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15 janvier 2009 à 10h19 #130109Christiane59Participant
Bonjour,
La fibromyalgie jusqu’il y a quelques mois (quoique certains continuent d’affirmer que c’est toujours le cas) était considérée comme une maladie psychique.
Or il s’avère que des progrès dans la recherche ont permis de démontrer qu’elle est avant tout neurologique et qu’ensuite elle peut avoir un impact sur le psychisme, comme beaucoup de maladies invalidantes le font et qui pourtant ne sont nullement considérées comme psyschiques.
Evidemment la fibromyalgie peut plus facilement que les autres maladies être considérée comme psychique, puisque son premier gros problème est que médicalement, biologiquement, radiologiquement parlant, rien n’est observé qui permettrait de savoir d’où provient le problème, comment il se présente, comment il évolue,…..
Car comme on le sait, les zones douloureuses ne montrent [b]aucune[/b] détérioration et c’est bien là le problème et le pourquoi elle est considérée comme psychique, mais surtout dans le sens ou le patient se convaincrait lui-même qu’il a mal. Donc en fait qu’il serait un maladie imaginaire. Ce qui est loin d’être le cas. Les douleurs sont bien réelles.Et dernièrement, on a effectivement constaté que la maladie est belle et bien réelle mais qu’elle n’est absolument pas rhumatologique mais qu’elle est neurologique.
Des observations faites au niveau du cerveau permettent de le constater.
Voir la vidéa du Docteur Martzolff à ce sujet qui explique clairement la situation : http://video.vulgaris-medical.com/index.php/2007/03/05/18-fibromyalgieUne IRM pourrait devenir le diagnostic clé de la fibromyalgie.
Donc la maladie est bien dans la tête mais pas dans le sens souvent dit bien entendu.D’autres recherches, ont permit aussi de mettre certains gènes en évidence. Mais ils demandent encore des recherches supplémentaires afin de pouvoir vraiment les mettre en cause.
Voir la vidéo de la conférence du Professeur le Goff : http://fibromyalgie-evolution.blogspot.com/2008/01/confrence-sur-la-fibromyalgie-vido.htmlIl y a aussi la piste du glutamate : http://fibromyalgie-evolution.blogspot.com/2008/04/un-marqueur-probable-pour-diagnostiquer.html
Quant à la question du « pourquoi moi ? » on peut la retourner en pourquoi pas moi ?
Il n’y a pas de réponse à cela à part : c’est la vie.
Donc pas la peine de se torturer avec ce type de questions. C’est comme ça, il faut accepter.
Mais je sais qu’au début de la maladie, ces questions sont naturelles, mais il faut aussi très vite les chasser et penser positif. Voir ce qui est fait et pas ce qui n’est pas fait.22 janvier 2009 à 21h52 #130976Sophia60ParticipantBonsoir,
Et bien, après des jours de souffrance, et à 10 jours de reprendre le boulot, j’ai décidé de partir en Normandie aller voir mon ancien médecin de famille. Celui a le nez pour faire un diagnostic… je dis ça car, il a permis à mon père de vivre plus longtemps en lui diagnostiquant la maladie de berger (années 70-80, ce n’était pas une maladie très connue), a sauvé ma soeur, a su trouver ce qui rongeait ma mère depuis 9 ans …. comme je dis, il a le nez…
Alors je vais revoir ce médecin, que j’adorais; un retour aux sources qui va me faire surement du bien (sauf pour la voiture mais bon … c’est pour la bonne cause).
Peut-être que lui fera LES analyses qu’il faudra (celles dont christiane parle ici surtout).
J’ai du mal à me faire à mon état, j’avoue, je n’ai pas envie de finir à la maison …. mon esprit le refuse; même si mon corps lui …
Je vous tiens au courant, si vous le voulez bien 🙂
Je vous souhaite des prochains sans douleurs et surtout attention à ce vent qui arrive.
Cordialement
Sophia23 janvier 2009 à 21h01 #131122minouche01Participantbien sur sophia tiens nous au courant ! j’espere que tu auras les analyses voulues ! bon sejour dans ton berceau natal et accroches toi bien ..y’ a du vent la- bas …peut etre de la pluie ,mais en normandie c’est pas surprenant !..ohh la mauvaise langue !!
cordialement minouche23 janvier 2009 à 22h28 #131128Sophia60ParticipantBonsoir,
Et malheureusement, dans mon berceau natal, je viens d’y perdre un être cher… mon grand-père.. je suis en deuil et mon moral est à plat.
Vivement tout de même demain, et j’y retournerai mercredi pour dire au revoir à Pépère …
Sophia24 janvier 2009 à 11h12 #131154minouche01Participantdesolée ..toutes mes condoleances sophia !
comme on dit « la mort fait partie de la vie » ….mais c’est plutot dur a admettre surtout quand on perds un proche
courage sophiacordialement minouche
24 janvier 2009 à 15h37 #131183Sophia60ParticipantBonjour,
Merci minouche pour ton message 🙂
Alors, je reviens de chez mon « super » docteur…
IL a tout regardé, IRM, prise de sang, radio, je lui ai tout dis.
IL me dit que la fibromyalgie est très à la mode …. ce qui veut dire que quand le docteur est perdu il va direct dans ce sens… Mais il n’écarte pas que je pourrais en souffrir parallèlement à une maladie auto immune, et oui…
A partir du moment ou l’uauo immunité a été positif une fois (limite en plus mais bon), (celui ci étant fluctuant) on peut se dire qu’il y a maladie auto immune … mais laquelle ? Il exclue la spondylarthrite et penche plutôt sur un psoriasis rhumatoide ou polyarthrite…
Ah oui, j’oubliais, j’ai reçu mes derniers résultats de prise de sang… devinez qui est revenue ? La CRP et la VS bien sur
VS à 38 mm (1ère heure)
CRP à 16,80 mg/l
Ben voyons !! Une inflammation de retour ? Ben oui puisque je suis en crise depuis lundi dernier….
Toujours en carence de Vitamine D .. bon, on va prendre une bonne dose chez le médecin encore…
La parathormone est redevenue normale et la cortisolémie est bonne.Donc, en résumé, mon super docteur lui préconiserait une scintigraphie (oups l’orthographe) osseuse et ensuite un traitement au « Methotrexate » pour voir si ça marche (pour lui ça marche à tous les coup, il a déjà fait) C’est un traitement « lourd » qui doit être contrôlé. Mais comme ce n’est pas mon médecin , il va falloir la jouer fine pour en parler au mien.
Par contre, j’ai l’ordonnance pour la scinti… par contre, trouver une date rapide oups !!!!!!
Voila les nouvelles du front …. Christiane, qu’en pensez-vous ?? J’aimerais avoir votre avis la dessus. merciCordialement
Sophia25 janvier 2009 à 8h33 #131209Christiane59ParticipantBonjour,
Comme je l’ai déjà signalé la fibromyalgie n’est pas une maladie inflammatoire donc effectivement si fibromyalgie il y a bien elle est automatiquement associée à une autre maladie.
Donc si la CRP et la VS sont de nouveau augmentées y a un problème effectivement et il faut trouver lequel. Il faudrait aussi faire analyser les fibrinogènes qui peuvent nous donner une indication supplémentaire.
Effectivement, lorsqu’on a une maladie auto-immune on peut en avoir une ou plusieurs associées.
Tout simplement parce que si le système immunitaire est défectueux pour une chose il peut l’être aussi pour une autre.
Certaines maladies auto-immunes s’associent souvent entre-elles comme par exemple Hashimoto avec un syndrome de Gougerot-Sjögren ou un vitiligo ou une polyarthrite rhumatoïde ; mais on peut même par exemple en trouver 3 de celles-ci associées voire même les 4 mais c’est très rare bien entendu d’en avoir autant.Cela dit j’aime bien la remarque du médecin qui dit que la maladie est très à la mode et diagnostiquée un peu n’importe comment et surtout bien trop vite.
Donc là je pense que ce médecin a une bonne analyse de la situation, cela devrait donc déjà débouché sur un bon suivi.La scintigraphie (orthographe correcte) osseuse est une chose à faire. Personnellement j’en ai fait une aussi qui a permis de mettre en évidence certaines zones sensibles mais d’éliminer aussi beaucoup d’autres problèmes.
Donc à faire.Quant au traitement lourd, le mieux est que le médecin fasse un courrier à votre généraliste et si celui-ci ne veut pas suivre, et bien il faudra tout simplement changer de généraliste, et en voir un à qui vous donnerez le traitement proposé et il ne pourra lui que le renouveler sans le discuter.
Mais attention avant de débuter le Méthotrexat, il faut vraiment avoir le diagnostic fiable. Car effectivement c’est un traitement lourds de conséquences et de risques déjà quand il est prit à bon escient, alors à mauvais……………
25 janvier 2009 à 21h56 #131265Sophia60ParticipantMerci beaucoup Christiane !
Oui, ce médecin est quelqu’un de bien et a du nez … comme je l’avais déjà expliqué plus haut.
Toujours en crise de douleur … bras droit (de la main jusqu’à la tête, ce qui donne des migraines)… mon traitement ne fait rien, ça c’est clair.
Ce médecin m’a parlé d’Hashimoto (auto immunité fluctuant au départ)… à suivre alors mais c’est long et mon patron qui comptait sur mon retour ….
Merci encore
Cordialement,
Sophia26 janvier 2009 à 9h25 #131294Christiane59ParticipantBonjour,
Hashimoto peut donner des douleurs type synfrome du canal carpien ce qui a l’air de correspondre aux douleurs que vous avez à droite.
De mémoire il me semble que les anticorps antithyroïdiens n’ont pas été analysés chez vous. Donc il est encore plus nécessaire de les faire.
Si c’est bien une Hashimoto, ou même une hypothyroïdie au vu de la TSH qui est trop haute, le traitement une fois mit en place, vous permettra très vite de vous sentir mieux.
Même la douleur à droite s’estompera et même pourra disparaître.
Vous pourrez alors penser à reprendre le travail déjà à mi-temps.26 janvier 2009 à 15h45 #131346Sophia60ParticipantBonjour,
J’ai réussi à avoir une scintigraphie samedi qui vient. J’en ai pour la matinée. Le médecin m’a conseillé que je devais être en poussée inflammatoire pour la faire pour pouvoir avoir un résultat bien significatif. Donc, j’ai appelé mon généraliste (celui de mon département) qui n’est pas contre la scinti, je lui ai parlé de ma prise de sang qu’il a reçu… il me dit, on reprend les anti inflammatoires, j’ai répondu NON, tant que je n’ai pas fait la scinti…j’en ai marre de me ballader depuis le 15 aout … (un silence au téléphone bien significatif).
Je veux, je désire, je rêve qu’on mette un nom à mes douleurs… j’en ai marre là et certains me disent « tu n’as pas le moral, c’est dans la tête »… je sens que je vais faire le ménage dans mon entourage par la force des choses ….
Mon patron va être furax que je ne revienne pas. Je devais avoir un controle médicale mercredi, mais ce jour là j’enterre mon grand-père … va encore falloir justifer tout ça … j’ai un ras le bol certain mais je fais confiance en mon médecin de famille …
Cordialement, bon courage à tous
Sophia27 janvier 2009 à 8h14 #131419Christiane59ParticipantBonjour,
Effectivement comme le RV est rapide prendre les anti-inflammatoires serait une erreur.
La scintigraphie se passe en deux temps.
Vous allez recevoir l’injection du produit de contraste puis ensuite vous allez devoir attendre 2 à 3 heures que ce produit soit bien passé dans tout l’organisme afin de pouvoir observer les différentes zones.
Mais en fait l’examen lui-même dure à peine 15 à 20 minutes.Vous serez mise en position couchée, et allez avoir une espèce de grosse plaque qui va être positionnée au départ à quelques centimètres de la tête.
Ensuite cette plaque va se déplacer tout doucement tout le long du corps.Parfois les mains ne sont pas bien prise, il est alors nécessaire de refaire un petit passage juste à leur niveau.
Mais si c’est le cas, le personnel vous le dira de suite.27 janvier 2009 à 9h03 #131435Sophia60ParticipantBonjour,
Merci beaucoup pour ses détails car je ne savais pas du tout comment cela se passerait .. on m’a juste dit que je devais prendre ma matinée… mon pauvre chéri va devoir être patient et moi aussi car j’ai hâte de voir au moins UN résultat.
Merci encore
Cordialement
Sophia27 janvier 2009 à 10h04 #131455Christiane59ParticipantParfois cela dit les établissements font l’injection et puis vous renvoyent chez vous et vous disent de revenir à telle heure pour l’examen.
Donc si vous n’habitez pas trop loin et que surtout vous pouvez éviter la proximité avec des personnes affaiblies : bébé, enfant en bas-âge, personne agée, personne ayant un système immunitaire déficient, animaux vous pourrez peut être alors rentrer chez vous.
Mais cela dépend de l’établissement.27 janvier 2009 à 10h09 #131456Sophia60ParticipantJe ne serai pas à proximité, et c’est un établissement indépendant de l’hôpital qui est juste derrière.
Comme j’ai un chat à la maison, à mon avis, on ira peut-être en course (rire)
Joindre l’utile à l’égréable , hum hum … à moins que mes douleurs soient un peu trop présentes mais bon ! Hauts les Choeurs !!!
Merci 🙂
Sophia27 janvier 2009 à 11h10 #131463Christiane59ParticipantAttention pas de sortie pour faire les grands magasins où tvous risquez de croisser du monde qu’il ne faut pas.
C’est soit l’établissement ou chez vous.
Et pour le chat, bin pour le protéger, il faudra le mettre dans une autre pièce et surtout ne pas lui faire de calin. -
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