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, le il y a 5 mois et 2 semaines.
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bonjour,
En fait mon medecin traitant parlait tout le temps de fatigue chronique due à la mononucleose ou plutot d asthenie chronique.
Et faisant des recherches, mon beau pere a trouvé des articles qui correspondaient avec le symptomes de ma femme.
De plus par des recherches sur internet, on a pu confirmer la similitude parfaite entre le sfc et ses symptomes.Pour l instant il n est validé par aucun medecin.
C’est pourquoi ma femme voudrait avoir confirmation par un professionnel du sfc, pour son moral. Bien que je pense qu il est plus qu evident qu il s agit bien du sfc et que cela ne changera rien de toute facon quand on voit le nombre d année que certain ont subi… J en ai aucun doute. Mias pour elle, elle a besoin d entendre qu elle en est atteinte.Je lui ai proposé d en parler d abord à tous les medecins qui la suivent. Et si ceux ci nient, alors je la dirigerai vers un professionnel vers paris je croix.
je n ai jamais entendu parler de la biopsychosocial. je vais me renseigner.
Cher Jose Camilo,
Je comprends tres bien votre femme.
J’ai aussi pense qu’a l’annonce du diagnostic, je me sentirais mieux.
Je croyais bien qu’on pourrait finalement faire quelque chose!
J’ai presque saute de joie quand j’ai recu la confirmation.Je me suis tres vite desenchantee. Avant le diagnostic, j’avais l’impression qu’on s’occupait de moi: tous les tests, analyses, etc. On cherchait et les choses bougeaient.
Maintenant, je suis « classee » et comme il n’y a pas de traitement et de « cure » possibles, on dirait que mon medecin a baisse les bras. Il ne sait pas trop quoi faire. Je vais commencer a faire des recherches pour trouver des solutions dans des medecines alternatives.Meme si je ne souffre pas de depression (pas encore!), mon medecin s’entete a vouloir me faire prendre des anti-depresseurs.
Je dois doubler la dose, demain.
Je veux bien suivre ses conseils, mais j’ai de la difficulte a ingerer des produits chimiques pour rien.
Au fil des annees, je suis devenue « hypersensible » aux medicaments. Je dois vivre avec les effets secondaires qui sont encore moins agreables que les symptomes de la maladie. J’ai tres mal a la tete, ce qui m’empeche de me concentrer. J’ai aussi des idees bizarres que je n’avais jamais eues auparavant.Alors, comme vous pouvez le voir, l’annonce d’un diagnostic n’est pas toujours benefique. Elle nous donne un petit moment de bonheur, mais il est ephemere.
On dit que le SFC est une maladie « biopsychosociale » (Terme employe par ma psychologue). Une autre facon de dire que c’est ce qui se passe autour de nous qui cause notre maladie… Quand on ne sait pas trop quoi dire, il est toujours plus sage pour eux (personnel medical) de blamer notre « psychologique »…
Pour ma part, j’arrive a exister. C’est ce qui compte pour le moment.
Je me leve tres tot le matin (vers 6 h) car c’est durant ce moment que j’arrive a vaquer a mes taches menageres. Vers 11h, je suis completement epuisee et je dois dormir pour le reste de la journee. Du moins, j’ai un quatre heures durant la journee ou je sens que je suis utile a ma famille.Mon mari commence a comprendre. C’est beaucoup plus facile pour moi.
Qu’a-t-on donne a votre femme comme medicaments?
Est-ce qu’elle se sent deprimee? A-t-elle beaucoup de douleur?
Dort-elle beaucoup? Qu’arrive-t-elle a faire durant la journee?J’espere que mes questions ne vous embete pas. Je suis curieuse, c’est tout. J’aimerais voir si nous vivons les memes choses. Ca fait du bien de pouvoir en discuter avec quelqu’un qui nous comprend.
Je vais aller me reposer.
A bientot.
je suis contre les antidepresseurs. ils vous droguent à petit feu et tres vite les patients en deviennent dependants. Je ne suis pas medecin mais j ai pu constater les degats de ces cochoneries. soit c est vrai que les personnes sous traitement se portent mieux au niveau depression, mais ensuite ils ne ressentent plus des sentiments normaux. ils menent une vie parrallele croyant que ca va mieux mais en fait ne savent plus faire la difference entre un etat d esprit normal et un etat d esprit sous antidepresseurs.
je vous conseil de prendre une dose de ces medicaments que si ceux ci sont amplement justifié. surtout si vous devez doubler la dose.
ils ont prescrient plusieures fois des antidepresseurs à ma femme, c est tellement facile. mais elle ne les a jamais pris et avec le temps elle a redressé le cap en freinant la cadance.elle ne travaille plus, elle se leve quand elle veut, en general vers les 9h. elle fait ce qu elle peut selon son etat. dort si l effort l’a fatigué et reprend après. ou c est moi qui termine son travail.
depuis qu elle a cessé de travailler, son etat de fatigue c est rapidement amelioré. elle ne pleure plus tout les jours. ces ganglions sont moins presents et moins douloureux. elle a beaucoup moins mal à la tete et de nausée. elle dort moins la journée. en general une heure voir 3h selon ces efforts du matin.
elle n est toutefois pas guerie. selon des periodes voir 1 à 3 semaines elle retrouve des grosses fatigues et là doit rester pres de son lit. ou alors apres avoir marché, après avoir fait un quelconque effort la fatigue lui rappelle vite ces limites.
quand on part en vacance on ne peut pas prevoir de partir trop longtemps dans la journée car tres vite la fatigue lui vient. des fois et assez souvent le fait de boire et manger, cela lui redonne un regain d energie instantanement et attenue sa fatigue.
pour ce qui est de la deprime, ca va elle gère bien. j essaie de la remercier pour ce qu elle fait chaque jour et lui montre absolument pas ce qu elle n a pas fait ou arait du faire. des fois c est plus fort qu elle, elle se sent bonne à rien mais j essaie de la reconforter et de lui montrer qu il faudra etre tres patient.il y avait un acuponcteur à nimes qui la soulageait assez bien pendant une periode d une à deux semaines. mais celui ci a disparu sauvagement.
ensuite elle a essayé un traitement de belgique à base d homeopathie pour renforcer son systeme immunitaire pour faire partir les recidives de la mononucleose. mais j ai gaspillé mon argent.
mon medecin traitant lui administre traitement sur traitement homeopathique pour remonter, dit il, son systeme immunitaire.
et en parrallele, un grand professeur du centre de recherche de maladie rare de marseille la bombarde d analyse mais en vain pour l instant.je dois partir,
a bientotBonjour, Jose Camilo.
J’apprecie votre reponse et je vais m’empresser d’y repondre lorsque j’aurai dormi un peu. J’ai encore passe la nuit debout.
En attendant, si vous comprenez l’anglais, prenez le temps de regarder le video suivant. Il est tres bien fait. Il est destine aux gens, comme vous, qui doivent s’occuper de gens comme nous. Mon mari l’a bien apprecie car il est tres facile a comprendre. Tres clair. Je crois qu’il dit tout.
Je reviens plus tard pour vous donner une reponse.
J’ai lu vos témoignages et je vous conseille le livre et le site du Docteur Seignalet : L’alimentation ou la troisième médecine. Je mets en pratique au maximum ses recommandations depuis seulement un mois et l’amélioration s’est faite sentir très nettement depuis.
En revanche, il faut s’attendre à devoir « digérer » toutes ces nouvelles pratiques alimentaires (et donc certaines frustrations), qui n’en seront pas finalement, en comparaison du bien-être qui suivra : la reprise d’une vie normale, active sur tous les plans. Et puis s’attendre également à avoir une certaine récidive de symptômes existants (processus logique expliqué dans le livre).
En fait, le gluten doit être éliminé car il « attaque » les villosités de l’intestin provoquant des réactions en chaîne, l’intestin devient perméable et laisse passer des macromolécules, tout se dérègle, et le corps s’affaiblit. Les réactions sont diverses selon les individus, mais je constate que de près ou de loin nous y sommes tous soumis….
Bonne vie sans gluten et sans laitage !!
bonjour
j ai visionné la vidéo ce matin. la larme à l oeil bien sur.
ils dressent un tableau noir mais si realiste.
ce site à l air utile. je vais m y attarder quand j aurai un peu plus de temps pour tout traduire.
merci pour cet info.concernant l alimentation je ne m y suis pas penché encore, bien que je pense qu il y a sans doute un constat general d amelioration partielle des patients suivants un regime precis.
à bientot et continuez à faire circuler toute info suceptible de nous aider
bon courage à vous qui etes dans un stade avancé de ces maladies infames
Bonsoir, Aymée
Qui est ce Docteur Seignalet ? Ou puis-je trouver ce livre ?
Peux-tu nous dire comment pratiques-tu la nouvelle manière de s’alimenter?
Sur quel site dois-je aller pour avoir des informations sur ce docteur, merci?
Dans l’attente, de vous lire
A très bientotBonjour, Jose Camilo.
Bonjour a tous les autres aussi qui prennent le temps de me lire!Comme je suis decue! J’ai passe une partie de la soiree hier a vous ecrire et comme je n’avais pas termine, j’ai decide d’attendre pour vous envoyer ma reponse. Cet apres-midi, en ouvrant l’ordinateur, j’ai realise que j’avais tout perdu!
Je recommence donc. Ca me change les idees!
J’ai bien aime lire tous les renseignements donnes a propos de votre femme. J’ai l’impression de comprendre un peu mieux ce qu’elle vit et ce que VOUS VIVEZ. J’admets que ce ne doit pas etre facile.
Depuis deux semaines, mon mari semble etre plus a mon ecoute. Je lui ai fait lire des articles et il a vu la video que je vous ai envoyee. Ca fait du bien de se sentir « epaulee » de la sorte. Sans lui, je n’arriverais pas a traverser cette dure epreuve.
Je ne voulais pas vous faire de la peine en vous suggerant de visionner le video, loin de la! Les larmes versees montrent a quel point vous avez grand coeur et combien vous etes touche par ce que vit votre femme. Je le redis haut et fort: J’admire votre attitude vis-a-vis elle.
Il est vrai que ce video est tres realiste et il ne parle pas du tout de « probleme psychologique ». On commence a reconnaitre la maladie pour ce qu’elle est.
C’est un bon debut.Vous me parlez d’anti-depresseurs. Je les ai pris durant deux semaines. Le troisieme jour, j’ai eu quelques petits problemes et je me suis beaucoup inquietee, mais on m’a demande de tenir le coup. Le quatrieme jour, les spasmes incontroles ont cesse. Au bout de deux semaines, il etait prevu que je double la dose.
Durant les cinq derniers jours, d’autres symptomes sont venus se greffer a mes problemes: maux de tete intolerables et perte de poids considerable. Je ne pouvais plus dormir la nuit (insomnie accentuee) et je restais eveillee le jour (hyperexcitabilite). Je me levais vers les 2 h du matin et ne parvenais plus a me rendormir jusqu’a 21 h. Ce qui etait nouveau, c’est que j’arrivais a faire plusieurs activites. Et, a 11 h du matin, j’etais si epuisee que je ne fonctionnais plus du tout pour le reste de la journee et de la soiree. Le medecin m’avait bien prevenue que je reagirais surement a ces medicaments (probleme d’hypersensibilite a ce niveau). Il n’a pas ete surpris de me voir arriver (urgence) dans son bureau! Je n’avais pas dormi depuis cinq jours!
Une vraie zombie!J’ai du arreter mes medicaments, mais a contre-coeur. J’ai donc connu cette « fausse impression » de guerison dont vous parlez. Mais, a quel prix! Je ne m’en cache pas: J’ai aime ces heures ou j’arrivais a « fonctionner », meme si savais que j’etais « droguee ».
Ma psychologue a confirme que je ne souffre pas du tout de depression et je pourrai gentiment dire a mon medecin lors de la prochaine visite que je ne veux pas me « polluer » la vie avec ces COCHONNERIES!
Vous m’expliquez que votre femme se leve vers les 9 h, le matin. A quelle heure se couche-t-elle? Arrive-t-elle a bien dormir la nuit?
J’ai deux enfants (7 ans et 12 ans). Je dois me lever vers 6 h chaque matin car je veux absolument etre avec eux avant qu’ils ne partent pour l’ecole. Je me fais toujours une joie de voir leurs petits sourires. C’est donc mon premier but de la journee: ME LEVER TOT. Sans eux, je n’aurais pas du tout le gout de le faire. Avez-vous des enfants?Chaque soir, nous nous retrouvons tous autour du repas du soir. Voila le deuxieme but auquel je m’accroche. Je m’obstine a vouloir leur preparer des petis repas bien equilibres. Certains soirs, je n’y arrive pas et on ne se casse pas la tete. On commande de l’exterieur, tout simplement.
Ces repas sont un pur moment de plaisir. Nous rions. Nous faisons les fous et je ne me permets pas d’en manquer un… meme si je dois dormir a la table!Ma psychologue m’a dit que ce moment privilegie avec ma famille vaut tous les anti-depresseurs du monde.
Ce qui m’inquiete le plus, presentement, c’est la perte de poids evidente que je subie. A l’annonce du diagnostic, mon medecin a arrete tous les tests, analyses, etc. Je me demande si on a tout verifie. Se pourrait-il que je souffre d’une pathologie qui n’a pas encore ete decelee?
Il me semble que perte de poids et maux de tete ne font pas bon menage. Et si ce n’etait pas des symptomes de la maladie? Si j’avais autre chose tout simplement? J’ai peur de ne plus etre a l’ecoute de mon corps puisque j’aurai toujours comme raisonnement: « Ce sont des symptomes du SFC, je ne dois pas m’inquieter. » Est-ce que votre femme a perdu du poids?Je m’accroche de plus en plus a la vie. J’apprecie chaque moment passe avec ma famille, a la maison (seule) et ici, sur le forum.
Je n’ai plus beaucoup d’activites, mais ce que j’ai me suffit pour le moment.
Je ne pourrais pas en faire plus.Est-ce que votre femme rencontre des gens qui vivent la meme chose qu’elle? Est-ce qu’elle ecrit sur des forums comme celui-ci?
C’est ce qui m’a aidee le plus: De voir que je n’etais pas seule.
Ca nous rassure aussi sur nos symptomes. Je n’etais pas tres brave lorsque ma lange est devenue engourdie. Le simple fait de lire que c’etait normal m’a rassuree. Je m’excuse si je vous pose des questions auxquelles vous avez peut-etre deja repondu… les maux de tete n’aident pas a la concentration.Vous dites qu’elle n’est pas guerie. C’est ce qui est difficile avec cette maladie. Il est impossible de verifier si la maladie a ete enrayee ou si le patient se trouve entre deux crises. Je ne sais pas comment reagir lorsque je passe de meilleures journees.
Se sentir inutile est une dure realite a vivre. J’essaie de ne pas trop y penser.
J’ai fait quelques recherches a l’internet et je suis tombee sur la description du SFC faite par Wikipedia Encyclopedia (encore en anglais).
Il y a un tableau qui donne toutes les causes possibles du SFC.
Il suffit de lire la section intitulee:
PROPOSED ETIOLOGIES AND CORRESPONDING TREATMENT
a l’adresse suivante:
http://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_fatigue_syndromeOn mentionne qu’une des causes possibles serait une intoxication au mercure due aux vieux plombages (amalgames dentaires). En faisant plus de recherches, j’ai realise qu’il y a beaucoup de controverses a ce sujet.
A la suite de cette decouverte, je suis allee voir mon dentiste. Il n’a pas voulu se prononcer a ce propos, mais il n’a pas refuse de m’enlever mes plombages un a un. Je crois qu’il ne voulait pas que je perde espoir. De toute facon, il m’a dit qu’il n’utilisait plus ce genre de plombage depuis 15 ans deja et que si c’etait lui, il n’aimerait pas garder ces amalgames toxiques dans la bouche.
Il va s’en dire que j’ai trouve la session tres difficile car, comme vous le savez surement, les gens atteints de SFC doivent eviter A TOUT PRIX tous les stress (bons ou mauvais). Je suis sortie de la tres etourdie, je faisais beaucoup de fievre et je transpirais abondamment. De plus, j’avais le visage tellement rouge qu’on aurait dit que j’allais exploser!Malgre tout ca, je me suis dit que je n’ai absolument rien a perdre.
J’y retourne dans deux semaines.Ce meme dentiste m’a donne le nom d’un tres bon acuponcteur. Malheureusement, j’ai appris hier que si je decidais d’aller en voir un, la compagnie d’assurance ne me donnerait pas les prestations promises. On m’a explique que ca ne faisait pas tres serieux. J’hesite donc a aller le voir. J’essaie de trouver des solutions, mais on me met des batons dans les roues. C’est plus sage d’attendre un peu.
Je vais faire le tour des causes mentionnees sur Wikipedia et j’essaierai de trouver d’autres solutions qui ne me nuieront pas.
Aaaarrrrggghhh!
Voila la troisieme fois que je tente EN VAIN d’ecrire ce message!
Youppi! Je l’ai retrouve! C’etait une fausse alerte. Ouf!Je m’empresse de le recopier.
Bon. Je me rends compte que j’ai ete tres longue… encore une fois!
J’espere que je ne vous ai pas trop ennuye.J’ai hate de vous lire.
A bientot!bonjour,
Ne vous inquietez pas pour la longueur de vos messages,il y a beaucoup de choses à dire et c’est toujours interressant d echanger nos experiences.
J ai dit à ma femme que vous etiez interressée pour communiquer directement avec elle et que sans doute ca lui ferait du bien egalement. A suivre donc…Elle ne va pas souvent sur internet or moi c est different. De plus j ai personnelement besion d avoir differents avis sur cette maladie afin de mieux la comprendre et apporter des solutions.
Cela fait 4 jours qu elle est au lit pratiquement 24h/24 meme si elle ne dort pas forcement. Ces gonglions sont ressortis de plus belle. ca faisait plusieures semaines que ca s etait stabilisée mais la revoilà en crise et bien enrhumée.
En tant normal, comme je vous le disais, elle se leve vers les 9h et se repose une à deux heures l apres midi pour etre bien. Pour n’ importe quel effort fait, le repos immediat sera necessaire apres coup allant du simple 1/4 d heure à plusieures heures. C’est assez aleatoire. Notre devise c’est de ne pas tirer sur la corde. Alors il est vrai qu elle n a pas d obligation comme vous du fait que l on a pas d enfant. Du coup elle gere mieux son temps d activité et de repos.
Au niveau sommeil, on ne peut pas dire qu elle fait des insomnies. Meme si elle se lève plusieures fois par nuit elle se rendort assez rapidement. pas de soucis de ce coté là.
Pour ce qui est des nausées et des migraines, elles ont enorment diminuées depuis l’arret de la pillule contraceptive conseillé par le professeur de marseille.
Elle a de leger probleme de concentration et de memoire surtout dans ses pics de fatigue, mais cela reste dans la normale.
Au niveau poids pas de probleme du tout, elle reste tres stable en ayant une alimentation saine et variée. Elle evite dans le quotidien tous ce qui est tres gras et les sucreries car ca la rend malade. Mais elle ne se prive toutefois pas quand l occasion se presente.
voilà, moi aussi, cela m est tres agreable de communiquer avec vous. Un grand merci et ne cessez pas de nous parler.
à bientot, je ne pourrai vous repondre avant le 15 decembre
C’est en cherchant des infos pour une amie qui est toujours trés fatiguée que je tombe sur votre forum.
J’ai moi-même un premier diagnotique de polyarthrite rhumatoïde depuis quelques mois et fréquente un site super, aussi fréquenté par des personnes souffrant de SFC.
Ce forum est consacré au régime Seignalet. Trés sympa.
Pour ma par, grâce à ce régime, je n’ai quasiment plus de symptômes…
http://www.lappart.aceboard.fr
Bonnes rencontres qui j’espère vous aideront.
Anitabonjour à tous je suis suivi par un psychiatre depuis quelque mois . je lui ai bien décris les symptomes , mais il ne semble pas trouver ce que j ai … moi je suis certain d etre atteint ce symdrome ;je n ai plus aucune motivation depuis 2 ans , je vis dans un épuisement qui ne me lache pas du matin au soir ! j en peux plus ! j ai comme un poid dans la tete qui me coupe du bonheur . j ai aussi beaucoup de crampes, mon rythme cardiaque s est accéléré , et j ai les mains moites.à cause de cela, je suis trés mal à l aise vis à vis des autres … je ne vis plus … si quelqu un vit la meme chose j attend de ne plus etre seul sur terre…
Rebonjour,
J’ai eu des difficultes a me connecter, cette semaine.
Je ne sais pas ce qui se passait avec le forum. Bon. Ca semble repare.J’aimerais bien communiquer avec votre femme, si elle a l’energie d’ecrire et de rester assise a l’ordinateur.
Je suis tres choyee: Mon mari m’a donne un portable. Je suis bien installee.Je suis comme vous. J’essaie de chercher des reponses a tous mes maux, des solutions. Pourtant, ca joue contre moi aupres de la psychologue. Elle croit surement que je cherche a me creer une maladie. Mais, si elle savait comme ce n’est pas le cas!
Les trois derniers jours ont ete terribles. Je n’arrivais pas a fonctionner. Je me sens mieux, ce soir.
Pour ce qui est des ganglions, j’ai l’impression que j’ai eu les ganglions enfles sous les aisselles. Comme je ne connaissais pas ce symptome, j’ai pense que ce n’est pas important. Vous vous imaginez ma surprise lorsque j’ai lu que c’etait un symptome de SFC!
Le medecin m’a donne un agent tricyclique a prendre. Et oui! Un autre anti-depresseur! C’est un peu de ma faute car c’est moi qui s’est plainte de douleur. Il n’a pas eu le choix de m’offrir quelque chose.
Je prends maintenant de l’amitriptyline (10 mg). La dose est derisoire.
Ce medicament agit au niveau du sommeil profond et sur les douleurs, en general. J’aimerais que ca m’aide un peu. On verra bien!Presentement, je me change les idees en lisant des articles sur « l’enveloppe energetique » et comment arriver a gerer mes activites en fonction de l’energie depensee. C’est interessant.
Voici le lien (encore en anglais!):
http://www.cfidsselfhelp.org/archive_energy.htmPour ma part, les maux de tete sont toujours presents. Mais, ce sont les maux d’oreille et de gorge qui me causent bien du chagrin. Le medecin m’a rassuree: pas d’otites.
Je retourne chez le dentiste, le 19. Un autre plombage a faire enlever.
Je vais passer une coloscopie au mois de janvier.
Je crois que c’est un test qui n’est pas tres agreable.
Un autre stress qui sera probablement inutile.Je continue a me demander pourquoi je m’acharne tellement?
On ne trouvera rien! Je me dis que ca serait tellement facile de
rester a la maison et de seulement « vivre » ma maladie!J’ai ete tres decue de ma rencontre avec ma psy, cette semaine.
Elle doute de mon diagnostic. Elle essaie de faire passer ca sur le compte
de la tete qui fait defaut… Assez demoralisant.Je suis forte et je continue de foncer. Je ne leur donnerai pas satisfaction.
Ils n’arrivent pas a expliquer pourquoi je suis malade, mais ca ne leur donne pas le droit de mettre la faute sur n’importe quoi!Je vous laisse pour tout de suite.
J’espere que vous avez passe une belle semaine.
J’ai hate de vous lire.
A bientot.
Frisia,
Je recois tes messages, mais je ne sais pas a quelle adresse te
repondre. Peux-tu l’inscrire dans ton prochain message?Merci.
l y a quelques mois, j’ai recu un diagnostic de syndrome de fatigue chronique.
Mon medecin generaliste est alle chercher une deuxieme opinion aupres d’un interniste. Celui-ci ne savait pas trop quoi penser. et comme il ne savait pas quoi faire de moi, il m’a referee a une psychologue de la sante.
Cette semaine, j’ai ete tres decue de ma rencontre avec la psy.
Pourtant, je me faisais une joie de la rencontrer car la semaine
passee, elle m’avait parle de gerer mes activites selon mon niveau d’energie. Elle m’avait aussi parle d’un traitement possible. Elle m’a dit qu’il fallait arriver a accepter ma maladie: le SFC. Elle m’a aussi parle d’un livre ecrit par un psy qui souffre, lui aussi, de SFC. Elle voulait que je le lise. Ca me ferait du bien. Elle me promet de me l’apporter la semaine suivante.Je suis ressortie de cet entretien plein d’espoir. J’avais l’impression qu’on trouverait un moyen de me faire recommencer mon travail meme si je n’etais pas tout a fait guerie.
Et bien, cette semaine, au lieu de me donner le livre en question, elle sort un article qui donne une liste des symptomes qui repondent au diagnostic de « trouble somatoforme ». Et, elle me demande si ca repond bien a tout ce que je vis. Je suis restee bien confuse et decue. Je croyais que mon diagnostic avait ete clair et que le traitement aussi etait clair.
A la lecture de ces symptomes, j’ai vu qu’on ne parlait meme pas de fatigue/epuisement, de maux de gorge et d’oreille… de symptomes de la grippe. On parlait plutot de boule dans la gorge, d’anxiete, de desinteret sexuel, etc.
Ma premiere reaction fut d’affirmer tout de suite que ce n’etait pas ca du tout. J’ai essaye de justifier tous les symptomes un a un. Je me suis meme mise a pleurer car j’etais mal de me trouver devant ce fait accompli. J’etais frustree de voir qu’on essayait encore de me mettre une maladie « psy » autour du cou, qu’on doutait de la realite du SFC.
Quand je suis arrivee chez moi, malgre ma tres grande fatigue, ma fievre, etc., j’ai decide de faire des recherches sur ce trouble (de somatisation?) Cependant, en lisant, j’ai trouve que le nom de la maladie changeait selon la specialite du medecin consulte:
rhumato – fibromyalgie
infectiologue – SFC
psy – trouble somatoformeAvez-vous deja eu a affronter un tel dilemme?
Comme je l’ai dit, je me sentais bien aupres de ma psy. J’avais hate d’aller la voir car ca me faisait une sortie interessante. J’avais l’impression qu’elle allait m’aider. Maintenant, j’ai le gout de me replier sur moi-meme, je suis devenue plus irritable et j’ai moins l’impression d’accepter tout ce qui se passe. Je ne vois plus aucune amelioration possible. On ne m’offre pas un traitement qui va me guerir, mais bien un moyen de gerer ma maladie. Le prognostic est tres mauvais.
Aucune possibilite de retour au travail, de retour a ma vie d’avant.Je ne veux pas tomber dans la depression, mais vous comprendrez que je suis bien inquiete et je ne peux plus m’accrocher a rien.
Je ne me vois pas rester ainsi jusqu’a la fin de mes jours. Les journees deviennent de plus en plus lourdes.Si vous avez des mots encourageants ou si vous avec vecu un probleme similaire, ca me ferait un mal fou de vous lire. J’ai vraiment l’impression que je suis la seule qui vit une telle situation…
Si vous etes un psy et que vous prenez le temps de me lire, je n’ai qu’une question pour vous:
Pourquoi vous acharnez a essayer de convaincre la personne qu’elle a un probleme psychologique? Ne pourriez-vous pas la traiter sans nommer la maladie? Il me semble que des gens comme moi pourraient beneficier d’une telle approche? Du moins, on n’aurait pas l’impression que la maladie est incurable et on garderait le peu d’espoir que nous avons pour continuer a « sous-vivre » comme nous le faisons presentement. Quel est le but de devoiler le nom de la maladie psy? Est-ce vraiment necessaire pour guerir le patient? Et si en plus, il n’y a pas de guerison possible, alors pourquoi allez le dire au patient?
Comme si ce n’etait pas encore assez de souffrir « physiquement », on s’acharne maintenant a me faire souffrir « psychiquemement ». C’est une bataille perdue d’avance.
Merci d’avoir pris la peine de me lire jusqu’au bout.
premierement desolé d avoir tardé à vous repondre.
je viens de lire votres dernier message et je suis surpris. Je pensais que vous aviez compris que le sfc est dans la majeure partie des cas incurable. La seule chose que l on puisse faire c est attenuer l intensité de ces fatigues par divers moyens ecris sur ce forum et aussi trouver une aide psychologique pour apprendre à gerer cette maladie et notre moral. Je pensais laisser transparaitre cette idée dans mes messages.
Du coup j imagne la peine et la souffrance que vous devez subir en ce moment si vous aviez à l esprit un espoir certain.
c est sur ce point precisement que je me bat avec ma femme pour lui faire comprendre de la maniere la plus douce qu il faut qu elle se prepare et se conditionne pour endurer cette maladie sachant pertinement qu il y a de tres fortes chances qu elle ait à la subir de longues années. je concois que c est difficile à accepter mais c est un moyen de garder des objectifs raisonnables et de garder entre guillemets le moral le plus haut possible. bien sur lorsque l on a des responsabilités professionnelles et familialles je pense que la maladie doit etre invivable.
il faut que les patients soient bien entourés par des gens qui les comprennent, surtout les conjoints ainsi que la famille. de ce fait en soutenant moralement et de facon pratique la personne malade, elle la vivra mieux.
facile à dire mais dans la realité c est pas toujours evident.
je suis disposé à ecouter et vous apporter tout l aide que je puis.
bon courage
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