Portrait de emilie37

Je suis nouvelle et ne sais pas trop comment marche le site.
J'ai une maladie de Crohn diagnostiquée en 1994 avec bien sur soucis intestinaux mais aussi articulaire et yeux (uvéite à répétition.)
Depuis le 9 juillet 2016, j'ai commencé a avoir un "flou" à l' oeuil gauche mais sans douleur. Visite en urgence ophtalmo le 12 qui n'a rien trouvé. Puis urgence
le 16 à l’hôpital. A partir de là , je passe un "champ visuel" il s’avère que les connexions visuelles ne se transmettent pas au cerveau.
je reste 6 jours avec IRM, ponction lombaire, perfusions de cortisone ( 1g/jour pendant 5 jours). Suspicion de sclérose en plaques. J'ai fais un autre IRM de la moelle
le 9 août (pas touchée ouf!!) puis rdv avec la spécialiste le 16 qui ne peux pas confirmer la sep mais ne l' écarte pas du tout. La ponction n' a rien donnée car il y avait du sang dans mes prélèvements, donc inexploitable! ( super après avoir été piquée 2 fois, la douleur, et 8 jours allongée par un très fort mal de tête !!!).
J'ai 6 lésions au cerveau, un début d’anévrisme. je refais un champ visuel le 25 puis je dois faire une biopsie des glandes salivaire, un autre IRM du cerveau, prise de sang...
Elle attend une 2iem poussée ( alors que j' aurai fais la 1er en 1994, j' avais les 2 yeux flous et bras droit inerte durant 3 semaines).
Mon moral est au plus bas, j' angoisse. Quelqu'un aurai vécu cela? Combien de temps, d'examens avant le diagnostic? Comment se passe une biopsie des glandes salivaire?
SVP aidez moi a obtenir des réponses par vos expériences, cela m' aiderai, je ne sais plus du tout ou j' en suis en ce moment.
Merci.

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