Portrait de anonymous
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Vous trouverez des informations sur le syndrome de fatigue chronique dans notre rubrique Encyclopédie :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/fatigue-chronique-(syndrome-de-la)-5856.html
Fatigue chronique (syndrome de la) : causes, symptômes, évolution, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Portrait de anonymous
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Bonjour à tous,

Bibi-46, je suis atteinte du SFC depuis 8ans et je peux dire que tout les medecins que j'ai consulté m'ont dit que la maladie n'allait pas jusqu'à la paralysie.
Depuis 2 ans la maladie c'est dégradée et je ne peux quasiment plus rien faire, j'ai eu plusieurs traitements qui n'ont jamais eu de bons effets sur moi, mais j'ai de bons espoir pour l'avenir car j'ai repassé plusieurs examens dans un hopital à Lyon et d'ici un mois je devrai avoir un nouveau traitement.
Les recherches sur le SFC avancent enormement dans plusieurs pays, alors en attendant d'avoir des traitements qui nous aident il faut avoir du courage et garder le moral.

Bibi-46 est ce que tu es suivis par un specialiste du SFC ? es tu dans une association ? as tu eu des traitements ?

Bise et à tres bientot.

Portrait de noemie
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je suis fatiguée depuis plus de deux ans, je me lève le matin et me demande si je vais tenir debout encore longtemps. j'ai vu un hématologue au chu qui ne m'a rien trouvé à part une anémie et une carence en ferritine , le seul traitement possible pour eux est de me donner du fer en comprimés, ils ne comprennent pas qu'il s'agit d uen fatigue réelle. je ne sais plus qui aller voir, j ai l impression d avoir fait tous les examens possibles et imaginables.
bon courage a vous toutes

Portrait de anonymous
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j'ai eu le meme souci, petit probleme hormonal aussi, apres ma grossesse ce c'est un peu attenué, est ce que la grossesse à permis une amélioration, en tout cas j'aimerai savoir ton régime car je ne suis pas guéri entièrement

Portrait de anonymous
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j'ai eu le meme souci, petit probleme hormonal aussi, apres ma grossesse ce c'est un peu attenué, est ce que la grossesse à permis une amélioration, en tout cas j'aimerai savoir ton régime car je ne suis pas guéri entièrement

Je voudrai juste rajouté que j'ai eliminé le lait et j'ai l'impression que mon foie accepte mieux, donc moin de mauxde tete et moin de fatigue, s'il te plait dis moi ton régime ! mon nom gau je l'ai rectifié par so c'est pour ca qu'il ya 2 messages

Portrait de minodi
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bonjour!

je suis tres interessée par votre experience, car depuis 5 ans, je suis ds 1 état d'épuisement tel qu'il en est irracontable, d'ailleurs je suis en CLD depuis 1 an.
merci de me faire part de votre experience,

amicalement,
minodi

Portrait de renarde
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la fatigue chronique est elle reconnue en france? les médecins la diagnostiquent elle et si oui, des dispositions peuvent elles etre mises en place pour les gens qui travaillent? (en terme d'aménagement des horaires par exemple).. A qui faut il demander? J'ai l'impression que les médecins ne comprennent pas à 100%. Même mon médecin généraliste m'a dit une fois que la fatigue était quelque chose de tres subjectif et que si moi je plaçais sur une échelle à 9 ma sensation d'épuisement, certains ne la positionneraient oeut etre qu'à 5. comment faire comprendre à qulqu'un quand une fatigue est anormalement importante?
cela fait 10 ans que ça dure tjs avec l'espoir que ces périodes d'épuisement disparaissent mais maintenant que je suis convaincue que c'est réellement chronique, maintenant que je ne trouve plus je n'ai plus d'excuses à trouver à cet état (examens, stress, surmenage, rupture sentimentale etc..), le moral et l'espoir commence à baisser...
comment continuer jusuq'à 65 ans son travail?
comment faire un bébé et pouvoir l'élever correctement avec une maman tjs fatiguée?
bref, comment vivre une vie normale?

Portrait de anonymous
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pour moi je pense :
la première solution à la fatigue chronique c'est de positivité un maximum... le bonheur d'être sur terre en bonne santé et voir que le bon côté des choses se lever d'un bon pied avant de sortir du lit mettre son réveil un peu avant pour pouvoir s'étirer et faire un peu de mouvements.. l'inactivité rend son corps paresseux avoir une bonne hygiène de vie est importante manger lentement à heure régulière prendre le temps de respirer profondément et regarder la beauté de la nature et l'écouter surtout...même si autour de nous tout va mal nous ne pouvons changer le monde il faut vivre avec ....donc vivons intelligement...nous pourrions travailler plus longtemps si le travail que vous faites a bien été pensé /faire un choix que vous aimez / qui vous donne du bonheur à aller travailler et tout se passera bien / votre fatigue s'estompera doucement et ne pensez pas à cette fatigue sortez là de votre esprit...et faite de la phytothérapie nos ancêtres par les plantes vivaient très bien...
bonne chance

Portrait de frisia
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Bonjour à tous et toutes, j'ai été diagnostiquée atteinte du syndrome de fatigue chronique. Je suis quasiment invalide et mets un temps fou à récupérer du moindre effort. Ce n'est pourtant pas la volonté qui me manque pour avancer et me battre, car je refuse mon état. Mais vouloir s'en sortir ne suffit pas...
En plus il faut faire face à beaucoup d'incompréhension et de solitude. Je souhaite échanger avec des personnes atteinte comme moi du SFC, il faut s'entraider et se donner la force d'avancer. J'attends impatiemment vos e-mails. A bientôt.

Portrait de loudmila
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je crois qu'il y'a une incompréhension de votre part j'ai longtemps pensé que cette "grosse fatigue " avait des origines psychologiques j'ai donc essayé antidepressurs et psychothérapie en vain finalement, je culpabilisait en plus car pour moi tout allait bien une famille qui m'aime un mari fou amoureux et adorable, bref j'estimait avoir beaucoup de chances. On est positifs, plein d'envies mais on est comme paralysés on se sent fatigués dès le reveil avec des relents d'energie de temps en temps, j'ai aujourd'hui 29 ans et ca va faire 5 an que ça
dure les medecins ont l'air de sousetimer la gravité de la chose, sans parler de la gene que je peux avoir a en parler car j'ai toujours peurs de passer pour une grande faineante ou une hystérique , peutetre pourquoi pas mais j'aimerais en avoir la certitude...

Portrait de anonymous
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je suis d'accord avec loudmila et suis convaincue que toutes les personnes de ce forum qui se plaignent de fatigue chronique sont des battantes qui le sont devenues par la force des choses.. les gens qui ne sont pas concernées se pensent malin par leurs réponses toutes faites: "bouge un peu plus", "essaie de positiver"... mais tout cela, on n'arrête pas d'essayer de le faire, on se fait violence, c'est une bataille de tous les jours, car ça m'étonnerait que la plupart de nous toutes restions à déprimer au fond de notre lit toute la journée, à ne rien faire et à se dire que la vie est foutue que nous sommes des bonnes à rien!!Et on apprécie sans doute encore plus la vie que les autres "valides".. car à la moindre amélioration, c'est l'extase! pouvoir faire un tour de parc sans sentir l'épuisement vous envahir, pouvoir se concentrer sur un bouquin sans que le cerveau patauge dans la semoule, pouvoir s'habiller sans être essouflée à la dernière chaussettes enfilée... tout ça se sont des joies impensables pour celui qui peut faire des gestes comme bon lui semble. Nous sommes prisonnières de notre corps, la tête veut mais le corps ne suit pas. Alors je pousse mon coup de gueule et c'est se foutre des gens atteints de SFc que de sortir de son chapeau des soi-disant bonnes paroles dépourvues de sens!!!! et cela va aussi bien au corps médical qui sélectionne les maladies qui les interessent et pour lesquelles ils ont des réponses (c'est tellement plus facile que d'avouer qu'on ne sait pas), qu'à tous les bien portants qui ont réponse à tout et qui n'ont jamais eu le ciel qui leur est tombé sur la tête... sauf que si un jour cela arrivait, il rentrerait illico dans le cercle des laissés pour compte du SFC...

Portrait de anonymous
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bonjour est ce que votre docteur a charche du cote des nerfs? mon cas est le suivant obesite hypertension pendant un an hypotension de puis 10 jours(9-8) un peu de cholesterol de glycemie apres avoir ete a 16-10 et des pics a 23-11 voila que je suis a 9.10-7.8 sans savoir pourquoi etourdissements derobation des jambes panique on se demande ce qu on a mon docteur m a prescris du magne b6 en pensant que ca venait de la fatigue je ne savais pas qu il y avait un rapport et vous? je ne dis pas que les docteurs patogent, je pense qu ils sont conffronttes a d autres symptome de la vie qui est pour moi le stress la mal bouffe le mal etre general et la malheureusement pas beaucoup de traitements a part pour nous aider et on nous dit quoi??!! bah monsieur ou madame il faut essayer de prendre sur vous voila ce tout en attendant nous on vit avec nos malaises qui deviennnet multi quotidiens et dont on supporte de moins en moins evidemment il y a des jours malgre 3 enfants et une femme que j adorre et qui me soutiennet je voudrais pas me reveiller pour ne pas revivre les memes malaises y en a marre messieurs les docteurs aidez nous!!

Portrait de anonymous
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Bonjour à tous,

Ma femme a contracté la mononucleose en decembre 2002 à 17 ans. Depuis je considère , en ayant lu des tas d articles sur le SFC qu elle en est atteinte.

cela se manifeste par de grosse fatigue lors de petites activités avec un besoin de dormir plusieures heures voir plusieurs jours.
elle a egalement les ganglions se situant dans la gorge qui semble gonfler et lui font mal. sa nuque se raidit egalement.
si elle mange gras,cad charcuterie ou genre foie gras, son etat empire assez rapidement.

Depuis oct 2005 apres une nouvelle tentative de reprendre une activité scolaire, ce qui fut encore un echec, elle a du cesser toutes activités car le moral diminuait dangereusement.
Depuis la fatigue semble avoir diminuée (forcement) malgré de grosse fatigue en cas d exercice physique,( marche 1h etc). son moral va beaucoup mieux, elle a cessé de pleurer. c est une femme au caractere fort qui ne se laisse pas abattre ni decourager. du fait de cette force moral je pense que son etat se stabilise.

au niveau traitement on en a essayé des dizaines, surtout pour soit disant remonter ou renforcer le systeme immunitaire (traitement de france, belgique allemagne). bref je me suis ruiné. un grand professeur de la timone (hopital de marseille) s occupant d un centre de recherche de maladie rare effectue depuis plusieurs mois des analyses mais en vain. tout va bien apparement (tant mieux).
on note toutefois une legère amelioration de bien etre pendant deux semaines apres une seance de 2h d'acuponcture.

j aimerais savoir s' il existe un lien ou un site qui repertorie ou rassemble des données sur les patients atteint du CFS.

merci et bon courage à tous,

josé

Portrait de 25 ANS DE SFC
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Je viens de decouvrir ce site. Tout simplement genial! Merci de vos bons mots.
Je vais vous raconter mon histoire. C'est tres long! Idee: Imprimez-la et installez-vous confortablement a "tete appuyee" pour la lire.

J'ai recu un diagnostic de SFC, vendredi passe.
J'ai attendu ce moment depuis si longtemps! Pour moi, ce fut une liberation. On venait de reconnaitre que j'etais malade. Je pouvais maintenant me "reposer" sans avoir a me justifier... Un combat qui dure depuis 25 ans!

Je ne me rappelle plus de la derniere journee ou je n'ai pas ete malade.
La maladie s'est installee lorsque j'avais 18 ans a la suite d'une mononucleose qui n'a pas pu etre expliquee (apres un vaccin?). Cette mono n'a pas semble guerir. Cette meme annee, j'avais eu auparavant un accident tres grave de motocyclette: 3 vertebres cervicales felees. Il faut croire que la combinaison de ces trois facteurs ne m'a pas ete benefique.

En 1988, j'ai ete admise aux soins intensifs pour une pneumonie compliquee au mycloplasme. J'ai refait plusieurs rechutes par la suite. Encore la, on ne pouvait pas guerir ma "grippe". On m'a bourree d'antibiotiques qui m'ont rendue encore plus malade.

En 1989, on m'a decouvert une hyperthyroidie qui a ete traitee.

Je me suis battue pendant toutes ces annees pour recevoir un diagnostic.
J'ai tout entendu: "C'est dans ta tete... Tu ne fais pas une petite deprime?... C'est le stress... etc."

Je n'arrive plus a compter les bronchites et les pharyngites que j'ai eues!

En 1996, lors d'une autre periode de maladie, j'ai emprunte la voie "psychiatrique" pour voir si je n'avais pas des problemes de ce cote-la.
A force de se faire dire que "c'est dans la tete", il faut aller voir! J'avais lu que le "psychique" pouvait provoquer des anomalies "physiques".
Apres trois sessions avec la psy, elle a ecrit a mon medecin que j'etais "tres equilibree mentalement" et que je ne devrais pas me trouver la.
Mon medecin m'a alors parle de possibilite de sclerose en plaques et de porphyrie (maladie du vampire). Heureusement, les symptomes sont repartis comme ils etaient venus.

J'ai eu deux beaux enfants par cesarienne. C'est la qu'on a realise que j'avais developpe une hypersensibilite aux medicaments. L'anesthesiste a eu la frousse de sa vie. J'etais engourdie jusqu'aux yeux!

Lorsque mes symptomes etaient trop difficiles a endurer, je me rendais a reculons chez le medecin. J'ai toujours essaye d'expliquer mes symptomes avec des solutions simples: "j'avais mange quelque chose qui ne me faisait pas, c'etait un virus tenace, je ne dormais pas assez, j'etais stressee ou nerveuse, etc. Pourtant, "interieurement" , je le savais bien que ca n'allait pas du tout ET QUE CE N'ETAIT PAS NORMAL! Mes parents me trouvaient fatiguee et me disaient que j'en faisais trop, que je devrais travailler moins.
Je ne prenais que tres rarement des conges au travail. Je me sentais tres valorisee dans ce que je faisais.

Chaque fois, mon medecin me parlait de virus, de systeme immunitaire affaibli. Il ne comprenait pas pourquoi je n'arrivais pas a me debarrasser d'une grippe, d'un virus, etc. Il me donnait des diagnostics possibles, souvent deux par mois! Mes tests revenaient tous negatifs. Il n'arrivait pas a me dire ce qui n'allait pas. Comme il a cherche! Il m'a fait passer tous les tests imaginables!

Je n'ai jamais voulu baisser les bras. J'ai quand meme reussi a faire huit ans d'universite et a enseigner durant 15 ans. Je n'ai qu'un seul regret:
A 18 ans, on m'a accepte en medecine et cette annee-la, j'ai du rester couchee trois mois. J'ai manque mon entree scolaire. Impossible d'etudier dans ces conditions. J'ai eu beaucoup de peine car je me voyais deja chirurgienne!

Malgre tout ca, j'ai continue a lutter, a travailler, a etre une bonne mere et une bonne epouse. Mon mari et moi avons fait toutes sortes de tres grands projets. Malgre la fatigue, le mal de gorge intense (j'ai du enseigner presque 6 mois avec celui-ci!), les maux de coeur, la fievre inexpliquee, les constipations/diarrhees, les transpirations excessives, (parfois, je me changeais jusqu'a 4 fois par jour!), les insomnies (je me levais souvent vers
3 h 30 du matin), j'ai pu quand meme profiter de la vie et de mes enfants.

Un bon matin de 2003, je n'arrive pas a me lever: Torticolis trop douloureux. J'essaie de me convaincre que c'est un nerf coince, que je vais y arriver. Je dois prendre conge du travail. Il faut dire que j'avais perdu confiance en mon medecin et je ne voulais pas aller le voir. J'en avais marre de me faire dire que ce n'etait rien! Il m'aurait donne un anti-spasmodique. Je ne voulais pas prendre de medicaments. Ma mere avait entendu parler d'un chiropraticien qui faisait des miracles. Je n'avais rien a perdre. Rendez-vous d'urgence. Il reussit au bout de quelques seances a me soulager un peu.

Au bout de quelques jours, la solution ne s'ameliore pas. Je n'arrive plus a conduire: Si j'appuie sur l'accerelateur, de grands chocs electriques me traversent la nuque et se rendent jusqu'au gros orteil. Je suis tetue! J'irai quand meme travailler! Je conduis avec l'autre pied, meme si c'est dangereux.
Mon chiro a reussi a me garder "la tete hors de l'eau" comme il aimait le dire. Au bout de 2 ans, mon etat s'est tellement empire qu'il doit se rendre a l'evidence. Il ne peut plus m'aider. Selon lui, je souffre d'une maladie auto-immune. Il semblerait que mon systeme immunitaire livre un combat continuel.
Mon chiro insiste pour que je retourne voir mon medecin. Il me dit que dans toute sa pratique, il n'a jamais vu quelqu'un d'aussi malade et d'aussi determinee que moi.

En mars 2006, je me suis effondree. Vertiges, maux de coeur et maux de ventre sont constants. Il est dangereux de conduire. J'evite de justesse une autre voiture... je dois me rendre a l'evidence. J'ai voulu lutter et ne pas arreter mon travail, mais apres trois visites chez le medecin, il m'a finalement dit que j'allais etre plus malade si je n'arretais pas. L'ORL craint une tumeur dans l'oreille. On parle ensuite de sclerose en plaques, de lupus, de sclerose laterale amyotrophique. Encore une fois, tous les tests sont negatifs.

Ce qui etait "trois" symptomes en mars est devenu une liste de pres de deux pages. Tous les organes sont touches! J'ai des migraines atroces et des maux de coeur qui me font vomir, des vertiges qui me font basculer, j'ai les pieds et les mains qui brulent tellement!

Mon taux de globules blancs est presque nul et mon taux de sedimentation elevee. J'ai une anemie depuis pres de deux ans qui est traitee avec des comprimes de fer. J'ai maintenant plusieurs hypersensibilites: alcool, glutamate, aspartame, bruit, medicaments, lait, aux temperatures extremes. Lorsque j'ai froid, je n'arrive pas a me rechauffer. Je dois prendre un bain chaud, mais cela augmente mes symptomes! On ne peut pas tout avoir! Hi! hi!
On m'a diagnostique une augmentation du foie due a des toxines que je n'arrive pas a eliminer.

Je ne peux plus manger. J'ai perdu pres de 12 livres depuis le 15 octobre. Assez surprenant pour quelqu'un qui reste couchee toute la journee!

Pour ce qui est de la depression, je n'en ressens pas du tout. En fait, lorsqu'on m'a donne le nom de la maladie dont je souffrais, je me suis mise a lire sur le sujet. Je connais maintenant toutes les recherches medicales qui ont ete faites a ce jour. Tres rassurant. J'ai bon espoir qu'on va trouver quelque chose. Ce n'est qu'une question de temps.

Je reste surprise de ma "force morale" et je n'arrive pas a me l'expliquer.
Je crois que les gens qui souffrent de SFC ont besoin d'un moral de fer pour s'en sortir. C'est ce qui nous differencie des gens deprimes: on veut guerir, on veut s'informer, on continue de rever a tout ce qu'on pourra faire lorsque la maladie sera disparue.

J'essaie de sortir prendre des bouffees d'air au moins une fois par jour meme si je dois souffrir lorsque je reviens de ma mini-promenade. Les jours ou ca va bien, je m'emplis les poumons deux fois. Une sortie au restaurant ou chez le medecin me cloue au lit pour deux bonnes journees.
Je ne sors plus. Un autre deuil a faire.

A la moindre occasion et lorsque mon niveau d'energie me le permet, je fais du lavage, j'ecris a l'ordinateur (comme maintenant), je vide le lave-vaisselle.
J'essaie de dormir avant l'arrivee de mes enfants. Ainsi, j'arrive a passer un bon moment avec eux (de 16 h a 17 h 30) avant de devoir me recoucher. Preparer le souper m'epuise au plus haut point. Souvent, je dois m'asseoir durant la preparation du repas car mes jambes se mettent a faire si mal!

J'ai appris a ACCEPTER et a MODIFIER.
Les jours ou je ne peux pas preparer le souper, mon mari passe chercher un poulet cuit.
Je ne retourne jamais au deuxieme etage durant la journee.
J'ai amenage un sofa-lit au rez-de-chaussee. J'ai tout a la portee de la main.

Ce qui me chagrine le plus, c'est la reaction des gens. J'ai tellement envie de leur dire: "L'IGNORANCE, CA SE SOIGNE AUSSI!" Ils n'ont qu'a aller faire quelques recherches a l'internet pour voir a quel point cette maladie est bien reelle et combien elle est invalidante.

Je trouve facile d'expliquer ma maladie avec deux images bien simples:
a) une betonniere m' est passee dessus
b) j'ai couru un marathon et mes muscles sont pleins d'acide lactique

Quand je ne veux pas expliquer ma condition, je m'exclame:
"J'ai une grippe... et elle dure depuis huit mois!"
On aime beaucoup cette blague, mon fils et moi. Mon fils, malgre ses douze ans, a montre une maturite incroyable face a ce que je vivais.

J'ai du envoyer ma fille de 7 ans voir une psychologue. Mon etat s'est tellement aggrave depuis mars qu'elle a commence a faire des crises d'angoisse. Elle se questionne beaucoup sur la mort. Elle est triste de voir qu'on ne peut plus faire nos "activites preferees" comme avant. J'adorais jardiner et faire des amenagements paysagers. J'ai voulu lui montrer a tricoter, mais apres un certain temps, je n'y arrivais plus car j'avais trop de crampes dans les mains et dans les bras.

Comme on ne peut traiter la cause, on traite les symptomes un a un. Je peux me "geler" la gorge a volonte et je prends du Wellbutrin (anti-depresseur) qui devrait en principe me donner un "boost" d'energie. Cependant, il ne fonctionne pas. Dans deux semaines, on va s'attaquer a un autre symptome. J'ai commence, aujourd'hui, un programme de 15 sessions avec une psychologue de la sante. Elle est fantastique! Elle va m'aider a me donner des trucs pour gerer mes activites et mon manque d'energie.

Je suis bien heureuse qu'on me prenne au serieux. J'ai longuement attendu ce moment. Je ferai tout ce que je peux pour m'en sortir. Si ce n'est pas ce qui est decide pour moi, j'apprendrai a vivre avec ma maladie. Apres tout, j'ai deja beaucoup d'experience de ce cote. Je n'accepte pas de sombrer dans la depression et je garde ma joie de vivre: j'ai assez du SFC... pourquoi perdre mon energie a d'autres problemes?

Je viens d'apprendre qu'ici en Ontario (Canada), on paye les medecins generalistes plus cher pour la consultation s'ils acceptent de traiter un patient atteint de SFC. C'est un bon debut.

Pour tout ceux qui osent passer des commentaires ou des affirmations gratuites, j'aimerais vous dire que:

PARLER DE FATIGUE A UNE PERSONNE ATTEINTE DE SFC EST UNE INSULTE. C'EST FAIRE LA COMPARAISON ENTRE UNE ALLUMETTE ET LA BOMBE ATOMIQUE. JE NE SOUFFRE PAS DE FATIGUE, MAIS D'EPUISEMENT PROFOND. MON CORPS SE VIDE COMPLETEMENT DE SON ENERGIE. JE PEUX SENTIR CE PHENOMENE DANS MON CORPS. J'AI L'IMPRESSION DE SUBIR UNE BAISSE DE PRESSION INSTANTANEE!

Ce que j'ai trouve le plus difficile dans ce combat, c'est de ne pas savoir.
Il y a eu des periodes ou mon corps s'est mis a faire des "bizarreries" et je ne pouvais expliquer ce qui se passait: langue completement engourdie, oeil qui se met a sautiller, confusion dans les mots, partie du visage completement insensible et j'en passe! Aujourd'hui, j'arrive a tout expliquer. Ca me rassure.

Petit conseil d'ami:
ON DOIT S'INFORMER LE PLUS POSSIBLE: LISEZ!
FAITES PARTIE D'UNE ASSOCIATION QUI LUTTE CONTRE LE SFC
INTERESSEZ-VOUS A LA CAUSE.

J'ai beaucoup d'energie "morale" a donner! Si vous en eprouvez le besoin, ca me fera plaisir de discuter avec vous.

IL FAUT GARDER ESPOIR.

Portrait de anonymous
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votre message m a beaucoup touché (dame "25 ans de sfc")!
comme bien dautre egalement. j'essai d imaginer ce que vous avez enduré durant toutes ces années et je vous fellicite pour votre courage et votre zele pour votre famille qui semble malgré les difficultés rester tres uni.
il est vrai que cela fait du bien de pouvoir s exprimer à des gens qui comprennent l etat de la personne.
c 'est cette incomprhension vis à vis des autres et la difficulté pour se jusitifier qui est dure à suporter. ma femme a l impression de vivre dans un autre monde.
cela doit etre d autant plus difficile à gerer lorsque l on a des enfants comme vous.
les experiences de chacuns me sont tres utiles pour notre avenir du jour le jour.
malgré tout on garde le moral et se racroche à l espoir d une vie meilleure

Portrait de anonymous
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Merci pour vos bons mots, Camilo José.

J'ai eu peur d'ennuyer les gens avec mon si long témoignage.
Ouf! J'en avais long à dire!

La maladie nous ouvre les yeux et nous donne une perspective de la vie tout à fait différente de celle que nous avions avant la maladie. Je ne pouvais pas comprendre ce que les "souffrants" enduraient tant que je ne l'avais pas "expérimenter" moi-même.

C'est important d'être à l'écoute de sa conjointe. Elle a extrêmement besoin de vous! Elle ne doit surtout pas se sentir jugée, c'est ce qui nous empêche d'avancer et de guérir.

Je vous souhaite à tous les deux beaucoup de courage.

Portrait de 25 ANS DE SFC
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Oups! J'ai inversé mon nom.
On aurait dû lire dans mon premier message: 25 ans de SFC
et non SFC de 25 ans. Je n'ai pas du tout 25 ans! Hi! hi!

Portrait de anonymous
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vos paroles sont pleines de sagesse et de maturité.
c est vrai que c est lorsque l on est touché que l on comprend mieux.
pour ma part, avant que je lise des doc ou des temoignages sur cette maladie, j avais du mal à comprendre ce qu elle avait le plus besoins et egalement comment l'aider et la soutenir.
avec le temps je me suis adapté à son rythme et fait tout le necessaire pour ne pas lui montrer qu elle m'handicape ou qu'elle n assume pas telle ou telle tache. au contraire je la rassure et la remercie sans arret pour ce qu elle fait malgré ce que ca lui coute.
heureusement egalement que la famille la soutient tres bien et la comprend aussi bien que moi. personne la juge bien que ce soit une maladie difficile à comprendre. cela reduit son sentiment de servir à rien et de ne pas etre comprise.
on fait avec et je peux dire qu on est tres heureux quand meme. le tout c est de gerer et de vivre au jour le jour selon la forme.

bonne continuation à vous aussi

Portrait de 25 ANS DE SFC
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Cher Jose,

Je ne peux qu'admirer votre courage.
Ce ne doit pas etre toujours facile. Il faut continuer
a parler de vos sentiments. Il parait que c'est la seule
facon de "garder la tete hors de l'eau"!

Comment avez-vous fait pour vous renseigner sur
cette maladie?

Avez-vous eu des doutes a un certain moment tant
qu'a la "validite" du SFC?

On parle beaucoup de maladie biopsychosocial.
Qu'en pensez-vous?

Portrait de jose camilo
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bonjour,

En fait mon medecin traitant parlait tout le temps de fatigue chronique due à la mononucleose ou plutot d asthenie chronique.
Et faisant des recherches, mon beau pere a trouvé des articles qui correspondaient avec le symptomes de ma femme.
De plus par des recherches sur internet, on a pu confirmer la similitude parfaite entre le sfc et ses symptomes.

Pour l instant il n est validé par aucun medecin.
C'est pourquoi ma femme voudrait avoir confirmation par un professionnel du sfc, pour son moral. Bien que je pense qu il est plus qu evident qu il s agit bien du sfc et que cela ne changera rien de toute facon quand on voit le nombre d année que certain ont subi... J en ai aucun doute. Mias pour elle, elle a besoin d entendre qu elle en est atteinte.

Je lui ai proposé d en parler d abord à tous les medecins qui la suivent. Et si ceux ci nient, alors je la dirigerai vers un professionnel vers paris je croix.

je n ai jamais entendu parler de la biopsychosocial. je vais me renseigner.

Portrait de 25 ANS DE SFC
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Cher Jose Camilo,

Je comprends tres bien votre femme.
J'ai aussi pense qu'a l'annonce du diagnostic, je me sentirais mieux.
Je croyais bien qu'on pourrait finalement faire quelque chose!
J'ai presque saute de joie quand j'ai recu la confirmation.

Je me suis tres vite desenchantee. Avant le diagnostic, j'avais l'impression qu'on s'occupait de moi: tous les tests, analyses, etc. On cherchait et les choses bougeaient.
Maintenant, je suis "classee" et comme il n'y a pas de traitement et de "cure" possibles, on dirait que mon medecin a baisse les bras. Il ne sait pas trop quoi faire. Je vais commencer a faire des recherches pour trouver des solutions dans des medecines alternatives.

Meme si je ne souffre pas de depression (pas encore!), mon medecin s'entete a vouloir me faire prendre des anti-depresseurs.
Je dois doubler la dose, demain.
Je veux bien suivre ses conseils, mais j'ai de la difficulte a ingerer des produits chimiques pour rien.
Au fil des annees, je suis devenue "hypersensible" aux medicaments. Je dois vivre avec les effets secondaires qui sont encore moins agreables que les symptomes de la maladie. J'ai tres mal a la tete, ce qui m'empeche de me concentrer. J'ai aussi des idees bizarres que je n'avais jamais eues auparavant.

Alors, comme vous pouvez le voir, l'annonce d'un diagnostic n'est pas toujours benefique. Elle nous donne un petit moment de bonheur, mais il est ephemere.

On dit que le SFC est une maladie "biopsychosociale" (Terme employe par ma psychologue). Une autre facon de dire que c'est ce qui se passe autour de nous qui cause notre maladie... Quand on ne sait pas trop quoi dire, il est toujours plus sage pour eux (personnel medical) de blamer notre "psychologique"...

Pour ma part, j'arrive a exister. C'est ce qui compte pour le moment.
Je me leve tres tot le matin (vers 6 h) car c'est durant ce moment que j'arrive a vaquer a mes taches menageres. Vers 11h, je suis completement epuisee et je dois dormir pour le reste de la journee. Du moins, j'ai un quatre heures durant la journee ou je sens que je suis utile a ma famille.

Mon mari commence a comprendre. C'est beaucoup plus facile pour moi.

Qu'a-t-on donne a votre femme comme medicaments?
Est-ce qu'elle se sent deprimee? A-t-elle beaucoup de douleur?
Dort-elle beaucoup? Qu'arrive-t-elle a faire durant la journee?

J'espere que mes questions ne vous embete pas. Je suis curieuse, c'est tout. J'aimerais voir si nous vivons les memes choses. Ca fait du bien de pouvoir en discuter avec quelqu'un qui nous comprend.

Je vais aller me reposer.

A bientot.

Portrait de jose camilo
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je suis contre les antidepresseurs. ils vous droguent à petit feu et tres vite les patients en deviennent dependants. Je ne suis pas medecin mais j ai pu constater les degats de ces cochoneries. soit c est vrai que les personnes sous traitement se portent mieux au niveau depression, mais ensuite ils ne ressentent plus des sentiments normaux. ils menent une vie parrallele croyant que ca va mieux mais en fait ne savent plus faire la difference entre un etat d esprit normal et un etat d esprit sous antidepresseurs.

je vous conseil de prendre une dose de ces medicaments que si ceux ci sont amplement justifié. surtout si vous devez doubler la dose.
ils ont prescrient plusieures fois des antidepresseurs à ma femme, c est tellement facile. mais elle ne les a jamais pris et avec le temps elle a redressé le cap en freinant la cadance.

elle ne travaille plus, elle se leve quand elle veut, en general vers les 9h. elle fait ce qu elle peut selon son etat. dort si l effort l'a fatigué et reprend après. ou c est moi qui termine son travail.

depuis qu elle a cessé de travailler, son etat de fatigue c est rapidement amelioré. elle ne pleure plus tout les jours. ces ganglions sont moins presents et moins douloureux. elle a beaucoup moins mal à la tete et de nausée. elle dort moins la journée. en general une heure voir 3h selon ces efforts du matin.
elle n est toutefois pas guerie. selon des periodes voir 1 à 3 semaines elle retrouve des grosses fatigues et là doit rester pres de son lit. ou alors apres avoir marché, après avoir fait un quelconque effort la fatigue lui rappelle vite ces limites.
quand on part en vacance on ne peut pas prevoir de partir trop longtemps dans la journée car tres vite la fatigue lui vient. des fois et assez souvent le fait de boire et manger, cela lui redonne un regain d energie instantanement et attenue sa fatigue.
pour ce qui est de la deprime, ca va elle gère bien. j essaie de la remercier pour ce qu elle fait chaque jour et lui montre absolument pas ce qu elle n a pas fait ou arait du faire. des fois c est plus fort qu elle, elle se sent bonne à rien mais j essaie de la reconforter et de lui montrer qu il faudra etre tres patient.

il y avait un acuponcteur à nimes qui la soulageait assez bien pendant une periode d une à deux semaines. mais celui ci a disparu sauvagement.
ensuite elle a essayé un traitement de belgique à base d homeopathie pour renforcer son systeme immunitaire pour faire partir les recidives de la mononucleose. mais j ai gaspillé mon argent.
mon medecin traitant lui administre traitement sur traitement homeopathique pour remonter, dit il, son systeme immunitaire.
et en parrallele, un grand professeur du centre de recherche de maladie rare de marseille la bombarde d analyse mais en vain pour l instant.

je dois partir,
a bientot

Portrait de 25 ANS DE SFC
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Bonjour, Jose Camilo.

J'apprecie votre reponse et je vais m'empresser d'y repondre lorsque j'aurai dormi un peu. J'ai encore passe la nuit debout.

En attendant, si vous comprenez l'anglais, prenez le temps de regarder le video suivant. Il est tres bien fait. Il est destine aux gens, comme vous, qui doivent s'occuper de gens comme nous. Mon mari l'a bien apprecie car il est tres facile a comprendre. Tres clair. Je crois qu'il dit tout.

http://www.youtube.com/watch?v=r0w9-eQ_fKQ

Je reviens plus tard pour vous donner une reponse.

Portrait de anonymous
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J'ai lu vos témoignages et je vous conseille le livre et le site du Docteur Seignalet : L'alimentation ou la troisième médecine. Je mets en pratique au maximum ses recommandations depuis seulement un mois et l'amélioration s'est faite sentir très nettement depuis.

En revanche, il faut s'attendre à devoir "digérer" toutes ces nouvelles pratiques alimentaires (et donc certaines frustrations), qui n'en seront pas finalement, en comparaison du bien-être qui suivra : la reprise d'une vie normale, active sur tous les plans. Et puis s'attendre également à avoir une certaine récidive de symptômes existants (processus logique expliqué dans le livre).

En fait, le gluten doit être éliminé car il "attaque" les villosités de l'intestin provoquant des réactions en chaîne, l'intestin devient perméable et laisse passer des macromolécules, tout se dérègle, et le corps s'affaiblit. Les réactions sont diverses selon les individus, mais je constate que de près ou de loin nous y sommes tous soumis....

Bonne vie sans gluten et sans laitage !!

Portrait de jose camilo
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bonjour

j ai visionné la vidéo ce matin. la larme à l oeil bien sur.
ils dressent un tableau noir mais si realiste.
ce site à l air utile. je vais m y attarder quand j aurai un peu plus de temps pour tout traduire.
merci pour cet info.

concernant l alimentation je ne m y suis pas penché encore, bien que je pense qu il y a sans doute un constat general d amelioration partielle des patients suivants un regime precis.

à bientot et continuez à faire circuler toute info suceptible de nous aider

bon courage à vous qui etes dans un stade avancé de ces maladies infames

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