Portrait de dalo06

SVP, allez toutes sur cette carte de France très utile, qui vient d'être crée par Erseline, sur un autre forum de discussion sur la fibromyalgie...

Elle permet à chacun de trouver en France, région par région, toutes les coordonnées précises des médecins, kinés, centres, etc... utiles pour la fibromyalgie ou spécialisés : elle vous évitera de "tomber" sur 1 médecin qui ne connait pas la fibromyalgie...

Comme on ne peut pas nommer des Médecins ou donner des n° de téléphone sur les forum, c'est la carte révée... elle est très facile d'utilisation, on entre ses coordonnées très vite, en 2 minutes, que l'on RECHERCHE un Docteur ou qu'on en ait un à ENREGISTRER...

Allez sur Goggle, puis cherchez à "doctissimo forum", puis "maladies rares et orphelines", "fibromyalgie" et enfin "carte des médecins spécialisés en fibromyalgie". Là, vous demandez à Erseline en message privé le lien pour l'adresse de la carte... Désolés, je ne sais pas comment y accéder autrement !
Moi, je l'ai ensuite mise en "favoris" et je vais dessus de temps en temps pour voir s'il y a du nouveau dans ma région (côte-d'azur)

Si j'arrive à trouver l'adresse précise, je vous la donnerais ici bientôt !

Bisous et bon courage à toutes pour les fêtes...

Lora

Portrait de lina
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bonsoir a tous
je pense que c'est une bonne idée qui peut nous aider car on sait comme il est difficile de trouver des praticiens a l'ecoute de nos douleurs et connaissant cette maladie.merci je vais participer

Portrait de erseline
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Coucou Lora,

Fianlement je suis venue vous rejoindre, donc si vous avez besoin de renseignements pour vous inscrire sur la carte celà sera plus facile, vous me la demandez par mail.

Courage à tous et veniez nous rejoindre sur cette carte

Bonsoir

Erseline

Portrait de anonymous
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merci de m'envoyer la carte des médecins spécialisés dans la fibromyalgie
j'habite près d'aix en provence donc dans le sud comme toi
je te souhaite de bonnes fêtes
salutations

Nicole

Portrait de RgeDeVivre
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bonjour moi aussi cela minteresse je sur paris et sur marseille
Natacha

Portrait de furet17
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UNE CARTE DES Médecins spécialisés est elle utile, oui !mes les médecin spécialisés sont les rhumathologues il suffit qu'ils se tiennent informer lors des conférences .cette maladie la fibromyalgie n'est pas inconue comme tout le monde le dit , elle existe depuis très longtemps, comment je sais tout çà, cest mon psy qui depuis quatre ans déja ne cesse deme dire que ce n'est en aucuns cas psychologique. ils c'esr interéssé à mon problème dès le début . ce psy me connais depuis 2001, je suis fibro depuis 2003, il à fait comme tous les médecin en général devrais faire ::se renseigner avant de raconter n'inporte quoi. maintenant il faut consulter comme nous le consseille intelligemment CHRISTIANE59 le 18e congrès de la rhumatologie

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Les spécialistes sont les rhumatologues mais tous les rhumatologues ne savent pas forcément la diagnostiquer.
Mon rhumatologue m'a confiée à un de ses confrères en médecine interne.

Le Professeur Le Goff le précisait lors du 18è congrès de rhumatologie d'ailleurs, que tous les médecins ne sont pas vraiment habilités à faire le diagnostic.

Et tout comme le Docteur Martzolff, il y a des médecins qui se spécialisent dans la maladie, mais ce n'est pas le cas de tous les médecins. Ils ne peuvent pas apprendre toutes les maladies, il y en a plus de 8000 dans le monde.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de dalo06
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Cette carte permettra d'éviter de perdre du temps (et de dépenser l'argent de la sécu !) afin de diagnostiquer plus vite la fibromyalgie...

Je l'avais depuis l'age de 10 ans et elle n'a été diagnostiquée que le 21 novembre 2006, à presque 43 ans !

Si j'avais pu être diagnostiquée plus tôt, j'aurais évité peut être quelques unes de mes opérations et... fait économiser à la sécu des tonnes d'examens inutiles... pour rechercher pendant 30 ans (! ) ce que j'avais...

J'aurais aussi évité en particulier tous ces pleurs pendant toutes ces années, à chaque fois qu'un nouveau médecin "m'annoncait" que toutes mes analyses étaient parfaites, que je "pétais la forme", que c'était "psychologique"... à chaque fois je retournais travailler en serrant les dents et tout le monde pensait que j'étais "chochotte"... jusqu'à la prochaine paralysie de mes jambes, jusqu'à la prochaine crise plus forte de douleurs "psychologiques", la prochaine hospitalisation ou la prochaine opération sensée calmer la douleur de tel ou tel endroit de mon corps... et ça pendant 30 ans...

Alors, OUI, cette carte est très utile... tout le monde n'a pas la chance de tomber du premier coup sur 1 médecin qui connait "ça", malheureusement.

N'hésitez pas à y inscrire aussi les psy cool, les autres corps de métiers, kinés, etc... connaissant la maladie et qui ne risquent pas de recevoir quelqu'un en 10 minutes pour lui annoncer qu'il ou elle n'a "RIEN" : au moins ces personnes sauront quels examens prescrire pour éliminer toute autre pathologie et feront gagner du temps et de l'argent à tout le monde.

Merci à vous tous qui vous inscrivez... Lora

Portrait de erseline
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furet17 wrote:
UNE CARTE DES Médecins spécialisés est elle utile, oui !mes les médecin spécialisés sont les rhumathologues il suffit qu'ils se tiennent informer lors des conférences .cette maladie la fibromyalgie n'est pas inconue comme tout le monde le dit , elle existe depuis très longtemps, comment je sais tout çà, cest mon psy qui depuis quatre ans déja ne cesse deme dire que ce n'est en aucuns cas psychologique. ils c'esr interéssé à mon problème dès le début . ce psy me connais depuis 2001, je suis fibro depuis 2003, il à fait comme tous les médecin en général devrais faire ::se renseigner avant de raconter n'inporte quoi. maintenant il faut consulter comme nous le consseille intelligemment CHRISTIANE59 le 18e congrès de la rhumatologie

Excuse moi mais j'ai pensé que certains en avaient besoin car quand je vois dans la galère où je me suis lancer pour pouvoir trouver un médecin s'intéressant à la fybromialgie sans me dire que ce n'est rien, qu'on ne connais pas, ou que sur internet on raconte n'importe quoi .........

Je pense utile de savoir si certains sont contents de leur médecin et s'il peuvent nous en donner les coordonnées comme çà fini le trou de la sécurité sociale car d'aller de médecin en médecin celà y contribue !!!

Bonne soirée

Erseline

Portrait de erseline
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dalo06 wrote:
Cette carte permettra d'éviter de perdre du temps (et de dépenser l'argent de la sécu !) afin de diagnostiquer plus vite la fibromyalgie...

Je l'avais depuis l'age de 10 ans et elle n'a été diagnostiquée que le 21 novembre 2006, à presque 43 ans !

Si j'avais pu être diagnostiquée plus tôt, j'aurais évité peut être quelques unes de mes opérations et... fait économiser à la sécu des tonnes d'examens inutiles... pour rechercher pendant 30 ans (! ) ce que j'avais...

J'aurais aussi évité en particulier tous ces pleurs pendant toutes ces années, à chaque fois qu'un nouveau médecin "m'annoncait" que toutes mes analyses étaient parfaites, que je "pétais la forme", que c'était "psychologique"... à chaque fois je retournais travailler en serrant les dents et tout le monde pensait que j'étais "chochotte"... jusqu'à la prochaine paralysie de mes jambes, jusqu'à la prochaine crise plus forte de douleurs "psychologiques", la prochaine hospitalisation ou la prochaine opération sensée calmer la douleur de tel ou tel endroit de mon corps... et ça pendant 30 ans...

Alors, OUI, cette carte est très utile... tout le monde n'a pas la chance de tomber du premier coup sur 1 médecin qui connait "ça", malheureusement.

N'hésitez pas à y inscrire aussi les psy cool, les autres corps de métiers, kinés, etc... connaissant la maladie et qui ne risquent pas de recevoir quelqu'un en 10 minutes pour lui annoncer qu'il ou elle n'a "RIEN" : au moins ces personnes sauront quels examens prescrire pour éliminer toute autre pathologie et feront gagner du temps et de l'argent à tout le monde.

Merci à vous tous qui vous inscrivez... Lora

Merci Lora de ton soutien, je viens d'écrire mon message sans avoir réactualisé la page donc je n'avais pas lu le tien, je suis 100% ok avec toi !!

Bisous et bonne nuit

Erseline

Portrait de anonymous
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Erseline

Je te remercie pour le lien, je n'y suis pas encore allée. Je pense le faire demain mais je n'arrête pas de courir, moi qui aurais tant besoin de me reposer (entre les médecins, le véto (pas pour moi, je te rassure ! (lol), les inspecteurs pour le permis de conduire et les coures de Noël, c'est pas une partie de plaisir car là les douleurs sont intolérables) et ça va continuer comme ça jusqu'à la fin de la semaine.

Je suis également à 100% d'accord avec Lora, car depuis des années, j'entends également soit que ce sont des crises de tétanies, soit psychologique ! J'y mettrais les coordonnées du cabinet de mon kiné (ils sont 2), ils pratiquent la fasciathérapie (si le patient est OK), et connaissent très bien la fibromyalgie car ils ont travaillé dans un hopital.

Je ne suis pas d'accord concernant les critiques sur le Dr Martolff (sur une autre discussion, il est comparé à Christiane. si j'ai bon souvenir) car il s'intéresse à notre maladie et se renseigne pour justement en savoir plus. On n'a pas tous la science infuse. La médecine et le corps humain sont trés complexes ! Et je trouve formidable que ce Dr prenne de son temps pour nous !

Merci Docteur !!!!
Bonne soirée
Guylaine

Portrait de cecile13
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bonjour, je ne suis vraiment pas douée car je n'arrive pas à trouver cette carte. Pourrais-tu noud donner le lien ou sinon voici mon é-mail :galoubet@neuf.fr. merci

Portrait de dalo06
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Erseline, tu lui a donné l'adresse de la carte ? Merci ! Lora

Portrait de cecile13
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rebonjour
je n'ai toujours pas reçu la carte
e-mail :

merci beaucoup

Portrait de aneth
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Bonjour Erseline,

Pourrais tu me donner le lien pour la carte car mon mari

je te remercie fortement

salutation

Portrait de lina
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bonsoir a tous,
concernant la carte des médecins spécialisés en fibromyalgie,il faut aller sur le site mappemonde.net et chercher ce titre.bonne soirée et avec un peu d'avance bonne année et que 2007 nous apporte une solution a nos souffrances

Portrait de lotus
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lina wrote:
bonsoir a tous,
concernant la carte des médecins spécialisés en fibromyalgie,il faut aller sur le site mappemonde.net et chercher ce titre.bonne soirée et avec un peu d'avance bonne année et que 2007 nous apporte une solution a nos souffrances

voila j'ai ete , mais je n'ai rien trouver????
merci de m'aider plus sur cette carte.

Portrait de lina
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bosoir a tous
l'adresse exacte:mappemonde.net/carte/Medecins-et-Fybromialgie/France.html

Portrait de dalo06
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Merci Lina ! et désolée pour Lotus et les autres, j'ai un gros problème avec l'adresse de la carte... j'espère que vous y êtes allés !!!

Je vous souhaite une très BONNE ANNEE 2007 et plein de ces petites choses qui font le Bonheur !!!

Lora

Portrait de lotus
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okay merci.
et encore bonne année

Portrait de dalo06
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Lotus,

J'espère que tu vas mieux, je sais que tes douleurs s'étaient aggravées...
Ne te stresse plus, tout va bien se passer pour ta prise en charge, j'en suis sure... et sinon, tu feras appel de la décision... avec notre aide à toutes !

Encouragez là, elle n'a pas le moral......

Lora

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