Portrait de nat15

Bonjour à toutes et tous, je voudrai savoir si quelqu'un peut me renseigner sur les visites médicales faites suite à une demande à la MDPH pour que soit reconnue mon invalidité liée à ma fibromyalgie. Je suis convoquée mardi prochain et ne sais vraiment pas à quoi m'attendre. Merci d'avance!

Portrait de anonymous
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Bonsoir,

En fait il faut déjà se préparer psychologiquement au rendez-vous car certains médecins essayent de déstabiliser les personnes qu'ils ont face (pas tous fort heureusement !) surtout s'ils pensent que la fibromyalgie est d'origine psychosomatique.

Il faut que tu prépares ton dossier médical même si tu as joint des copies des rapports des différents médecins, ainsi tu peux les sortir et t'appuyer sur ce qui est dit dans ces rapports.

Il faut que tu décrives avec exactitude ce que tu ressents comme douleurs, ce que tu n'arrives plus à faire (perte de concentration, difficulter pour marcher, difficulter pour te préparer les repas... ) enfin tout ce qui te pourrit la vie depuis que tu es fibromyalgique.
Tu peux parler de ce que tu pouvais faire avant et que tu ne peux plus faire.....

Surtout ne pas perdre ses moyens, si le médecin en face n'écoute pas, insiste pour qu'il tienne en compte tes sentiments et tes problèmes liés à la maladie.

Pour t'aider, lis les différents dossiers sur la Fibromyalgie sur Vulgaris, ainsi en lisant, cela te permettra de ne pas oublier un symptôme que tu ressents car à force de vivre avec, on le banalise alors qu'il peut être très invalidant.

N'hésite pas à emmener un papier avec les grosses lignes, moi je l'avais fait sur l'ordinateur et la 1ère question que le médecin m'a posé : pourquoi vous est-il plus facile d'écrire sur ordi plutôt qu'avec un stylo, je lui avais simplement répondu, que de tenir un stylo, au bout de même pas 1 ligne me faisait énormément souffrir et que cela me provoquait de paralysies de doigts, ce que j'ai moins en utilisant un clavier, et que j'étais illisible et si je voulais rester lisible, il me fallait alors dans mes bons jours 1h pour écrire 3 lignes et pleurais de douleurs. Là sur le clavier, je vais à mon rythme.

Est-ce que tu fais une demande pour être reconnue en tant que travailleur handicapé ou une carte d'invalidité ?

Bon courage
Guylaine

Portrait de anonymous
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J'oubliais, ce rdv va permettre à ce médecin de poser un avis favorable ou défavorable à ta demande.

Il n'est pas le seul maître à bord pour la décision finale, car après il y a encore une commission qui se réunira et là posera sa decision.

Si la décision est défavorable, tu peux faire dans un 1er temps, un recours amiable et au pire des cas, si 2ème refus, un recours et là je crois (pas sûreà 100%) que ça passe en jugement.... Mais toutes ces explications tu les auras sur la lettre qui accompagnera la décision prise (qu'elle soit favorable ou non)

Guylaine

Portrait de nat15
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Bonjour et merci pour ces précieux renseignements.

En fait ma situation est trés compliquée: je suis actuellement en congé parental depuis 2002 (j' ai pris 3 ans pour la naissance de chacun des mes 2 derniers enfants) et à l'issue de celui-ci je me retrouverai sans droits à la sécu ni aux indemnités journalières pour ne plus avoir cotisé depuis plus de 5 ans.

J'avais prévu de reprendre un emploi comme nourrice agrée mais depuis le diagnostic de ma maladie (mars dernier) les médecins s'y opposent fermement. En plus je ne supporte plus la voiture et ne peut donc pas trouver on job à mi-temps aux environs car nous sommes isolés dans le Cantal à 1/2 heure de la moindre opportunité.

A la suite de cela l'assistante sociale qui m'aide dans mes démarches m'a poussée à faire une demande pour que l'invalidité que me cause ma maladie soit reconnue afin que je puisse bénéficier d'un statut travailleur handicapé mais aussi que l'on m'attribue le statut d'invalide avec éventuellement une pension.

On a aussi fait une demande pour une préstation compensatoire pour me permettre de finançer l'emploi d'une travailleuse familliale qui fait tout le travail ménager de la maison et qui me garde les enfants quand je vais à l'hôpital ou chez le kiné. Malheureusement l'infirmière de la MDPH qui est venue m'evaluer à la maison pour cette préstation là m'a dit que pour le Cantal ils n'avaient jamais eu de demande de fibromyalgique et que pour elle je ne rentrai dans aucun des critères d'attibution de cette préstation, ce qui fait qu'elle m'a été refusée.
Son dernier conseil a été de mettre mes 3 enfants à la cantine et à la garderie tous les jours et de prendre des anti-dépresseurs!! Ainsi, d'aprés elle il n'y aura plus de prôblème.

Ce premier contact plûtot decevant et injuste m'a mise sur mes gardes et je vais suivre ton précieux conseil: monter un dossier en béton, garder les grandes lignes des symptômes sur une feuille ainsi que mon traitement et surtout ne plus me laisser démonter par qui que ce soit, insister sur ce que je ressent au quotidien.

Merci encore j'y vais mardi 16/10/2007 à 9 h alors pensez à moi!!

Portrait de anonymous
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Bonjour Nat,

Je ne comprends pas la réaction de cette personne car il y a toujours une 1ère fois à toute chose ! A-t-elle seulement pris la peine d'évaluer tes capacités ??? Je pense qu'elle n'avait pas envie de se fatiguer à remplir un dossier ! Et je ne pense pas qu'elle soit apte à te conseiller sur les médicaments à prendre ou non, les médecins sont là pour ça et ont fait des études que cette dame n'a pas fait !

Malheureusement, la fibro malgrès les dernières découvertes est encore trop souvent prise pour une maladie psychosomotique ! Il faudrait que certaines personnes avalent leur amour-propre et reconnaissent qu'elles se sont plantées. Le corps médical est composé d'hommes et de femmes qui peuvent comme tout le monde se tromper, comme on dit l'erreur est humaine, est-ce si difficile pour ces personnes-là de le reconnaitre ?

Par contre, la MDPH ne finance pas une aide-ménagère, seulement une personne qui t'aide à te laver, te donner à manger, a t'habiller...... C'est ce que j'ai eu comme réponse de l'ergothérapeute et d'une autre personne de la MDPH qui sont venues chez moi pour évaluer mes capacités. E cette époque, j'étais déjà reconnue comme travailleur handicapé (évaluée par un médecin de la MDPH qui connaissait très bien la fibro et mes autres problèmes de santé) et "classée" en catégorie I par la sécurité sociale. Mais ces personnes ont évalué à l'époque que je n'étais pas assez "invalide" à leurs yeux pour m'accorder le fond de compensation pour l'aménagement de mon véhicule, et ce, malgrés qu'un médecin spécialiste (qui évalue les capacités à la conduite) a déclaré que je devais faire aménager mon véhicule pour pouvoir encore conduire (et encore là je suis limitée à de petits trajets). Donc en fait, l'évaluation de l'ergo. et de la 2ème personne (je ne sais plus quelle était sa fonction) a plus compté que celle d'un spécialiste.

Là, j'ai de nouveaux éléments et la nouvelle ergothérapeute en charge de mon dossier à la MDPH m'a dit de refaire une nouvelle demande puisqu'il y a une demande de fauteuil roulant en cours + mise en invalidité catégorie II par la Sécurité Sociale....

Mais normalement, selon ton revenu, tu peux faire une demande auprès de la mairie et d'autres organismes pour l'aide ménagère.... Je me demande si ton médecin ne peut pas te prescrire cette aide...Il faut en discuter également avec lui. L'assistance sociale doit connaitre les plafonds...Je n'ai le droit à aucune aide financière pour l'aide ménagère car je dépasse ce plafond, où alors il faut que je la paye intégralement (si déductible à 50% si je paie des impôts, sinon, tout vient de ma poche....va comprendre !).

As-tu par hasard un plan hospitalisation ? Car j'en avais un que bêtement j'ai arrêté qui en cas d'hospitalisation je pouvais bénéficier d'une aide pour garder les enfants et les animaux, etc..... Mais comme je n'en avais jamais eu besoin en 10 ans de cotisation car mes hospitalisations étaient toujours

Bon courage, je penserais à toi mardi
Guylaine

Portrait de Domi66
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Bonjour Nat 15,

C'est vraiment le parcours du combattant et je suis de tout coeur avec toi... Arme toi de courage et ne te laisse pas "démonter" !
En ce qui me concerne, je dois rencontrer une Assistante Sociale de la CPAM prochainement suite aux recommandations du Médecin du Travail pour entamer une demande d'invalidité CPAM et une reconnaissance de T.H. auprès de la MDPH.
Pourras-tu nous tenir informé de l'évolution de tes démarches ? Merci par avance et bon courage pour ce rendez-vous. Je serai avec toi par la pensée...

Portrait de anonymous
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BOnsoir Nat15

Alors c'était aujourd'hui le grand jour !

Comment s'est passé ton rdv à la MDPH ?

Est-ce que le médecin connaisait la fibro ?

Donnes-nous de tes nouvelles

Amitié
Guylaine

Portrait de nat15
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Merci à toutes pour votre soutien. Voici le résultat de ma visite médicale d'hier: ça s'est trés mal passé et je n'ai pas beaucoup d'espoirs quand à la reconnaissance de mon invalidité...
Je suis tombée sur un médecin peau de vache, il n'y a pas d'autre mot pour le décrire. Sa première question a été de me demander le métier, les études et le salaire de mon mari, ce qui m'a scotchée, je n'ai pas vu le rapport avec la fibromyalgie. Il m'a ensuite dit que celui-ci gagne confortablement sa vie et que nous n'avions pas besoin d'aide au niveau financier. S'en est suivi de traiter mon fils ainé d'handicapé parce qu'il consulte une psychomotricienne et une psychologue au CMP.
Le ton été donné et je n'ai pas pu me revolter tant la surprise devant ces attaques etait forte. Par la suite il a critiqué mon dossier médical, disant que le passé ne l'intéresse pas alors qu'au contraire il explique pas mal de choses. Selon lui ma généraliste et le spécialiste du Centre anti-douleur qui me suivent au quotidien sont de mauvais médecins qui m'enfoncent dans le confort de la maladie et ne m'aident pas à aller mieux.
L'examen médical en lui-même s'est résumé à me faire déshabiller, marcher, toucher la pointe de mes pieds debout et assise. Toujours selon lui je n'ai pas de raideurs et serait même souple. Alors que le matin mon mari doit m'aider à me lever et à mettre chaussettes et pantoufles tant je suis raide!!!
La déscription de mon quotidien l'a laissé complètement indifférent.
La cerise sur le gâteau a été quand il m'a dit que la solution pour moi est de perdre 20 kg ( je suis en surpoids depuis ma dernière grossesse et mes médecins ne veulent pas que j'attaque un régime avant que mon état se stabilise un minimum car j'ai une tension trés faible et fait des malaises) ce qui selon lui résoudra tous mes problèmes de douleur.
Incroyable mais vrai, je suis encore sous le choc, surtout que depuis dimanche je fais une nouvelle poussée et doit avoir des piqures pour enfin soulager un peu la douleur. C'est la déprime et il va me falloir un peu de temps poour m'en remettre.
Voilà, j'éspère que certaines ont des expériences plus positives...

Portrait de anonymous
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Bonjour Nat15

Effectivement pour avoir une pension de la part de la MDPH, le revenu de ton mari rentre en ligne de compte et s'il touche plus que le seuil minimum tu n'as pas le droit de toucher une pension (mon voisin avait le même problème, sa femme gagnait de trop selon la MDPH).

Par contre, je ne vois pas en quoi les problèmes de ton fils regarde ce médecin ! Il outre passe ses fonctions à mon humble avis !

Maintenant, lorsque tu recevras le courier de la commission, si celui-ci est négatif en ce qui concerne les 2 autres sujets (statut travailleur handicapé et le statut d'invalide), il ne faudra pas laisser courir et faire un recours dans un 1er temps à l'amiable (tu expliques dans ta lettre les raisons qui te poussent à faire appel (de mon côté, j'avais écris que tous les éléments de mon dossier n'avait pas été pris en compte et par le rdv que j'ai eu, je me suis rendue compte que le médecin qui avait traité ma demande n'avait pas pris la peine de compléter le dossier avec les nouveaux éléments !). Tu devras également demander à ton médecin traitant de te refaire une lettre. Demandes-lui son avis si tu dois parler franchement de ce qui s'est passé lors de l'entretien. Personnellement je ne le mettrais pas car beaucoup de médecins (ps tous OUF !) se soutiennent même s'ils savent qu'il a eu tord d'agir ainsi.
Profites-en pour demander le macaron de stationnement et la care station debout pénible. Car il est très rare que la carte d'invalidité soit accordée pour une personne atteinte de la fibro. Tu devrais au moins recevoir la carte de station debout pénible.
Lorsque tu iras voir ton médecin du centre anti-douleurs, demandes-lui s'il ne peut pas te faire un courrier expliquant en détail toutes tes difficultés dans ta vie quotidienne (Là aussi attends d'abord le résultat de la commission).

L'appel à l'amiable est assez long, mais logiquement la MDPH "t'attribue" un autre médecin.

Ensuite tu auras également la possibilité de faire appel juridiquement si le recours à l'amiable est également négatif.

Connais-tu la date exacte de la commission ?
Après en général, il faut au moins attendre 15 jours pour avoir la lettre d'accord ou de refus. Maintenant si tu connais la date (si non tu peu téléphoner à la MDPH qui pourra te renseigner), tu peux téléphoner pour connaitre le résultat.

Ne désespères pas, il faut malheureusement toujours se battre pour être reconnue ! Mais la reconnaissance de la fibro commence à se faire petit à petit.

Bon courage et tiens-moi informé
Guylaine

Portrait de dalo06
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Nat 15, j'ai eu un peu la même expérience que toi dernièrement, j'ai été convoquée et j'attend donc la réponse dela MDPH. Moi on ne m'a même pas auscultée ou observée, je suis restée assise sur ma chaise pendant une dizaine de minutes et "la" docteur m'a dit qu'elle était fatiguée, qu'on était en fin de journée et qu'il fallait que je luirésume en 2 mots mon dossier qu'elle avait devant elle... elle se fichait visiblement de la fibromyalgie et ne connaissait pas... elle m'a dit que j'aurais la réponse en fin d'année et j'avais déposé ma demande fin décembre... un an pour ça...

Je demandais la carte station debout pénible, le macaron de stationement (soit disant "on ne le donne qu'aux gens en fauteuils ou avec 1 canne") et le chiffrage de mon invalidité car je sais que je n'ai pas droit à l'AAH (allocation adulte handicappé) car mon mari gagne plus que le smic.

Bon courage et fais appel, ne tarde pas. Ensuite vois pour la pension d'invalidité, c'est différent de l'allocation handicapé.

Lo

Portrait de dalo06
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Guylaine,

Gros bisous à toi, j'ai fais un peu de lecture sur le site comme ça j'ai su pour l'aménagement de ta voiture... j'allais très mal depuis 2 semaine et pas le courage de me mettre devant l'ordi ! Ca commence à revenir doucement, j'avais le cou bloqué et le dos... Bonne continuation, je vois que tu répond toujours aussi efficacement à tout le monde, Bravo !

Lora

Portrait de anonymous
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Coucou Lora

Merci beaucoup pour ces compliments....je me fais un peu plus rare ces temps-ci. Trop de rdv....etc.

Les douleurs et fatigue augmentent tous les jours.
J'ai depuis ce vendredi ma voitue YOUPI !!!! Euh....encore quelques difficultés pour conduire car il faut que je m'habitue à me plus utiliser les jambes puisque les pédales sont bloquées... Que je ne mette pas la marche arrière au lieu de la marche avant LOL (boite de vitesse automatique).... et surtout ne plus confondre le frein et l'accélérateur ! J'ai fait beaucoup de nationale aujourd'hui pour prendre l'habitude avant d'aller vraiment en ville.

Dès que je serais calmée de mon rdv avec mon rhumatologue de lundi, je posterais un message sur comment c'est passé mon rdv ! Catastrophique ! Moi qui avais un super moral, j'ai mis des heures en m'en remettre !

Bon je m'arrête pour ce soir....j'ai un peu exagéré sur la conduite et les magasins, il fallait rattraper un peu le temps perdu LOL. Ben oui, plus de voiture depuis le 5 juin 2007 et maintenant VIVE LA LIBERTE ! Je ne dépends plus de personne même si je sais que mon petit-frère et ma belle-soeur me dépannaient avec plaisir. Ils sont les seuls soutients face à mes problèmes de santé et de savoir qu'ils sont là, ça met du baume au coeur !

Bisous à tous et toutes
Guylaine

Portrait de benjaminbienaime
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bonjour je sui entrain de faire une demande de l'aah avec ma mision locale et j'ai passer mes examin le mois dernier j'ai un niveau tres faible donc favorable pour avoir l'aah a ce qui mon dit penser vous que je l'aurai ?merci de me repondre ausi vite que posible en sachent que a mon enfance j'etai a l'i.m.e et mes parent on demander une aide a la mdph (aeeh )et il on eu. et apres j'etai au college dan une classe pour enfants en dificulter ( ulis ) et au lycee j'etai aussi dans une clase de (ulis ) jai eu mon cap grace a une avs quyi etai la pour m'aider

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