Portrait de danyT

mon mari qui a 73 ans presente depuis 2003 une pathologie neuro degenerative dont le profil evolutif evoquait dans un premier temps une dégénerescence des regions frontales et dorsolaterales avec extension secondaire vers le cortex pre frontal orbitaire puis pre moteur, associes de facon plus recente à une atteinte sous cortivcale touchant l hemisphere gauche.l'ensemble des elements fait evoquer une degenerescence cortico basale ayant débuté par une atteinte pre frontale.
Cette conclusion a été faite par le Pr LEVY de St Antoine qui suit mon mari.
Notre fille habitant les US a pris RV avec le Pr GROSSMAN A philadelphie (specialiste de cette maladie) a qui nous avons montre tous les resultats des examens faits en Mars 2008. Il confirme le dianostique du Pr LEVY .
il a evoque une maladie de lewie , peut etre....
Mon mari prend du Ldopa a 50mg 3 fois par jour et le Pr GROSSMAN suggere de doubler la dose et lui faire une piqure mensuelle de B12 bien qu'en France son Taux est juste normal, mais plus faible aux US.
J'aimerai entrer en relation avec des familles qui se trouvent dans le meme cas que le notre afin d'échanger les moyens de traverser les epreuves de cette maladie rare et surtout si un autre traitement est propose.
Cordialement. DT

Portrait de alberto.lopez
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Avez-vous eu un écho concernant l'évolution de cette maladie ?
en effet moi-même je suis intéressé par un renseignement, plus précisément, j'aimerais savoir quel sera l'évolution et si cette maladie touche un grand nombre de malade par rapport à la maladie d'Alzheimer par exemple où la maladie de Pick.
Comment peut-on les différencier d'une part et d'autre part votre mari a-t-il passé un I.R.M. ou en I.R.M. fonctionnel ou encore un scanner?
Comment peut-on expliquer que les dosages de la vitamine B12 soient différents en France et en Amérique ?

Cordialement

Portrait de danyT
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bonjour!
effectivement lors de l'hospitalisation en Mars 2008, mon mari a eu scanner IRM -SCINTIGRAPHIE- ANALYSES BIOLOGIQUES- PONCTION LOMBAIRE.
Aux US les taux des dosages sont differents des notres, car la morphologie des americains est differente a celle des europeens.
En ce qui concerne la maladie de mon mari elle est considérée comme maladie rare car il y a moins de cas que la maladie de Pick et l'Alzheimer et pas de traitement. on donne du LDOPA pour essayer d ameliorer le syndrome parkisonien qui fait partie de la DCB. Le Pr GROSMAN de Philadelphie nous a dit que dans les prochains mois il va y avoir des essais cliniques sur ce type de maladie et le resultat sera connu peut etre d ici environ 2 ans, si il ya assez de malades qui feront ces essais. Quand a l'evolution elle est malheureusement fatale eviron 8 ans!!! mais le plus dure c'est de vivre au quotidien pour leur compagnon. etes vous dans ce cas?
Cordialement.
Danielle Tahar

Portrait de alberto.lopez
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en réalité il s'agit d'un membre de ma famille qui a commencé par présenter des troubles de la mémoire. La difficulté est en effet de différencier la dégénérescence corticobasale qui peut faire suite à une maladie de Parkinson, un symptôme plus ou moins tardif. Mais les rôles respectifs dans cette évolution de la maladie de Parkinson, des médicaments antiparkinsoniens, d'une avance à corps de Lewy ou d'une maladie d'Alzheimer associés sont souvent difficiles à déterminer.

En réalité gél est bien lu le texte dans l'encyclopédie médicale Vulgaris sur la maladie de Parkinson appelée également paralysie agitante dont les symptômes sont très nombreux (tremblement de repos, hypertonie musculaire et rigidité de type extrapyramidal (il faut également lire ce texte pour comprendre mieux) mouvement rare est lent, Perthes ou réduction des mouvements automatico associée comme par exemple l'absence de balancement des bras à la marche, faciès figé, démarche festinante c'est-à-dire que le malade marche à petits pas lents, corps penché en avant comme s'il courait après son centre de gravité (c'est ce qu'on appelle je crois la propulsion, parole lente et monotone, sensation de ne pas pouvoir rester assis, troubles psychiques et dépressions, troubles neurovégétatifs (perturbation de toutes les fonctions automatiques de l'organisme), somnolence diurne, démence.
C'est là que le problème s'est posé de faire la différence avec cette démence au cours peut-être d'une autre maladie neurologique.

comme le problème m'intéresse je vais continuer à chercher dans l'encyclopédie médicale Vulgaris si je trouve d'autres choses, et je suis sûr que cela existe à l'intérieur de vulgaris medical car c'est très riche, pour mieux comprendre cette histoire de dégénérescence corticobasale.
Car je me demande si l'on peut totalement faire confiance aux médecins de plus en plus, je ne veux pas dire qu'ils soient pas doués mais peut-être qu'il se présente un grand nombre de cas de cas à traiter que c'est difficile pour eux également. d'autre par la neurologie n'est vraiment pas simple.
Bon courage pour votre mari et pour vous-même car je sais que ce n'est pas facile à vivre.

Portrait de alberto.lopez
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Ma recherche n'a pas duré longtemps j'ai déjà trouvé un texte réellement sur la dégénérescence corticobasale.

Est-ce que vous l'avez lu :

http://www.vulgaris-medical.com/?p=articles&article=1369&paragraphe=introduction
Dégénérescence cortico-basale : , dans l'encyclopédie santé Vulgaris-Médical

Portrait de danyT
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Merci pour votre explication. les imageries faites en 2005 ont demontre d abord une DFLT, le Neurologue a d abord donne des anti depresseurs, duu Ebixa (qui lui a donne des vertiges, donc on a stoppe le medicament). c'est au fur et a mesure de la degradation (aphasie+ importante desinteret de la vie de tous les jours, -toilettes, habillement, lecture ecriture-)qu il est tombe plusieurs fois du lit la nuit . il est tombe dans la rue en mon absence il s'est fait mal au bras et les pompiers l'ont ramassé. Une IRM de l'epaule droite a demontré une arthrose importante de l'epaule. Notre medecin traitant lui a donne des seances de kine. puis je me suis rendue compte qu'il ne faisait plus travailler sa main et que ses pas sont devenus plus lents( par exemple quand il devait monter un trottoir ou une marche , sa jambe droite ete balancee comme une patte d elephant, lourde est imprecise, j'en ai parlé a ce moment au neurologue qui lui donné du LDOPA 50 3 fois par jour. le miracle n a toujours pas eu lieu il est peut etre plus sur sur ses jambes mais sa main est comme morte. Apres qu'il ait été hospitalise, le Pr LEVY a reuni 22 personnes du staf de la salpetriere et de St Antoine où se trouvait egalement le Pr Bruno DUBOIS. Mon mari a subi des tests devant ces pontes et la decision collegiale a ete la DCB. C'est munie de ce dossier que nous avons ete voir ce Pr qui a confirme en premier la DCB, puis en second une maladie de lewy et enfin du DFLT. ces maladies ont toutes des points communs helas et ca peut derouter le neurologue. Cependant une chose est sure, il n'a ni PARKINSON ni ALZHEIMER......IL EST FORMEL. Merci pour votre soutien. Cordialement. DTahar

Portrait de may.flower29
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Bonjour dany.mon mari à 67 ans.il dèveloppe une DCB.Je ne veux pas le lui dire.Il sait que c'est proche de parkinson;qu'elle est orpheline.pas de recherche pas de traitement.il a du deroxa du doliprane et voici 2 semaines ,le professeur timsit du chu de brest ,lui a donné de l'Ebixa.nous sommes déja 2ans 1/2 de la maladie,et quand je lis le forum j'ai peur.Comment va votre époux souffre t-il.A bientot de vous lire

Portrait de anita49
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bonsoir .je voudrais savoir si cette maladie peut commencer vers l'age de 80 ans car mon papa est atteind d'une démence particulière qui n'a pas été diagnostiquée mais dont les symptomes ressemblent étrangement a ce que je peux voir et lire sur cette maladie ;par exemple les insultes et les grossièretés, son besoin de manger sans arret des "gaufrettes et du chocolat" , une grande impatience ,son refus de participer a toute activité ,ni même de regarder la télé ou regarder un livre. plus aucune retenue sociale :il dit tout ce qu'ilpense a tout le monde . a coté de ca il sait tres bien a qui il s'adresse par exemple à la directrice de la maison de retraite il dit qu'elle ferais mieux de rester dans son bureau plutot que de venir le faire ....ect , a des employées qu'il connaissait avant il leur retrace leur vie avec des détail plus ou moins agréables... il ne passe pas 2 minutes sens quil réclame une gaufrette ou du chocolat .merci de me dire si cela ressemble a cette maladie

Portrait de may.flower29
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Bonjour anita.
Je ne sais pas si il y a un age butoire ,pour une DCB.Mon mari souvent s'en prend à moi.DEs mots pas très gentils qui ne sont pas sympa.(d'où ebixa).Il est devenu tout en excès,sucreries ,fromage,ETC.très difficile sur la nourriture.J'ai mis quelques symptomes sur un courrier précèdent.Son regard a changé.Mon mari a gardé sa mémoire récente ,ancienne.Mais il y a parfois des crashs!Il passe du temps au lit,mais dit ne pas dormir la nuit.Il joue aux cartes sur l'ordinateur.
A plus tard
jackie.

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