Portrait de ulysser
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voici deux liens (non commerciaux je pense et espère) avec des explications sur les graines germees...

je dois ajouter que , en plus d etre bon pour l organisme, ça met un peu de baume au coeur de voir pousser ces petites plantes qui vont vous faire du bien...

http://sensdugout.canalblog.com/archives/2006/04/10/1675146.html
et

http://www.eco-bio.info/forum/upload/index.php?showtopic=2408

Portrait de ptitemaya
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Bonjour, je m'appelle Carine, j'ai 21 ans et mon médecin a diagnostiqué un SFC; J'ai le moral pour l'instant, mais parfois je me dis que je vais craquer, je commence mon master de psycho et je n'arrive plus à me concentrer, à lire pendant plus de 15 min et encore.... J'ai parlé avec certains de mes proches mais g peur de ne pas être crédible avec ce syndrome.... Je me réveille la nuit, avec des douleurs musculaires, j'ai des maux de tête impressionnant. A vous je peux le dire et hurler! j'en ai marre!!!!!!!!!!!!!!!!

Portrait de wynnie
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Bonjour Ptitemaya
un bilan thyroidien as t'il été fait tsh t3 et t4 et anticorps anti thyrodiens? si oui quels sont les résultats avec normes du labo? si non il faut le faire!

Portrait de superbikini
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Loba wrote:
j'ai lu concernant votre régime. Mais je suis très sceptique. Bannir le lait et les produits laitiers, industriels,etc... Cela a bien marché pour vous, tant mieux. Mais chaque personne est différente et la cause du sfc ou de la fibro varie certainement d'une personne à l'autre. S'il n'y avait qu'une seule et unique cause commune à tous, on l'aurait déjà trouvée! Il faut aussi savoir que la guérison survient parfois inopinément ou que l'état des patients s'améliore après 2 ou 3 ans après avoir "accepté" la maladie. Peut-être le lait ne vous convenait-il pas? Mais il ne faut pas généraliser. Un médicament donnerait des résultats encourageants chez plus de 50% des patients,le lyrica. Je vais l'essayer même s'il est très cher. Je connais de nombreuses personnes souffrant de fibro/sfc, mais peu attribuent la maladie à une même cause.
Bref, courage à tous car on va bientôt trouver un traitement (certains marchent déjà comme le lyrica) et honte aux médecins qui croient que nous avons un problème psy. Si vous avez pareil médecin, laissez-le tomber. D'autres connaissent la fibro/sfc et sauront vous écouter et vous aider.

Bonjour,
ce message en s'adresse pas directement à vous, que j'ai cité! :D
je réponds aussi à d'autres questions que j'ai lues. :)

Je confirme ''spirit_elle'' .
Dans le cas du SFC, il s'agit d'un système qui est faible. Peu importe la cause de la maladie, l'état est là. Votre corps est ''brisé'' et on doit lui faire attention.
Comme le SFC est une maladie multi-systémique, le système digestif aussi est touché, cela fait partie du tableau (à moins d'un miracle!). Ça signifie que les intolérances alimentaires font partie intégrante des choses à gérer au quotidien... Avoir le SFC = être fragile ou réagir différemment à presque tout!
Les PAEM (personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique - qu'on appelle malheureusement le SFC) sont souvent intolérantes au sucre. Passons les détails, dont je ne connais pas tout...
Je suis moi-même atteinte d'EM/SFC et à nouveau je confirme ''Spirit_elle''.

Concernant les guérisons inopinées...
Tous ces résultats s'expliquent. Il ne s'agit pas de magie. Les systèmes étant fragilisés différemment d'une personne à l'autre, en effet il vaut souvent la peine d'essayer différentes choses.

Et parfois les médecins vont volontaierment éviter de diagnostiquer le SFC...
Surtout s'ils sont débordés... Non diagnostiqué, ils n'ont pas l'obligation de suivi... Ces patients demandent un suivi plus compliqué...

J'ai lu que les États-Unis ont découvert le génôme entier de la maladie...!
Oui, les traitements s'en viennent!!!!
Merci Loba, ça m'a bcp encouragée ce que vous avez écrit!
Et on ne lâche pas tout le monde hein!
En étant tous ensemble on pourra se faire entendre.
La force du nombre importe, ne lâchez pas!

Portrait de richelieu36
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Bonjour a tous
Tout comme vous, je suis atteint d'une trés grosse fatigue. Aprés le déjeuner, j'ai l'impression de ne pas avoir dormi. Je ne peux plus rien faire. J'ai mal partout, des douleurs lancinantes mais devenant très dur à supporter avec le temps. Lorsque je suis pris d'un peu de courage, je ne travail pas longtemps. Je n'ai envi de rien, tout me parait insurmontable. Je ne peux plus conduire plus de 50 km. Je suis pris de fatigue et je fini par avoir des malaises si je force pour conduire. Avant, je faisais du modélisme. Aujourd'hui, je n'ai plus le goût de le faire. Je suis également soigné pour troubles dépressifs. J'ai un ulcére gastrique qui ne guérit pas. Comme beaucoup, je souhaite que la vie s'arrête pour moi. Cette vie de fatigue et de douleurs devient plus qu'insupportable, je la traine depuis bientôt 30 ans, avec aggravation des symptomes. Les médecins pataugent, ne comprennent rien, les résultats d'analyses restant toujours " a la limite de la normale". Je pense que je ne suis pas le seul a me mettre dans mon coin pour pleurer. De plus, je veux éviter de montrer ces souffrances a mes petits enfants lorsqu'ils viennent. Comme vous, j'ai le moral à zéro. Je ne sais plus quoi faire pour remonter cette pente. Pour ce qui est d'accepter cette situation, pardon a notre ami(e) superbikini, mais aprés 30 ans de souffrances qui vont en s'aggravant, il est très difficile de l'accepter. J'ai 52 ans et je suis plus impotant que certaines personnes ayant dépassés 70 ans. C'est affreux; Le plus dur, c'est lorsque l'on a encore toute sa tête et sa conscience. On voit son état se dégrader sans savoir pourquoi ni quoi faire. Voila ma situation. Elle n'est pas glorieuse et je compati avec toutes les personnes atteintes de ce problèmes. Si certains ont ou pensent avoir la réponse, cela me fera bien plaisir. Bon courage à tous.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

52 ans âge où les hormones sont modifiées et provoquent d'énormes troubles.

Un bilan de ces hormones est à faire en commençant par les thyroïdiennes : TSH, T3 et T4.
Une analyse aussi du calcium et de la vitamine D est à ajouter + le fer et la ferritine.

Portrait de richelieu36
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Merci Christiane59. Il me semble que ces recherches ont été effectuées sans rien trouver. Je vais rechercher les analyses pour voir si mes souvenirs sont exacts et donner les résultats. Merci encore.
Bien cordialement

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Des résultats dans les normes du labo ne signifient pas corrects.

C'est l'erreur que bien des médecins font, ce qui laisse ensuite des patients en mauvaise posture et sans que rien ne soit fait pour les aider à aller mieux.
Donc si vous retrouver ces analyses, notez les avec les normes du labo et en espérant que tout à bien été fait.
Comme je l'ai noté hier c'est la TSH, T3 et T4 mais aussi les anticorps qui doivent être fait mais ça on peut encore les faire par la suite.

Si vous ne retrouvez plus les analyses, demandez à refaire un bilan complet. Ainsi vous serez fixée avec ce qui se passe maintenant.

Portrait de richelieu36
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Merci de votre conseil. Je n'ai retrouvé trace que du calcium qui était, il y a 5 ans, à 92. Je vais donc demander au médecin pour faire un bilan comme vous me le conseilez. Encore merci a vous et à bientôt pour les résultats
Bien Cordialement

Portrait de richelieu36
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Bonjour a vous
Voici les résultats d'analyses faite hier. Hormis la vitamine D, que le médecin n'a pas voulu prescrire
CALCIUM....96 mg / l normes labo: 86 à 105
FER SERIQUE ...116 ug% normes labo: 60 à 160
FERRITINE....373 ng / ml normes labo : 30 à 300
TRIIODOTHYRONINE LIBRE..... 2,94 pg / ml Normes labo: 1,45 à 3,50
T4 libre...... 0,82 ng/100ml normes labo : 0,60 à 2,00
T.S.H .....0,91 uUI / ml normes labo : 0,40 à 4,70

Peut-on en déduire quelque chose ? A savoir que le T.S.H était à 1,47 en septembre 2009 et le T4 libre était à 0,82 en juin 2006

Bien Cordialement

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La TSH est correcte mais les T4 sont un peu trop basses.
Donc à surveiller.
Les T3 cela dit sont elles relativement correctes et ne justifient pas les malaises.

La ferritine est très élevée, heureusement le taux de fer est lui correct.
Mais il est tout de même nécessaire de contrôler le bilan hépatique car ce n'est pas normal que la ferritine soit aussi élevée. Voir si il existe des symptômes digestifs.
Il peut exister un syndrome inflammatoire ou infectieux ce qui peut alors être en rapport avec les douleurs,mais comme il existe un ulcère gastrique c'est à voir si la ferritine élevée est la cause ou la conséquence de quelque chose.

Portrait de richelieu36
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Je tiens a vous remercier de votre réponse et de votre diligence. Je vais donc me rapprocher de mon médecin, et je ne manquerais pas de vous tenir informé des suites qui seront données par mon médecin.
Avec tous mes remerciments
Bien cordialement

Portrait de richelieu36
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Je viens de voir mon médecin avec les résultats. Conclusion: rien de grave. Si j'avais eu un chiffre de 800 à la ferritine, il aurait vu pour faire d'autres recherches. Donc, médicalement, affaire classée.

Portrait de nonol
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Bonjour Richelieu,
tu dis que tu es HS depuis 30ans... tous les médecins que tu as vu n'ont rien changé ?

As-tu essayé la piste des psychotropes ? Ca marche très bien.
Je ne dis pas que tu es fou dépressif ou autres (j'étais dans ce cas aussi), mais que jusqu'à présent la solution la plus efficace reste les psychotropes.
Il y a 2 moyens d'en sortir en suivant cette voie :
1. via un psychiatre. Il pourra te prescrire des antidépresseurs dans un 1er temps pour mettre en évidence une dépression, puis il te prescrira des neuroleptiques à faibles doses.
On m'a orienté sur cette voie, ca marche très bien, tu revis quasiment comme avant.
voir le sujet : http://www.vulgaris-medical.com/forum/s15462-dopamine-solution-sfc.html
2. aller dans un centre du sommeil, en leur disant que tu es somnolant toute la journée, que ton sommeil n'est pas réparatreur. Ils te feront faire une polysomnographie afin d'étudier la qualité de ton sommeil. Si quelque chose cloche, ils te prescriront le traitement ad hoc (modiodal, agoniste dopaminergique).

D'un point de vue pharmacologique, les voies 1 et 2 sont différentes, mais conduiseau meme état final : un rétablissement des fonctions du cerveau à un niveau quasi-normal.

Voilà, tu n'as plus qu'à !

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Un cas ne fait pas une généralité du tout.

Bien des personnes dans ce cas de figure n'ont aucun résultat avec ce type de traitement qui bien au contraire, aggrave la situation.
Cela reste une possibilité de traitement mais dans le cas, présent il y a d'autres possibilités dont une indiquée directement par les T4 basses.
Donc avant d'aller chercher des remèdes plus à risques que le bénéfices mieux vaut d'abord aller voir au plus près, le plus simple et qui surtout à un remède sans conséquence néfaste.

Après toutes les investigations complémentaires au niveau hormonal et dans la mesure où cela ne donnerait vraiment rien alors une telle solution peut être envisagée.
C'est une piste mais après que l'hormonale puisse être écartée ou pas.

Portrait de richelieu36
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Bonjour a toi
Pour ce qui est de la somnolence, c'est déjà fait depuis 5 ans. Il a été mis en évidence des troubles dépressifs mais aussi, quelques séquences d'apnées du sommeil.
Pour le deuxiéme, rien n'est fait. Pour le syndrome dépressif, je suis suivi par un psychiatre depuis 5 ans. J'ai même fait 15 jours de centrre hospitalier médico psychologique. Je suis donc soigné pour syndrome dépressif, mais vu mes antécédents médicaux et tous les problèmes de santé qui se sont accumulés, il n'est pas possible de me soigner comme il le faut. L'organisme ne supporte plus les médicaments et je fais réguliérement des effets indésirables qui obligent l'arrêt du traitement et son changement. Une maladie est mise en cause: c'est le syndrome de la maladie bi polaire. Tous les symptomes sont là....je prends du dépamide 300 que j'ai du mal à supporter. Les médecins et spécialistes ne savent plus quoi faire et reconnaissent ne plus rien comprendre. J'ai fait plusieurs attaques de panique qui m'ont values d'avoir le SAMU. Les symptomes laissaient entrevoir un problème cardiaque. Des Problèmes cardiaques ont été décelés par scanner. Il a même été décelé un nodule hépathique avec demande d'échographie. Oui, mais le médecin généraliste ne veux pas me faire passer cet examen. J'attrappe mauvaise halaine, j'ai un médicament pour m'aider également à avoir de la salive. Bref, tout est touché. Je préfére éviter de dénoncer tout ce qui a été reconnu médicalement...certaines personnes auraient du mal à me croire...c'est d'ailleurs le cas de certains médecins......
Il est bien évident que tous les traitements m'aménent à un état de perte de mémoire et de somnolence. Je ne peux plus conduire sur un trajet de plus de 50 kilométres.
En 1982, suite à plusieurs erreurs médicales, j'ai subit une péritonite qui n'a pas été décelée à temps.j'ai vécu de 1976 à 1982 avec des médicaments et antibiotiques qui ne servaient à rien.Les médecins ne voulant pas reconnaitre une appendicite. J'ai été opéré en urgence, 28 heures aprés l'éclatement de l'abcés. Délai estimé par le professeur qui m'a opéré d'aprés l'apparition des douleurs et symptomes qui allaient avec. Je devrais donc être mort depuis 1982. Mais le spécialiste m'avait bien avisé. Vous avez tiré votre épingle du jeu, mais vous le paierez toute votre vie. Tout l'organisme a souffert. Et voila, aujourd'hui, le résultat.
Merci quand même à toi pour les conseils que tu m'a si gentiement donné
Bien amicalement

Portrait de nonol
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Hello Richelieu,
Ton parcours fut "hard", tu as bien du courage.

Ton trouble polaire (ou ta dépression devenue chronique si j'ai bien compris) il s'est développé à cause de tes problèmes de santé, ou bien tu as toujours eu un état bipolaire ?

Puisque tu es suivi par un psychiatre, et qu'il semble apparement perdu devant ton cas et ne sait plus quoi faire, tu pourrais lui parler de mon traitement et lui demander de tester cette voie. Les neuroleptiques sont connus pour avoir un versant thymorégulateur qui pourrait aider à traiter ta dépression. Par exemple Abilify, qui est un neuroleptique est indiqué dans les troubles bipolaires.
Je comprend que tu en ai marre des médocs, mais utilisés de manière partinente ils sont très efficaces.
Je ne suis pas médecin j'ai donc rien à te conseiller, mais il serait bon que tu discutes avec ton psychiatre de l'effet thymorégulateur des neuroleptiques, et en particulier de l'effet "pro-cognitif" des neuroleptiques à faible dose. C'est une piste à explorer.
Petite remarque, si ton psy dit qu'un neuroleptique à faible dose ca ne mache pas contre une asthénie idiopathique... c'est qu'il n'est pas compétent.
à ta dispo pour plus d'info
bon courage

Portrait de richelieu36
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J'ai des médicaments pour le systéme nerveux. J'en ai essayé beaucoup. Les seuls qui marche sans effets secondaires, c'est le laroxyl, l'alprazolam et le dépamide, mais a petite dose. D'autres médicaments ont été tentés mais je ne les supporte pas. Bon, je dévoile les problèmes, et tu va comprendre beaucoup de choses. Ce qui est touché, médicalement reconnu: la colonne vertébrale, des cervicales aux sacrum (déplacements, becs de peroquets, pincement L5/S1 et arthrose), les deux articulations accromio-claviculaire (arthrose, berges de la clavicule sclérosées, disjonction accromio-claviculaire et capsulite): les poumons touchés par intoxication par gaz inconnu en accident de travail ( IPP 15%) ; estomac ( gastrite en bande et ulcére gastrique) ; problèmes au coeur ( rythme cardiaque trop rapide ( 95 au repos et 135 / 140 à l'effort) ainsi qu'une hyper tension ( 16/12) traitées par médicaments sans parler du coeur trés gros ( a la lilmite de la normale ) et l'aorte qui est également très grosse, elle aussi a la limite des normes pour mon age, les nerfs, je n'en reparle pas, le foie touché par les médicaments et donc un nodule découvert dont la médecine ne veut pas pousser les investigations ; les intestins touchés ( diverticulite et départ d'oclusion sans comprendre les motifs) ; le bas du ventre plaqué suite à 2 opérations importantes ( péritonite et déchirure des tissus 11 mois aprés sur 17 cm des suites de la péritonite et 3 hernies inguinales et une hernie crurale ), la prostate touchée pendant 20 ans et les médecins ne voulaient rien entendre. C'est un médecin spécialiste qui a eu la bonne idée de me faire une systoscopie pour s'apercevoir que la prostate était touchée, ainsi que la vessie et que tout cela avait saigné ). Sous médicament actuellement. L'opération semble, aujourd'hui être évitée.
Bon, j'arrête là. C'est le plus gros. Tu comprends peut-être mieux pourquoi je suis dépressif et surtout, les motifs pour lesquels, avec l'accumulation des traitements, les médecins se grattent la tête sans trop savoir comment me soigner. Il est vrai que l'on m'a chanté très souvent la fameuse chanson de " j'ai la rate qui s'dilate", cela fait rire...oui...mais pas moi. reste que je n'en veux a personne. Il faut y passer pour le croire.
Bien amicalement

Portrait de esifma
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Réponse pour bibi..
Les médicaments genre laroxyl etc... = sans effet bénéfique pour moi et même des effets aggravants !
SFC, fibromyalgie...même avec des variables le point commun de ces pathologies est la fatigue chronique. Maladies multifactorielles de mon point de vue. Et, en ce qui me concerne, après de longues recherches et essais par élimination, je peux apporter mon témoignage, ma conviction ! du rôle des substances neurotoxiques qui ont envahi notre quotidien : mercure, plomb, solvants, phytosanitaires, aluminium... Ce sont elles qui fragilisent le système nerveux, plus de l'une ou de l'autre pour chacun(e) d'entre nous mais le résultat est là: usure prématurée du système nerveux (les neurones étant parmi nos cellules les plus fragiles) avec cette hypersensibilité à la douleur et autres symptômes l'accompagnant. En traquant le mieux possible toutes ces substances j'ai obtenu une stabilisation de mon état et même une amélioration en privilégiant tout ce qui protège le système nerveux: oméga3 , alimentation la plus naturelle possible, germes de blé, épices aux vertus anti inflammatoires etc...et aussi réorganisation de ma vie avec une meilleure gestion du stress mais je suis convaincue que ce n'est pas une maladie psychosomatique ! même si les problèmes personnels, les avatars de la vie peuvent en amplifier les symptômes...amplifier mais pas la cause essentielle !

Portrait de richelieu36
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Oui esifma. Je rejoind ton opinion. Surtout que, suite a une nouvelle attaque dimanche dernier, il a été mis en évidence que les symptomes sont réels, que les analyses ne montrent rien, et que la fatigue engendrée par les douleurs, souffrances, etc...pourraient venir de l'excitation du nerf vagal. Nerf qui est autonome et contrôle tous les organes, coeur, systéme digestif, systéme nerveux etc....Ce nerf travail indépendament de la volonté du patient. Il pourrait donc y avoir, en plus de ce que tu sites, une relation avec ce nerf.

Portrait de esifma
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Les manifestations des perturbations du système nerveux sont multiples et donnent des symptômes divers et variés ! d'ou les difficultés de diagnostic et de thérapeutique...pour moi le plus utile pour la majorité de tous ceux qui en sont atteints, et ils sont nombreux, à des degrés de gravité divers...c'est de se soustraire au maximum à l'action de toutes ces substances nocives pour le SN, c'est ce qui peut soulager le mieux et, surtout, éviter l'aggravation de notre état !...

Portrait de esifma
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"intoxiqué par un gaz inconnu" ! les carences en matière de sécurité du travail...et le laxisme de certains médecins de médecine du travail, je comprends ! et après une fragilité en enchainant une autre, les effets secondaires de médicaments inadaptés voire inutiles , c'est le cercle vicieux ! je te souhaite bon courage...

Portrait de esifma
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un taux de ferritine élevé peut être aussi le signe d'une intoxication chronique à l'aluminium contenu dans de nombreux produits de la vie courante: certains médicaments surtout antiacides pour l'estomac et pour les troubles intestinaux, déodorants, dentifrices (de moins en moins) colorations des cheveux, cuisson dans des ustensiles en alu (il ne faut pas y laisser séjourner les aliments ni y cuire des aliments acides...) éviter aussi les canettes, on en trouve aussi dans certains aliments via les additifs alimentaires..
Bien lire la composition des produits, surtout pour ceux utilisés régulièrement !

Portrait de esifma
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si vous avez un ulcère gastrique demandez un médicament sans aluminium, impératif !....mieux: essayez de revoir votre alimentation en privilégiant les aliments alcalinisants et en réduisant, voire en supprimant momentanément ceux très acidifiants...il faut compter 2 à 3 semaines avant de voir une amélioration
Certains médicaments anti douleurs détraquent l'estomac et après c'est la prise régulière d'antiacides à l'alu qui peuvent devenir de vrais poisons en consommation régulière...l'aluminium qui n'a pu été éliminé car en trop grandes quantités peut favoriser des maladies auto-immunes avec douleurs etc... et c'est le cercle vicieux !

Portrait de richelieu36
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Merci Esifma. je vais contrôler les médicaments pour l'estomac, la prostate et également ceux pour la dépression. Il est vrai que j'ai commencé a diminuer les doses, mais il est possible, en effet, que le traitement actuel soit nocif pour le reste de l'organisme, systéme nerveux en tête. Encore erci pour ces conseils
Bien amicalement

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