prend sa retraite, ce sera peut être plus gérable. Nous sommes très inquiets pour l’évolution de sa maladie… surtout que les neurologues ne peuvent rien nous dire, ils sont sceptiques. Pour le moment, son état est stationnaire. D’après les neurologues, du jour au lendemain, tout peut changer et la dopamine ne fera plus aucun effet. Son cerveau sera complètement irrigué et c’est la fin. Ma mère est suivie dans un centre à Limoges (très réputé d’après son médecin traitant). Je n’ai pas l’occasion de la voir souvent (3 à 4 fois par an), je travaille à Paris. Donc, je suis un peu angoissée malgré les nouvelles que me donnent mon père et mon frère. Je fais confiance aux neurologues. Son prochain RV est au mois de janvier, peut être il y aura des réponses à nos questions. J’espère que cette maladie n’évolue pas trop vite, elle a tellement de choses à vivre encore. Je vous souhaite beaucoup de courage… On se tient au courant pour la suite. Cela m’intéresse de savoir pour votre maman. Carine

    #88521
    Carine
    Participant

    [quote=kaeser]bonjour,

    ma maman est également atteinte de la dégénérescence cortico-basale. elle a été diagnostiqué à 54 ans. mais cela faisait déjà 2 ans qu’elle était atteinte. aujourd’hui, nous trouvons aucun soutien auprès de la médecine traditionnelle. c’est pourquoi nous nous sommes tournés vers les médecines douces. nous venons d’essayer la médecine ayurvédique (indienne) qui traite par les plantes. nous avons espoir, je crois que c’est pourquoi nous tenons si fortement. mon papa souffre beaucoup car il s’occupe d’elle à plein temps. sa main droite est quasi paralysée, elle ne peut presque plus marcher (elle est en fauteuil), et a des problèmes d’élocution. elle parle très très peu. son visage est figé, mais elle sourit encore. la médecine ayurvédique explique, en partie, cela par un traumatisme. nous tentons de trouver la cause. c’est effectivement une partie du cerveau qui se met hors circuit. un neurologue de toulouse nous a informé que ce n’était pas mortel, mais je ne sais quoi en penser. ma mère a suivi un traitement à la dopamine, mais sans résultat. il faut quand même précisé qu’elle la suivi seulement 2 mois. je ne sais pas si vous avez du soutien de votre neurologue, mais nous pas du tout. il se moque de cette maladie pour le moment incurable. ma maman a maintenant 55 ans, et la maladie a beaucoup évolué en 3 ans. que vous disent les neurologues. nous pourrions échange, c’est de cette façon que nous pourrons avancer.
    j’attends de vos nouvelles.

    caroline.[/quote]

    #91294
    anonymous
    Participant

    Mon frère est atteint de cette maladie depuis 2002,c’est le plus jeune cas il 32 ans.
    Les symptômes que vous décrivez sont situés au départ de la maladie, mais sachez que tous les mois, cette saloperie de maladie enlève à jamais « une partie de votre malade », pendant qu’il souffre physiquement surtout, car il ne se rend pas toujours compte de ce qu’il est entrain de « devenir »:
    nous avons dû lui « arracher »à contre coeur sa voiture, car sa conduite était dangereuse pour les autres et lui-même.
    Mais aussi il est parti en week-end avec son frère afin que je déménage son appartement pourqu’il puisse résider chez maman, car la vie tout seul n’était pas possible.
    I l mangeait (au départ) et buvait toujours sucré, ne dormait jamais, déconnecté du réel pour être dans son monde.
    Par la suite de nombreux accidents: perte d’équilibre, chutes, il est devenu muet et puis des problèmes digestifs ( avec l’incapacité de déglutir…), intestinaux, urinaires, pour devenir complètement dépendants.
    Aujourd’hui il se trouve en réanimation à l’hôpital Tenon dans le 20ème, il a toujours été suivi par son neurologue, il est passé à la Pitié Salpétrière devant la commission « des grands professeurs  » beaucoup de théatre pour rien…
    C’est l’usine La Pitié Salpétrière… Bon courage à vous tous…
    Le souci rencontré auprès du personnel médical dans chaque établissement sont l’ignorance des symptômes.

    #91581
    anonymous
    Participant

    [quote=sophie Chaneguier]Mon frère est atteint de cette maladie depuis 2002,c’est le plus jeune cas il 32 ans.
    Les symptômes que vous décrivez sont situés au départ de la maladie, mais sachez que tous les mois, cette saloperie de maladie enlève à jamais « une partie de votre malade », pendant qu’il souffre physiquement surtout, car il ne se rend pas toujours compte de ce qu’il est entrain de « devenir »:
    nous avons dû lui « arracher »à contre coeur sa voiture, car sa conduite était dangereuse pour les autres et lui-même.
    Mais aussi il est parti en week-end avec son frère afin que je déménage son appartement pourqu’il puisse résider chez maman, car la vie tout seul n’était plus possible.
    I l mangeait (au départ) et buvait toujours sucré, ne dormait jamais, déconnecté du réel pour être dans son monde.
    Par la suite de nombreux accidents: perte d’équilibre, chutes, il est devenu muet et puis des problèmes digestifs ( avec l’incapacité de déglutir…), intestinaux, urinaires, pour devenir complètement dépendant.
    Aujourd’hui il se trouve en réanimation à l’hôpital Tenon dans le 20ème, il a toujours été suivi par son neurologue, il est passé à la Pitié Salpétrière devant la commission « des grands professeurs  » beaucoup de théatre pour rien…
    C’est l’usine La Pitié Salpétrière… Bon courage à vous tous…
    Le souci rencontré auprès du personnel médical dans chaque établissement est l’ignorance des symptômes.[/quote]

    #91649
    anonymous
    Participant

    Bonjour,

    Je viens de lire votre message très éprouvant. Pour votre frère, cette maladie s’est déclarée vraiment tôt, ce doit être angoissant à vivre pour votre entourage. Travaillait-il ou travaille-t’il ? Je ne peux que vous souhaiter que beaucoup de courage. Votre témoignage me montre réellement ce qui va certainement arriver à ma maman. J’appréhende beaucoup mais il vaut mieux savoir comment peut évoluer sa maladie par des personnes qui vivent ce problème-là car les neurologues ne savent pas ou ne veulent pas nous dire…
    Ma maman a arrêté de prendre la dopamine et les neurologues ont augmenté les doses d’antidépresseurs. Elle a de plus en plus de mal à assumer les gestes quotidiens toute seule. Elle est parfois délirante. Donnez-moi des nouvelles de votre frère. Si vous avez besoin d’en parler, n’hésitez pas. Courage !

    #91793
    sabmae
    Participant

    bonjour j’ai perdue ma mère le 27 janvier il y a donc maintenant presque 3 semaines a cause de cette foutue maladie,elle avit 56 ans.
    Sa maladie a ete diagnostiquee en juillet 2001 par un neurologue ;nous etions tres demunie puisque nous ne connaissions rien a la maladie ,j’ai trouvée quelques informations sur internet et a l’aide de la ddass qui ma fournie quelques docs.
    L’evolution a ete tres rapide et pour mon pere ca ete difficile,elle est restée a domicile jusqu’au 31decambre dernier ou elle a du etre transfere a l’hopital.
    Je ne veux pas trop vous raconter l’evolution de la maldie car je ne sais pas si vous etes pret a la lire,cele peut-etre difficile je prefere que vous me contactier si vous souhaitez des informations .

    #92486
    anonymous
    Participant

    Bonjour

    Mon père est également atteint de cette « maudite » maladie. Il a été diagnostiqué en 2004, mais nous croyons qu’il avait cette maladie depuis 2 ou 3 ans.

    Il est présentement en institution, dans une chaise roulante, attaché pour ne pas tomber, ces 2 brars sont attrophiés, ses jambes n’ont plus de tonus et ne peuvent plus le supporter, il a beaucoup de difficulté à parler, son sourrire est plutot « croche », il est très angoissé et n’accepte pas sa maladie. Dans son cas, il a encore, nous le croyons, toute sa tête, sauf qu’il a de la difficulté à gérer son état.

    J’aimerais beaucoup en savoir plus sur votre mère, en passant mon père à 80 asn, donc probablement atteint de la maladie depuis 75 ans.

    Bon courage

    Céline B.
    Magog, Québec, Canada

    [quote=sabmae]bonjour j’ai perdue ma mère le 27 janvier il y a donc maintenant presque 3 semaines a cause de cette foutue maladie,elle avit 56 ans.
    Sa maladie a ete diagnostiquee en juillet 2001 par un neurologue ;nous etions tres demunie puisque nous ne connaissions rien a la maladie ,j’ai trouvée quelques informations sur internet et a l’aide de la ddass qui ma fournie quelques docs.
    L’evolution a ete tres rapide et pour mon pere ca ete difficile,elle est restée a domicile jusqu’au 31decambre dernier ou elle a du etre transfere a l’hopital.
    Je ne veux pas trop vous raconter l’evolution de la maldie car je ne sais pas si vous etes pret a la lire,cele peut-etre difficile je prefere que vous me contactier si vous souhaitez des informations .[/quote]

    #92520
    sabmae
    Participant

    bonjour on m’a toujours dit que plus le patient etait age et moins la maladie evoluait rapidement ,l’evolution de ma mere a ete rapide en ce qui concerne le langage et la mobilisation,elle parlait mal et n’arrivait pas a exprimer ce qu’elle voulait dire(apparamment une etape de le maladie:la personne sait ce qu’elle veut dire mais n’y arrive pas ou dit « autre chose ») mais nous pensons qu’elle a toujours compris ce qu’on disais et qu’elle nous reconnaissais meme si parfois elle ne reaagissais pas
    ce qui a ete tres difficile c’est lorqu’elle essayais de parler mais qu’on etais incapable de comprendre,elle nous a toujours sourit meme les derniers mois,elle etait dans un fauteuil « coquille » depuis quelques annees,l ‘utilisation du fauteuil roulant a malheureusement durer tres peu de temps,elle etait recroqueviller sur elle-meme,on lui donnait a manger une texture mixée depuis longtemps aussi mais elle mangaeit plutot bien quand meme
    voila je ne sais pas trop qoui ecrire d’autre ,il y a tellement de choses,n’hesiter pas a demander autre chose
    a bientot
    Sabrina loire-atlantique france

    #99686
    beatrice007
    Participant

    bonjour, ma mère est atteinte de cette maladie depuis environ 5 a 6 ans, elle a 74 ans, nous avons vu beaucoup de neurologues qui ne savent quoi faire devant cette maladie rare. Nous avons également eu recours à la medecine douce et bien d’autres mais la maladie est malheureusement bien installée. Pour nous l’évolution, elle s’est faite par palier, ma mère a d’abord été atteinte de vertiges lorsqu’elle était debout, ensuite la main gauche s’est engourdie doucement ainsi que sa jambe. Il y a 2 ans elle a fait une chute elle s’est cassée le poignet droit et cela lui a fait passer un palier et sa mobilité a donc été moindre (peur de tomber, elle marchait en trainant les pieds). Pendant les deux années qui viennent de passer tout semblait aller a part les vertiges, mais vers la fin mai de cette année elle a fait plusieurs chutes et c’est cassée le poignet gauche et depuis elle est en fauteuil roulant et elle est devenue complètement dépendante mais elle a encore toute sa tête, parfois quelques absences. Le plus dur pour elle est de se voir diminuer et de ne pouvoir rien faire, le corps ne repond plus. Je suis sa fille et je vous comprends car moralement c’est très dur de voir une personne que l’on aime finir de cette façon ET DE NE POUVOIR RIEN FAIRE.
    Béatrice val d’oise france

    #103975
    faby1963
    Participant

    bonjour,

    mon neurologue pense que je suis atteinte d’une dégénérescence cortico-basale atypique.
    J’ai 43 ans.
    J’ai des myoclonies du bras, de la main et des doigts forts à gauche, des tremblements à droite, des myoclonies aussi de la alngue.
    Le voile du palais n’a plus de sensibilité.
    Je marche très mal et dois utiliser un fauteuil roulant pour me rendre hors de chez moi.
    J’ai des troubles de la mémoire, de la parole et de lecture.
    J’aimerais pourvoir communiquer avec des personnes sensiblement de mon age et qui ont cette pathologie.

    merci beaucoup
    faby

    #108436
    YOUT
    Participant

    Bonjour
    On vient de diagnostiquer chez ma grand mère de 71 ans une dégénérésence cortico basal. Aujourd’hui elle n’est qu’au debut de cette terrible maladie. Elle a son cté droit de paralysé et le cotégauche commence par être atteint.
    Par se forum j’aimerais vraiment correspondre avec des personnes qui on dans leur entourage des proche dans le même cas et surtout savoir comment va evoluer la maladie et comment vous le vivez
    Je vous en remercie d’avance et j’attend tres vite des reponses
    Merci a tous

    #117731
    suzanne67
    Participant

    Bonjour Caroline
    je viens de lire votre message très éprouvant.Je ne peux que vous souhaiter beaucoup de courage.
    Pour mon mari cette maladie c’est déclarée en 2003 il avait 65ans.Il ne parlait plus pendant 1 an 1/2 ce n’est que 3 jours avant son décès en février qu’on nous a dit le nom de cette maladie qui est très difficile a détectée .
    Des médicaments il n’en avait pas . nous nous sommes tourneés vers les traitements paramédicaux.
    Un couple de médecin très gentil qui nous a aidé a vivre et a accepter cette maladie, et surtout a nous préparer a la mort. Rester forte pour votre maman .
    amicalement .

    Suzanne

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