Portrait de trissia16

Bonjour,

Je viens d'apprendre que mon fils de 4 ans et demi a une cophose de l'oreille gauche uniquement.
Ce message a pluieurs but: trouver des parents dans la même situation pour me sentir moins seule et aussi savoir quel a été leur parcours, quelles difficultés ils ont pu rencontrer.

Je relativise la situation même si la nouvelle a été dure a encaisser le premier jour. Il parle bien , même si un bilan ortophonique est prévu ,et son oreille droite entend à 100%
il pourra très probablement avoir une scolarité normale mais en même temps je ne veut pas minimiser cela.
L'ORL me propose un appareillage dit système de cross qui consisterait à mettre un micro dans son oreille "morte" (quel terme morbide) afin qu'il puisse percevoir le bruit provenant de gauche dans son oreille droite. Selon elle ce serait le SEUL moyen.
j'ai mille questions qui se posent...
Puis je me fier à un seul avis?
un PEA est il fiable à 100%?
comment me faire aider fiancièrement pour cet appareillage couteux?
pourquoi un enfant sourd d'une seule orelle ne voit pas sa prothèse auditive prise en charge à 100%?
merci pour votre réponse.

cordialement

Portrait de olivette09
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Bonjour Trissia16
Je suis atteinte d'une cophose gauche et mon oreille droite entend à 100% exactement comme ton fils !
Mon message à pour but de faire découvrir mon parcours et te rassurer!!!
Donc mes parents on apprit la nouvelle quand j'étais en maternelle, donc à ce jour je ne sais toujours pas si je suis née avec ça ou que c’est à cause d’une maladie bénigne quand j’étais nouveau né !!!
Donc de ma maternelle jusqu’au CM2 je suis allée à l’orthophoniste pour pouvoir me situer dans le temps car j’avais un manque de notion dans l’espace. Rien de très dramatisant.
Mes parents se sont de suite intéressé pour l’hospitalisation donc je suis allée petite à Béziers dans un centre ORL ou à l’époque il y avait les meilleurs ORL de la région, car maintenant j’ai 23ans. Donc malheureusement non opérable et non récupérable.
J’ai eu une scolarité normale, rien à ce jour ce problème m’a perturbé !! Appart si ton fils se destine à des métiers ou il y a du bruit !
Sinon je suis allée à la méthode Thomatis sur Nîmes qui est un centre ou l’on écoute du Mozart car le Mozart à des effets thérapeutiques mais à ce jour cela ne m’a pas apporté grand-chose ! Je devais avoir 9-10ans.
Sinon récemment je suis allée faire un bilan chez un ORL pour savoir ou la « technique » en était !si de nos jours ce problème pouvait être opérable si il y avait eu des avancées !!! Donc il m’a parlé de ce que tu as décrit comme « micro » qui je pense est la meilleure solution, donc c’est vrai cela considère un appareillage donc moi j’ai un peu de mal avec l’idée de m’appareiller car j’ai 23ans et je m’y suis jamais faite à l’idée, de tout manière c’est une question d’habitude, donc plus vite tu appareilleras ton fils mieux se sera pour lui.
Sinon il m’avait d’une opération avec un genre de sucre qu’on met derrière l’oreille je ne me rappelle plus du nom exact mais c’été pas trop approprié et il y avait plus de contraintes.
Alors que l’appareillage tu peux l’enlever et le mettre à ta guise selon les cas.

N’hésite à me poser d’autres questions, je ne sais pas si j’ai répondu à toutes tes questions ou si j’ai pu te rassurer dans tout les cas je l’espère.

Cordialement

Portrait de trissia16
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bonjour et merci pour ses informations

Nous avons demandé un 2nd avis à Lyon puisque le 1er ne proposait qu'un système de cross et que ce concept ne me convenait pas
Il s'avère que son oreille entend peu , presque pas ( à 85-90 décibels) mais que donc son nerf auditif marchait
On nous a proposé de partir sur un amplificateur afin de stimuler son nerf.
Toutes ses nouvelles me redonnent le sourire.
nous avons vu l'audioprothésiste et il devrait être appareiller dans une 15 aine de jours.

Ce dernier m'a dit que 3 possibilité existent:
le système de cross, la vibration par l'osselet et l'amplificateur mais selon lui les 2 premiers sont plus encombrant et difficile au niveau des réglages

Je suis très touchée que tu aies pris le temps de me répondre pour me faire partager ton expérience et j'espère que si tu te fais appareiller tout ce passera bien et que tu le supportera car maintenant c'est ma nouvelle hantise.

Cordialement

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