Deficit immunitaire ou hypogammaglobulinémie : témoignages ?

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 42)
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  • #42381
    Mahlou
    Participant

    Bonjour,

    Quel nom long et compliqué à retenir mais il risque de faire partie de mon quotidien : hypogammaglobulinémie

    J’ai 30 ans et je suis atteinte depuis environ 6 mois d’infections à répétition au niveau de l’appareil respiratoire.
    Après environ 4 mois consécutifs d’antibiotiques et trois infections pulmonaires avec un mycoplasme pneumoniae résistant, après avoir vu trois pneumologues différents, enfin une piste et l’explication peut-être de ma fatique continue et de ma non remise en forme :

    J’aurais un déficit immunitaire à expression variable, encore appelé Hypogammaglobulinémie.
    Le diagnostic est en cours de confirmation (encore une analyse) mais pour le moment, ça semble être ça.
    J’ai vu que ça se soignait par transfusion de gammaglobulines.

    J’aurais toutefois voulu avoir le témoignage d’autres personnes atteintes de cette maladie ou qui la connaissent, à priori pas si rare que ça :
    Comment vit on au quotidien avec cette maladie ?
    le traitement est il à vie ?
    Vais-je me sentir fatiguée tout le temps ou puis-je espérer une meilleure forme ?
    Peut on mener de front travail, famille, vie sociale ?
    Le traitement a t’il des effets secondaires ?
    Hygiène de vie : les conseils ?

    Bref, un peu l’inconnu donc tous vos témoignages sont les bienvenus !
    Merci
    Mahlou

    #107286
    sandra1204
    Participant

    bonsoir mahlou,je ne sais pas trop quoi te dire pour te renseigner parce que moi aussi depuis quelques temts je n’arrete pas de faire des infections donc 1ère prise de sang casi normal sauf les glogules blancs eleves,ensuite 2ème prise de sang globules blancs a peu pres dans la normes sauf electrophorese des proteines qui montre une imflamation et un discrete hypogammaglobulinémie ensuite re prise de sang plus d’imflammation mais hypogammaglobulinémie mon médecin m’a dit que je n’ai pas assez d’anticors et que c’est pour ca que je fais des infection a repetition et c’est tout je retourne le voir dans une semaine peu etre que toi tu a des nouvelles pour toi! je te dirais si j’ai des nouvelles sur cette maladie a bientot sandra1204

    #107287
    sandra1204
    Participant

    mahlou j’ai oublié de te dire moi j’ai 34 ans

    #107293
    Mahlou
    Participant

    Bonjour Sandra,

    Je vois que c’est peu clair pour toi aussi.

    Pour ma part ça a un peu évolué, on a posé le diagnostic c’est bien un déficit immunitaire. J’ai 30 ans pour info, et il parait que c’est par là que ça apparait le plus souvent.
    Mes taux d’Immoglobuline G et M sont un peu plus bas que la normale, et les A et I sont juste au minimum des taux « normaux ». Quant aux E, je n’ai encore pas trouvé d’explication : il parait qu’il faut s’inquieter quand ils sont haut mais chez moi c’est très très bas voir inexistant.
    J’ai d’autres analyses en cours pour affiner tout ça (mais bientôt je crois que je vais être incapable de comprendre, ça devient un peu compliqué….)

    Je suis à mi temps thérapeuthique depuis un mois et au moins je ne suis plus malade, même si malgré mes siestes quotidiennes je reste assez fatiguée.
    J’ai rdv avec un hématologue lundi prochain, à priori c’est là qu’un traitement par perfusion va se décider.
    Au moins j’aurais quelqu’un en face de moi qui sait de quoi il parle ! mon pneumologue et mon médecin ont réussi à identifier la maladie et ont déjà fait beaucoup, mais il faut avoir in spécialiste dans ce genre de cas je pense.
    Ils ont répondu quand même à quelques questions, et avec une vie saine et équilibrée et un traitement adéquate à mettre en place avec l’hématologue, je ne devrais plus avoir d’infections à répétition.
    Par contre, c’est à vie, ils appellent ça une maladie chronique.
    Donc il faudra que je surveille tout le temps.
    J’en saurai plus début de semaine prochaine après l’hématologue, et toi probablement après ton rdv avec ton médecin !
    On se tient au courant ?
    Bon courage et garde le moral, c’aurait pu être pire et ça se traite bien !
    Mahlou

    #107331
    sandra1204
    Participant

    j’ai bien lu ton message mahlou des que mon medecin m’en dit plus je t’en ferais pars de suite ,je ne t’ais pas tout dis sur moi ,il y a 4 ans j’ai fais un pmeumothorax puis un epenchement pleurale et j’ai apris apres un scanner que j’avais de l’emphyseme pulmonnaire,1 an apres j’ai fait une peritonite,salpingite du a une conisation( cellules pré cancereuse cin 3 du col de l’uterus) ensuite quelques debut de pmeumonie mais très vite guérie depuis tout allais bien sauf deuis le mois de sept ou j’avais des vertiges donc médecin pas de tension perte de poid et grosse fatigue et infection a repetition depuis donc hypotension et hypogammaglobulinémie je verais bien ce que me dira le medecin demain.tu as de la chance de pouvoir etre en 25h thérapeutique moi mon patron a refusé et de plus veut me licencier !!comme si on choisissais d’etre malade!!enfin bonne soirée a bientot .je repond aux messages que le soir quand mes enfants sont au lit et parce que je n’arrive pas a dormir.

    #108681
    routeblanche
    Participant

    bonjour a toute les deux , je me joint a vos messages car mon mari est atteint d’ypogammaglobunemie. Il a des perfusions de gammagard tout les mois. Avant c’était toute les 3 semaines. Il est trés fatigué, il est actuellement en longue maladie car il ne peu pas faire le moindre effort sans être épuisé avec des difficultés a prendre son soufle et il a des douleurs aux articulation. Est ce que vous vous ressentez la même chose car ça fait du bien de parler et de comparer ses états d’autant plus que le fait que ce soit une maladie rare il est trés difficile de voir des témoiniages. C’est une maladie qui reconnut a 100% par la sécu et votre employeur n’a pas le droit de vous licencier, passer si il le faut par la médecine du travail. J’aimerai que vous me dite si vous aussi vous ressentez souvent de la fatigue, des douleurs aux membres (jambe, bras) et si vous manquez souvent de soufle. En tout cas mon mari est vraiment pas bien et il n’est pas question qu’il puisse reprendre le travail même a mi-temps et on ne peu pour l’instant même pas envisagé un reclassement. Il est dans cet etat depuis 9 mois.

    #110231
    SEVELEN
    Participant

    Bonjour
    Je me permets de vous apporter mon temoignage car moi aussi mon mari (et mes enfants) souffre d un defiit immunitaire commun variable qui a etait declait en juillet.Depuis il fait des perfusion toutes les semaine,il fait un peu moins d infections mais surtout elles se guerisse plus vite.Le medecin du travail lui a fait faire un dossier de reconnaissance de treavailleur hadicape afin de pouvoir trouver un autre travail car il est dans les TP ce qui n est pas vraiment recommandé pour sa maladie
    Je serais ravi de pouvoir repondre a vos questions si vous voulez

    #110233
    routeblanche
    Participant

    merci pour votre témoignage. Est ce que votre mari a les même symptomes que mon mari? cela fait combien de temps que votre mari souffre de cette maladie? Est ce qu’on vous a dit qu’elle autre travail il poura faire. Car nous nous sommes trés inquiet de savoir si il poura retravaillé un jour et trouvera t’il un travail adapté. C’est pas évident de savoir ça. Pour vos enfants vous avez fait faire des analyses ou ont-ils eux des symptomes, car comme c’est une maladie génétique j’aimerai savoir si mes enfants peuvent l’avoir et les médecins ne savent pas me répondre. Merci

    #110238
    SEVELEN
    Participant

    Mon mari est lui aussi souvent essouflé et il lui arrive aussi d avoir des douleur au dos mais nous n avons jamais fait le raprochement avec sa maladie
    En fait s est ma fille qui a etait la premier depister car elle faisait bcp d infectios pulmonaire (et ensuite sa petite soeur l a etait car elle etait elle aussi souvent malade.)Elle faisait donc des perfusions de gammanorme toutes les trois semainesMon mari lui depuis son enfance faisait bcp d infection qui etaient soignee au coup par coup Mais la depuis environ 2 ans il tousse tres souvent et fait des pnemophatie il etait donc suivie par une pneumologue et un jour je lui est demande si il pouvait pas etre atteint de la meme maladie que mes filles est elle lui a donc fait faire une recherche et il a un deficit en IGG1,2,3,4 et en iggA .il est donc suivi par une hematologue depuis le mois de juilletEn ce qui concerne son travail non on ne sait rien pour l instant????

    #110928
    ianis
    Participant

    Bonjour à tous

    Moi aussi j’ai un DIVC. je vous consielels d e vous mettre en lien avec l’association IRIS (iris.org) qui est al seule référence en ce domaine. Nous avons tous intérêt à être informés sur cette maladie, car aujourd’hui information = pouvoir). Il existe désormais des traitemenst à domicime en voie sous cutanée. Celà règle + ou moins le problème des infections, mais il ya au début des effets secondaires (qui pour moi ont disparu ).après 8 mois de traitement). Le monde médical méconnait les problèmes associés que nous sommes pourtant nombreux à avoir : arthralgies, fatigue etc… Le traitement est à vie. Vos docteurs vous ont ils consiellés de faire untest génétique pour vos enfants ?
    Bon courgage à tous toutes

    #110939
    SEVELEN
    Participant

    bonjour
    Mon mari lui aussi fait son traitement a domicile
    C’est le pneumologue qui nous avait dit qu il serait interessant de faire des tests genetique mais cela n a pas etait fait.Il retourne voir hematologue dans un mois il faudrait qu on lui en parle
    Vous les avez vous fait ?,comment cela se passe t il?
    Merci

    #110988
    routeblanche
    Participant

    Mon mari a fait une prise de sang qu’ils ont envoyé dans un laboratoire pour la recherche a Paris. Les medecins leur a dit que c’était pour la recherche et pour voir si c’est génetique mais cela fait fait environ 5 mois et il faut attendre entre 6 et 12 mois d’aprés le medecin pour les résultats. Par contre ils ne m’ont pas proposé pour les enfants.

    #135022
    francoise80
    Participant

    Bonjour,
    Mon fils a 19 mois et on vient de détecter une grosse anémie, une forte élévation des leucocytes (18990 /mm3), une élévation des alpha 1 et alpha 2 globulines ainsi qu’une hypogammaglobulinémie. Il est atteint aussi d’une folliculite à éosinophilie. Est ce qu’une personne peut me dire si c’est important ? Comment ca se soigne ? On a rendez vous avec un hématologue au mois d’avril.
    Merci

    #146476
    Mmichelle
    Participant

    bonjour à tous
    cela fait du bien de connaître les problèmes que vous rencontrez depuis hier après-midi je sais pourquoi je suis toujours fatiguée, très éssoufflée et en plus mon poids de croisière était de 45 kg mais maintenant je n’en fais plus que 34 kg 900 c’est la conclusion de l’analyse qui m’a fait réagir hypogammaglobulinémie,
    Il y a d’autre recherches à faire il se pourrait que ce déficit soit provoqué par un traitement le néo-mercazole pour une hyper thyroïdie ce médicament ne doit pas être pris plus de 18 à 24 mois et je l’ai eu 36 mois il est reconnu qu’il déclenche des maladies des globules blancs, si parmi vous il y a quelqu’un qui sait quelquechose à ce sujet merçi de me répondre.
    pour ce qui est des traitements quels sont les effets indésirables ????? parmi tous les cas dans ce forum je suis certainement la moindre à plaindre j’ai 72 ans je suis donc une mamy j’ai fait ma vie et je n’ai pas eu d’ennuis dans le travail
    merçi à tous ne pas se sentir seule c’est bon pour le moral !!!!!!!!!!!

    #166468
    buni
    Participant

    bonjour, je vais avoir 51 ans et je me retrouve dans les symptomes de ton mari, grosse fatigue douleurs articulaires fourmillement pieds et mains 24 h sur 24. on ma trouvé une leucémie lymphoïde chronique, pour l’hypo… je ne sais pas trop mais je vais voir un hémato le 28 avril. comment vas ton mari ? amicalement

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