Portrait de LaurieBrûlotte
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Hey vous êtes vraiment tous intéressants!

Y'a pas de doutes, juste en parlant de votre expérience... ouf, juste voir qu'en fait beaucoup de gens comprennent ce genre de situations... Je veux dire... Ça ne paraît pas mais c'est tellement dramatique tout ça! C'est récurrent.. Jour après jour, ça ne lâche pas. Il me semble qu'en lisant à ce sujet, les choses sont moins lourdes.

Merci pour la créatine! On m'a même conseillé de jumeler avec la glutamine. J'ai hâte d'essayer tout ça! :)

C'est vraiment précieux comme forum!!

Portrait de jose camilo
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salut à tous,

suite à mes recherches et après avoir discuté de la vitamine B12 avec differents medecins,

ATTENTION, la vitamine B12 favorise grandement le developpement des cancers, notement pour les femmes, le cancer du sein. alors il est vrai qu elle donne un bon coup de fouet quelques jours apres les avoir prises, mais c est tres risqué d en prendre regulierment car il est difficile de deceler les carences de cette vitamine dans l organisme et notement savoir si elle est la cause du probleme du patient.

cela etant dit, sachez que ca n engage que moi, parlez en à vos medecins.

amicalement,

Portrait de LaurieBrûlotte
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Hey un gros merci Jose Camilo pour cette précieuse information! On ne m'a jamais parlé de ça...!!!

Sais-tu si une injection mensuelle expose aux même risques?

Alors, traitement à laisser tomber dès qu'un autre fonctionne mieux!

Merci, vraiment

Portrait de jose camilo
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laurie,

en fait c est le surdosage qui favorise le cancer. La vitamine B12 est prescrite qu en cas d anémie ou de fatigue tres forte. vu que l organisme a besoin de seulement quelques microngrammes, il est difficile de doser les besoins reels.Demandez conseil à un specialiste, moi je ne fais que repeter ce que j ai lu et appris des autres medecins.

++

Portrait de LaurieBrûlotte
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Merci Jose!!

Portrait de MARSHAL
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CREATINE
Voila je pense avoir la source de l article sur la creatine

http://www.nutranews.org/article.php3?id_rubrique=24&id_article=231

(June 2004 issue of the Journal of Applied Physiology) Par contre je ne connais pas ce journal.....

personellement je me demande que si ce produit est benefique qu est ce qu il se passe quand on arrete?

Portrait de MARSHAL
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Voila un artice que je trouve interessant tres optimiste avec tous ces test moins a la fin.....

http://www.cyberpresse.ca/article/20060421/CPACTUEL/604211480&SearchID=73270837573262

Portrait de jose camilo
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marshal, merci pour l article,

interressant cet article, mais que dire des personnes atteintes du sfc qui n ont aucun probleme de stress et vivent une vie sans facteur provoquant du stress?

ça ou rien, pour moi, c est pareil, ils parlent dans le vide.

Portrait de chakib
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SFC: est ce que qqun connait qque chose sur les collazymes? il parait que c est un médicament éfficace pr le traitement des douleurs.
Merci de m' apporter votre témoignage.

CHAKIB 43ans, BRUXELLES, BELGIQUE.

Portrait de jose camilo
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j ai trouvé cet aticle sur le net, c'est une version que je n'avais pas encore lue ou entendue, pour ceux qui sont atteints du sfc via la mononucleose.

http://www.informationhospitaliere.com/voirDepeche.php?id=1691

vive les centres de recherche!

Portrait de Skitty
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Je viens de lire l'ensemble des témoignages et j'avoue que je commence à avoir peur pour ma santé.

J'ai 24 ans et celà fait déjà 4 ou 5 ans que je souffre de fatique chronique, migraines, douleurs au niveau de la nuque bouillante. Ces dernières semaines j'en suis à avoir des insomnies (passage en sueurs, froid... + impression d'avoir le cerveau chauffé au fer blanc), les nausées s'intensifient de même que l'incacité de faire plus de 100 mètres à pied.

J'ai fais des analyses sanguin, un irm rien n'a donné.
Je viens de commencer l'université et je peux vraiment pas me permettre de rater les cours, donc je force, j'y vais à pied et arrive complètement morte après 10 minutes de marche. Je suis déséspérée, je n'arrête plus de pleurer les nuits ou en chemin.

Portrait de jose camilo
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bonjour Skitty

j'imagine votre calvaire et je comprends en parti ce que vous ressentez. n'etant pas atteint moi meme mais ayant vecu avec ma femme qui etait atteinte de symptomes similaires.
la maladie de lyme ou Borréliose se rapproche peut etre de vos symptomes. ayant discuté cette été avec une femme ayant cette maladie, peut etre serait ce utilie de faire des analyses en ce sens.

bon courage

Portrait de carowech
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Bonjour

J'ai finalement été diagnostiquée l'année dernière avec le syndrôme de fatigue chronique, après de nombreux examens et pas mal de souffrance, comme vous imaginez.

Un ami a moi qui habite londres vient de me parler des recherches qu'ils font la bas sur le sfc, et apparemment il y aurait un nouveau traitement qui donne de très bon résultats, c'est basé sur l'hypnothérapie, la programmation neuro linguistique et l'osthéopathie.

Je les ais contacté et j'ai trouvé une thérapeuthe francaise qui fait le traitement et j'ai rendez vous la semaine prochaine. Je vous tiens au courant !!!!

Bisous a tous
Caro

Portrait de ulysser
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Bonjour

Je ne suis pas atteint de SFC, mais je m y suis interessé il y a quelques années , suite a une lecture dans une revue boursière qui parlait d un laboratoire qui fait des recherches (notamment et entre autres sur le traitement du SFC) .

Voici qu'en cette année 2007, les choses evoluent enfin favorablement, et un traitement semble enfin prêt a etre commercialisé... je ne sais pas si vous le connaissiez, ni quand il sera reellement disponible par chez nous... mais il semble que ce traitement soit efficace...
je ne veux pas apporter de faux espoirs, et je ne suis pas encore certain a 100% que ce traitement sera commercialisé mais je pense , ( à la lecture de vos temoignages ), qu il serait interessant de vous y interesser.

Cette meme revue boursiere parle de "cobayes"(une quarantaine) qui ont pu tester ce traitement en Belgique, je ne sais pas comment les contacter ni ou les trouver, mais il parait qu'ils ont nettement vu leur etat s ameliorer.

encore une fois, je ne veux pas donner de faux espoirs, mais j espere tres sincerement que ce traitement pourra enfin vous aider.

meme si, au depart , je me suis investi dans l achat d actions de ce groupe pharmaceutique, pour le profit que je pouvais en tirer ,
ça aura eu au moins le merite de me faire connaitre cette maladie et les souffrances qu elle engendre.

Sachez encore que si cette societe arrive a commercialiser ce traitement, le prix des actions grimpera de maniere significative.
si c est le cas, je promet de reverser une partie des benefices pour une association que je trouverai bien quelque part.
Je me permet de le dire ici, puisque de toute façon personne ne me connait, et j espere que vous comprendrez bien que je ne le dis pas dans le but de me faire apprecier par qui que ce soit et flatter ainsi mon ego...(j ai juste le besoin de me justifier quandt à cette façon de gagner de l argent,--quand on en gagne!!!---)

Voilà, esperons que tout se poursuive pour le mieux avec ce traitement
et d ici une année ou deux, l espoir apparaitra.
voivi le nom de la société HEMISPHERX (HEMI)

et le traitement AMPLIGEN.

Voici un extrait des dernieres nouvelles ... de cette société,

1)HEMI a introduit la demande d approbation pour l AMPLIGEN aupres de la FDA(food and drug administration Amerique)

2)tous les tests ont été conformes à la demande de la NDA (celle ci voulait des resultats egaux ou superieurs a 6,5 % par rapport au groupe recevant du placebo, et HEMI a eu des resultats superieurs a 12 %.)

NDA = demande d approbation de mise sur le marché

de plus, le groupe qui a reçu le placebo, fut traité par après avec l ampligen, et les resultats furent identiques aux bons resultats deja obtenus auparavant avec l autre groupe.
3)ensuite HEMI a demandé a des experts de collecter et présenter au mieux et, comme il se doit toutes les données demandées par la FDA (données qui sont issues autant des tests differents faits sur des animaux, notice explicatives et tout un ensemble de donnees de sécurité.
4) depuis fin de l année passée les données ont donc été transmises au fur et a mesure. et ce jusqu a septembre ou la FDA a juste demandé de faire quelques tests sanguins supplementaires. tout a ete envoyé il y a peu par la firme OCTAGON qui est partenaire de HEMI.
5)l ce qui a ete introduit , est une demande ACCELEREE , (parce qu il n existe aucun traitement pour le SFC). après une demande acceleree, (PRIORITY REVIEW) ,
l approbation de la procedure acceleree vient apres 45 JOURS ... !
6)Si la demande d approbation acceleree n est pas acceptée, i l faut alors 60 Jjours por faire etat de ce qui pourrait eventuellement encore manquer.

7)Quand tout sera en ordre, il faut compter de 180 jours à 270 jours apres l introduction de la NDA. donc entre le 11/4 et le 11/7 2008.

Ensuite la vente pourra sans doute demarrer.

J espère n avoir pas été dérangeant en parlant ici de bourse et de profits,
si cela peut brusquer certains,
sachez que jusqu a maintenant , et depuis au moins 7 ou 8 ans, je n ai encore rien gagné avec cette action, je suis meme en perte...
par contre, je saurai comprendre les gens qui parlent de symptomes de fatigue chronique.. et cela sans avoir fait d etudes de medecine ;-)

Bon courage à vous tous et
merci... pour ces leçons de courage.

Portrait de 25 ANS DE SFC
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Bonjour Ulysser,

As-tu un lien à nous proposer?
J'aimerais bien voir les recherches qui ont été faites avec Ampligen.

J'ai lu beaucoup sur le sujet et voici ce que j'ai compris:

Ampligen fonctionne pour un sous-groupe de SFC et non pour tous les cas.

Nous avons tous des symptômes très différents les uns des autres. Les cas sont uniques.

Ampligen fonctionne pour certains.

Portrait de 25 ANS DE SFC
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Un petit bonjour à Jose.
Merci pour ce lien sur la mononucléose!

Portrait de ulysser
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As-tu un lien à nous proposer?

Bonjour

voici le lien du site de HEMISPHERX mais il faut savoir parler l anglais... moi je suis pas top en anglais..;-)

http://www.hemispherx.net/

et voici le site ou l on parle de HEMISPHERX en français, mais je vous previens, c est ubn site de Bourse, ... avertissement necessaire, car là pour la bourse , il peut y avoir des gens qui sont interessés par l argent principalement... forcement..... ne soyez pas trop regardant à cela, car je pense que c est important aussi qu il y ait des gens qui investissent de l argent dans ces entreprises très risquées... merci d avance..

un conseil , pour trouver les messages important, triez les messages ayant le plus de reco .c est souvent là qu on peut lire le plus de choses interessantes.

a bientot.

Portrait de carowech
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Coucou tout le monde!!!

Ca y est je suis de retour de londres et j'avais super hâte de vous faire partager ça!!!! Je suis super super contente et enthousiaste car je vais déja beaucoup mieux, je commence à revivre et c'est une sensation extraordinaire!!! Le lightning process c'est vraiment super!! si vous voulez plus d'info vous pouvez aller sur http://www.lifetherapycentre.com/fr/the-lightning-process.html
J'ai vraiment confiance cette fois que ça va durer car j'ai les outils pour!!! Franchement ça en vaut vraiment la peine, c'est vraiment dommage que j'ai découvert cela si tard!!
En tout cas n'hésitez pas à contacter ma thérapeuthe, son email est

Gros bisous
Caro

Portrait de NOUNOUCHE28
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Bonjour à tous

Je suis nouvelle sur le forum, j'ai lu toutes vos interventions et comme je le craignais personne ne mentionne le fait de se sentir mal, de se sentir malade. Je suis très mal depuis octobre 2004 (mais quelques symptômes ont démarré bien avant) et suite à plusieurs consultations et quelques examens (prises de sang, échographies abdominales et de la thiroide, radio pulmonaire) on a fini par me parler de fibromyalgie. Pour ma part, je parlerai plus du syndrome de fatigue chronique puisque la fatigue a précédé les douleurs musculaires...
Je vous donne mes symptômes pour que vous puissiez juger : fatigue extrême, douleurs musculaires, nausées, diarhées fréquentes, sensation de chaud (comme si j'avais de la fièvre, alors que je n'en ai pas),sensation d'angoisse, tête qui tourne, tachycardie, irritabilté et surtout je me sens très mal (très difficile à expliquer) je me sens vraiment malade. Est-ce que vous vous sentez comme cela ?
L'intensité des syptômes est tellement important que je ne peux m'empêcher de croire qu'il s'agit de quelque chose d'autre (et je pense particulièrement au cancer). J'ai le moral à zéro car il est difficile de vivre comme cela et ce que je m'imagine ne m'aide pas, c'est un cercle vicieux...
Aujourd'hui, je me suis levée dans un tel état (un peu comme quand j'ai fait une anémie sévère suite à mon troisième accouchement), je ne fait que pleurer sans pouvoir m'arrêter, j'en ai marre de vivre comme cela et de faire subir cela à mes proches!
Je ne suis pas dépressive du tout, quand les choses vont un peu mieux je fais des choses, j'ai des envies, des projets ...
C'est cette idée de maladie grave qui ne me quitte pas et cet état tellement difficile à gérer...
J'aimerai savoir si vous vous êtes sentis aussi mal, aussi malade à un moment donné ou encore maintenant (cela fait quand même plus de trois ans que je me sens dans cet état) ?
J'ai vraiment besoin de votre avis et de vos témoignages... j'ai le moral dans les chaussettes, je n'en peux plus et il faut que je tienne pour mes enfants et mon mari.
Merci beaucoup de m'avoir lu jusqu'au bout et excusez-moi d'avoir été aussi longue.
Bises.

NOUNOUCHE.

Portrait de ulysser
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bonjour
je n ai pas de solutions a proposer mais quand meme , un petit mot pour te dire qu on t ecoute ou qu on te lit...
je ne viens pas souvent sur ce forum, mais un petit mot d encouragement, ça fait du bien.

après lecture de ton post, je vois que tu ne parles jamais de médecin, as tu fait tout ce temps sans en consulter un seul et faire part de ton mal et tes angoisses? si oui, va vite en voir un , il pourra sans doute de rassurer ou te guider.
d autres choses... concernant l alimentation et les moyens de se soigner, je te suggere d aller a la bibliotheque (ou acheter) les livres du docteur Valnet sur l alimentation et les huiles essentielles , ainsi que de te nourrir entre autres de graines germées... je ne dis pas que cela va te guérir mais en tout cas , je suis de plus en plus persuadé qu il y a là de quoi rendre son organisme plus fort et plus apte a resister aux maladies diverses....
de toute façon meme si ça ne guérit pas ce que tu as , je suis persuadé que tu y trouveras de quoi aller déja mieux.
fais cet effort de lire ces ouvrages (passionnants pour ma part), et essaye de voir s il n y a pas là quelque chose d interessant.
* Jean Valnet, Ch. Duraffourd, J-Cl. Lapraz, Une médecine nouvelle. Phytothérapie et aromathérapie - comment guérir les maladies infectieuses par les plantes, éd. Presses de la Renaissance, 1978 (ISBN 2-85616-121-9)
* Christian Duraffourd, Jean-Claude Lapraz, Jean Valnet, Abc de phytothérapie dans les maladies infectieuses, éd. Grancher, 1998
* Jean Valnet, La santé par les fruits, les légumes et les céréales, éd. Vigot, 2001


Liens supprimés car les liens vers des sites de ventes de produits sont interdits. A communiquer par email mais pas sur le site, dont la responsabilité pourrait être mise en cause en cas de problème.
Merci de votre compréhension.
Le modérateur

voila, je suis sur que rien qu avec ça tu vas découvrir un peu de punch, je suis de plus en plus persuadé que manger sain doit résoudre pas mal de problèmes

Portrait de NOUNOUCHE28
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Bonjour,

Merci pour ta réponse, en effet cela fait du bien de pouvoir communiquer avec d'autres personnes concernées ce problème.
J'ai vu des médecins, et plus d'un ! Entre 2004 et 2005, j'ai vu des généralistes et des spécialistes, j'ai fait plusieurs prises de sang et quelques examens (radio pulmonaire, échographie abdominale et de la thiroide) et les médecins ont fini par conclure à une fibromyalgie (je parlerai plus du syndrome de fatigue chronique) .
Je ne mets pas en doute leurs compétences mais j'ai toujours du mal à croire à ce dignostic vu l'intensité des symptômes que je ressens (surtout la fatigue et le fait de se sentir mal, de se sentir malade). C'est pourquoi je voulai savoir si d'autres personnes fibromyalgiques se sentent également malade comme cela (c'est à dire comme grippé, très fatigué comme anémié...).
Comme je ne crois pas trop au diagnostic, il m'est difficile de faire face à la maladie. Je n'est pas de contact avec d'autres malades, il m'est donc très difficile de me faire une idée.
Tes suggestions sur la nourriture sont, à mon avis une bonne piste. De toute façon bien se nourir ne peut qu'améliorer les choses!
Bien cordialement,

NOUNOUCHE.

Portrait de bleuindigo
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bonsoir malheureusement c'est une maladie invalidente,donc tu ne pourras plus faire les choses comme avent ,mais dit toi qui ya pire a tu un traitement ,car tu ne pourra pas travailler mais tu pourra fonder une famille sans que sa se sois hiriditaire,mais cette fatigue n'est pas récupérable maleureusement au ontraire du syndrome de la maladie du sommeil queeu peuve récupérer avec un sommeil mais sa ne vous empeche pas de fonder une famille moi je suis agés de 29ans j'ai un fils de 14mois que j'ai eupar césarienne ,maisvous serez fatiguée de plus enplus des douleurs muxulaires ,mal de tête, des crampes,des constipations ou dhiarrée,réflexe des jambes ou desbras que vous auréz du mal comtroler mais si ilya quelqu'un sur qui vous pouvez compter et vous épaulez sa vous aideras énormément ,mais ne faut pas fournir beaucoup d'effort car vous resterez cloiterez chez vous bon courage!

Portrait de bleuindigo
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gigi wrote:
bonjour, quelle différence entre fatigue chronique et fibromyalgie ?? je suis dan le meme état que vous depuis 10 ans, je ne récupère plus du tout....tout geste, tout mouvement devient un effort insurmontable...les douleurs sont diffuses, aucun endroit du corps n'est épargné, le moral par la force des choses en prend un coup... et c'est un cercle vicieux, il me faut des heures pour "rentrer dans un travail", le ménage......moi qui aime avoir une maison propre, (mon mari m'appelait gentiment la folle du chiffon) devient une torture, les marches (j'ai fais 2 fois le tour du Mont Blanc) deviennent des inpossibilités, je travaille encore mais les journées deviennent insupportables, les médecins ne savent pas, ils pataugent, ils pense qu'on a envie de se faire bichonner ou d'arreter de travailler C EST FAUX.......les douleurs sont bien présentes et le corps souffre ......IL N Y A AUCUN REPIT....cela devient inhumain . A part des médicaments tels que rivotryl, anafranyl, laroxyl.....rien n'est envisagé...QUE FAIRE???? merci a tous de bien vouloir donner des pistes s'il y en a
Portrait de bleuindigo
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gigi veullez prendre de tout urgence rdv chez le professeur xxxx il faut vous rendre ave votre traitement et tout vos examin et lui seul pourras répondre a votre diagnostic courage .

Message édité par le modérateur christiane59
Désolée mais on ne peut pas donner les coordonnées de médecin sur le forum.
Proposez à la personne de les lui faire parvenir par email.
Merci de votre compréhension.

Portrait de ulysser
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Concernant les liens commerciaux que j ai mis plus haut et qui ont été supprimés, je vous prie de m excuser, mais merci d avoir laissé les références, et , j ajoute qu il est surement possible d emprunter ces livres dans les bibliothèques. avant de les acheter.

Je reviens et je persiste , en cherchant partout , sur internet les pistes pour une meilleure santé.
Bien sur , c est facile de parler de cela quand on n'est pas atteint de maladie comme la votre, mais si vous pouviez vous sentir ne serait ce qu un petit mieux, j en serai vraiment content.

Je reviens dire bonjour et vous encourager donc en répétant et en vous demandant de faire l effort de quelques bases qui , peut etre , sont si simples, qu on y pense pas ou qu on en parle pas.

1) Essayez de vous tenir à boire de l'eau fraiche avec une moyenne de un litre et demi d'eau (pour être exact: il est souhaitable d'absorber la trentième de la masse coporelle) que nous devons boire par jour
(il ne faut pas compter l eau qu' il y a dans la biere,le vin, la soupe ou les jus de fruits etc.)... -> pour ma part j ai un petit tableau et je note chaque fois que je bois un verre d eau , afin de voir si j y arrive... les premieres fois, il faut s y forcer un peu, mais après ça devrait devenir une bonne habitude.
2)lisez ces livres sur les graines germées et cultivez les dans votre cuisine , ça vous donne des légumes frais bio pas chers en quelques jours, très riches en acides aminés ,sucres, acides gras ,enzymes ,vitamines ,mineraux ,oligo-éléments et fibres.
Je n avais pas parlé d eux l autre jour , mais il y a aussi le livre de Marcel Monnier ainsi que de Valérie cupillard que personnelement j ai trouvé en bibliotheque.

faites cet effort , et dites moi si quelque chose s ameliore, meme si c'est un peu, ce serait déja pas mal... bonne journée, je pense à vous et j espère que vous irez mieux. ... tous...

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