Portrait de vivianer

Eh voila,je me decide a vous ecrire pour avoir qq temoignages de personnes souffrant comme moi de fibro,j'en ai la certitude depis presque 1an maintenant,je suis suivie par un rhuma de cavell,malgre tout je jette l'eponge et je ne sais plus ou j'en suis,vivi

Portrait de anonymous
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Bonsoir Viviane,

Pourquoi jeter l'éponge ? As-tu songé à te faire suivre dans un centre anti-douleurs ? Et pourquoi ne pas envisager également un suivi psychologique ? Ce n'est pas réservé uniquement pour les personnes ayant des troubles mentaux. Cela peut aider à mieux faire le deuil de sa vie antérieure et à accepter la nouvelle. Je ne suis pas en dépression nerveuse et pourtant j'ai un suivi régulier avec un psychiatre et de jeter carte sur table, de parler sans être jugé de tout et n'importe quoi qui me chagrine, cela fait un bien fou !

Du jour au lendemain, dans ma petite tête, j'ai eu un déclic qui m'a permis d'avancer, faire le deuil des relations avec des membres de la famille, les "amis" qui me traitaient de faignante, de psychopate, de fabulatrice, ect...n'est plus un problème pour moi. J'ai fait le deuil de mon ancienne vie et essaye de profiter comme je peux de la nouvelle vie car j'aime plus que tout la vie malgrès la fatigue immense, les douleurs insupportables. Sûr qu'il y a des jours où je ne souris pas car les douleurs sont tellement insupportables que pour ne pas hurler, je me mors les joues, je suis irrascible et là mieux vaut ne pas m'embêter ! Mais ces jours sont de moins en moins fréquents car j'essaye avant tout de garder au maximum le sourire et un moral d'acier afin d'avoir à nouveau une vie sociale. J'en ai mis du temps et je n'ai plus envie de régresser, j'ai envie d'aller de l'avant malgrés mes maladies (j'ai d'autres soucis de santé dont une maladie auto-immune qui me pourrit autant la vie que la fibro.).

Il faut que tu te trouves des centres d'intérets qui te passionnent et qui ne te demandent pas trop d'effort physiquement au début car sinon c'est voué à l'échec ! Commence par écouter ta musique préférée, regarde tes films préférés, commence à faire une toute petite promenade que tu rallonges dès que tu t'en sens capable, etc.....

Si tu habites en ville, essaye d'aller dans un endroit où tu peux te ressourcer (un grand espace vert où on n'entends que les bruits des animaux, les chants des oiseaux, c'est d'un calmant reposant !), j'ai de la chance, j'habite dans un petit village, et je profite de tout cela sur mon balcon et lorsque je promène ma petite chienne.
J'ai toujours aimé la nature, mais je trouve qu'aujourd'hui c'est encore plus fort, je regarde encore plus émerveillé une fleur s'épanouir, les arbres en fleurs, un coucher de soleil, un arc-en-ciel, enfin toutes ces petites choses qui font que le coeur se réchauffe et que l'on pense à autre chose que nos douleurs et la fatigue.

Ne baisse pas les bras, il y a des solutions pour nous soulager, certes cela ne fonctionne pas toujours, mais si on ne les essaye pas, on ne peut pas savoir si tel ou tel traitement nous convient.

Est-ce que tu travailles encore ? As-tu des proches qui t'aident dans tes démarches (courses, .....) ?

N'hésite pas à dire tout ce que tu as sur le coeur, ce forum est fait pour ça ! Et si on peut t'aider à ton remonter le moral, on le fera dans la limite de nos moyens.

Je te souhaite bon courage et donne-moi de tes nouvelles
Bisous
Guylaine

Portrait de franca
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ne baisse pas les bras Vivi je sais que c'est dur va voir un medecin spécialiser tu sais moi il a fallut 6 ans pour qu'il me disent enfin de quoi je souffre si tu as besoin d' aide tu peux m'envoyé un mail je te repondrais avec plaisir garde courage n'abandonne pas je suis nouvelles sur le forum rien qu'en lisant les réponses des autres je me sents moins seul
franca

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il y a une association en Belgique. Ils pouront sûrement t'aider, t'indiquer un médecin qui connait bien cette maladie : http://lbfpf-fibromyalgie.be/

Prend contact avec eux.

La maladie est très difficile à vivre et au début c'est vrai que c'est dur de voir qu'on n'est plus du tout comme avant, que l'on perd confiance en soi, on se sent diminuée. Mais une chose, il faut faire le deuil de son ancienne vie, et voir l'avenir en respectant son corps en fonction du moment T. Il faut faire ses activités en fonction de ce qu'on est capable de faire et pas en fonction de ce qui est à faire.

Courage et comme les autres le disent : ne baisse pas les bras.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de vivianer
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Coucou,et merci a toutes pour votre soutien,je travaille a temps plein,je fais les pauses dans un labo pharmaceutique et c'est pas facile du tout,j'ai 4 enfants dont les 2 plus petits ont 9 et 3 ans,mais j'essaie de tenir le coup,qui habite dans le hainaut pour pouvoir discuter de cette maladie?croyez vous vraiment que un stress,un accident ou autre pourrait declencher cette fibro?bises

Portrait de vivianer
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Y a t il des personnes qui continuent a travailler a temps plein en ayant cette maladie?si oui comment font elles?et a la maison?

Portrait de anonymous
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Malheureusement, je ne peux plus travailler même à mi-temps et pourtant ce n'est pas faute d'y avoir essayer, mais comme dit, je n'ai pas que la fibro, la maladie auto-immune est tout aussi invalidante.

Lorsque je travaillais à mi-temps, tout ce que je faisais de mes jours à la maison, c'était les promenades de ma chienne et lorsque c'était ma dernière journée de travail, je filais tout droit faire les courses alimentaires pour la semaine car le magasin était à 5mn de l'entreprise. Sinon, je passais mon temps à dormir car je ne tenais plus debout. Et impossible de me faire à manger (je mangeais à longueur de temps, du pain/beurre/confiture et quelques fois si j'en avais la force, des pâtes ou du riz !).

Aujourd'hui, même si je ne travaille plus, mon plus gros problème c'est le ménage, je n'y arrive presque plus, impossible de passer le balai ou la serpillère. J'ai 2 escaliers, et il me faudrait un aspirateur à chaque étage afin que je ne sois pas obligée de le porter (il m'en faudrait 3 !), et j'ai investi dans un genre de vaporetto (acheté dans un magasin discount pour même pas 90 euros) ce qui est bien plus facile qu'une serpillère, mais idem que l'aspirateur, il faut descendre les escaliers avec ! La poussière, je ne la vois même plus alors que j'étais une hyper maniaque du ménage ! Je sais que j'aurais besoin d'une femme de ménage, mais je n'ai le droit à aucune aide financière, je dépasse un peu le plafond ! Et seule, je ne pourrais pas assumer une telle charge financière sans me priver sur la nouriture, alors mon choix est fait, mon ménage, je le fais quand je m'en sens vraiment capable et si ca gène les personnes qui viennent me voir et bien tant pis !

Je n'ai malheureusement pas la chance d'avoir des enfants, ni de conjoints donc de ce côté-là, je ne peux rien conseiller.

Est-ce qu'en Belgique, il y a possibilité de faire un mi-temps thérapeutique ? Y a-t-il comme en France une Maison des Personnes Handicapée (MDPH) pour être reconnue en tant que travailleur handicapé ?

Bon courage
Guylaine

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