Portrait de Mahlou

Bonjour,

Quel nom long et compliqué à retenir mais il risque de faire partie de mon quotidien : hypogammaglobulinémie

J'ai 30 ans et je suis atteinte depuis environ 6 mois d'infections à répétition au niveau de l'appareil respiratoire.
Après environ 4 mois consécutifs d'antibiotiques et trois infections pulmonaires avec un mycoplasme pneumoniae résistant, après avoir vu trois pneumologues différents, enfin une piste et l'explication peut-être de ma fatique continue et de ma non remise en forme :

J'aurais un déficit immunitaire à expression variable, encore appelé Hypogammaglobulinémie.
Le diagnostic est en cours de confirmation (encore une analyse) mais pour le moment, ça semble être ça.
J'ai vu que ça se soignait par transfusion de gammaglobulines.

J'aurais toutefois voulu avoir le témoignage d'autres personnes atteintes de cette maladie ou qui la connaissent, à priori pas si rare que ça :
Comment vit on au quotidien avec cette maladie ?
le traitement est il à vie ?
Vais-je me sentir fatiguée tout le temps ou puis-je espérer une meilleure forme ?
Peut on mener de front travail, famille, vie sociale ?
Le traitement a t'il des effets secondaires ?
Hygiène de vie : les conseils ?

Bref, un peu l'inconnu donc tous vos témoignages sont les bienvenus !
Merci
Mahlou

Portrait de sandra1204
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bonsoir mahlou,je ne sais pas trop quoi te dire pour te renseigner parce que moi aussi depuis quelques temts je n'arrete pas de faire des infections donc 1ère prise de sang casi normal sauf les glogules blancs eleves,ensuite 2ème prise de sang globules blancs a peu pres dans la normes sauf electrophorese des proteines qui montre une imflamation et un discrete hypogammaglobulinémie ensuite re prise de sang plus d'imflammation mais hypogammaglobulinémie mon médecin m'a dit que je n'ai pas assez d'anticors et que c'est pour ca que je fais des infection a repetition et c'est tout je retourne le voir dans une semaine peu etre que toi tu a des nouvelles pour toi! je te dirais si j'ai des nouvelles sur cette maladie a bientot sandra1204

Portrait de sandra1204
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mahlou j'ai oublié de te dire moi j'ai 34 ans

Portrait de Mahlou
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Bonjour Sandra,

Je vois que c'est peu clair pour toi aussi.

Pour ma part ça a un peu évolué, on a posé le diagnostic c'est bien un déficit immunitaire. J'ai 30 ans pour info, et il parait que c'est par là que ça apparait le plus souvent.
Mes taux d'Immoglobuline G et M sont un peu plus bas que la normale, et les A et I sont juste au minimum des taux "normaux". Quant aux E, je n'ai encore pas trouvé d'explication : il parait qu'il faut s'inquieter quand ils sont haut mais chez moi c'est très très bas voir inexistant.
J'ai d'autres analyses en cours pour affiner tout ça (mais bientôt je crois que je vais être incapable de comprendre, ça devient un peu compliqué....)

Je suis à mi temps thérapeuthique depuis un mois et au moins je ne suis plus malade, même si malgré mes siestes quotidiennes je reste assez fatiguée.
J'ai rdv avec un hématologue lundi prochain, à priori c'est là qu'un traitement par perfusion va se décider.
Au moins j'aurais quelqu'un en face de moi qui sait de quoi il parle ! mon pneumologue et mon médecin ont réussi à identifier la maladie et ont déjà fait beaucoup, mais il faut avoir in spécialiste dans ce genre de cas je pense.
Ils ont répondu quand même à quelques questions, et avec une vie saine et équilibrée et un traitement adéquate à mettre en place avec l'hématologue, je ne devrais plus avoir d'infections à répétition.
Par contre, c'est à vie, ils appellent ça une maladie chronique.
Donc il faudra que je surveille tout le temps.
J'en saurai plus début de semaine prochaine après l'hématologue, et toi probablement après ton rdv avec ton médecin !
On se tient au courant ?
Bon courage et garde le moral, c'aurait pu être pire et ça se traite bien !
Mahlou

Portrait de sandra1204
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j'ai bien lu ton message mahlou des que mon medecin m'en dit plus je t'en ferais pars de suite ,je ne t'ais pas tout dis sur moi ,il y a 4 ans j'ai fais un pmeumothorax puis un epenchement pleurale et j'ai apris apres un scanner que j'avais de l'emphyseme pulmonnaire,1 an apres j'ai fait une peritonite,salpingite du a une conisation( cellules pré cancereuse cin 3 du col de l'uterus) ensuite quelques debut de pmeumonie mais très vite guérie depuis tout allais bien sauf deuis le mois de sept ou j'avais des vertiges donc médecin pas de tension perte de poid et grosse fatigue et infection a repetition depuis donc hypotension et hypogammaglobulinémie je verais bien ce que me dira le medecin demain.tu as de la chance de pouvoir etre en 25h thérapeutique moi mon patron a refusé et de plus veut me licencier !!comme si on choisissais d'etre malade!!enfin bonne soirée a bientot .je repond aux messages que le soir quand mes enfants sont au lit et parce que je n'arrive pas a dormir.

Portrait de routeblanche
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bonjour a toute les deux , je me joint a vos messages car mon mari est atteint d'ypogammaglobunemie. Il a des perfusions de gammagard tout les mois. Avant c'était toute les 3 semaines. Il est trés fatigué, il est actuellement en longue maladie car il ne peu pas faire le moindre effort sans être épuisé avec des difficultés a prendre son soufle et il a des douleurs aux articulation. Est ce que vous vous ressentez la même chose car ça fait du bien de parler et de comparer ses états d'autant plus que le fait que ce soit une maladie rare il est trés difficile de voir des témoiniages. C'est une maladie qui reconnut a 100% par la sécu et votre employeur n'a pas le droit de vous licencier, passer si il le faut par la médecine du travail. J'aimerai que vous me dite si vous aussi vous ressentez souvent de la fatigue, des douleurs aux membres (jambe, bras) et si vous manquez souvent de soufle. En tout cas mon mari est vraiment pas bien et il n'est pas question qu'il puisse reprendre le travail même a mi-temps et on ne peu pour l'instant même pas envisagé un reclassement. Il est dans cet etat depuis 9 mois.

Portrait de buni
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bonjour, je vais avoir 51 ans et je me retrouve dans les symptomes de ton mari, grosse fatigue douleurs articulaires fourmillement pieds et mains 24 h sur 24. on ma trouvé une leucémie lymphoïde chronique, pour l'hypo... je ne sais pas trop mais je vais voir un hémato le 28 avril. comment vas ton mari ? amicalement

Portrait de SEVELEN
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Bonjour
Je me permets de vous apporter mon temoignage car moi aussi mon mari (et mes enfants) souffre d un defiit immunitaire commun variable qui a etait declait en juillet.Depuis il fait des perfusion toutes les semaine,il fait un peu moins d infections mais surtout elles se guerisse plus vite.Le medecin du travail lui a fait faire un dossier de reconnaissance de treavailleur hadicape afin de pouvoir trouver un autre travail car il est dans les TP ce qui n est pas vraiment recommandé pour sa maladie
Je serais ravi de pouvoir repondre a vos questions si vous voulez

Portrait de routeblanche
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merci pour votre témoignage. Est ce que votre mari a les même symptomes que mon mari? cela fait combien de temps que votre mari souffre de cette maladie? Est ce qu'on vous a dit qu'elle autre travail il poura faire. Car nous nous sommes trés inquiet de savoir si il poura retravaillé un jour et trouvera t'il un travail adapté. C'est pas évident de savoir ça. Pour vos enfants vous avez fait faire des analyses ou ont-ils eux des symptomes, car comme c'est une maladie génétique j'aimerai savoir si mes enfants peuvent l'avoir et les médecins ne savent pas me répondre. Merci

Portrait de SEVELEN
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Mon mari est lui aussi souvent essouflé et il lui arrive aussi d avoir des douleur au dos mais nous n avons jamais fait le raprochement avec sa maladie
En fait s est ma fille qui a etait la premier depister car elle faisait bcp d infectios pulmonaire (et ensuite sa petite soeur l a etait car elle etait elle aussi souvent malade.)Elle faisait donc des perfusions de gammanorme toutes les trois semainesMon mari lui depuis son enfance faisait bcp d infection qui etaient soignee au coup par coup Mais la depuis environ 2 ans il tousse tres souvent et fait des pnemophatie il etait donc suivie par une pneumologue et un jour je lui est demande si il pouvait pas etre atteint de la meme maladie que mes filles est elle lui a donc fait faire une recherche et il a un deficit en IGG1,2,3,4 et en iggA .il est donc suivi par une hematologue depuis le mois de juilletEn ce qui concerne son travail non on ne sait rien pour l instant????

Portrait de ianis
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Bonjour à tous

Moi aussi j'ai un DIVC. je vous consielels d e vous mettre en lien avec l'association IRIS (iris.org) qui est al seule référence en ce domaine. Nous avons tous intérêt à être informés sur cette maladie, car aujourd'hui information = pouvoir). Il existe désormais des traitemenst à domicime en voie sous cutanée. Celà règle + ou moins le problème des infections, mais il ya au début des effets secondaires (qui pour moi ont disparu ).après 8 mois de traitement). Le monde médical méconnait les problèmes associés que nous sommes pourtant nombreux à avoir : arthralgies, fatigue etc... Le traitement est à vie. Vos docteurs vous ont ils consiellés de faire untest génétique pour vos enfants ?
Bon courgage à tous toutes

Portrait de SEVELEN
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bonjour
Mon mari lui aussi fait son traitement a domicile
C'est le pneumologue qui nous avait dit qu il serait interessant de faire des tests genetique mais cela n a pas etait fait.Il retourne voir hematologue dans un mois il faudrait qu on lui en parle
Vous les avez vous fait ?,comment cela se passe t il?
Merci

Portrait de routeblanche
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Mon mari a fait une prise de sang qu'ils ont envoyé dans un laboratoire pour la recherche a Paris. Les medecins leur a dit que c'était pour la recherche et pour voir si c'est génetique mais cela fait fait environ 5 mois et il faut attendre entre 6 et 12 mois d'aprés le medecin pour les résultats. Par contre ils ne m'ont pas proposé pour les enfants.

Portrait de francoise80
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Bonjour,
Mon fils a 19 mois et on vient de détecter une grosse anémie, une forte élévation des leucocytes (18990 /mm3), une élévation des alpha 1 et alpha 2 globulines ainsi qu'une hypogammaglobulinémie. Il est atteint aussi d'une folliculite à éosinophilie. Est ce qu'une personne peut me dire si c'est important ? Comment ca se soigne ? On a rendez vous avec un hématologue au mois d'avril.
Merci

Portrait de Mmichelle
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bonjour à tous
cela fait du bien de connaître les problèmes que vous rencontrez depuis hier après-midi je sais pourquoi je suis toujours fatiguée, très éssoufflée et en plus mon poids de croisière était de 45 kg mais maintenant je n'en fais plus que 34 kg 900 c'est la conclusion de l'analyse qui m'a fait réagir hypogammaglobulinémie,
Il y a d'autre recherches à faire il se pourrait que ce déficit soit provoqué par un traitement le néo-mercazole pour une hyper thyroïdie ce médicament ne doit pas être pris plus de 18 à 24 mois et je l'ai eu 36 mois il est reconnu qu'il déclenche des maladies des globules blancs, si parmi vous il y a quelqu'un qui sait quelquechose à ce sujet merçi de me répondre.
pour ce qui est des traitements quels sont les effets indésirables ????? parmi tous les cas dans ce forum je suis certainement la moindre à plaindre j'ai 72 ans je suis donc une mamy j'ai fait ma vie et je n'ai pas eu d'ennuis dans le travail
merçi à tous ne pas se sentir seule c'est bon pour le moral !!!!!!!!!!!

Portrait de Vivi17
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Bonjour à tous,
Je viens enfin de mettre un nom sur mes problèmes d'infection, opérées + de 20 fois (depuis 20 ans) avec anesthésie générales pour des kistes (mal placés... aines, fesse....) Maladie de verneuil, ainsi que des problèmes rhumatologiques, inflammation aux articulations pieds/mains. Des analyses de sang viennent de révéler (qui date de 8 mois, je sais j'ai tardé :( ) que j'avais la maladie au nom barbare d'Hypogammaglobulinémie il y a 8mois j'étais a 4.8 j'ose même pas penser à quel taux je suis aujourd'hui... J'ai rencontré un médecin spécialisé en maladies infectieuses qui doit me rappeler mais prévoit de me faire des injections de sang (affaire à suivre)

Portrait de Vivi17
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J'ai oublié de mettre que tout cela était associé à une très grande fatigue

Portrait de fanou41
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bonjour j ai depuis au moin 4 ans une grosse fatigue ,des douleurs articulaires surtout aux épaules et aux mains des engourdissements des mains et du pied gauche. c est tres compliquer la nuit et de plus en plus au travail sachant que je suis aide soignantes. J ai consulter 2 docteurs mais je n ai pas l impression d etre prise au serieuse. Un ma clairement dit de voir un psy .Du coup je suis un peu désespérer je n invante pas toutes ces douleures tres handicapantes...une prise de sang montre une hypogammaglobulémie mais la encore mon docteur me dis que c est rien le tot n est pas tres bas et que vaut mieux etre en hypo que en hyper je ne sais plus quoi faire vous en pensez quoi? pour préciser j ai 38 ans

Portrait de Vivi17
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Bonjour fanou41,

Depuis novembre 2014 beaucoup de choses ont évoluées... Pas spécialement en bien mais au moins je sais !

Concernant ma maladie de Verneuil, mon dermatologue m'a prescrit des antibiotiques (sans trop y croire et pour cause j'ai toujours des kystes (mal placés... aines, fesse....).

J'ai depuis fait des crises de psoriasis pieds/mains et conduits auditifs (au moment ou je vous écris j'en ai, au point de devenir sourde). Pas grand chose à faire je subi, mise à part de l'huile d'amande douce dans les oreilles.

Ma rhumatologue m'a fait passer une batterie de tests, qui suite à une prise de sang a découvert mon Hypogammaglobulinémie

Concernant mes douleurs articulaires/musculaires avec des crises plus ou moins fortes qui se déplacent et qui m'épuisent physiquement et moralement voir m'empêchent de vivre tout à fait normalement, ma rhumatologue (étant donné que je fait du psoriasis, mon dermatologue à écrit à ma rhumatologue) ma fait passer une batterie d'examens, scintigraphie, Irm, radio... pour écarter le RP (rhumatisme psoriasique), ouf ce n'est pas le cas mais... après de longs mois de consultations et de tests elle a enfin donné un nom à ma maladie "Fibromyalgie", Super ! Mon score FIRST (score fibromyalgique) est positif à 6/6... Bon au moins je sais, depuis peu (mai 2016) mais je sais ! Et ce n’est pas de la blague… Ces douleurs sont vraiment là ! J’en ai actuellement, c’est très douloureux et handicapant.

Ma rhumatologue m'a prescrit du tramadol/paracétamol 37.5 (j'ai refusé le Lyrica qui m'aurait généré une grosse prise de poids confirmé par la rhumatologue), mais je le prends le soir car ça me rend complètement KO ! Je vais voir avec elle afin qu'elle me prescrive du tramadol LP (libération prolongée), ainsi que de la kiné, massages et rééducation pour tableau diffus type fibromyalgique décontractant à visée antalgique, j'ai la chance d'avoir une piscine chauffée à 29°, la chaleur me fait du bien, cet hiver mon Kiné me fera faire de la balnéo. Et il faut bouger, si si ! Marcher, nager, avoir des activités douces. Ces dernier temps la météo était en ma faveur, chaleurs :), en effet le froid accentue mes douleurs, et je le ressens, aujourd'hui il fait au moins 10° de moins et il pleut à La Rochelle.

Je suis tombée sur des médecins qui m'ont écouté, entendu et cela est très important, je suis bien entourée familialement car là aussi, comment faire comprendre à ses proches que l'on souffre de douleurs "transparentes", mon mari me le dit lui même, mais me comprend. Je suis aussi suivi par un psy et suis aussi sous anti dépresseur et anxiolytique...

La fibromyalgie n’est pas encore vraiment reconnue, c’est en cours mais quand ?

Bon courage et tenez moi au courant de la suite...

Portrait de Courouge
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Bonjour à tous

J'ai lu vos témoignages avec attention.
Moi aussi pneumopathies fréquentes.....je ne peux pas côtoyer une personne malade ,aussitôt j'attrape,surtout les infections pulmonaires.Mes analyses de sang montre un déficit immunitaire.J'ai passé 1 journée en Hôpital de jour à Henri Mondor en immunologie et infectiologie.Les analyses seront faites à l'hopital Saint Louis.
On m'a parlé d'injections de gamma car li soupsonne UN DICV.J'ai peur que ma vie bascule avec ce traitement;
Je suis contente de vous avoir trouvé car on peut se soutenir
Merci à tous de vous interesser aux autres
Bonne journée

Portrait de sam44
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Bonjour à tous,

Homme de 56 ans, j'ai toujours vécu en attrapant "tout ce qui traîne", virus, grippe, gastro, infections pulmonaires... Je mets un nom depuis peu à la suite d'analyses plus poussées : carence en gammaglobuline.

En lisant vos témoignages (certains sont déjà anciens), je découvre vos quotidiens, je me dit que je m'en sors pas si mal. Rien de plus à ajouter sinon que je souhaite être à l'écoute de vos témoignages. Ça fait du bien d'échanger, d'être enfin compris et de montrer de l'intérêt aux autres, ce qui permet de s'intéresser à soi.

Bon courage à tous.

Belle journée.

Participez au sujet "Deficit immunitaire ou hypogammaglobulinémie : témoignages ?"