Portrait de léonore

Mon fils de 5 mois doit être opéré d'une craniosténose type scaphocéphalie, on a commencéà me parler d'une préparation à EPO j'ai tout un tas de questions et me fait un sang d'encre

Portrait de ingalls38
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Bonjour, en voyant votre message, je repense à l'état dans lequel j'étais lorsque l'on m'a parlé de scaphocéphalie pour la 1ère fois, c'était un vrai cauchemar surtout que personne ne nous avait préparé ni la pédiatre qui nous a envoyé voir les spécialistes, ni ces derniers qui manquent de pédagogie (au début du moins).
Mon fils a 15 mois et a été opéré d'une scapho à l'âge de 9 mois 1/2 en février 2007. C'était le jour le plus difficile de notre vie, tout c'est très bien déroulé, mais je ne voudrais pour rien au monde repasser par cette épreuve.
Personnellement je ne sais pas ce qu'est une opération EPO, personne n'a jamais utilisé ce terme.
Je répondrais volontiers à toutes vos questions, car j'en avait aussi tellement à poser.

Portrait de léonore
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Merci pour votre réponse, J'éspère que votre fils se porte bien.
La préparation à l'E.P.O est l'érythropoïétine, comme la chirurgie de l'os saigne beaucoup c'est pour que le corps fabrique davantage de globules rouges afin d'éviter la transfusion, c'est donc 2 à 3 petites piqûres qu'il faut faire 3 semaines avant l'intervention
. Où votre fils a t'il été opéré ? l'intervention a t'elle été longue (on m'a parlé d'1 heure 30) comment se développe t'il maintenant ? Bien qu'ils ne touchent pas au cerveau mon angoisse concerne son développement....

Portrait de léonore
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J'ai oublié de vous demander si vous avez sollicité un autre avis dans une autre ville ?

Portrait de laura38
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Désolée pour le retard, mais je n'arrive plus à entrer par Ingalls38 (le logiciel refuse mon mot de passe), donc je reviens avec laura38.
Mon fils va très très bien et nous aussi par la même occasion.
Mon fils n'a pas eu de piqûre EPO (personne ne nous a parlé de ce moyen pour éviter la transfusion), il a été tranfusé, je suis devenue donneuse depuis. Il a été opéré à Grenoble au CHU et son opération a durée 2h30. Ils sont venus le chercher à 8h, nous somme descendus jusqu'au bloc avec lui (c'était très difficile), ensuite le temps de le préparer ils ont commencé à 11h et nous ne l'avons revu qu'à 15h.
Comme vous, j'étais très angoissée à l'idée que le cerveau puisse être touché, mais le professeur (femme), m'a dit que l'équipe travaillait avec une petite scie conçu pour ces opération et qu'il n'y avait aucun risque, elle nous a dit qu'avant le cerveau il y avait, en plus, les méninges.
Notre fils s'est dévéloppé à la même vitesse que tous les enfants de son âge, il a marché seul à 14 mois et n'a pas de retard de langage. Il a dit maman, papa vers 8, 9 mois et maintenanat il veut parler et essaie de répéter tout ce que l'on dit : "c'est bon, pas bon, les souliers (yéyé), les mouches (les mues), biscottes (bico), pain (pan) etc... il sait se faire comprendre .
Comme j'avais du mal à accepté l'opération j'ai pris contact avec mon médecin traitant, la pédiatre de mon bébé, un neuropédiatre et un osthéopate, mais les réponses étaient les même.......
Voilà, je vous souhaite bon courage et n'hésitez pas à me poser d'autres questions, j'y répondrais dès que possible et avec un grand plaisir

Portrait de eleonora01
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je me reconnecte sous eleonora01 car le serveur ne me reconnais pas en tant que léonore. Si je vous raconte mon histoire.... un vrai gag.
Je vais à Montpellier pour une consultation car mon fils présente une scaphocéphalie malgré une radio montrant toutes les sutures. La spécialiste l'examine et nous rassure en nous disant qu'elle ne pense pas à une craniosténose(donc nous voilà soulagés) mais nous faisons tout de même un scanner......... qui révèle une scaphocéphalie. Donc opération, mais elle ne peux le faire car elle sera absente pendant 3 mois. Elle nous confie donc à son collègue qui nous dit ne pas voir l'intérêt de l'intervention car c'est une forme partielle qui n'engage aucun retard (imaginez notre état!!!!) il préfère que nous fassions 1IRM un EEG et un enregistrement du sommeil. Il ne veut donc pas l'opérer, préfere attendre
Vu un coup j'opère un coup j'opère pas...nous voilà partis à Marseille pour une autre consultation. Bilan des courses : l'opération s'avère nécessaire comme pour toute scaphocéphalie. et plus tôt on la fait mieux s'est.
Voilà par où nous passons en ce moment, c'est vraiment d'une cruauté incroyable!!!!
Le chirurgien et l'anesthésiste nous on réexpliqués l'intervention, mais pouvons nous rester en contact laura 38

Portrait de laura38
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Il n'y a aucun problème pour que l'on reste en contact, seulement je suis en vacances à partir de vendredi pour 1 semaine et je repars les 2 premières semaines de septembre. Mais sachez que dès que je le pourrai je vous répondrai et aussi souvent que vous en aurez besoin.
Je ne voudrais pour rien au monde être à votre place car je sais que nerveusement la corde est tendue et que l'on est sur nos gardes à chaques visites.
Je trouve que les premiers spécialistes que vous avez rencontré ont un manque de professionnalisme, de tact et de pédagagie énorme. Pour notre part, les personnes que nous avons rencontré ont toutes marchées du même pied : il fallait opérer notre fils. Nous avons été pris en main par la même spécialiste en maxillo faciale, le même neurologue et la même anesthésiste, tous nous ont reçu et nous ont expliqué ce qui allait se passer. Nous avions TOUJOURS LES MEMES INTERLOCUTEURS, car en tant que parents il est essentiel d'avoir confiance dans les personnes qui vont opérer et encadrer votre enfant.
Lors de la pour la 1ère visite nous avions apporté les radios que notre fils avait fait, la spécialiste ne s'est pas attardée dessus, car pour elle les radios ne montraient pas ce qu'elle voulait, elle nous a immédiatement parlé du scanner, pour ma part il était si petit pour passer déjà un scanner..... Mais celui ci a été sans appel, la suture sagittale était fermée. Bien que son développement n'aurait pas été perturbé, il aurait pu avoir des migraines, des problèmes de vue , une hyperactivité et peut être un retard léger à l'école, bon les spècialistes nous ont parlé de l'esthètique (aussi et surtout), mais ce n'est ce que qui pesé dans la balance lorsque nous avons accepté l'opération. Il fallait le faire et rapidement pour notre bébé et son avenir.
Bon courage à vous, je pense très souvent aux angoisses et aux soucis que vous avez et que vous vivez actuellement.
Pouvez vous me donner la première lettre du prénom de votre fils?

Portrait de eleonora01
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Merci pour votre réponse.Rendez vous est pris pour l'opération en septembre à Marseille. J'avoue être un peu plus rassurée désormais.
Pour mon fils il s'agit également de la sagittale qui est fermée,et on nous a dépeint le même tableau des risques encourus alors on n'hésite plus; la première lettre du prénom de mon fils est B pourquoi ?
Merci encore et à bientôt

Portrait de laura38
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Bonjour, juste pour personnaliser votre enfant lorsque que l'on en parle et non plus en parler dans le sens large. Losque mon enfant a été opéré, il est resté 48 heures en réa et ensuite je suis restée 11 jours à l'hôpital 24h/24h avec lui. Il en avait besoin, car lui qui n'avait jamais eu des problèmes pour dormir, se réveillait 5 à 6 fois la nuit et ses sommeils de la journée étaient eux aussi entrecoupés, je le prenais dans mes bras un minute ou deux en lui disant des gentillesses et des mots d'amour que des parents disent et il se rendormait. Les angoisses qu'il avait ont duré 1 mois et demi.
Pour info, je me suis arrêtée 2 mois pour être à la maison avec lui.
A quel date exactement l'opération?
Bon courage à vous et à bientôt

Portrait de mona2a
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bonjour, je suis nouvelle sur ce forum. Je voulais juste dire à Léonore que ma louloute s'est faite opérée d'une scaphocéphalie en septembre 2006 à Marseille. Tout s'est très bien passé. Je peux répondre à toutes tes questions. En tout cas, bon courage et bisous à bb

Portrait de association riphano
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Bonsoir a vous tous et toutes qui avez eu ou aurons a faire face a l'adversité , principalement aux caprices de la nature vis à vis des enfants
je ne veux en rien laisser penser a la pratique du misèrabilisme , mais je me dois de m'expliquer :
je suis philippe 58 ans , créateur et secrétaire de l'association humanitaire Métis Aider Madagascar , nous oeuvrons depuis 23 années pour les villages de brousse du nord-est de madagascar
nous avons principalement axé nos efforts sur la scolarisation , l'hygiene et la potabilisation de l'eau
le cumul des 3 villages donne 928 personnes de toutes générations
aujourd'hui nous devons faire face à un cas de figure qui ne s'était jamais présenté :
un de nos enfant , né en mars 2003 ne peux pas marcher , ni tenir la tête droite , il comprend tout ce qui se dit et répond par mots peu structurés mais compréhensibles
avec les deniers de l'association , nous l'avons emmené en consultation a tananarive ou il a passé tous les examens que nous avons pu payer , scanner , encéphalogrammes , nombre d'analyses en tous genres et le diagnostique est arrivé : craniosténose !!
quand vous n'étes pas de la profession , rien que le mot vous glace le sang dans les veines , renseignement pris il s'agirait d'opérer l'enfant au niveau du crane , pourquoi faire , celà je n'en sais rien
je viens vers vous en espèrant que l'un de vous nous viendra en aide en nous expliquant en gros l'opération et ses sequelles possibles
la semaine derniére nous avons créé une association dite " association riphano" du prénom de l'enfant pour tenter de collecter des fonds qui ajoutés a nos pauvres réserves pourraient nous permettre de faire venir riphano en france pour son opération
amicalement a vous tous
philippe

Portrait de grau
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Pouvez-vous me donner un e.mail où je puisse vous contacter ?

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