cure pour la fybromyalgie

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  • #48430
    maïe22
    Participant

    ,bonjour, j’aimerais correspondre avec des personnes ayant fait une cure pour la fibro au centre de Trestel dans les côtes d’Armor, pour échanges de point de vue merci

    #128029
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Une cure pour la fibromyalgie ??

    Alors oui j’aimerais aussi connaître les personnes et savoir en quoi cela a consisté.

    Vous en avez fait une vous-même maïe ou vous allez en faire une ?

    #128035
    fanfou29
    Participant

    Ah, Trestel !
    Je connais, pas pour la cure mais pour son médécin le docteur B. que j’avais vu plusieurs fois en consultation.
    J’ai eu droit au « protocole » qu’ils ont établi en « cuisine interne »….!

    je peux témoigner!
    Fanfou29 alias Clara de http://fibromaman.blogspot.com/

    #128043
    maïe22
    Participant

    pour Christiane59,
    En effet il existe des cures pour la fibro, à Trestel, au centre de réeducation fonctionnelle, j’ai fait une cure de 3 semaines; cette cure comprend des séances de balnéothérapie(1/2h de baignoire,1/2h de piscine; de la kiné, des séances de tapis de marche, du vélo, de l’électrothérapie, de la parafangothérapie(genre de bouillottes chaudes sur les points douloureux, ergothérapie; j’ai eu une 1ere semaine très bien ensuite cela s’est dégradé suite à une très grande fatigue qui persiste depuis(mi octobre) avec aggravation des douleurs ces derniers temps . Au final je suis plutôt décue des résultats , je pense qu’il faudrait que la cure soit adaptée pour chaque personne . j’attends d’autres avis merci

    #128047
    fanfou29
    Participant

    Selon le protocole établi par docteur B. de Trestel , je devais arriver à 45 mn de tapisde marche/vélo ou natation par jour!
    Plus évdiemment une psy (désignée d’office) pour savoir « pourquoi je bloquais sur le fait de pouvoir reprendre mon travail ». Leur protocole identique à celui qui est donné aux patients en dépression …..

    Fanfou alias Clara de http://fibromaman.blogspot.com/

    #128071
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Ah c’est bien ce qu’il me semblait fanfou.

    Car faire des cures c’est bien, mais il ne faut pas s’attendre à ce que eux ils annoncent comme résultats car cela dépend de chaque personne.

    On doit avoir une rééducation physique personnalisée et absolument pas une faite par tout le monde.
    Chaque fibromyalgique réagit de façon différente et surtout il y a un temps de récupération complètement différent.
    Même déjà chez une même personne la réeducation peut être différente d’un jour à l’autre.
    On peut parfois arriver à faire 10 minutes de vélo alors que le jour suivant on pourra à peine en faire 2.

    Donc attention tout de même à ce que VOUS vous soyez prise en charge et que ce ne soit pas un programme qu’on vous impose alors qu’il ne vous convient pas du tout et surtout qu’il n’est pas en accord avec vos possibilités.
    Car tout débordement une journée, se répercute systématiquement sur les jours qui suivent mais puissance 10 bien souvent.
    Il faut faire des efforts certes, il faut faire de la réeducation mais chacun à son propre rythme et pas en fonction d’un rythme imposé par un protocole qui n’est pas conçu pour la fibromyalgie propre mais qui est un protocole qui est aussi appliqué pour les fibromyalgiques sans respect de l’individu.

    Donc faire la cure, oui c’est une bonne chose, mais si vous voyez que l’on vous en fait faire plus que vous ne le pouvez, surtout stoppez tout.

    Et pour le psy, il faut bien entendu être sûr qu’il connait bien la fibromyalgie. Car beaucoup comme le dit fanfou, vont voir le côté dit dépressif mais sans tenir compte du fait que la dite dépression ou l’état dépressif, n’est présent que parce que les douleurs sont intenses.
    Si on enlève la douleur, les personnes ne sont plus « déprimées » du tout.
    Donc il faut que le psy, prenne bien en compte la dite dépression en même temps que les douleurs qui sont donc indisociable. Si le médecin vous parle d’autre chose, cela ne fonctionnera pas et cela ne vous aidera en rien.

    Question psy, j’en ai consulté un au début lorsque le diagnostic a été fait car les différentes associations de malades, préconisent ce suivi.
    Mais le médecin vu ne connaissait rien de la maladie et la première consultation je l’ai passée à lui expliquer ce que c’était. La deuxième consultation, 15 jours plus tard, il avait bien entendu oublier pourquoi je le consultais et ce qu’étais que cette maladie.
    Bilan stop de suite ces consultations qui n’avaient vraiment rien de positif.
    Et malheureusement, j’ai pu ensuite constater que je n’étais pas la seule à avoir subi ce « sort ».

    #128084
    fanfou29
    Participant

    L a cerise sur le gâteau : se faire traiter de « parasite de la société  » par un médecin confrère au docteur B. car (selon leurs protocoles) on n’est la fibro ne rend pas invalide !
    Sur ce j’avais éclaté en sanglots, et le médecin assisté de le psy (qui l’a laissé dire) m’a balancé en pleine figure « on n’est pas là pour soigner vos états d’ême, on est là pour faire des chiffres ! »

    Quand j’ai posé la question de savoir les pourcentages d’amélioration des personnes suivies, on m’a gentiment envoyé promener….

    Donc bye, bye leur protocole
    Fanfou alias Clara de http://fibromaman.blogspot.com/

    #128091
    Christiane59
    Participant

    Eh beh, charmantes ces personnes !!!!!!!!!

    Et ça s’appelle : médecin ?

    Désespérant.

    #128092
    fanfou29
    Participant

    sachant qu’ici en Bretagne ils se fontla gueguerre….selon les camps.
    Par exemple, certains des médecins de Lorient sont contre ce protocole qui est « roi » ( Finistère et Côtes d’Armor) car défendu et soutenu par certaines assos….

    Bien plus que désespérant…
    Fanfou de http://fibromaman.blogspot.com/

    #128094
    fmmata
    Participant

    merci de votre réponse; fanfou29: mes salutations et bonne journée à vous ; françoise57

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