Portrait de manijuol

J'ai appris il y a maintenant 2 ans que j'étais porteuse du syndrome de Lynch.. Il est transmissible genetiquement. Mon arriere grd mere est morte d'un cancer. elle a transmise le gène à ses 4 filles (dont ma grd mere maternelle). 2 sont décédées d'un cancer qui à débuter par le cancer de l'endometre puis du colon . Les 2autres ont contractées plusieurs cancers dont l'endometre le colon les intestins.Une est en remission l'autre on lui encore decouvert des polypes ds l'intestin. Trois des soeurs ont eu des enfts: une en a eu 2 elles sont porteuse aussi; l'une a declaré un cancer pour ses 40 ans l'autre à 38 ans n'a rien mais s'inquiete! une autre a eu 2 enfts la fille n'est pas porteuse le garçon oui d'ailleurs il est en remission(43 ans)et la derniere: ma grd mere a eu 2 filles porteuses dont ma mere qui ns l'a transmise à ma soeur(22ans)et moi.J'ai 30 ans et je suis suivi génycologiquement, coloscopie ts les ans ainsi que echographie pelvienne ts ls ans. Ts les cas de ma famille se sont déclarés quand ils ont eu 40 ans. ma mere a 52 ans et par chance elle n'a rien, je me dis que le cancer n'est pas assez fort pour se battre contre elle!!!quel trésor de famille nous avons hérité!!!es ce que dans votre famille il y a eu des cas ou le cancer ne s'est jamais montré alors que la pers était porteuse.. merci d'avoir pris qlqes minutes pour me lire..

Portrait de mohandamokrane
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Bonjour manijuol
moi et ma famille somme aussi victime du syndrome HNPCC ou si vous voulez le syndrome de lynch. me concernant moi j'ai eu mon cancer du colon a l'age de 34 ans. Ma famille a connu plusieurs cas de décés suite a ce genre de cancer. y a vraiment rien a faire mis a part des surveillances régulières. Je vous conseille d'être vigilante. Je ne sais pas s'il y a une association en France qui s'occupe de ce genre de maladie. Si vous étés au courant prière de me communiquer l'adresse.

Portrait de manijuol
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Bonjour mohandamokrane,

Si il ya une association en France malheureusement je ne la connais pas! Car il est vrai qu'elle nous serait bien utile pour répondre à certaines de nos questions et pouvoir parler avec des personnes qui vivent avec le même " héritage" que nous..Je vous souhaite tout le courage possible ! et je reste dispo si vous avez besoin d'en parler

manijuol

Portrait de fredlasse
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oui il y a bien un association nationale qui regroupe des familles porteuses du syndrome, et qui existe depuis que le syndrome est officiellement connu (1999)
http://www.hnpcc-lynch.com/
vous y trouverez une grande quantité d'infos et pourrez même contacter un membre du réseau écoute si vous voulez échanger ou voulez plus de précisions (je fais partie de ce réseau écoute)
tous les ans le conseil d'administration se rend dans une ville pour rencontrer les familles concernées et les mettre en contact avec des médecins spécialisés (oncogénétique, gynécologie, gastro-entérologie, chirurgie etc.)
trois fois par an l'asso envoie à ses adhérents une lettre d'infos dédiée aux nouveautés sur le syndrome
cordialement
frédéric

Portrait de manureva37
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bonjour Manijuol,
je suis atteinte comme toi du syndrome de lynch. j'ai 37 ans.si tu veux, on peux discuter.

Portrait de ptite_puce38
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Bonsoir. Fin août j'ai appris que j'avais un cancer du colon au niveau du sigmoide. Opération en urgence car ma tumeur était importante (9 cm). Surprise au réveil en plus de la tumeur le chir a du m'enlever l'uterus,'ovaire gauche et me faire une iléostomie provisoire. Pas de chimio après. Vu que le cancer s'est développé tôt (j'ai 37 ans), que mon pére, ma grand-mére paternel et 2 de des fréres ont eu ce type de cancer ils m'ont fait des tests et ils ont découvert que j'ai le syndrome de lynch. Mon frére et mes soeurs passent aussi les tests. Ce qui m'inquiète le plus c'est que j'ai pu donner cette maladie à mes enfants !!!

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