De l’aide pour identifier ce que j’ai :-(

[vulgaris75]

Bonjour

Cela fait un an maintenant que je « souffre » des symptomes suivants qui ont évolué par palier. Je vais essayer d’être synthétique.

Début 2007 : irritation urètre. diagnostique Chlamydia -> traitement (Oflocet)
aucun effet sur « urétrite »
février 2008 : chirurgie pour sténose de l’urètre
mars 2008 : début des symptomes
l’urétrie réapparait également (je me fais opérer dans 15 jours, je sais j’ai attendu un an et demi..).

En résumé:
Au début : coups de fatigues inattendus, transpiration à l’effort. (6 premiers mois)

Aujourd’hui (depuis juin 2008):

– fatique permanente (impossibilité de conduire sinon je m’endors aux feux rouges ou sur l’autoroute)(et impact sur mes aptitudes professionnelles)
-impossibilité de pratiquer mes activités habituelles. La fatigue se transformant en épuisement total qui pousse à se coucher
-Sueurs fortes surtout ressenties à la tête. Je marche 300 mètres même tranquillement pour prendre les transports le matin comme le soir, je me mets à transpirer.
-les yeux: brulure permanente, hyper photosensibilité, impression d’avoir un peu de poussière (petites tache noire) sur les yeux, mauvais interprétation des formes (vision périphérique) en conduite nocturne (j’ai 10/10 en vision). yeux rouges, ocres, vascularisés.
-réactions cutanées sous les aisselles ou plis (je pense consécutif à la transpiration) ainsi que balanites sur gland (et ça repart).
-forte gène articulations cervicales
Je suis parti plusieurs fois en vacances pour me reposer. Rien y fait. Meme en étant en mode plage 24 sur 24, l’etat ne change et en plus je n’ai pas la force de nager ou courrir sur la plage..

J’ai conscience qu’il faut ne pas éluder une cause sommatique mais je pense aller bien et je uis fatigué de voir que les médecins ne cherchent pas une cause organique. J’ai le sentiment qu’il faut attendre d’avoir des troubles extrêmes et des examens « records » pour bouger quelque chose.
J’ai vu 3 généralistes. Les examens ne montrent rien pour eux. Ils me disent également que la transpiration n’est pas un élément à prendre en considération pour interpréter ce que j’ai.

Ci-dessous, j’ai relevé les points indiqués en observation sur les différentes analyses dont je dispose (sérologie, enzymologie, etc..)

*Anticorps anti-VCA IgG , anti-EBNA IgG positifs (juillet 2009)
*Aldostérone Urinaire
*Hypergammaglobulinémie
*Vitesse Sédimentation 1ere 11 mm, 2eme 21 mm
*Hématies 4,36 Millions/mm3
*créatininémie :
10,78 mg/L en juillet 2008
12,06 mg/L en juin 2009
* TSH ultrasensible
1,0 mUI/l en juillet 2008
1,55 mUI/l en octobre 2008
2,18 mUI/l en juillet 2009
*Proteine C reactive untrasensible CRP US : O,5 mg/l
*Cholestérol H.D.L 0,95 mmol/L et 0,37 g/L
*ALAT (SGPT) (juillet 2008)
cinétique enzymatique RXL Dade Behring: 41 UI/L

Voila. Si vous avez des conseils et surtout les coordonnées d’un médecin ou spécialiste à consulter, merci par avance à vous de les transmettre par message (pas de pub je pense sur le forum).

merci à tous.

[Christiane59]

Bonjour,

Certains symptômes dont la fatigue surtout est très hypo. Mais effectivement la transpiration elle n’est pas un critère forcément à prendre en compte mais elle peut être un signe.

Donc des analyses plus précises des hormones thyroïdiennes T3 et T4 sont à faire, car on peut observer que votre TSH augmente à chaque analyse, et à plus de 2 elle indique une nette tendance à l’hypothyroïdie qui pourrait donc expliquer cette fatigue.

La VS et la CRP sont correctes donc pas de signes inflammatoire.

Mais vous avez des anticorps Anticorps anti-VCA positifs et ces anticorps sont ceux de la mononucléose et plus précisément du virus Epstein Barr.
Donc la fatigue est déjà expliquée par la présence de ce virus.
Si elle est récente alors c’est le virus qui est le responsable.
Si c’est ancien, le virus peut laisser des traces plusieurs mois voire même années après la maladie elle-même.

Les anti EBNA étant positifs on sait que la maladie est déjà antérieure à deux mois, puisque en effet ces anticorps surviennent après ce délai mais ils restent présent toute la vie.
Donc les VCA disent que vous avez bien eu la maladie, et les EBNA confirment qu’il y a plus de deux mois.

En ce qui concerne les yeux, ils semble qu’il y ait une sécheresse oculaire. Donc il faut consulter un ophtalmo et demander un test de Schirmer.

Les petites taches noires sont simplement des petits agglomérats de particules qui devraient être éliminées au fur et à mesure et qui ne le sont pas. Cela forme ces petites taches noires que l’on a devant soi ou que l’on regarde.
Elles peuvent grossir un peu, puis elles diminuent et ensuite disparaissent pour en voir d’autres revenir presque aussitôt voire même en même temps.
Ce phénomène survient cela dit souvent chez des personnes qui ont une tendance à la myopie. Ce sont des myodesopsies.

Si la sécheresse oculaire est effectivement trouvée, il faudra soulager le problème en mettant des larmes artificielles ou/et du gel. Il en existe des différents ce sera donc à vous de trouver celui ou ceux qui vous conviennent le mieux.

En ce qui concerne les images déformées là c’est un autre problème à voir avec l’ophtalmo.

La gêne dans les cervicales là il peut y avoir plusieurs raisons. Donc mieux vaut faire des radios ou un scanner dans un premier temps afin de voir si une anomalie mécanique peut être à l’origine.
Ensuite il peut aussi s’agir d’un problème dû à la thyroïde.
En effet elle peut souvent être responsable de douleurs cervicales importantes.
Donc une échographie thyroïdienne permettrait de voir ce qu’il en est exactement à son niveau. Et vu déjà que la TSH est un peu trop haute, il peut donc y avoir une relation directe.

Le cholestérol HDL me semble un peu bas ou limite (mais c’est aussi en fonction de l’âge) mais qu’en est-il du cholestérol et du LDL ?
Car le HDL est le bon cholestérol. Donc il devrait être un peu plus haut.
Si le LDL est élevé alors cela peut aussi donc être dû à une probable hypothyroïdie mais c’est surtout à surveiller car cela peut impliquer des risques de troubles cardio-vasculaires.
Donc, donnez les résultats complet pour les 3, soit : cholestérol + HDL + LDL mais surtout donnez aussi les normes du labo pour tous résultats que vous donnez car certaines normes sont spécifiques à chaque labo.

Donnez aussi les résultats des transaminases (ALAT) et les 2 donc avec aussi les normes.
Ainsi que les normes de la créatinine.

Donc en analyses à faire, du moins qui serait le mieux à faire, afin de voir ce qui se passe :
Thyroïde : TSH + T3 et T4 + anticorps antithyroïdiens.
Faire une échographie.
Surrénales : cortisol plasmatique mais aussi urinaire (urines des 24 heures plus fiable).
Calcium + vitamine D.

Donc lorsque vous aurez un médecin à l’écoute, ce sont les examens qui devront être contrôlés en priorité car une anomalie à ces différents niveaux pourrait être la cause de votre fatigue.
Mais avec cette fatigue avez-vous des symptômes comme ceux de ce lien : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/2007/01/lhypothyrodie_28.html
Attention on ne les a pas forcément tous bien entendu et fort heureusement.

[vulgaris75]

Bonjour

tout d’abord un grand merci pour vos réponses.

**J’apporte des éléments.
Concernant la transpiration:
Elle est intense en fin d’après midi (17h30), systématique lorsque je marche ou rigole (!) et souvent dans le sommeil.
La fatigue, présente tout au long de la journée, se transforme en épuisement en soirée.
Les yeux: 24 sur 24, j’ai vu un ophtalmo il y a un an qui m’a prescrit des gouttes et un gel : aucune efficacité. à l’époque je n’avais pas autant de tache de saleté devant les yeux et la douleur n’était pas permanente.
Concernant les articulation: les cervicales ne sont pas douloureuses, juste une gène l’impression d’être rouillé, meme sensation dans les mains. En hiver j’avais des picotement mains, jambes notemment aux variation de température de l’eau.

**J’ai été consulté un généraliste qui m’a renvoyé chez un interne alors que je souhaitais consulter un hématologue. L’interne a les mêmes conclusions que le généraliste.. »ce n’est pas grave »

Je crois que suite à l’anestésie ou l’opération de la sténose, j’ai (peut-être) développé une réaction auto immune.

Je réalise à force de parcourir des forums, que la médecine traditionnelle est relativement impuissante sur le sujet lorsqu’aucun « virus ou infections » n’est détecté.
En général elle prescrit des traitements pour aider les organes atteints à assurer leur fonctionsd’une part et préconise une hygiène de vie pour « régler son corps » d’autre part.

Je ne souhaite pas attendre d’en arriver là (dans cette hypothèse).
Pourquoi les médecins informés sur la réalité de ces manifestations et les difficultés à les diagnostiquer ne m’ont pas préconisé de faire un bilan complet « auto immunitaire » afin de :

1 – Détecter le plus tôt possible une éventuelle anomalie (exple thyroide)
2 – Prendre des valeurs de référence pour le suivi de mon état sur plusieurs mois (voir années).
3 – Rassurer le patient et l’encourager à travailler sur le sommatique

A l’inverse, ils parcourent rapidement les analyses .. « pas de seuils d’alerte franchi sur ces analyses, vous devez être tourmenté, essayer de mieux dormir ou travailler sur le sommatique .. »
Je n’ai rien contre aller consulter un psy mais en l’occurrence, j’aurais souhaité avoir une analyse « organique » approfondie.

**Pour les résultats d’analyse supplémentaires :

J’ai essayé de faire un comparatif entre ce que je disposais sur les analyses de juillet 2008 et juillet 2009.
En un an l’état de fatigue s’est accentué pour devenir permanent, ainsi que la douleur aux yeux et la transpiration.

Je note :
stabilité Sodium Potassium
augmentation créatinine
diminution dans le meme ratio ASAT ALAT

Concernant le cholesterol et la composition du sang (vitesse de sédimentation)

J’ai retrouvé une analyse de 2000.
comparé à 2008: quasiment meme bilan Leucocytes/Hematies/Hemoglubuline…monocytes,polynucléaires)
sauf !
numération des plaquette: 241000 /mm3 en 2000 (188000 en 2009 ; 200000 en juillet 2008)
et VS qui etait à 3 mm première heure et 14 mm 2 eme heure au lieu de 11 et 19 aujourd’hui.

Peut-on interpréter cela comme un indicateur de réel changement au niveau de mon organisme…

Concernant le cholesterol, je note que j’avais la meme valeur en 2000 à savoir 2,09 g/l et 5,39 mmol/l idem pour stabilité fer serrique et Triglycerides.
En revanche pas d’indication sur le L.D.L. qui est effectivement haut en 2009…

—-examen JUILLET 2009—-

* créatinémie – technique ABBOT C8200 – : 12.39mg – 109,65 umole/l
* Clairance selon cockroff : 87,44ml/min
* Calcium : 94 mg/l
(technique point final croissant) : 2,35 mmol/l
* Potassium : 4,1 mEq/l
* Sodium : 139 mEq/l
* Transaminases ASAT TGO : 18 UI/l
(technique NADH)
* Transaminases ALAT TGP : 27 UI/l
(technique NADH)
* cortisol (matin) : 15,20 ug/dl
(technique chimoluminescente
Abbott Architect)
* cortisol urinaire : 6,00 ug/dl
technique chimoluminescente
Abbott Architect) : 48,0 ug/24H
* Examen bactériologique urines : cultures steriles
examen cytologique
* Leucocytes : 2000 /ml
* Hématies : <1000 /ml

----Examen JUILLET 2008 :----
(à l'époque la TSH n'avait pas encore doublé et était de 1,05 mUI/l)

* Cholesterol
Technique enzymatique à la
cholesterol-estérase-rxl
dimension Dade Behring : 5,20 mmo/L 2,01 g/L
* Triglycérides
cinétique enzymatique
RXL Dimension - Dade Behring : 0,86 mmol/L 0,75 g/L
* Cholesterol H.D.L : 0,95 mmol/L 0,37 g/L
Technique enzymatique
RXL Dimension - Dade Behring
Rapport Cholesterol Total / H.D.L : 5,47
* Cholesterol L.D.L : 3,86 mmol/L
* calcul selon la formul de Friedwald : 1,51 gL
* Rappot H.D.L / L.D.L : 0,25

clairance selon Cockroft et Gault
* creatinine sérique : 98 umol/L 10,78 mg/L
RXL Dimension - Dae behring -
* Debit de Filtration Glomerulaire : 95 ml/mn
* ASAT (SGOT)
cinétique enzymatique
RXL Dimension - Dade Behring : 27 UI/L
* ALAT (SGPT)
Cinétique enzymatique RXL Dimension
Dade Behring : 41 UI/L
* AlphaGT
Cinétique enzymatique
RXL Dimension - Dade Behring : 27 UI/L
* Phosphatases Alcalines
Cinétique enzymatique
RXL Dimension - Dade Behring : 75 UI/L
* Sodium : 138 mEq/L
potentiomètre indirect -
RXL Dimension - Dade Behring
* Potassium
potentiomètre indirect - : 4,4 mEq/L
RXL Dimension - Dade Behring

Voila, si cela peut alimenter votre interprétation.
J'ai consulter le lien suivant
Qu'en pensez vous ?
Est-il possible de demander un bilan sur tous les marqueurs auto-immun ?

[Christiane59]

Bonjour,

Avec les résultats il faut toujours donner les normes du labo. Car elles sont très souvent différentes d’un labo à l’autre et puis surtout en fonction des unités et des appareils utilisés.
A part certains comme le sodium, potassium, ALAT,…..qui ont des normes standards, les normes sont différentes.

[quote]Pourquoi les médecins informés sur la réalité de ces manifestations et les difficultés à les diagnostiquer ne m’ont pas préconisé de faire un bilan complet « auto immunitaire » afin de :[/quote]
Parce que déjà pour ce faire il faut avoir une idée d’où chercher car il existe plus de 8000 maladies auto-immunes et encore bien plus d’anticorps à chercher, certaines maladies étant dues à plusieurs anticorps.

Il est vrai qu’au niveau de la lecture des bilans sanguins il y a beaucoup à redire et que trop souvent ils se fient uniquement aux valeur du labo qui ne sont pourtant pas celles du patient.
Mais surtout si un patient est plus proche d’une valeur et qu’il présente certains symptômes, les médecins devraient pouvoir tirer des conclusions et approcher donc du diagnostic.
Malheureusement ce n’est pas le cas, ou que trop rarement. Certains médecins effectivement sachant eux bien lire et interpréter les résultats mais surtout ils tiennent compte des symptômes, ce qui permet d’aller plus vite pour trouver le bon diagnostic.

Demandez un bilan thyroïdien complet, anticorps compris.

En ce qui concerne les yeux, les larmes artificielles et le gel sont pourtant efficaces dans le cadre d’une sécheresse. Mais il ne faut pas hésiter à en mettre plus que ce qui n’est préconisé au minimum, enfin surtout en fonction de la sécheresse relevée. Personnellement j’ai un test à 0, donc ce qui correspond à une sécheresse totale (Gougerot-Sjögren). Et sous traitement, j’ai récupéré, 0,7 à l’oeil droit et 0,5 à l’oeil gauche. C’est pas top top c’est sûr mais au mieux cela va tout de même bien mieux.
Mais surtout il faut trouver les produits qui vous conviendront vraiment.

[vulgaris75]

Bonjour
de nouveau merci pour votre réponse.
Pour les examens j’ai fourni le niveau de détail que je disposais.
J’ai effectivement d’autres signes qui sont survenus cette année. Je me disais c’est l’age mais je les retrouve dans votre tableau récapitulatif:
– perte de cheveux (non repousse plutôt) localisé + poussée de cheveux blancs en 6 mois
– problème de mémoire immédiate et de concentration
– réaction inflammatoire forte aux piqures d’insecte

Je vais faire les examens Thyroide et je vous donne des nouvelles

[Auteur]

Messages