Portrait de anonymous
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Bonsoir, Aymée

Qui est ce Docteur Seignalet ? Ou puis-je trouver ce livre ?

Peux-tu nous dire comment pratiques-tu la nouvelle manière de s'alimenter?

Sur quel site dois-je aller pour avoir des informations sur ce docteur, merci?

Dans l'attente, de vous lire
A très bientot

Portrait de 25 ANS DE SFC
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Bonjour, Jose Camilo.
Bonjour a tous les autres aussi qui prennent le temps de me lire!

Comme je suis decue! J'ai passe une partie de la soiree hier a vous ecrire et comme je n'avais pas termine, j'ai decide d'attendre pour vous envoyer ma reponse. Cet apres-midi, en ouvrant l'ordinateur, j'ai realise que j'avais tout perdu!

Je recommence donc. Ca me change les idees!

J'ai bien aime lire tous les renseignements donnes a propos de votre femme. J'ai l'impression de comprendre un peu mieux ce qu'elle vit et ce que VOUS VIVEZ. J'admets que ce ne doit pas etre facile.

Depuis deux semaines, mon mari semble etre plus a mon ecoute. Je lui ai fait lire des articles et il a vu la video que je vous ai envoyee. Ca fait du bien de se sentir "epaulee" de la sorte. Sans lui, je n'arriverais pas a traverser cette dure epreuve.

Je ne voulais pas vous faire de la peine en vous suggerant de visionner le video, loin de la! Les larmes versees montrent a quel point vous avez grand coeur et combien vous etes touche par ce que vit votre femme. Je le redis haut et fort: J'admire votre attitude vis-a-vis elle.
Il est vrai que ce video est tres realiste et il ne parle pas du tout de "probleme psychologique". On commence a reconnaitre la maladie pour ce qu'elle est.
C'est un bon debut.

Vous me parlez d'anti-depresseurs. Je les ai pris durant deux semaines. Le troisieme jour, j'ai eu quelques petits problemes et je me suis beaucoup inquietee, mais on m'a demande de tenir le coup. Le quatrieme jour, les spasmes incontroles ont cesse. Au bout de deux semaines, il etait prevu que je double la dose.
Durant les cinq derniers jours, d'autres symptomes sont venus se greffer a mes problemes: maux de tete intolerables et perte de poids considerable. Je ne pouvais plus dormir la nuit (insomnie accentuee) et je restais eveillee le jour (hyperexcitabilite). Je me levais vers les 2 h du matin et ne parvenais plus a me rendormir jusqu'a 21 h. Ce qui etait nouveau, c'est que j'arrivais a faire plusieurs activites. Et, a 11 h du matin, j'etais si epuisee que je ne fonctionnais plus du tout pour le reste de la journee et de la soiree. Le medecin m'avait bien prevenue que je reagirais surement a ces medicaments (probleme d'hypersensibilite a ce niveau). Il n'a pas ete surpris de me voir arriver (urgence) dans son bureau! Je n'avais pas dormi depuis cinq jours!
Une vraie zombie!

J'ai du arreter mes medicaments, mais a contre-coeur. J'ai donc connu cette "fausse impression" de guerison dont vous parlez. Mais, a quel prix! Je ne m'en cache pas: J'ai aime ces heures ou j'arrivais a "fonctionner", meme si savais que j'etais "droguee".

Ma psychologue a confirme que je ne souffre pas du tout de depression et je pourrai gentiment dire a mon medecin lors de la prochaine visite que je ne veux pas me "polluer" la vie avec ces COCHONNERIES!

Vous m'expliquez que votre femme se leve vers les 9 h, le matin. A quelle heure se couche-t-elle? Arrive-t-elle a bien dormir la nuit?
J'ai deux enfants (7 ans et 12 ans). Je dois me lever vers 6 h chaque matin car je veux absolument etre avec eux avant qu'ils ne partent pour l'ecole. Je me fais toujours une joie de voir leurs petits sourires. C'est donc mon premier but de la journee: ME LEVER TOT. Sans eux, je n'aurais pas du tout le gout de le faire. Avez-vous des enfants?

Chaque soir, nous nous retrouvons tous autour du repas du soir. Voila le deuxieme but auquel je m'accroche. Je m'obstine a vouloir leur preparer des petis repas bien equilibres. Certains soirs, je n'y arrive pas et on ne se casse pas la tete. On commande de l'exterieur, tout simplement.
Ces repas sont un pur moment de plaisir. Nous rions. Nous faisons les fous et je ne me permets pas d'en manquer un... meme si je dois dormir a la table!

Ma psychologue m'a dit que ce moment privilegie avec ma famille vaut tous les anti-depresseurs du monde.

Ce qui m'inquiete le plus, presentement, c'est la perte de poids evidente que je subie. A l'annonce du diagnostic, mon medecin a arrete tous les tests, analyses, etc. Je me demande si on a tout verifie. Se pourrait-il que je souffre d'une pathologie qui n'a pas encore ete decelee?
Il me semble que perte de poids et maux de tete ne font pas bon menage. Et si ce n'etait pas des symptomes de la maladie? Si j'avais autre chose tout simplement? J'ai peur de ne plus etre a l'ecoute de mon corps puisque j'aurai toujours comme raisonnement: "Ce sont des symptomes du SFC, je ne dois pas m'inquieter." Est-ce que votre femme a perdu du poids?

Je m'accroche de plus en plus a la vie. J'apprecie chaque moment passe avec ma famille, a la maison (seule) et ici, sur le forum.
Je n'ai plus beaucoup d'activites, mais ce que j'ai me suffit pour le moment.
Je ne pourrais pas en faire plus.

Est-ce que votre femme rencontre des gens qui vivent la meme chose qu'elle? Est-ce qu'elle ecrit sur des forums comme celui-ci?
C'est ce qui m'a aidee le plus: De voir que je n'etais pas seule.
Ca nous rassure aussi sur nos symptomes. Je n'etais pas tres brave lorsque ma lange est devenue engourdie. Le simple fait de lire que c'etait normal m'a rassuree. Je m'excuse si je vous pose des questions auxquelles vous avez peut-etre deja repondu... les maux de tete n'aident pas a la concentration.

Vous dites qu'elle n'est pas guerie. C'est ce qui est difficile avec cette maladie. Il est impossible de verifier si la maladie a ete enrayee ou si le patient se trouve entre deux crises. Je ne sais pas comment reagir lorsque je passe de meilleures journees.

Se sentir inutile est une dure realite a vivre. J'essaie de ne pas trop y penser.

J'ai fait quelques recherches a l'internet et je suis tombee sur la description du SFC faite par Wikipedia Encyclopedia (encore en anglais).
Il y a un tableau qui donne toutes les causes possibles du SFC.
Il suffit de lire la section intitulee:
PROPOSED ETIOLOGIES AND CORRESPONDING TREATMENT
a l'adresse suivante:
http://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_fatigue_syndrome

On mentionne qu'une des causes possibles serait une intoxication au mercure due aux vieux plombages (amalgames dentaires). En faisant plus de recherches, j'ai realise qu'il y a beaucoup de controverses a ce sujet.

A la suite de cette decouverte, je suis allee voir mon dentiste. Il n'a pas voulu se prononcer a ce propos, mais il n'a pas refuse de m'enlever mes plombages un a un. Je crois qu'il ne voulait pas que je perde espoir. De toute facon, il m'a dit qu'il n'utilisait plus ce genre de plombage depuis 15 ans deja et que si c'etait lui, il n'aimerait pas garder ces amalgames toxiques dans la bouche.
Il va s'en dire que j'ai trouve la session tres difficile car, comme vous le savez surement, les gens atteints de SFC doivent eviter A TOUT PRIX tous les stress (bons ou mauvais). Je suis sortie de la tres etourdie, je faisais beaucoup de fievre et je transpirais abondamment. De plus, j'avais le visage tellement rouge qu'on aurait dit que j'allais exploser!

Malgre tout ca, je me suis dit que je n'ai absolument rien a perdre.
J'y retourne dans deux semaines.

Ce meme dentiste m'a donne le nom d'un tres bon acuponcteur. Malheureusement, j'ai appris hier que si je decidais d'aller en voir un, la compagnie d'assurance ne me donnerait pas les prestations promises. On m'a explique que ca ne faisait pas tres serieux. J'hesite donc a aller le voir. J'essaie de trouver des solutions, mais on me met des batons dans les roues. C'est plus sage d'attendre un peu.

Je vais faire le tour des causes mentionnees sur Wikipedia et j'essaierai de trouver d'autres solutions qui ne me nuieront pas.

Aaaarrrrggghhh!
Voila la troisieme fois que je tente EN VAIN d'ecrire ce message!
Youppi! Je l'ai retrouve! C'etait une fausse alerte. Ouf!

Je m'empresse de le recopier.

Bon. Je me rends compte que j'ai ete tres longue... encore une fois!
J'espere que je ne vous ai pas trop ennuye.

J'ai hate de vous lire.
A bientot!

Portrait de jose camilo
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bonjour,

Ne vous inquietez pas pour la longueur de vos messages,il y a beaucoup de choses à dire et c'est toujours interressant d echanger nos experiences.

J ai dit à ma femme que vous etiez interressée pour communiquer directement avec elle et que sans doute ca lui ferait du bien egalement. A suivre donc...Elle ne va pas souvent sur internet or moi c est different. De plus j ai personnelement besion d avoir differents avis sur cette maladie afin de mieux la comprendre et apporter des solutions.

Cela fait 4 jours qu elle est au lit pratiquement 24h/24 meme si elle ne dort pas forcement. Ces gonglions sont ressortis de plus belle. ca faisait plusieures semaines que ca s etait stabilisée mais la revoilà en crise et bien enrhumée.

En tant normal, comme je vous le disais, elle se leve vers les 9h et se repose une à deux heures l apres midi pour etre bien. Pour n' importe quel effort fait, le repos immediat sera necessaire apres coup allant du simple 1/4 d heure à plusieures heures. C'est assez aleatoire. Notre devise c'est de ne pas tirer sur la corde. Alors il est vrai qu elle n a pas d obligation comme vous du fait que l on a pas d enfant. Du coup elle gere mieux son temps d activité et de repos.

Au niveau sommeil, on ne peut pas dire qu elle fait des insomnies. Meme si elle se lève plusieures fois par nuit elle se rendort assez rapidement. pas de soucis de ce coté là.

Pour ce qui est des nausées et des migraines, elles ont enorment diminuées depuis l'arret de la pillule contraceptive conseillé par le professeur de marseille.

Elle a de leger probleme de concentration et de memoire surtout dans ses pics de fatigue, mais cela reste dans la normale.

Au niveau poids pas de probleme du tout, elle reste tres stable en ayant une alimentation saine et variée. Elle evite dans le quotidien tous ce qui est tres gras et les sucreries car ca la rend malade. Mais elle ne se prive toutefois pas quand l occasion se presente.

voilà, moi aussi, cela m est tres agreable de communiquer avec vous. Un grand merci et ne cessez pas de nous parler.

à bientot, je ne pourrai vous repondre avant le 15 decembre

Portrait de anonymous
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C'est en cherchant des infos pour une amie qui est toujours trés fatiguée que je tombe sur votre forum.
J'ai moi-même un premier diagnotique de polyarthrite rhumatoïde depuis quelques mois et fréquente un site super, aussi fréquenté par des personnes souffrant de SFC.
Ce forum est consacré au régime Seignalet. Trés sympa.
Pour ma par, grâce à ce régime, je n'ai quasiment plus de symptômes...
www.lappart.aceboard.fr
Bonnes rencontres qui j'espère vous aideront.
Anita

Portrait de julien
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bonjour à tous je suis suivi par un psychiatre depuis quelque mois . je lui ai bien décris les symptomes , mais il ne semble pas trouver ce que j ai ... moi je suis certain d etre atteint ce symdrome ;je n ai plus aucune motivation depuis 2 ans , je vis dans un épuisement qui ne me lache pas du matin au soir ! j en peux plus ! j ai comme un poid dans la tete qui me coupe du bonheur . j ai aussi beaucoup de crampes, mon rythme cardiaque s est accéléré , et j ai les mains moites.à cause de cela, je suis trés mal à l aise vis à vis des autres ... je ne vis plus ... si quelqu un vit la meme chose j attend de ne plus etre seul sur terre...

Portrait de 25 ANS DE SFC
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Rebonjour,

J'ai eu des difficultes a me connecter, cette semaine.
Je ne sais pas ce qui se passait avec le forum. Bon. Ca semble repare.

J'aimerais bien communiquer avec votre femme, si elle a l'energie d'ecrire et de rester assise a l'ordinateur.
Je suis tres choyee: Mon mari m'a donne un portable. Je suis bien installee.

Je suis comme vous. J'essaie de chercher des reponses a tous mes maux, des solutions. Pourtant, ca joue contre moi aupres de la psychologue. Elle croit surement que je cherche a me creer une maladie. Mais, si elle savait comme ce n'est pas le cas!

Les trois derniers jours ont ete terribles. Je n'arrivais pas a fonctionner. Je me sens mieux, ce soir.

Pour ce qui est des ganglions, j'ai l'impression que j'ai eu les ganglions enfles sous les aisselles. Comme je ne connaissais pas ce symptome, j'ai pense que ce n'est pas important. Vous vous imaginez ma surprise lorsque j'ai lu que c'etait un symptome de SFC!

Le medecin m'a donne un agent tricyclique a prendre. Et oui! Un autre anti-depresseur! C'est un peu de ma faute car c'est moi qui s'est plainte de douleur. Il n'a pas eu le choix de m'offrir quelque chose.
Je prends maintenant de l'amitriptyline (10 mg). La dose est derisoire.
Ce medicament agit au niveau du sommeil profond et sur les douleurs, en general. J'aimerais que ca m'aide un peu. On verra bien!

Presentement, je me change les idees en lisant des articles sur "l'enveloppe energetique" et comment arriver a gerer mes activites en fonction de l'energie depensee. C'est interessant.
Voici le lien (encore en anglais!):
http://www.cfidsselfhelp.org/archive_energy.htm

Pour ma part, les maux de tete sont toujours presents. Mais, ce sont les maux d'oreille et de gorge qui me causent bien du chagrin. Le medecin m'a rassuree: pas d'otites.

Je retourne chez le dentiste, le 19. Un autre plombage a faire enlever.
Je vais passer une coloscopie au mois de janvier.
Je crois que c'est un test qui n'est pas tres agreable.
Un autre stress qui sera probablement inutile.

Je continue a me demander pourquoi je m'acharne tellement?
On ne trouvera rien! Je me dis que ca serait tellement facile de
rester a la maison et de seulement "vivre" ma maladie!

J'ai ete tres decue de ma rencontre avec ma psy, cette semaine.
Elle doute de mon diagnostic. Elle essaie de faire passer ca sur le compte
de la tete qui fait defaut... Assez demoralisant.

Je suis forte et je continue de foncer. Je ne leur donnerai pas satisfaction.
Ils n'arrivent pas a expliquer pourquoi je suis malade, mais ca ne leur donne pas le droit de mettre la faute sur n'importe quoi!

Je vous laisse pour tout de suite.

J'espere que vous avez passe une belle semaine.

J'ai hate de vous lire.

A bientot.

Portrait de 25 ANS DE SFC
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Frisia,
Je recois tes messages, mais je ne sais pas a quelle adresse te
repondre. Peux-tu l'inscrire dans ton prochain message?

Merci.

Portrait de 25 ANS DE SFC
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l y a quelques mois, j'ai recu un diagnostic de syndrome de fatigue chronique.

Mon medecin generaliste est alle chercher une deuxieme opinion aupres d'un interniste. Celui-ci ne savait pas trop quoi penser. et comme il ne savait pas quoi faire de moi, il m'a referee a une psychologue de la sante.

Cette semaine, j'ai ete tres decue de ma rencontre avec la psy.
Pourtant, je me faisais une joie de la rencontrer car la semaine
passee, elle m'avait parle de gerer mes activites selon mon niveau d'energie. Elle m'avait aussi parle d'un traitement possible. Elle m'a dit qu'il fallait arriver a accepter ma maladie: le SFC. Elle m'a aussi parle d'un livre ecrit par un psy qui souffre, lui aussi, de SFC. Elle voulait que je le lise. Ca me ferait du bien. Elle me promet de me l'apporter la semaine suivante.

Je suis ressortie de cet entretien plein d'espoir. J'avais l'impression qu'on trouverait un moyen de me faire recommencer mon travail meme si je n'etais pas tout a fait guerie.

Et bien, cette semaine, au lieu de me donner le livre en question, elle sort un article qui donne une liste des symptomes qui repondent au diagnostic de "trouble somatoforme". Et, elle me demande si ca repond bien a tout ce que je vis. Je suis restee bien confuse et decue. Je croyais que mon diagnostic avait ete clair et que le traitement aussi etait clair.

A la lecture de ces symptomes, j'ai vu qu'on ne parlait meme pas de fatigue/epuisement, de maux de gorge et d'oreille... de symptomes de la grippe. On parlait plutot de boule dans la gorge, d'anxiete, de desinteret sexuel, etc.

Ma premiere reaction fut d'affirmer tout de suite que ce n'etait pas ca du tout. J'ai essaye de justifier tous les symptomes un a un. Je me suis meme mise a pleurer car j'etais mal de me trouver devant ce fait accompli. J'etais frustree de voir qu'on essayait encore de me mettre une maladie "psy" autour du cou, qu'on doutait de la realite du SFC.

Quand je suis arrivee chez moi, malgre ma tres grande fatigue, ma fievre, etc., j'ai decide de faire des recherches sur ce trouble (de somatisation?) Cependant, en lisant, j'ai trouve que le nom de la maladie changeait selon la specialite du medecin consulte:

rhumato - fibromyalgie
infectiologue - SFC
psy - trouble somatoforme

Avez-vous deja eu a affronter un tel dilemme?

Comme je l'ai dit, je me sentais bien aupres de ma psy. J'avais hate d'aller la voir car ca me faisait une sortie interessante. J'avais l'impression qu'elle allait m'aider. Maintenant, j'ai le gout de me replier sur moi-meme, je suis devenue plus irritable et j'ai moins l'impression d'accepter tout ce qui se passe. Je ne vois plus aucune amelioration possible. On ne m'offre pas un traitement qui va me guerir, mais bien un moyen de gerer ma maladie. Le prognostic est tres mauvais.
Aucune possibilite de retour au travail, de retour a ma vie d'avant.

Je ne veux pas tomber dans la depression, mais vous comprendrez que je suis bien inquiete et je ne peux plus m'accrocher a rien.
Je ne me vois pas rester ainsi jusqu'a la fin de mes jours. Les journees deviennent de plus en plus lourdes.

Si vous avez des mots encourageants ou si vous avec vecu un probleme similaire, ca me ferait un mal fou de vous lire. J'ai vraiment l'impression que je suis la seule qui vit une telle situation...

Si vous etes un psy et que vous prenez le temps de me lire, je n'ai qu'une question pour vous:

Pourquoi vous acharnez a essayer de convaincre la personne qu'elle a un probleme psychologique? Ne pourriez-vous pas la traiter sans nommer la maladie? Il me semble que des gens comme moi pourraient beneficier d'une telle approche? Du moins, on n'aurait pas l'impression que la maladie est incurable et on garderait le peu d'espoir que nous avons pour continuer a "sous-vivre" comme nous le faisons presentement. Quel est le but de devoiler le nom de la maladie psy? Est-ce vraiment necessaire pour guerir le patient? Et si en plus, il n'y a pas de guerison possible, alors pourquoi allez le dire au patient?

Comme si ce n'etait pas encore assez de souffrir "physiquement", on s'acharne maintenant a me faire souffrir "psychiquemement". C'est une bataille perdue d'avance.

Merci d'avoir pris la peine de me lire jusqu'au bout.

Portrait de jose camilo
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premierement desolé d avoir tardé à vous repondre.

je viens de lire votres dernier message et je suis surpris. Je pensais que vous aviez compris que le sfc est dans la majeure partie des cas incurable. La seule chose que l on puisse faire c est attenuer l intensité de ces fatigues par divers moyens ecris sur ce forum et aussi trouver une aide psychologique pour apprendre à gerer cette maladie et notre moral. Je pensais laisser transparaitre cette idée dans mes messages.

Du coup j imagne la peine et la souffrance que vous devez subir en ce moment si vous aviez à l esprit un espoir certain.

c est sur ce point precisement que je me bat avec ma femme pour lui faire comprendre de la maniere la plus douce qu il faut qu elle se prepare et se conditionne pour endurer cette maladie sachant pertinement qu il y a de tres fortes chances qu elle ait à la subir de longues années. je concois que c est difficile à accepter mais c est un moyen de garder des objectifs raisonnables et de garder entre guillemets le moral le plus haut possible. bien sur lorsque l on a des responsabilités professionnelles et familialles je pense que la maladie doit etre invivable.

il faut que les patients soient bien entourés par des gens qui les comprennent, surtout les conjoints ainsi que la famille. de ce fait en soutenant moralement et de facon pratique la personne malade, elle la vivra mieux.

facile à dire mais dans la realité c est pas toujours evident.

je suis disposé à ecouter et vous apporter tout l aide que je puis.

bon courage

Portrait de 25 ANS DE SFC
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Bonjour, Jose Camilo.

Oups! Je viens de realiser que vous avez ecrit sur l'autre discussion (somatoforme) et ici.

J'ai laisse un tres long message pour vous sur l'autre discussion.

Elle est bien chanceuse, votre femme, d'avoir un soutien de la sorte. Plusieurs conjoints prennnent peur a l'annonce de la maladie.
Ils se sentent debordes. Ils n'arrivent plus a concicilier tout.
Comme je les comprends!
Je trouvais ma vie bien chargee... je vois mon pauvre mari qui doit maintenant faire son travail en plus du mien. Qu'il est fatigue!

Cependant, ce que nous vivons n'est pas facile non plus...
ET on ne l'a pas choisi ainsi!!!

Je vous attends sur l'autre discussion.

Portrait de toto
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bonjour à tous , je suis nouveau sur ce forum . je suis médecin généraliste . j écris car il semblerai que le sfc soit confondable avec les céphalées de tension chronique : ceux sont des mots de tete trés diffus qui enjendrent une forme d épuisement ... merci de me donner des réponses ,pour savoir si des personnes ne se seraient trompées de maladie bon courages à tous ....

Portrait de 25 ANS DE SFC
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toto wrote:
bonjour à tous , je suis nouveau sur ce forum . je suis médecin généraliste . j écris car il semblerai que le sfc soit confondable avec les céphalées de tension chronique : ceux sont des mots de tete trés diffus qui enjendrent une forme d épuisement ... merci de me donner des réponses ,pour savoir si des personnes ne se seraient trompées de maladie bon courages à tous ....

Je suis bien contente de m'adresser a un medecin generaliste. Je peux dire que j'aime bien le mien. Je le vois depuis quatorze ans et il est tres competent, humain et surtout TRES TRES PATIENT!

Depuis mes 12 ans, je n'ai jamais eu mal a la tete. Sauf, la journee du mois ou je commencais mes regles. Ce mal etait atroce: genre de poignard a un endroit tres precis sur la tempe. Je ne suis jamais allee consulter pour ce genre de choses car je croyais qu'ils etaient relies a un debalancement hormonal quelconque. J'arrivais a les faire disparaitre en prenant quelques comprimes d'ibuprofene ou d'acetaminophene. Il ne durait jamais plus de quelques heures.

Cependant, lorsque mon medecin a signe mon conge en mars 2006, mes symptomes se sont aggraves de plus en plus. J'ai commence a avoir des problemes de tous genres: nausees, vertiges, paresthesies, douleurs musculaires, etc. Je n'arrivais plus a marcher droit devant moi.
Les maux de tete ont suivi un peu plus tard (vers juillet?).

Quand j'explique aux gens que j'ai mal a la tete, c'est vraiment un vrai mal de TOUTE la tete: mal au front, aux oreilles, a la gorge avec un genre d'engourdissement au niveau des joues. Quand je deviens trop fatiguee (epuisee), mon mal de gorge s'intensifie et la douleur se propage jusque dans l'arriere du haut du cou (genre choc electrique et chaleur)... J'ai aussi les ganglions tres douloureux.

Quand j'ai decrit mes maux de tete a mon medecin, celui-ci a aussi parle de maux de tension. Selon lui, ce serait du au stress de la maladie, l'arret de travail, les contraintes physiques, etc.

Pourtant, je ne comprends pas pourquoi un simple mal de tete de tension me donnerait aussi un mal de gorge chronique (ca brule 24/7 et je dois me gargariser avec un anti-inflammatoire). J'en souffre depuis le mois de juillet egalement.

J'ai oublie de dire qu'a un certain moment, j'avais aussi une douleur dans les dents (comme si j'avais pris froid: nevralgie?). Celle-ci a passe. Heureusement!

Je ne crois vraiment pas que mes maux de tete sont des maux de tension chronique... mais, je ne suis pas medecin pour m'auto-diagnostiquer et j'aime mieux laisser ce travail a mon medecin generaliste qui semble savoir ce qu'il fait.

Merci de me lire et de me donner votre avis.
J'apprecie toute nouvelle piste.

Portrait de audrey camilo
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bonjour à tous, notamment à la dame malade depuis 25 ans

je suis la femme de josé.
Je sais que vous conversez depuis quelques mois avec mon mari. Pour ma part j'ai mis longtemps avant de savoir quoi vous écrire. En lisant ce forum j'ai bien souvent pleurer en voyant que ce que je ressens, d'autres le ressentent et l'expriment bien mieux que moi; de voir également l'attention de mon mari afin d'essayer de comprendre cette maladie. c'est lui qui m'a convaincu d'en parler au médecin qui m'a annoncé il y a 3 sms que pour lui j'étais atteinte de ce symptôme depuis lgtps. j'attend toutefois une deuxième confirmation de l'hôpital de la Timone.
il est réconfortant de voir que je correspond à ce syndrome, car les recherches ne s'arrêtaient plus!! il est plus facile morale d'affronter le regard d'autrui en ayant accepté personnellement l'idée que je suis malade et que je dois m'adapter!
j'ai réorganisé complètement ma vie afin de diversifier mes activités(maison, loisir, sport) en tenant compte de ma santé et en "ne tirant jamais sur la corde". j'ai une vie "trés équilibré" ce qui me permet de retrouver la joie (que j'avais perdu en voulant mener le rythme de vie d'une jeune femme de 21 ans).
je suis atteinte du sfc depuis 4 ans, suite à une mononucléose et je n'aurais jamais pensé que tout mes symptômes se regroupent dans un syndrome.
je désire continuer à manifester un état d'esprit positif , c'est le seul remède qui permet de ne pas sombrer, car pour toute maladie chronique la souffrance d'être différent affecte le malade!
je connais une petite fille handicapée et même si cette personne n'a aucune douleur ni aucune fatigue, elle a perdu sa liberté. son exemple m'encourage à avancer car je suis malade mais j'ai ma liberté et je peux être active même si ce n'est pas proportionné à mon age!
mon seul regret est la lenteur de la médecine pour détecter et annoncer au patient le mal dont il est atteint!
je remercierai jamais assez mon mari pour toute ton attention!

je vous souhaite à tous beaucoup de courage!

Portrait de 25 ANS DE SFC
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Bonjour, Audrey (et Jose)!

Comme je suis contente de faire votre connaissance! J'attendais ce moment avec impatience. J'ai triche un peu car j'ai eu l'occasion de vous rencontrer au travers de ce que votre mari nous a raconte. Vous etes chanceuse qu'il soit aussi "informe" et qu'il prenne part a votre "guerison". Je devrais plutot dire votre "amelioration".

Je crois que vous faites un tres grand pas dans la bonne direction, meme si ce premier contact a ete tres difficile pour vous. Les gens qui souffrent de SFC ont tendance a s'isoler, a vivre tout ca dans le silence. On essaie de ne pas en parler. J'avais peur qu'on me juge, qu'on me dise que je fabulais. Combien de fois m'a-t-on dit: "Essaie de penser positif, tu vas reussir a t'en sortir..." (Comme s'il n'en tenait qu'a moi de guerir!)
Moi aussi, j'ai eu tendance a prendre cette route de la solitude pour eviter tous ces commentaires qui font beaucoup de mal, mais je crois que c'est une erreur. Ce chemin-la nous pousse encore plus au fond du gouffre.

Je vois cette maladie comme des montagnes russes, mais ou il n'y a plus de controleur pour nous faire descendre. On crie a tue-tete qu'on n'en peut plus. On veut debarquer, mais c'est impossible.
Dans les moments ou ca va bien, on est au haut de la montagne. Mais, on craint de redescendre car on ne sait pas comment "bas" il va falloir se rendre avant de pouvoir remonter. Cependant, une chose est certaine! On VA remonter! Il y a donc des jours plus heureux et moins difficiles a traverser et il y a les jours ou on arrive a peine a SOUS-vivre. Pour moi, SURvivre est encore trop fort et trop inhumain comme mot. Je n'y arrive pas.
Mais, j'arrive a SOUS-vivre, i.e. faire le strict minimum pour ne pas mourir, accepter de me reposer car j'ai force la note et je n'ai plus le choix.
C'est triste a dire, mais des jours comme ca, il y en a et c'est la realite de cette maladie. Je ne sais pas si vous avez deja ressenti cette sensation d'epuisement total ou on a l'impression qu'on se vide completement de son energie, de sa vie. Le corps devient trop fatigue pour continuer a respirer, notre coeur de battre. Je n'aime pas cette sensation. Apres chacun de ces episodes, je garde un gout amer dans la bouche comme si j'avais peur de la prochaine fois. Et si mon corps ne reussissait pas a reprendre le dessus...?
Je profite donc au maximum des jours ou ca va mieux, ce que j'appelle MES BONNES JOURNEES: Elles correspondent a des jours de grippe chez les bien-portants.

Ce qui me tient en vie, c'est ma rage de vivre. J'ai le gout de faire plein de choses. Vous parlez d'une petite fille handicapee. Dans le fond, je me trouve chanceuse car j'ai encore mes jambes pour marcher, mes bras pour serrer mes enfants et mon mari, toute ma tete pour penser et mon coeur pour aimer mes proches.
Je ne pourrais pas continuer si j'etais totalement paralysee... mais, encore la, je crois que je trouverais une force inconnue qui me forcerait a foncer malgre l'adversite.

Comme vous le dites si bien, il est important d'ACCEPTER sa condition. Impossible de s'en sortir si on ne peut pas comprendre que ce que nous vivons est serieux. J'avais l'habitude de BANALISER tout ca. J'apprends tranquillement a accepter mes limites et a MODIFIER tout doucement, ma petite vie. Je ne crois pas que j'aurais reussi a passer cinq jours a Disney World comme vous l'avez fait. La premiere journee se serait probablement bien passee, mais c'est la suite qui aurait ete desastreuse pour moi. Vous garderez un tres beau souvenir de ce voyage. J'espere que malgre la douleur, vous en avez profite.

Vous parlez de complications a la suite d'une mononucleose. Pour moi, c'est un peu plus complique. J'ai traverse plusieurs evenements qui ont pu declencher la maladie: accident de motocyclette tres grave, mononucleose, pneumonie compliquee au mycoplasme, hypothyroidie diagnostiquee tard, 2 accouchements tres difficiles et j'en passe.
J'ai ete tres malade pendant tout ce temps et je n'arrive pas a dire quand exactement j'ai commence a souffrir du SFC. J'essaie de m'imaginer comme j'etais AVANT et j'ai bien l'impression que c'est a la suite de ma pneumonie (1987) que j'ai commence a etre bien malade. Mais, est-ce mon accident de moto (vertebres cervicales felees) de 1982 qui aurait provoque un affaiblissement immunitaire d'ou pneumonie compliquee? Je ne le saurai jamais. Mon medecin croit que ce serait plutot mon accouchement difficile de 1993... bon, passons. De toute facon, c'est une question sans reponse.

Les gens atteints de SFC ne savent pas dans quoi ils s'embarquent!
Pendant des annees, on peut leur faire croire que ce qu'ils vivent est "dans la tete", que c'est un stress, un virus, un epuisement a cause du travail, etc. Je ne sais pas comment j'ai reussi a garder mon calme chaque fois qu'on me disait qu'on ne trouvait rien dans mes analyses, que j'etais en excellente sante. Quand j'y pense, apres toutes ces annees de recul, ca me donne encore la chair de poule. Et dire que j'arrivais a faire semblant, j'arrivais a vivre avec tous ces problemes. Et, avec le sourire par-dessus le marche!

Finalement, on accepte d'aller voir un psy pour se faire dire que tout va bien.
La non-confirmation de notre maladie nous entraine souvent dans une depression majeure d'ou fausse route faite par le medecin puisque trop presse a faire ce genre de diagnostic. Et, la roue recommence! Crash! Rechute encore plus terrible que la premiere. On retourne voir un psy pour se faire dire une deuxieme fois que notre probleme ne releve pas de sa competence. Pour moi, ce fut tres difficile d'accepter ma maladie car j'ai du me convaincre que j'etais bien malade. J'en etais venue a croire que mes petits "bobos" etaient bien normaux et que je devais m'habituer a vivre avec eux.
MAIS, les symptomes continuent de s'amplifier. Et, le medecin, malgre toute sa bonne volonte, ne sait plus quoi faire, quoi dire. Doit-il continuer de croire que sa patiente est bien malade ou est-elle tout simplement HYPOCHONDRIAQUE?Et voila, le dilemme qui s'installe. Malgre la fatigue et les douleurs, on se met SOI-MEME a douter... On veut donner raison a son medecin. Il semble persuade qu'on est en tres bonne sante. On essaie de ne plus aller consulter. On cherche d'autres methodes pour apaiser les symptomes. On devient vulnerable. On peut facilement tomber dans les crocs des charlatans...

Mais, on n'y echappe pas. CRASH! Encore une fois. Cette fois-ci, j'en ai eu assez. J'ai quand meme accepte d'aller voir une psy, mais en me disant qu'elle m'aiderait a gerer la maladie. Elle a bien vu que je n'allais pas la consulter pour voir si j'etais saine d'esprit... c'est moi, maintenant qui a pris les guides. J'ai decide de ne plus me faire trimballer d'un medecin a l'autre, d'un specialiste a l'autre. On a ensuite l'impression qu'on est dans la bonne voie, mais on n'a pas encore fait face aux assurances qui ne reconnaissent pas la maladie, aux specialistes qui n'y croient pas, au mari qui est depasse par les evenements... La roue ne s'arretera donc jamais?

Mais, cette roue, on doit l'eviter a tout prix.
Voila comment on peut y arriver et retrouver la sainte paix si importante pour nous.

1. CHERCHER A COMPRENDRE
J'ai fait tellement de recherches (un peu comme votre mari, je crois). Je peux dire que je suis une encyclopedie ambulante. J'ai l'impression d'en connaitre beaucoup plus que les gens qui essaient de s'occuper de moi. Quand je trouve quelque chose de nouveau, je fonce et je demande (J'EXIGE!) qu'on me passe des tests, qu'on me fasse ceci ou cela.
C'est MA SANTE apres tout!

2. ACCEPTER ET MODIFIER
Tu l'expliques tres clairement, Audrey, dans tes propos:
"J'ai réorganisé complètement ma vie afin de diversifier mes activités(maison, loisir, sport) en tenant compte de ma santé et en "ne tirant jamais sur la corde". j'ai une vie "trés équilibré" ce qui me permet de retrouver la joie (que j'avais perdu en voulant mener le meme rythme de vie qu'avant).

3. TROUVER LA SOLUTION: Je suis prete a essayer plein de choses. Seule condition: Cela doit etre base sur des etudes medicales serieuses. Si on ne peut pas m'expliquer pourquoi un tel medicament va m'aider, je n'accepte pas de le prendre.

4. NE PAS S'ISOLER
Il est important d'etre bien entoure: de son medecin, de ses parents, de ses amis. Mes enfants jouent aussi un tres grand role dans ma guerison.
Ils m'apaisent par leurs rires et leurs encouragements. Combien de fois, mon fils m'a passe la main dans les cheveux en me disant: "Tu vas voir maman. Ca va passer"... On dirait qu'ils ont un sixieme sens face a la maladie. Ils comprennent encore plus qu'on ne le croit!
Les forums m'ont sauve la vie! Lorsque je vivais un nouveau symptome (tres inquietant quand on ne sait pas pourquoi), je posais tout de suite mes questions. J'avais toujours une reponse dans l'heure qui suivait (souvent, dans les quelques minutes).

5. TOUJOURS GARDER L'ESPOIR ET LE MORAL
Impossible d'ameliorer son sort si on reste negatif face a ce que l'on vit.
On doit se faire plaisir, se permettre des petites gateries.
La medecine n'en est qu'aux balbutiements dans ce domaine. On doit etre patient car de plus en plus de decouvertes se feront bientot. Ce n'est qu'une question de temps!

Je ne voulais surtout pas te faire peur, Audrey.
Au contraire, par mon temoignage, tu peux constater que je vis des choses tres semblables aux tiennes. Tu n'es plus seule. Tu dois te battre. Accepter de vivre avec certaines limites, mais vivre quand meme.

Je te souhaite "bonne lutte" et je t'offre l'aide que ton mari a bien voulu m'offrir alors que j'en avais reellement besoin. Mon mari devient de plus en plus ouvert a tout ce que je vis. C'est aussi une question de temps pour qu'il soit de plus en plus a mon ecoute. Ca viendra tres bientot, j'en suis certaine.

Alors, j'attends ta reponse, aussi PATIEMMENT que la premiere...
J'ai bien hate de voir ce que tu vas me dire. En attendant, TIENS BON, des jours meilleurs se dessinent au-dessus de nos tetes.

Tu as trouve une amie malgre la distance qui nous separe,
Nathalie

____________________________________________________________

POUR LES AUTRES ATTEINTS DE SFC,

J'espere que mon temoignage en reveillera quelques-unes.

La maladie n'est pas plus forte que nous. Nous sommes les seules qui acceptons de baisser les bras, nous la laissons gagner.
Nous avons le droit d'etre plus fatiguees que les autres, de faire moins de choses. Nous ne sommes pas des paresseuses, des faineantes. Nous souffrons de SFC. ET NOUS NE L'AVONS PAS CHOISI!

Et comme mon pere me le dit souvent: "Le jour ou on aura fait autant de recherches que moi sur le sujet, c'est alors que j'accepterai de discuter de cette maladie avec une autre personne. C'est seulement alors que cette personne pourra me dire que c'est peut-etre une maladie psychosomatique. Pourtant, une fois ces recherches faites, je doute que quelqu'un osera meme me dire que ce que tu vis est dans ta tete. Pour moi, ce que tu vis est tres reel." Je l'aime, mon papa!

ET POUR TOUS CEUX QUI DOUTENT ENCORE...
POUR LA CONTROVERSE QUI SEVIT TOUJOURS...
POUR LES PSYS BORNES...

L'IGNORANCE, CA SE SOIGNE au meme titre que toutes ces maladies dont nous souffrons!

Faites vos recherches! Renseignez-vous avant de porter un jugement sur ce que nous vivons! Ca me tue de voir que des psy m'offrent de lire des bouquins datant des annees '95!
Il y en a eu du chemin de fait depuis ce temps!
Lisez des articles des annees 2005, 2006!

En attendant que vous vous soyiez renseignes un peu plus,

BONNE LECTURE ET BONNE SANTE A TOUS!

Portrait de MARSHAL
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Bonjour
atteind du sfc depuis 7 ans en invalidite
pour repondre a "toto" medecin genraliste ,j ai tres souvent eu des maux de tete ,cephalee, qui pouvaient durer plusieurs jours .
En meme temps je n ai jamais eu de cephale avant d avoir un traitement de type anti depresseurs .Je pariererais que ces maux sont soignes par des anti-D medicaments miracle qui soignent tout!
Aujourd hui je touche du bois ;plus de maux de tete!
Etant soigne pour depression nerveuse au depard j ai eu le droit a toute la gamme d anti depresseur et autre.....Mon spy ne savait plus quoi faire de moi.....
A l heure actuel j ai deja essayer 2 fois d arreter ce type de traitement sans suces.j ai tenu 2 mois ......
Merci la medecine!

Allez bonne annee et puis bonne sante surtout lolllllll

Portrait de anonymous
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en effet le syndrome de f c est amelioré par un regime suprimant sucre rapide et lent (sauf riz, sarazin , bref cereale sans gluten),sans laitage et derivé mais aussi sans levure ni additif que l'on trouve dans les plat preparé , en fait on doit suprimé tous aliment qui permet le developement du candida albican dans l'intestin donc on doit essentiellement mangé du poisson des legumes des fruit et pour les feculent du riz et des pomme de terre sachez aussi que le candida se developpe rapidement dans les plat donc on ne mange pas les restes du frigo tout aliment preparé doit etre mangé (petit probleme de gestion de la cuisine et des course ) mais en contreparti nette amelioration des symptome , ah bien entendu pas d'alcool qui est bien evidemment un sucre en faisant des analyse de sang à des personne atteint de sfc on a remarqué qu'elle etaient hyperreactive au candida albican prenez des probiotique en gelule afin de reharmonisé la flore intestinale et des extrait de pepins de pamplemousse hyperefficasse pour eliminer le candida bon courage

Portrait de anonymous
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A Audrey et a Jose,

J'espere que tout va bien de votre cote. Je n'ai plus de nouvelles.
J'aimais bien nos discussions.

A bientot... je l'espere.

Nathalie

Portrait de anonymous
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bonjour nathalie,

Nous aussi, nous apprecions notre échange et surveillons de près les infos circulant sur le forum ainsi que vos messages. Mais pour l'instant, nous n'avons plus rien à dire sur celui-ci. Tout est dit (à lire et à relire pour d autre, je pense à TOTO). Lorsque nous aurons des nouvelles concernant une evolution de ses symptomes ou de nouvelles recherches, soyez assurée que nous vous en ferons part.
Toutefois, je reste entierement disposé à toute conversation via mon adresse de messagerie. N'hesitez donc pas à me contacter par ce moyen, Frisa l a deja fait.
Encore une fois, bon courage,

Portrait de anonymous
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Merci, Jose.

Je vous remercie de votre message.
Je vous souhaite bonne chance a vous et a votre femme.
J'espere que vous trouverez une solution... ce que je
n'arreterai jamais de faire jusqu'a ce que je trouve aussi.

A bientot!

Portrait de LaurieBrûlotte
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Bonjour Bibi-45,

La fatigue chronique peut se traiter par injection de vitamine B12. Chacun a sa dose personnaliée, si je puis dire.

Cette vitamine, utilisé par injection chez certains sujets agés, est utilisée dans des cas d'aménie pernicieuse. C'est plus rare chez les plus jeunes.

J'ai croisé une connaissance, 22 ans, et elle traite sa fatigue chronique par ces mêmes injections de vitamines B12: ses cellules se referment plutôt que d'absorber la vitamine B12. Je ne connais pas cette "pathologie", à savoir si toute fatigue chronique consiste en cela. Elle n'a pas eu à chercher longtemps pour trouver un remède puisque son père a la même chose et que c'est héréditaire dans certains cas.

J'ai de la fatigue chronique et mon médecin m'a dit qu'il n'existe aucun traitement pour cela. Ayant croisé cette amie au "Subway", elle m'a parlé de ça... Mon médecin a accepté de me le faire essayer et j'ai de bons résultats!!!

J'ai précisé le restaurant "Subway" pour dire que je n'y vais plus... Car j'ai aussi découvert que je ne peux pas manger de gluten. Ça aussi ça induit de la fatigue, quand le corps ne le tolère pas. Tu peux chercher "maladie coeliaque".

Livre conseillé: "Alimentation sans gluten ni laitages", de Marion Caplan.
" Le cerveau de votre enfant est-il affamé?" , de Michael R. Lyon. (aussi bon pour les adultes comme livre!! Parle des allergies alimentaires).
bcp d'autres livres existent sur les dits sujets.

Je te souhaite de te rétablir rapidement!

Laurie, 23 ans

Portrait de anonymous
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bonjour à tous,

Merci LaurieBrûlotte pour ces nouvelles infos,
je suis d'accord pour le gluten faut eviter. je vais faire tester cette vitamine magique à ma femme et en parler à ses medecins.

je vous tiens au courant des changements.

Portrait de LaurieBrûlotte
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Ça me fait plaisir!

Au fait, la fatigue chronique peut aussi être causée par des "restes de mononucléose".

Si vous avez déjà eu une mononucléose, il se pourrait que le virus soit encore actif. En passant un test sanguin pour la mono.,celui-ci sors négatif, mais on peut apparemment voir que le virus de la mono. est toujour actif... seulement il n'Y a pas d'anticorps. Donc une question de système immunitaire...

Je viens aussi d'apprendre que la fatigue chronique peut être induite par un dérèglement du sommeil, dérèglement entre le sommeil profond et le sommeil paradoxal. Avis aux intéressés!

Donc, la fatigue chronique semble être une catégorie de problématiques peu connues... Ou moins "décelables"... Mais on en lâche pas, la médecine évolue!

Laurie

Portrait de MARSHAL
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La creatine

Voici un article trouve dans un forum a propos du SFC.
La creatine produit "miracle".Etude realise par des scientifiques
Attention ! je n ai jamais reussi a obtenir la source de cet article

voici le lien: http://www.musclesenmetal.com/showthread.php?t=590

Portrait de jose camilo
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bonjour à tous,

on a longtemps suivi la piste des restes de mononucleose mais les analyses effectuees en belgique ont revelé les traces de mononucleose ainsi que les anticorps luttant contre. des analyses plus poussées ont montré une activité de la mononucleose mais peu importante.
le probleme c est les medecins, ils ne veulent pas y croire et ne savent pas quoi faire. Et moi je ne suis pas medecin je ne sais que faire aussi, mis à part faire mes propres recherches, et trouver un vrai medecin.

pour la vitamine B12 j ai trouvé un document interressant:
http://www.passeportsante.net/fr/Solutions/PlantesSupplements/Fiche.aspx?doc=vitamine_b_12_ps

on a essayé la piste des troubles du sommeil mais ce n etait pas le probleme de ma femme.

je vais faire des recherches sur la creatine.

a+

Portrait de HEMARTHE
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Bonsoir

J'ai eu moi aussi un syndrôme de fatigue importante il y a 2 ans et demie. Mais ce n'était pas une fibromyalgie (je n'avais aucune douleur). Ce n'était pas non plus lié à un état thyroïdien (je sais que les hypothyroïdies sont la cause d'états de fatigue; une de mes amies qui en était atteinte n'arrivait plus à monter un étage par l'escalier).

J'ai eu pour cette fatigue un traitement au MODIODAL pendant 4 mois.
Il a commencé à faire effet au bout de 2 semaines environ; c'est un psychostimulant.

En 2005, j'ai eu une période difficile sur tous les plans: professionnel et personnel: en gros mon problème était surmenage physique et intellectuel + une partie du travail effectué pendant la nuit + des histoires relationnelles avec en particulier du harcèlement + des soucis d'argent + un découragement massif avec état dépressif + une alimentation lamentable (sandwiches avalés à la va-vite sur des aires de services d'autoroute).

Au mois d'avril j'ai craqué et j'ai commencé à dormir tout le temps. Je n'ai toujours pas compris si mon problème était un problème d'épuisement physique et nerveux aggravé par des carences alimentaires, avec un corps qui demandait à mettre les pouces pour se reposer; ou bien si c'était psychiatrique (dépression nerveuse). En fait ma situation était un mélange des deux.

Après deux tests de sommeil à l'hôpital on m'a donné du MODIODAL mais j'ai mis pratiquement 6 mois à sortir vraiment de là: d'avril à octobre. En particulier j'ai passé juillet et août à dormir comme un loir, de 13 à 15 h par jour. Je n'avais plus la force de sortir ni d'avoir une quelconque activité: 20 mètres de marche à pied me crevaient; incapable de monter dans mon grenier; et lorsque j'étais obligée de conduire je devais lutter pour ne pas somnoler au volant. J'ai d'ailleurs été interdite de conduite auto pendant les deux premiers mois.
Après l'arrêt du traitement, cela a continué à s'améliorer, mais j'ai mis environ 12 mois à retrouver mon dynamisme habituel.
Maintenant encore, début 2007, deux ans et demie plus tard, je dors encore beaucoup: 9 h par nuit; mais c'est redevenu compatible avec une vie sociale normale. C'est le seul symptôme qui est resté: je dors une heure ou deux de plus qu'avant.

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