Portrait de Invité

Je voudrais pousser un coup de gueule contre ce site et d'une manière générale contre les contenus à caractère sois disant "informatifs" qu'on peut trouver sur internet....

J'ai été opéré d'une coarctation de l'aorte à l'age de 17 ans. Depuis je suis un traitement contre l'hypertension residuelle et ai de grande chance de connaître une re-stenose d'ici quelques années ce qui me fait déjà bien flipper.

Mais je crie haut et fort que vous devriez avoir honte de publier de telles conclusions dans vos "synthèses" sur les différentes pathologies. A vous écouter, deux malades sur trois opérés de la coarctation après l'âge de trois ans n'a aucune chance de dépasser les quarante ans...

Alors je dois faire quoi moi, me tirer une balle ? Refuser de fonder une famille parce que mes enfants ne verront pas grandir leur père ??? ou croiser les doigts pour passer au travers des mailles du filet... J'ai aujourd'hui vingt-six ans et je galère depuis toute ces années avec les séquelles de cette opération. La vie est déjà bien difficile pour les gens qui souffrent et qui se battent alors ça vous ferait chier un peu d'espoir. Du genre "si le traitement chiorurgicale est pratiqué avant 25 ans" les chances de survie sont importantes", "les risques de récidives ne sont que de 5%é... bref, des trucs vrais et un peu moins suicidaires.

Alors par pitié arretez d'enterrer les gens avant qu'il n'ai eu le temps de dire qu'ils veulent vivre... d'ou sortez vous vos statistiques à la con ? Aucun autre site serieux comme le votre ne relate une telle écatombe... A aucun moment vous n'imaginez les conséquences de vos propos.

J'en discutait la semaine dernière encore avec un médecin car j'ai subit une ablation des hemorroides pour laquelle j'avais lu sur internet encore qu'il s'en suivat des soins difficiles (touché rectal quotidien), des complications désastreuses (sténose de l'anus ou au contraire incontience)... ça fait trois semaines et par chance j'ai rien eu de tout ça à part je l'avoue des douleurs atroces la première semaine. Ce medecin me disait une chose très juste : si internet n'existait pas il y aurait beaucoup moins de malades découragés, d'hypocondriaques et de gens qui sommatisent....

Votre site est très bien mais avant de divulguer des informations assurez vous de leur véracité ou au moins prenez en compte que c'est un site ouvert à tous et que la réactton de chacun est différente par rapport à vos propos.

Ne vous prenez pas pour les portes paroles du monde médical au moins par respect pour les gens qui ont fait dix ans d'études parfois plus avant de nous soigner !!!!!

QUAND A CEUX QUI LIRONT CE POST, S'IL N'EST PAS CENSURÉ, LA MEILLEURE CHPSE QU'IL RESTE A FAIRE, CROYEZ MOI, C'EST ENCORE D'ALLER VOIR UN MEDECIN QUAND VOUS AVEZ UN PROBLEME...ET PAS DE LIRE DES TAS DE CONNERIES ET DE FAIRE VOTRE PROPRE DIAGNOSTIC...

Que l'espoir soit avec vous... et excusez ma rancoeur mais y'a des trucs qui me mettent hors de moi.... bonne journée.

Portrait de Rolf
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Salut.
D'un côté tu as raison, il ne faut pas sans cesse peindre le diable sur la muraille. D'un autre côté, ce site apporte aussi du soutien à des personnes parfois perdues et qui n'ont peut être pas envie d'aller consulter de suite.
Pour ma part, j'ai aussi bcp galérer dans ma vie,(une mucoviscidose, et greffe de poumons ya 1 année), j'ai 28 ans. Mais j'ai toujours gardé en tête la gravité de mon problème, et rien ne sert de se voiler la face quand on est atteint d'une maladie ou problème grave. Cela s'appelle la sagesse : savoir que chaque seconde est précieuse, vivre au présent, distinguer les obstacles et se battre sans cesse. Comme toi, Je me bats également pour avoir plus tard une famille, même si je sais que mon espèrance de vie est plus courte que le commun des mortels. De tout manière, qui ne se bat pas dans la vie à l'heure actuelle ?? Personne.
Bonne journée à toi, et meilleures salutations (et courage).

Portrait de anonymous
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Pas content,
Non, votre message ne sera pas censuré, car cela ne correspondrait pas à la philosophie de ce site et aux objectifs que nous nous sommes fixés.
Notre but est d'informer les patients, afin de les aider à mieux comprendre leur maladie et à mieux se prendre en charge.
Nous ne voulons en aucun cas nous substituer à une consultation médicale : dans chaque discussion de ce forum, nous orientons les internautes qui nous demandent un diagnostic vers leur médecin (généraliste ou spécialiste).
Quant aux informations concernant les pathologies, elles ont comme limite le fait qu'en médecine (fort heureusement la plupart de temps) rien n'est jamais joué d'avance et de nombreux facteurs difficilement quantifiables et identifiables entrent en jeu et font que chaque cas est différent. Nous publions donc des données "statistiques", correspondant à ce qui est constaté "le plus souvent".
Nous n'avons pas honte de notre travail, car nous le faisons pour être utiles au plus grand nombre, et j'ose espérer que c'est ainsi qu'il est perçu par beaucoup.

Portrait de Bémour
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A tout le monde :

J'aurais eu tendance à rejoindre "pas content" dans ses propos, mais une chose m'interpelle qd même :
TOUT LE MONDE SAIT que sur internet ET QUEL QUE SOIT LE SITE, qu'il y a du bon et du mauvais. Il y a donc "à prendre et à laisser". C'est clair que les sites médicaux ne vont pas remplacer les médecins, ça c'est sûr, mais comme précité, ils permettent en tout cas, de rassurer les gens en attendant d'aller justement consulter, en ce qui me concerne par exemple, j'ai la maladie d'hashimoto et je vous dis très franchement : je n'aurais pas passé de bonnes fêtes de fin d'année sans l'aide honnête de christiane59, et oui ! parce que je ne pouvais avoir rdv pas avant janvier et pendant tout ce temps : j'ai flippé, j'ai été rassuré, on m'a refait flippé, et puis on m'a re-rassurer ! alors je ne pense pas qu'il faille jeter la pierre ainsi, parce que tout n'est pas parole d'évangile.
De la même manière j'ai du consulter 3 medecins différents parce que mêm EUX n'étaient pas fichu de diagnostiquer la même chose, alors vous savez internet à côté....
C'est pour ça que je ne suis finalement pas d'accord avec "pas content", les administrateurs et autres membres font ce qu'ils peuvent quant aux sujets, forums, documents et autre de disponible, et je penserai toujours qu'il y a du bon com du mauvais, voilà pkoi EN complément vient internet et qu'il faut effectivement voir un ou plusieurs médecins !
Plusieurs parce qu'on peut revendiquer ce qu'il ya sur internet mais on peut aussi revendiquer nos médecins quand on voit le temps qu'on passe et qu'au final il y en a aucun de d'accord !!!
Vous comprenez mon raisonnement ?
C'est valable pour n'importe quoi sur internet, il y a des sites commerciaux fiable de sécurité, de la même manière qu'il y en a d'autre un peu moins voire pas du tout malgré l'effort qui s'y emploie!
Donc arrêtez de boycotter "limite" les informations d'internet, parce que c'est valable n'importe où (voyez même chez nos propres médecins comme moi !!), parce que nul n'est sensé ignorer ça : même les gamins maintenant recoivent une éducation stricte là dessus, par exemples les sites de pédophilies, ils savent très bien que sur internet il ya pas que des bonnes choses, donc à vous de faire la part des choses !
Rien ne vaut l'avis du médecin (qd il est bon médecin) mais sachez que si vous parlez de suicide à cause de certains propos, et bien il y en a qui ont été sauvés voyez vous !!! A bon entendeur, salut !

Portrait de tinelodiedu25
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bonjour j'ai moi aussi ete opéré d'une coarctation aortique sauf que j'avais 3 semaine et je suis d'accord avec "pas content" pour dénoncer la gravité des paroles! cele fait peur de voir ce genre de chose même pour moi qui me suis fait opéré tres tot!! j'ai 16 ans et j'ai une conscience de la gravité d'une maladie et des paroles!! on sait battu pour arriver jusque là alors svp rassuré nous et ne nous démoralisé nous pas encore d'avantage! savez ce que c'est de vivre avec le poid d'une maladie? j'ai beaucoup de mal a assumez ce que je suis en venant sur ce site je croyais me rassurer et j'en resor désespéré!

Portrait de jory-lou06
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Bonjour à ceux qui sont mécontents,

Je comprends très bien que vous,vous prenez la tête avec les propos que l'on peut retrouver sur ce forum. Mais quoi qu'il en soit, si vous prenez bien le temps de lire ce qui est inscrit à la fin de chaque recherche sur telle ou telle autre maladie vous allez y trouver ceci et je cites : Avertissement : Vulgaris décline toute responsabilité quant à une utilisation de cette encyclopédie autre que purement informative.

Donc, il faut comprendre que ce site existe dans le but d'aider et d'éclairé le plus de personnes possible prises avec des maladies et cela quelles qu'elles soient. Il faut savoir lire entre les lignes et ne pas tout prendre ce qui est écrit comme du cash !!!! Ce qui veut dire que personnes n'est là pour nuire à qui que ce soit. La vie n'est pas toute blanche ou toute noire, il y a aussi des zones grises et c'est celles-là qu'il faut être capable de décodé.

De plus, il n'y a aucune obligation de part et d'autre, ce qui veut dire que ceux qui décide de s'inscrire le font parce qu'ils le veulent bien et non parce qu'Ils y sont forcés. La vie tout court n'est pas une partie de plaisir et personne sur ce forum ne souhaites de tort et encore moins de mal à quiconque !!!!!

Pour ma part, je trouve ce forum très bien car en plus d'aider de façon positive, cela permet la rencontre de personnes formidables et généreuses de leur temps. Car il faut bien se l'avouer, tous ceux inscrits ont des problèmes de santé. Et la valeur de la santé ne se calcule pas d'après la maladie que l'on a car même celle qui paraisse banale pour certain, vont par contre être pour eux un enfer.

Qui aiment faire partie des statistiques, entre vous et moi : PERSONNE
Le respect de l'opinion des autres est essentiel dans la vie, car si l'on veut être respecter, il faut d'abord se respecter soi-même et être en mesure d'être capable de faire la part des choses. Il est plus facile de juger que de comprendre les gens !!!!
Cela dit sans rancune ( ceux qui n'aime pas s'abstenir !!! )

Portrait de zuzidart
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bonjour jory-lou06

C'est avec une très grande satisfaction que j'ai lu votre ....exposé, je ne cannais pas votre âge et ne désire pas le connaître( j'ai moi-même 68 ans ), mais par contre, permettez-moi de vous dire que vous disposez d'une grande sagesse et vous en félicite.
En effet, vous avez notivez à cette personne, que le site VULGARIS n'a pas pour vocation de guérir mais d'apporter uniquement des encouragements, des explications, des soutiens etc....qui font le plus grand bien à certaines personnes qui ne se sentent plus seul, il n'a donc aucune prétention, parfois, ce sont des personnes comme vous ceci dit en passant , que l'on gagne à connaître, qui savent débattre tout en restant objectives.
cordialement

Portrait de zuzidart
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A l'adresse du site VULGARIS, au vu du nombre consultant vulgaris, la minorité des ' mécontents ' est extrêmemt faible de toute façon libres à eux de ne plus compulser votre site.
Pour ma part, je dis bien haut BRAVO VULGARIS , et vous prie de continuer comme vous l'avez toujours fait , c'est-à -dire favoriser le dialogue entre personnes et tant pis ou plutôt bon vent aux mécontents!!!!!!!!

Portrait de JL_78180
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Personnellement, je trouve ce site FORMIDABLE : bravo à ses créateurs.

Portrait de lulu1601
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Attention pas de morale juste de petits conseils.

Je pense et aussi par expérience personnelle que pour faire face à nos situations de stress important il faut une aide psychologique, pourtant il n'y a pas si longtemps j'étais totalement opposée a cette idées mais a force d'entendre dire que toutes mes douleurs, fatigue et symptômes étaient psychosomatique je me suis décidé à consulter.
Je peux maintenant affirmer a mes "Docteurs" que je souffre vraiment et j'ai un rapport avec la maladie radicalement différent, je fais des projet pour moi ma famille mes enfants et petits enfants.
Je ne suis plus "obsédé" par ma situation de malade je prend les mauvais jours et les mauvaises nouvelles sans dramatisé en souhaitant tout simplement que demain sera meilleur.
Il est primordial de s'informer au prêt de compétences diverses et ne pas s'attendre à recevoir que des paroles ou des statistique positives.
Ne pas oublier que la vérité d'aujourd'hui n'est pas celle de demain que dans chaque discipline où intervient le facteur humain il n'y a pas de vérité absolue.
Je ne connais pas ce site si je viens c'est uniquement pour chercher et échanger des conseils des expériences en gardant un maximum de recul pour ne pas confondre conseil et diagnostique.

Portrait de isidore.duparc
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Mois qui suis un médecin qui intervient sur vulgaris pour essayer d'apporter des renseignements est-ce que je dois continuer comme ceci ou bien me conseillez ou de faire différemment?
Docteur Isidore Duparc.

Portrait de jory-lou06
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Bonjour, Docteur,

Il ne faut surtout pas changer la façon dont vous intervenez, vous le faites de votre plein gré et je suis certaine dans le but d'aider le plus de gens possible.

Lorsque l'on a des connaissances comme les vôtres, il est bien et même généreux de le partager.

Pour ma part, vous êtes le bienvenue sur ce site au même titre que ceux qui veulent aider les autres !!!!
La détresse et la souffrance humaine est tellement grande, il y a de la place pour tous ceux qui se sente concerné !!!!

Cordialement
jory-lou

Portrait de patoumanche
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Bonjour tout le monde, contents et mécontents!
D'accord pour dire qu'il faut savoir en prendre et en laisser sur le net!
D'accord pour dire qu'il faudrait plus d'espoir et d'optimisme!
J'ai posé une question voilà qq jours! Je n'ai aucune réponse, ni positive, ni négative! Les médecins s'interrogent sur cette paralysie du SPE apparue sans préambule, et disparue après une intervention... Mais personne n'en connait la cause, alors peut-être qu'elle réapparaîtra dans qq mois, ou peut-être pas. C'est pour cela que je recherche des causes éventuelles, des cas similaires, des conseils ou des idées. Les médecins font bien leur boulot, et moi je cherche de mon côté. Donc ce site a une utilité! Merci de continuer, et merci d'une réponse éventuelle!
Cordialement à tous, contents et mécontents!

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